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SARA Y LA ENFERMEDAD DE LAFORA

€5,705 of €10,000 goal

Raised by 60 people in 3 months
Created October 12, 2018
Montse Blanco
on behalf of Naima Sine
Sara Zaki es una niña de 16 años con una vida relativamente normal, a pesar de sufrir epilepsia. Sin embargo, su vida da un abrupto giro en mayo de este año cuando sufrió lo que a priori era uno de tantos ataques epilépticos. Desde entonces, y a pesar de estar medicada desde el 2016, los especialistas no se explican cómo la pequeña sigue sin responder al tratamiento. Esto hace sospechar que hay algo que no va bien, tanto a los médicos como a la familia. El neurólogo que la trata desde hace años da la fatídica notica tras someterla a algunas pruebas: Sara padece una epilepsia mioclónica progresiva. Una rara enfermedad que podría acabar con su vida en ocho años o quizás menos… No hay nada que pueda frenarla y menos aún curarla. Sara siempre ha sido una niña alegre, con inquietudes, amante de la lectura y de la música. Sin embargo, de manera paulatina ha ido perdiendo facultades. Habla con mucha dificultad al vocalizar, sus extremidades tiemblan constantemente, no se puede mantener en pie, no puede comer por sí sola y los movimientos involuntarios son cada vez más frecuentes. Cada día que pasa, tienemenos control sobre su cuerpo y su mente. Ahora el futuro de Sara se reduce a una progresiva degeneración neurológica, demencia progresiva, agitación, psicosis, agotamiento muscular generalizado y finalmente fallo respiratorio. Por ello hacemos un llamamiento urgente: necesitamos vuestra ayuda para que, al menos, pueda vivir en las mejores condiciones posibles. Necesita asistencia las 24 horas y medicación diaria. La familia vive en un tercer piso sin ascensor del que prácticamente no sale y que no está adaptado a sus necesidades, por lo que hay que trasladarla a peso de la habitación al baño.  Os rogamos colaboración para costear los gatos del alquiler de una casa adaptada, la contratación de personal cualificado para su asistencia, dinero para su medicación y sus traslados. En Madrid existe una fundación especializada en esta enfermedad rara que le ofrece un tratamiento en fase experimental, de forma gratuíta, que podría mejorar su situación, pero para ello debe trasladarse a la capital junto con algún familiar, gastos que no cubre la Seguridad Social y ellos no pueden hacer frente. Sara no está sola. Cuenta con el apoyo incondicional de su hermano pequeño y su madre, Naima, quien dejó su trabajo para dedicarse en cuerpo y alma a su hija. Con vuestra ayuda, la vida de Sara y la de su familia será un poco más sencilla.  El tiempo se acaba para ella, lo que para otros es un día, para la pequeña y su familia significa un año. Quizás entre todos, podamos darle un halo de esperanza y conseguir que ninguna de las dos deje de luchar en esta dura batalla.  ¡NECESITAMOS VUESTRA AYUDA!  Contribuyamos a que esta historia se haga viral en redes sociales ¡COMPÁRTELA!  ¡CUÁNTOS MÁS SEAMOS, MEJOR
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Update 12
Posted by Montse Blanco
17 days ago
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A todos lo que habéis ayudado a Sara, os mandamos fotos de la vivienda en la que estaba encerrada Sara por carecer de ascensor y otras de la nueva vivienda, más amplia y con ascensor cuyo alquiler ha sido posible gracias a las donaciones que depositasteis.
No sabemos hasta cuando se podrá seguir pagando este alquiler para lo cual está campaña entre otras causas sigue siendo necesaria.
Desde el 15 de diciembre Sara puede vajar a la calle aunque últimamente está triste y apagada ya que es consciente de su condición física que cada vez se ve más mermada.
Las 24 horas recibe el mismo y la atención de su madre que recibe unas tres horas diarias de atención a domicilio.
Tanto los Sevicios Sociales y el Ayuntamiento han ofrecido toda la ayuda que legalmente le corresponde ofrecer a esta familia.
Los programas asistenciales lamentablemente no están preparados para este caso de enfermedades raras que son casos lo suficientemente exigentes como para necesitar una atención que actualmente aún no está recogido dentro de nuestro marco legal.

A los que todavía no conocéis el caso de Sara:
Entendemos que ha habido falsas enfermedades, estafas y muchos también hemos sufrido la burla de esos que nos han conmovido con historias falsas con el único fin de recaudar y reírse de nosotros.
Seguramente que muchos de vosotros omitireis esta campaña por estos motivos.
Sara ha sido tratada en el Hospotal Río Hortega de Valladolid entre otros centros hospitalarios y en la Fundacion Jimenez Diaz. Seguirá siendo tratada de momento con métodos paliativos hasta que haya alguna otra posibilidad que pueda evitar su marcha para siempre.
Si álguien necesita pruebas, tenemos informes médicos que mostrar e información documentada de la veracidad de esta situación.
Incluso podéis poneros en contacto con los hospitales mencionados. Allí conocen muy bien a Sara...
Para cualquier duda o pregunta mandarme un privado sin problema.
Un abrazo a todos hayáis donado o no.
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Update 11
Posted by Montse Blanco
18 days ago
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Sara en el salón.
Entrada del edificio con ascensor
Baño con plato de ducha
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Update 10
Posted by Montse Blanco
18 days ago
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Baño y salón de la vivienda anterior.
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Update 9
Posted by Montse Blanco
1 month ago
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Urge alquilar la vivienda en Valladolid apta para Sara.
De momento nadie está dispuesto a alquilar un piso su madre por no disponer de una nómina.

Aún pudiendo gracias a los donativos recibidos, adelantar unos meses de alquiler y exponiendo el caso de Sara.

Muy difícil ...
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Raised by 60 people in 3 months
Created October 12, 2018
Montse Blanco
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