Raphaël, ce petit guerrier !

<< Le message que je m'apprête à vous transmettre est sans aucun doute le pire qu'une mère puisse avoir à écrire. [...]

Notre rendez-vous du 8 décembre avec la neurologue pour les résultats de la résonnance magnétique a été devancé à aujourd'hui.

Les images du cerveau de Raphaël ont démontré qu'il n'était pas atteint de paralysie cérébrale.

Aujourd'hui, on nous a annoncé que Raphaël est atteint d'une maladie génétique rare nommée
leucodystrophie métachromatique.
C'est une maladie dégénérative.

Aujourd'hui, on nous a annoncé que tous les muscles de Raphaël allaient graduellement cesser de fonctionner et que cela allait se produire très rapidement.

Aujourd'hui, on nous a annoncé qu'il ne restait que très peu de temps à vivre à notre bébé. Peut-être quelques mois, peut-être un peu plus d'un an. Il n'atteindra pas 5 ans.   >>

- Sandra Hébert et Patrick Bélanger, parent de Raphaël 

Vous comprendrez qu'une telle annonce, au-delà d'un bouleversement émotif inexplicable, suscite également un arrêt de travail pour deux parents afin  que ceux-ci puissent dévouer l'entièreté de leur precieux temps et énergie à leur beau Raphy !

Alors,  rendons le quotidien de cette famille plus joyeuse par un simple petit geste, quelques sous (car il n'y aucun petit montant), diminuons une minime partie de cette grande peine que peut causer ce grand bouleversement afin que seul leur petit super-héros soit au centre de leur préoccupation futur !

Unissons-nous pour accompagner ce petit combattant ! 

Sandra, Patrick, Michaël et Raphaël,  nous vous aimons de tout notre âme !