Nuestro Gran Leonardo

Mi nombre es Virginia Delgado Flores, venezolana viviendo en USA, mi segundo hijo Leonardo nació el 18 de marzo de 2017 en Miami, Florida, americano pero venezolano de corazón.
Desde el primer día de nacido presentó serios problemas de salud, no respiraba por si solo, necesito asistencia respiratoria, fue trasladado a Joe Dimaggio Children Hospital en Florida, donde aun se encuentra luego de 52 días en Terapia Intensiva Neonatal.
Se hicieron muchos exámenes y consultas para entender que pasaba. A los pocos días se diagnosticó una condición genética severa asociada a la biogenesis de peroxisomals, clasificada dentro de el Espectro del Síndrome de Zellweger (ZSS), cuyo gen afectado no se había reportado en la literatura médica existente. Leonardo seria el primer caso documentado. Esta enfermedad rara y poco frecuente hace que diferentes órganos se vean afectados: cerebro, esqueleto, pulmones, riñones, hígado, tiene problemas para alimentarse por lo que se tuvo que realizar cirugía y colocar gastrostomo (tubo que permite alimentarlo directo a su estomago).
Su condición no tiene tratamiento, solo se puede controlar cada problema por separado y darle la mayor comodidad posible. Su pronóstico de vida dependerá de sus resultados genéticos, pero es limitado.
Luego de pasar casi dos meses en Terapia Intensiva Neonatal y presentar tantos problemas se ha requerido numerosos exámenes, consultas y una cirugía, las cuentas medicas suman miles de dólares. Afortunadamente contamos con seguro pero no cubre todo, por eso iniciamos esta recaudación de fondos a nombre de nuestro hijo para pagar cuentas por todo los gastos medicos y gastos por sus necesidades especiales. Estos gastos han sido totalmente inesperados, además de los que continuaremos teniendo al llevar a Leonardo a casa para seguir dandole toda la atención y cuidados que el requiere para seguir con vida: medicamentos para su hígado, cerebro y riñones, equipos especiales para alimentacion y respiración, fisioterapias, enfermeras 24 horas, carrito especial para que pueda ir acostado y llevar todo el equipo, leche de formula especial para problemas de hígado.
Por todo esto les solicitamos un granito de arena para Nuestro Gran Leonardo, no solo económicamente sino de energías y oraciones que estoy segura que el las recibe y lo ayudan muchísimo.
Gracias de antemano sobre todo por su cariño y apoyo!
Sigue nuestra historia en Instagram @nuestrogranleonardo


My name is Virginia Delgado Flores, venezuelan living in USA, my second son Leonardo was born on March 18, 2017 in Miami, Florida, American but Venezuelan at heart.
Since the first day of his birth he's had serious health problems, he did not breathe on his own and needed respiratory assistance, he was immediately transferred to Joe Dimaggio Children Hospital in Florida, where he still finds himself after 52 days in Neonatal Intensive Care.
Many exams and studies were done to gain a better understanding of what the underlying problem was and a few days later we received an answer. A severe genetic condition associated with the biogenesis of peroxisomes, classified within the Zellweger Syndrome Spectrum (ZSS), was diagnosed. The affected gene has yet to be recorded in any existing medical literature, Leonardo will be the first documented case. This rare disease affects various organs: the brain, bone development, lungs, kidneys, liver issues and even problems in self feeding. Which resulted in him having surgery to place a gastrostomy tube (tube that delivers nutrients directly to his stomach) in.
This condition has no treatment, we can only treat each problem separately and make him as comfortable as possible. His quality of life and expectancy is unknown due to the rarity of his case. After spending almost two months in Neonatal Intensive Care and presenting all these health problems has required numerous examinations, consultations and even surgery. The medical bills are adding up and fortunately we have insurance but it does not cover everything. There are many deductibles to pay and expenses for his special needs. These expenses have been totally unexpected, in addition to what we will continue to accrue once we bring Leonardo home. That's the reason to open this donation account in order to pay all those medicals bill and for continue giving him all the attention and care he requires to stay alive: medicines for his liver, brain and kidneys problems, equipment to breath and feeding and medical attention, speech terapy, phisical terapy, nursing care, special stroller to transport all the equipment, special formula for liver problems. For all this we ask for a little help for our Great Leonardo, not only financially but also in prayers, thoughts and good vibes. I am sure he will receive them and they will help him gain strength in his journey
Thank you in advance, especially for your love and support!
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