Sir Henry lernt essen.
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Hallo, ihr Lieben,
wir sind Tina, Matze und Henry bzw. Sir Henry.
Wir wollen unserem Sohn das Essen beibringen!
hier mal ganz kurz wer unser Sohn eigentlich ist:
Sir Henry wurde mit dem seltenen Gendefekt namens CHARGE Syndrom geboren.
Sir Henry hatte einen schweren Start ins Leben, und wurde 4x an der Nase, 1x am Herzen und 4x an der Niere operiert.
Nach 11 Wochen Krankenhaus-Alltag durften wir Sir Henry mit nach Hause nehmen.
Leider nicht so, wie Eltern „normalerweise“ ihre Babys mitnehmen. Sir Henry hatte einen Überwachungsmonitor und eine nasale Magensonde. Den Überwachungsmonitor konnten wir sehr schnell abgeben, aber die magensonde begleitete uns noch Monate.
Dann hat es uns gepackt und wir haben zusammen mit NoTube und dem NetCoaching Sir Henry das Trinken aus der Flasche beigebracht. Das war und ist ein Riesen Erfolg!!
Nach nun 5 Jahren kann Sir Henry aber immer noch nicht essen. Nach wie vor trinkt er seine Mahlzeiten aus der Flasche. Wir bereiten ihm 4 köstliche hausgemacht Leckereien vor, diese werden püriert und passiert, sodass sie mit dem Sauger getrunken werden können.
Wir möchten nun Sir Henry die Welt der Lebensmittel und das Essen beibringen bzw. Zeigen. Und auch hierbei soll uns NoTube unterstützen! Wir werden mit Henry für 2 Wochen nach Graz in die Esslern-Schule fahren und ihm dort das Essen beibringen.
Sir Henry hat durch das Syndrom viele Einschränkungen u.a.: ist er taub, sieht nur auf einem Auge gut, ist in seiner Entwicklung stark zurück geblieben. Er kommuniziert ohne Sprache, kann aber in geschlossenen Räumen ganz alleine laufen!! Er nimmt seinen Körper nicht richtig war und lebt sehr in seiner eigenen Welt.
Warum Sir Henry nicht essen kann, wissen wir nicht genau, aber wir sind uns sicher , dass er das erlernen wird!!!
Wir können leider nicht soviel Geld alleine aufbringen und fragen euch, ob ihr Sir Henry und uns helfen wollt?
Die Anmeldegebühr von 123€ haben wir bereits bezahlt und Sir Henry ist für das Programm zugelassen worden.
Nun soll es am 27.8. losgehen.
Das Programm kostet 8320€ zuzüglich der Unterbringungskosten in einer Wohnung für ca. 80-100€/Nacht plus ein wenig Verpflegung für uns Eltern.
Das alles kostet sehr viel Geld, aber wir sind uns sicher, dass das der beste Weg für Sir Henry ist und hoffen sehr auf eure Unterstützung.
vielen vielen Dank!!!
Habt ihr noch Fragen, dann meldet euch gern bei uns.
Ganz liebe Grüsse
von Sir Henry, Matze & Tina
wir sind Tina, Matze und Henry bzw. Sir Henry.
Wir wollen unserem Sohn das Essen beibringen!
hier mal ganz kurz wer unser Sohn eigentlich ist:
Sir Henry wurde mit dem seltenen Gendefekt namens CHARGE Syndrom geboren.
Sir Henry hatte einen schweren Start ins Leben, und wurde 4x an der Nase, 1x am Herzen und 4x an der Niere operiert.
Nach 11 Wochen Krankenhaus-Alltag durften wir Sir Henry mit nach Hause nehmen.
Leider nicht so, wie Eltern „normalerweise“ ihre Babys mitnehmen. Sir Henry hatte einen Überwachungsmonitor und eine nasale Magensonde. Den Überwachungsmonitor konnten wir sehr schnell abgeben, aber die magensonde begleitete uns noch Monate.
Dann hat es uns gepackt und wir haben zusammen mit NoTube und dem NetCoaching Sir Henry das Trinken aus der Flasche beigebracht. Das war und ist ein Riesen Erfolg!!
Nach nun 5 Jahren kann Sir Henry aber immer noch nicht essen. Nach wie vor trinkt er seine Mahlzeiten aus der Flasche. Wir bereiten ihm 4 köstliche hausgemacht Leckereien vor, diese werden püriert und passiert, sodass sie mit dem Sauger getrunken werden können.
Wir möchten nun Sir Henry die Welt der Lebensmittel und das Essen beibringen bzw. Zeigen. Und auch hierbei soll uns NoTube unterstützen! Wir werden mit Henry für 2 Wochen nach Graz in die Esslern-Schule fahren und ihm dort das Essen beibringen.
Sir Henry hat durch das Syndrom viele Einschränkungen u.a.: ist er taub, sieht nur auf einem Auge gut, ist in seiner Entwicklung stark zurück geblieben. Er kommuniziert ohne Sprache, kann aber in geschlossenen Räumen ganz alleine laufen!! Er nimmt seinen Körper nicht richtig war und lebt sehr in seiner eigenen Welt.
Warum Sir Henry nicht essen kann, wissen wir nicht genau, aber wir sind uns sicher , dass er das erlernen wird!!!
Wir können leider nicht soviel Geld alleine aufbringen und fragen euch, ob ihr Sir Henry und uns helfen wollt?
Die Anmeldegebühr von 123€ haben wir bereits bezahlt und Sir Henry ist für das Programm zugelassen worden.
Nun soll es am 27.8. losgehen.
Das Programm kostet 8320€ zuzüglich der Unterbringungskosten in einer Wohnung für ca. 80-100€/Nacht plus ein wenig Verpflegung für uns Eltern.
Das alles kostet sehr viel Geld, aber wir sind uns sicher, dass das der beste Weg für Sir Henry ist und hoffen sehr auf eure Unterstützung.
vielen vielen Dank!!!
Habt ihr noch Fragen, dann meldet euch gern bei uns.
Ganz liebe Grüsse
von Sir Henry, Matze & Tina
Organizer
Tina Ebert
Organizer
Berlin
