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Sir Henry lernt essen.

€3,255 of €8,320 goal

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Hallo, ihr Lieben,
wir sind Tina, Matze  und Henry bzw. Sir Henry. 

Wir wollen unserem Sohn das Essen beibringen!

hier mal ganz kurz wer  unser Sohn eigentlich ist:


Sir Henry wurde mit dem seltenen Gendefekt namens CHARGE Syndrom geboren.  
Sir Henry hatte einen schweren Start ins Leben, und wurde 4x an der Nase, 1x am Herzen und 4x an der Niere operiert.
Nach 11 Wochen Krankenhaus-Alltag durften wir Sir Henry mit nach Hause nehmen.
Leider nicht so, wie Eltern „normalerweise“ ihre Babys mitnehmen. Sir Henry hatte einen Überwachungsmonitor und eine nasale Magensonde. Den Überwachungsmonitor konnten wir sehr schnell abgeben, aber die magensonde begleitete uns noch Monate.
Dann hat es uns gepackt und wir haben zusammen mit NoTube und dem NetCoaching Sir Henry das Trinken aus der Flasche beigebracht. Das war und ist ein Riesen Erfolg!! 
Nach nun 5 Jahren kann Sir Henry aber immer noch nicht essen. Nach wie vor trinkt er seine Mahlzeiten aus der Flasche. Wir bereiten ihm 4 köstliche hausgemacht Leckereien vor, diese werden püriert und passiert, sodass sie mit dem Sauger getrunken werden können.
Wir möchten nun Sir Henry die Welt der Lebensmittel und das Essen beibringen bzw. Zeigen. Und auch hierbei soll uns NoTube unterstützen! Wir werden mit Henry für 2 Wochen nach Graz in die Esslern-Schule fahren und ihm dort das Essen beibringen.

Sir Henry hat durch das Syndrom viele Einschränkungen u.a.: ist er taub, sieht nur auf einem Auge gut, ist in seiner Entwicklung stark zurück geblieben. Er kommuniziert ohne Sprache, kann aber in geschlossenen Räumen ganz alleine laufen!! Er nimmt seinen Körper nicht richtig war und lebt sehr in seiner eigenen Welt. 
Warum Sir Henry nicht essen kann, wissen wir nicht genau, aber wir sind uns sicher , dass er das erlernen wird!!!

Wir können leider nicht soviel Geld alleine aufbringen und fragen euch, ob ihr Sir Henry und uns helfen wollt?

Die Anmeldegebühr von 123€ haben wir bereits bezahlt und Sir Henry ist für das Programm zugelassen worden.
Nun soll es am 27.8. losgehen.
Das Programm kostet 8320€ zuzüglich der Unterbringungskosten in einer Wohnung für ca. 80-100€/Nacht plus ein wenig Verpflegung für uns Eltern.
Das alles kostet sehr viel Geld, aber wir sind uns sicher, dass das der beste Weg für Sir Henry ist und hoffen sehr auf eure Unterstützung.

vielen vielen Dank!!!

Habt ihr noch Fragen, dann meldet euch gern bei uns.

Ganz liebe Grüsse

von Sir Henry, Matze & Tina
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Sir Henry hat die Esslernschule bestanden!!

Hallo ihr lieben,

heute melden wir uns noch einmal mit unserem Spendenaufruf und super tollen Neuigkeiten.
Wir war nun in Graz und Sir Henry hat die Esslernschule bestanden!

Während der langen Autofahrt nach Hause war ich mir, ehrlich gesagt noch nicht sicher, ob Henry essen kann. Die Esssituation sah so aus, dass wir einen Finger ins Essen getaucht und dann an Henrys Lippen abgeschmiert haben. Die Breimenge war noch nicht sehr groß, und naja so richtig gegessen hat er ja nicht. Ich war also nicht wirklich begeistert, aber hatte im Hinterkopf, geduldig zu sein und positiv!
Am Montag blieben Henry und ich zu Hause und matschten uns durch den Tag.
Am Dienstag hatten wir große Helferrunde mit allen Therapeuten, unserer Ärztin, dem Pflegedienst und der KiTa. Parallel dazu ist Henry mit seinem Papa in die KiTa gefahren. So haben wir zeitgleich von der Esslernschule berichtet und Henry live vorgeführt, was er nun konnte: gerade in seinem Stuhl sitzen und Essen vom Finger lecken. Ein Riesen Erfolg!!!
Am Mittwoch war dann schon irgendwie Alltag und Henrys Lieblingskrankenschwester fütterte ihn geduldig (mind. 1h lang).
Am Donnerstag Nachmittag sagt sie zu mir: ich muss Ihnen was beichten, aber Sie dürfen nicht böse sein!! Ich dachte jetzt kommt was echt schlimmes, und da sagte sie: Henry hat den Nachmittagsbecher nur von Löffel gegessen!!!! Woooohooooo!!!! Ich hätte es schon aufgegeben Sir Henry den Löffel anzubieten, da er ihn vehement ablehnte. Aber seine Lieblingskrankenschwester hat nicht aufgegeben und natürlich auch nicht die Erzieher im Kinderladen!!!!
Seit dem isst Sir Henry seinen Brei (!) mit dem Löffel (!) in einer Rekordzeit (zw. 10-30min) komplett (250g) auf!
Wir sind so unendlich stolz auf unseren Sohn! Er hat etwas großartiges geleistet.
Wir waren am Marathon-Sonntag zum Mittagessen im Italiener und das hat prima geklappt!!

Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei allen bedanken! Ohne euch hätten wir das nicht geschafft.
Es ist zwar nicht der gesamte Betrag zusammen gekommen, aber mehr als wir uns vorgestellt haben.

Schaut doch:
Ihr seid die besten!
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Heute erzähle ich euch mal etwas ganz privates. Viele von euch werden vielleicht gar nicht verstehen, was es bedeutet, wenn das eigene Kind nicht essen kann. In unserem Falle bedeutet es auch, dass Sir Henry ganz spezielle Aufmerksamkeit bei seiner Flasche braucht. Stellt euch vor, ihr gebt euren Baby die Flasche und nebenbei könnt ihr euch mit einer Freundin oder euren Partner oder euren anderen Kind unterhalten, da das Baby doch ganz alleine die Flasche trinkt. In unserem Fall ist es so, dass Sir Henry jemanden neben sich sitzen haben muss; der Sabberlatz muss richtig liegen, der Stuhl muss im perfekten Winkel sein, es muss ein Licht über ihn brennen und es muss immer ein roter Ring auf der Flasche sitzen. Natürlich nehmen wir das alles gerne in Kauf, da wir ja froh sind, dass er nicht mehr sondiert werden muss. Aber wir leiden auch darunter. Wir können niemals zusammen eine Mahlzeit einnehmen, nicht zusammen frühstücken, nicht zusammen Mittagessen und auch nicht zusammen Abendbrot essen. Da ja immer einer neben Henry sitzen muss und sich auch voll und ganz auf ihn konzentrieren muss. Manchmal fängt er an zu weinen oder man muss ihm das Bei kraulen, sonst würde er nicht weiter trinken. Das bedeutet nicht nur Stress, sondern das macht mich auch immer ein wenig traurig. Sir Henry ist ja nun schon 5,5 Jahre alt und jeder stellt sich doch vor wie er mit seinem Kind dann zusammen am Frühstückstisch eine Schüssel Müsli zusammen ist oder am Mittagstisch einen Teller Spaghetti mit Tomatensauce oder zum Armbrot 1 Stulle gemeinsam isst. Genau diese Vorstellung hatte ich auch immer.
Wenn wir eines Tages Sir Henry das ermöglichen können, dann gewinnen wir so viel Familienzeit zusammen das kann ich momentan gar nicht in Worte fassen. Das würde uns so viel bedeuten.

Danke an Euch alle! Danke, dass ihr uns unterstützt!
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Nach einem langen, wunderschönen und erholsamen Wochenende haben wir heute wieder den Alltag angegangen. Wir waren zusammen mit Sir Henry auf dem großen Charge-Treffen in OberWesel. Dieses findet alle zwei Jahre mit internationalen Fachkräften statt; David, Tim und Nancy aus Amerika, Gail aus GB, Rob aus Australien und Conny aus Holland, sind unsere besten Spezialisten rund ums Charge Syndrom. Dabei vertritt jeder ein Gebiet und hält darüber sehr emotionale und interessante sowie natürlich wissenswerte Vorträge.
Für uns ist es eine Art Familientreffen. Es kommen hauptsächlich Familie mit Kindern, die auch das Charge Syndrom haben, sowie Jugendliche und andere, die sich mit dem Charge Syndrom gern und intensiv beschäftigen. Hier findet nicht nur ein umfangreicher Austausch statt, sondern unausgesprochenes Verständnis für diese doch eigene Situation. Hier guckt niemand Henry an und gibt uns das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Egal ob es ein mitleidiger oder ein irritierender Blick ist.
Wir treffen alte Bekannte und auch wieder neue Gesichter. Wir haben uns pudelwohl gefühlt und waren zu tiefst entspannt.
Die Fachvorträge waren wie immer sehr informativ und auch diesmal können wir wieder viel Wissen mitnehmen und auch viele neue Eindrücke.
Und wieder einmal haben uns all diese Kinder und Jugendliche bewiesen, dass kein Charge-Kind irgendetwas nicht erreichen kann.
Wir durften an vielen Erfolgsgeschichten teilhaben und auch unsere Geschichte mit anderen teilen und damit vielleicht sogar motivieren.
Sir Henry hat mit seiner zuckersüßen Art so viele Menschen berührt und vielleicht ein wenig inspiriert, dass wir mit Stolz nach Hause gefahren sind. So ein Gefühl hatten wir ehrlich gesagt schon lange nicht mehr.
Die Studenten aus Amerika waren hin und weg von Henry und sogar David Brown hat Sir Henry in seinem Vortrag erwähnt.
Deshalb bitten wir heute wieder, teilt doch unsere Seite, redet über unser Vorhaben Sir Henry das Essen beizubringen, denn wir brauchen immer noch Unterstützung, obwohl ihr bisher schon unglaublich viel geleistet habt und wir so dankbar dafür sind.

vielen vielen Dank und bitte macht weiter so!
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and her our story in English:

Our son Henry was born with Charge Syndrome, which causes hearing loss, vision loss and problems with his nose (4 surgeries done) with his heart (1 surgery) and with his kidney (4 surgeries done) also he is to small for his age. He doesn’t communicate in any language.
We had to stay in hospital for 11 weeks after he was born. They sent us home with an emergency monitor as well as a feeding tube. When Sir Henry was 5 month old we were attending a program with NoTube so he could learn to drink his milk. Over the years he did not learn how to eat solid food.
He is a happy boy and will go to a special school next year. Now we want him to learn how to eat and are going to enter a special program with NoTube again because they are the best!!
Unfortunately our insurance won’t cover any of the costs (€123+€8320 + money for an apartment ). So that’s the reason why we started the fundraiser to hope that people will help us to cover the costs and spread our story.

-please forgive me my bad English-

If you have any question please don’t hesitate and contact me!

Thank you so much!

Sincerely
Tina Ebert the mom of Sir Henry + Matthias the dad
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