Sandras Kampf gegen CIDP

Der Tag an dem sich mein Leben von einem auf den anderen Tag schlagartig veränderte und nicht´s mehr so war wie früher. Bis zum 25.01.17 war ich eine lebenslustige Frau die ihr Leben liebte. Ich arbeitete vormittags in der Buchhaltung einer tollen Firma, nachmittags stand ich im eigenen Laden im Beautybereich in dem ich es mir zur Aufgabe gemacht hatte, mich als Schwerpunkt auf Menschen bei oder nach Chemo zu konzentrieren um Ihnen zumindest beim Blick in den Spiegel wieder ein normales Äußeres zu ermöglichen. Ich war ein workalholic, wenig auf Profit aus und wollte in meinem eigenen Laden vorwiegend Menschen helfen. 4 bis 5 x  die Woche war ich 2-3 Stunden im Fitnessstudio, danach traf ich mich mit Freunden oder war am Wochenende mit Freunden on tour.

Am 25.1. 17 fing alles ganz harmlos, mit einem halben tauben rechten Fuß an...ich dachte zu dem Zeitpunkt ich habe mir den Fuß vertreten. Als nach zwei Tagen das Bein taub, bin ich zum Arzt. Meine Hausärztin reagierte sofort weil die Reflexe fast weg waren. Der Neurologe an dem ich noch an diesem Tag gegangen bin, hat mich sofort zum MRT geschickt mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall. 4 MRT´s wurden gemacht, ohne Erklärung für die Taubheit. Innerhalb von zwei Wochen waren beide Beine taub, der linke Arm hatte eine Schwäche, Probleme beim Atmen und Gleichgewichtsprobleme und Schwindel.... weitere MRT‘s unter anderem Kopf und Becken sowieso mehrmals Wirbelsäule im Ganzen und einzeln. Kontrastmittelannahme in Höhe S1, Verdacht auf Lymphom, Verdacht auf MS... mehrere Krankenhausaufenthalte.   Lumbalpunktion. Ausschluss MS.... im März 2017 wurde dann aus der Verdachtsdiagnose atypisches Guillane Barre Syndrom gestellt, das aufgrund der weiteren, langsameren Weiterentwicklung der Krankheit in CIDP geändert wurde. Eine Autoimmunerkrankung wo das Immunsystem sich gegen den eigenen Körper richtet und Nerven und Muskeln zerstört. Die Ärzte wollten nur abwarten und nichts tun... ob sich das Immunsystem wieder fängt. Ich habe dann im März Hilfe bei der Alternativen Medizin gesucht. Alle Medikamente, Untersuchungen und Therapien habe ich mit Hilfe meiner Familie aus eigener Tasche bezahlt. Mehrere tausend Euro, unter anderem ein privates MRT der kompletten WS zum Ausschluss des Lymphoms.

Die Kosten für meine Medikamente belaufen sich auf mehrere hundert Euro im Monat. Zu ganz schlimmen Zeiten bis über 1000 Euro im Monat. Ich mache täglich mit einen Leihgerät Bioresonanztherapie zuhause und versuche mich mit Krankengymnastik beweglich zu halten. Es wurde eine chronische Lyme-Borreliose festgestellt und eine Gadoliniumvergiftung durch die vielen Kontrastmittel. 

Von März bis August 17 war ich relativ stabil. Ende August kam dann ein Infekt dazu und es verschlechterte sich rapide. Die Diagnostik wurde ausgeweitet. Mittlerweile sind beide Beine komplett taub bis oben, der Ischias ebenso, komplette Rücken bis HWS taub, arme kribbeln und sind schwach, Probleme beim Treppen steigen und aufstehen von Sitzgelegenheiten, ständig k.o.....im Juni 18 Entfernung eines Basalzellkarzinoms an der Rippe.. seitdem massive Verschlechterung da ich eine sensible Form der CIDP habe die auf jeden Infekt und Reizung des Immunsystems reagiert. Ich habe zudem eine Schluckstörung entwickelt weswegen mir das Essen im Hals stecken bleibt oder in den falschen Hals rutscht. Zudem habe ich Probleme tief durchzuatmen. Herzrasen und Kreislaufprobleme und Blutdruckschwankungen aufgrund der Beteiligung des vegetativen Nervensystems.



Aufgrund dessen und einer Leukopenie (zu wenig weiße Blutkörperchen) muss ich seit Dezember 17 dauerhaft einen Mundschutz tragen. Außerdem muss ich Menschenansammlungen und kranke Menschen meiden. Von daher bin ich völlig zuhause isoliert. Arbeiten kann ich nicht mehr, mit Freunden ausgehen oder zum Sport auch nicht... einziger Halt sind nicht mal eine Handvoll Freunde die trotzdem zu mir halten, meine Katzen und meine Familie. 

Schon vor der Hautkrebs OP musste ich Medikamente absetzen weil ich kein Geld mehr habe und hatte da schon einen akuten Schub...nach der OP verschlechterte sich mein Zustand weiter. 
Ich habe ständig und immer stärker werdende Rückenschmerzen, liegen auf dem Rücken ist nicht mehr möglich. 

Ich müsste nun dringend zum ausleiten der Gadoliniumvergiftung einen spezialisierten Toxikologen in Würzburg aufsuchen. Die Therapie und Diagnostik wird nicht von der Krankenkasse übernommen. Ein Teil meiner Symptome kommst eindeutig durch die Vergiftung. Kosten hier ca. 5000€

Ich muss auch dringend meine Mikroimmuntherapie weiter machen. Sie kommt aus der Alternativmedizin und Bericht das Immunsystem zu unterdrücken und zu regulieren. Ähnlich wie die chemischen Immunsuppressiva , die man mir aufgrund der Krebserkrankung nicht geben kann.

Ein Versuch die Krankheit mit Kortison in den Griff zu bekommen, scheiterte. Ich vertrage es nicht. Eine genetische Untersuchung brachte die Erklärung hierzu: ich kann ich entgiften. Mir fehlt das GSM1 Gen und das GSST1 gen arbeitet nur schwach.
Daher vertrage ich chemische Medikamente und Alkohol, Nikotin usw. nicht. Eine Chemotherapie wäre bei mir daher auch nicht machbar.

Durch eine spezielle Autoimmundiät, die Paleo AIP Diät, versuche ich mein Immunsystem unter Kontrolle zu halten. Diese Ernährung ist Kostenaufwendiger da bzw. Bio Nahrungsmittel, glutenfreies Brot und Backwaren nach der Elimisationszeit usw. gegessen werden können.

Da bei mir verschiedene „Baustellen“ habe die ich eine nach der anderen „abarbeiten“ muss benötige ich finanzielle Hilfe. Die Hoffnung besteht darin, das wenn die Vergiftung beseitigt, die Borreliose eingedämmt und die Leukopenie im Griff ist, das dann die Medikamente für die CIDP besser greifen.

Ich habe alle Medikamente bis auf ein Minimum reduziert. Trotzdem liegen die Kosten noch bei 800€ im Monat.

Für meine CIDP stehen neben Kortison nur noch Immunglobuline zur Verfügung die man mir nicht geben kann, da ich allergisch auf menschliches und tierisches Eiweiß reagiere. Eine Chemo für schlimme Fälle kommt auch nicht infrage aufgrund meiner Entgiftungsstörung. Eine Plasmapherese wird wenig nützen, da ich keine Gangliosid Antikörper habe. Und Immunosuppressiva gehen wegen meiner Krebserkrankung nicht.


Bitte helfen Sie mir meine nötigen Therapien und Medikamente weiter durchführen zu können. Die Ärzte sind sonst leider ratlos.. ich möchte leben... irgendwann wieder arbeiten und anderen Menschen helfen... .. und nicht irgendwann im Rollstuhl enden, nicht mehr atmen oder sprechen können.. leider ist die CIDP schwer behandelbar, sehr selten und unbehandelt ist sie tödlich.

 
Jeder Euro hilft mir lebensnotwendige Therapien und Medikamente zu sichern. 

Vielen Dank für Ihre Hilfe!
Eure Sandra
 
 

Durchgeführte Therapien:

- Mikroimmuntherapie 
- Bioresonanztherapie 
- Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine
- Paleo AIP Diät 
- anti-entzündliche Medikamente
- Medikamente gegen Borreliose pflanzlich
- Therapie mit Cystus gegen Mykoplasmen

Geplante Therapien:

- Ausleitung von gadolinium mit Zink oder Ca-DTPA

Diagnosen:

- CIDP
- Leukopenie
- genetischer entgiftungsdefekt: fehlen des GSM1 Gens und GSST1
- Lyme Borreliose
- Altinfektion Mykoplasmen + EBV
- div. Provisionen und Wurzeltaschenzysten in der Wirbelsäule
- Hämagiom in der LWS
- Basalzellkarzinom entfernt 
- diverse Allergien 
- v. A. Mastozytose

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The day my life suddenly changed from one day to the next and it was not like it used to be. Until 25.01.17 I was a fun-loving woman who loved her life. I worked in the morning bat a buero of a great company, in the afternoon I stood in my own shop in the beauty section, where I had made it to my mission to help people at or after chemo at least to come back to a normal life when they look in the mirror. I was a workalholic with little profit and wanted to help people in my own shop. I was in the gym 3-4 hours 4-5 times a week, then I met with friends or was on tour with friends over the weekend.

 

On 25.1. 17 started everything quite harmless, with a half deaf right foot ... I thought at this time it happened at the gym. But when, after two days my leg is numb, I went to the doctor. My family doctor reacted immediately because the reflexes were almost gone. The neurologist immediately sent me to the MRI for suspected disc prolapse. 4 MRIs were taken, without explanation for the deafness. Within two weeks, both legs were numb, the left arm had a weakness, breathing problems and balance problems and dizziness .... more MRI's including head and pelvis anyway spinal column in whole and individually. Hypersensitivity to S1, suspected lymphoma, suspected MS ... multiple hospitalizations. Lumbar puncture. Exclusion MS .... in March 2017, the suspected diagnosis of atypical Guillane Barre syndrome was made, which was changed to CIDP due to the further, slower progression of the disease. An autoimmune disease where the immune system attacks one's body and destroys nerves and muscles. The doctors just wanted to wait and do nothing ... if the immune systems slow down again. I  looked for help with alternative medicine in March. All medicines, examinations and therapies have been paid out of my own pocket with the help of my family. Several thousand euros, including a private MRI of the complete spinal column to exclude the lymphoma.

The cost of my medication amounts to several hundred euros a month. At very bad times to over 1000 euros a month. I do bioresonance therapy at home every day with a loaner and try to stay mobile with physiotherapy. There was a chronic Lyme disease and gadolinium poisoning by the many contrast agents of the MRI.

 

From March to August 17 I was relatively stable. In late August, an infection came and it deteriorated rapidly. The diagnostics have been expanded. Meanwhile, both legs are completely deaf to the top, the sciatica as well, complete back to cervix deaf, poor tingling and are weak, problems climbing stairs and getting up seated, constantly feel weak and powerless.... in June 18 Removal of a basal cell carcinoma at the rib. Since then, I've had a sensitive form of CIDP that responds to every infection and irritation of the immune system. I have also developed a swallowing disorder which is why the food gets stuck in my throat or slips into the wrong neck. I also have problems breathing deeply. Tachycardia and circulatory problems and blood pressure fluctuations due to the involvement of the autonomic nervous system.

 

Because of this and a leukopenia (too few white blood cells) I have since December 17 permanently wear a surgical mask. In addition, I have to avoid crowds and sick people. That's why I'm completely isolated at home. I can’t work any longer, go out with friends or for sports ... only stop are not a handful of friends who still keep to me, my cats and my family.


 

Even before the skin cancer surgery I had to sell medication because I have no more money  and had an acute episode there ... after the operation, my condition continued to worsen.  

I have constantly and increasingly strong back pain, lying on my back is no longer possible.

 

I urgently need to go to the Gadolinium specialist toxicologist in Würzburg. The therapy and diagnostics are not taken over by the health insurance. Part of my symptoms come clearly from the poisoning. Cost here about 5000 €

 

I also urgently need to continue my microimmunotherapy. It comes from alternative medicine and report suppressing and regulating the immune system. Similar to the chemical immunosuppressants I can’t take because of the cancer.

 

An attempt to control the disease with cortisone failed. I am allergic agains Cortisone. A genetic analysis has the explanation: I can detoxify me.  The GSM1 gene is missing and the              GSST1 gen work not correctly.

 

Therefore I do not tolerate chemical drugs and alcohol, nicotine etc. Chemotherapy would therefore not be feasible for me. Through a special autoimmune diet, the Paleo AIP diet, I try to keep my immune system under control. This diet is more costly because or organic food, gluten-free bread and baked goods can be eaten after elimination time etc.

 

Because of different illnesses, I have one after the other "work off" I need financial help. The hope is that if the poisoning is eliminated, borreliosis is contained, and leukopenia is under control, which will then better access the drugs for the CIDP. I have reduced all medication to a minimum. Nevertheless, the costs are still at 800 ¬ a month. For my CIDP are in addition to cortisone only immunoglobulins available that I can’t take this, because I react allergic to human and animal protein. Chemo for bad cases is also out of the question due to my detoxification disorder. Plasmapheresis will be of little use, as I have no ganglioside antibodies. And immunosuppressants I can’t take because of my cancer.

 

Please help me to carry out my necessary therapies and medication further. The doctors are otherwise helpless .. I want to live ... someday to work again and help other people with this illness... .. and not sometime in a wheelchair ends, no more breathing or talking .. unfortunately the CIDP difficult to treat, very rare and untreated, it is deadly.

 

Each euro helps me to secure essential therapies and medicines.

 

Many thanks for your help!
Yours Sandra
 

 

Performed therapies:
- microimmunotherapy

- Bioresonance therapy

- Dietary supplements and vitamins

- Paleo AIP diet

- anti-inflammatory drugs

- drugs against Lyme disease

- Therapy with Cystus against mycoplasma

 

Planned therapies:
- Derivation of gadolinium with zinc or Ca-DTPA



diagnoses:
- CIDP

- Leukopenia

- genetic detoxification defect: missing the GSM1 gene and GSST1

- Lyme borreliosis

- Old infection mycoplasma + EBV

- div. Commissions and root pocket cysts in the spine

- hemagioma in the lumbar spine

- Removed basal cell carcinoma

- various allergies

- v. A. Mastocytosis