Mese per Mese : Massimo Laschi
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GRAZIE A TUTTI !!!
Oggi è il 15 Giugno. Con il vostro aiuto mi è stato possibile acquistare la terza costosa scatola.
Desidero ringraziarvi tutti ancora una volta per avermi aiutato a riprendere questa importante terapia nella speranza che funzioni…
A presto.
Massimo
Ciao, il mio nome è Massimo Laschi di anni 52, quella in foto è la mia ultima risonanza magnetica. L'area scura è il vuoto lasciato dopo l'ultimo (il quinto) intervento di rimozione di un Glioblastoma GBM IV grado; a parte un lieve disturbo alla parte destra sono lucido e consapevole di ciò che sto scrivendo. Quindi vi racconto tutto.
Arrivato a questo punto posso solo accedere a terapie sperimentali a pagamento, ho già provato tutti i protocolli chemio e radioterapici, e solo un grande chirurgo ha accettato di operarmi per la quinta volta.
Ho iniziato una terapia sperimentale molto costosa e alla fine di Giugno sarò in grado di verificarne l'efficacia, purtroppo sto usando ogni mezzo in mio possesso, date le forti spese contratte in questi ultimi 7 anni di lotta ...
Ogni confezione del farmaco Cotellic (Cobimetinib) ha un costo di 8.600 €. a scatola e copre solo 28 giorni. Purtroppo è un farmaco che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) NON COPRE, perché considerato Off-Label, e non è nemmeno di facile reperimento e un ordine estero richiede circa 10 giorni, previo pagamento anticipato..
Dopo averne acquistate 2 confezioni in Svizzera, fortunatamente, ho trovato il farmaco presso Le Farmacie Vaticane ad un costo di 6.000 € a confezione e questo è l'importo che in questa fase Vi chiedo di aiutarmi a raggiungere anche con un piccolissimo contributo (non voglio chiedere niente alla mia famiglia, sia per orgoglio, sia per necessità futura), perché se è vero che lo dovrò assumere mensilmente per tutta la vita, dimostrandone l'efficacia ho la speranza che esso mi venga passato come farmaco "compassionevole" dalla casa produttrice Roche SpA.
Per non appesantirvi oltre nell'impegno economico che dovrete sostenere , vi dico fin d'ora che se tale sforzo non dovesse funzionare, allora vi restituirò TUTTO ciò che avete gentilmente donato ….
Quella che segue è la mia storia oncologica:
Crisi comiziali dall'età di 14 anni trattate prima con Luminal e poi Tegretol; le crisi si sono abbastanza stabilizzate con quest’ ultimo farmaco anche se poi con le prime risonanze magnetiche nei primi anni ‘90 fu individuata una lesione pre-frontale sx epilettogena, di cui fu consigliata l’asportazione chirurgica. Da allora non ci furono più crisi ma sempre sotto terapia di Tegretol da 400mg., 2 compresse al giorno.
1994
primo intervento chirurgico per questa “forma cistica epilettogena” , con il seguente esame istologico : " la neoplasia pur avendo i caratteri istologici di benignità non è inquadrabile in una nicchia classificativa ben precisa e il caso viene inviato al Prof. P.C. Burger della John Hopkins University di Baltimora ". Dagli USA stessa risposta.
Non fu indicata alcuna terapia post-intervento, ed i controlli RMN degli anni successivi furono tutti negativi.
2012
dopo 18 anni compare una formazione di cm.3 posizionata davanti alla precedente cavità chirurgica, a cui segue un secondo intervento chirurgico per la sua totale asportazione;
Esame istologico: "Xantoastrocitoma pleomorfo con aspetti di anaplasia grado III".
Esami molecolari: gene MGMT non metilato, IDHI ( esone 4 ) non mutazioni, assenza di delezione della regione 1p36.regione 19q DELEZIONE della regione 19q13. ESONE 15 del gene BRAF : Mutazione V600E.
Terapie sucessive:
Prima fase : dal 29 giugno al 10 agosto 2012 radioterapia "partial brain" su regione frontale sx. mediante acceleratore lineare producente fotoni pari a 6 MV con tecnica isocentrica a campi multipli secondo protocollo Strupp.Dose singola 2 Gy, dose totale 60 Gy in 30 frazioni con chemioterapia concomitante con Temozolomide da 75 a 150 mg/mq/die per tutta la durata della radioterapia.
Seconda fase : da settembre 2012 a febbraio 2013 6 cicli di chemioterapia sequenziale con Temozolomide da 250 a 350/mg/mq.
Follow up con RMN di controllo ogni 4-5 mesi.
2015
appare una seconda recidiva su RMN di controllo dell'ottobre 2015: si evidenzia formazione 1,8 cm. al di sotto della craniotomia, a cui segue un nuovo intervento neurochirurgico il 3 dicembre dello stesso anno.
Esame istologico c/o Ospedale Bufalini di Cesena : " tessuto cerebrale con focolaio di neoplasia di alto grado. Gli aspetti morfologici non consentono di inserire con certezza la neoplasia in uno specifico istotipo. In considerazione del dato anamnestico appare inquadrabile nell'ambito di un alto grado secondo OMS".
Una revisione istologica pone una diagnosi di astrocitoma di alto grado, ma nel commento evidenzia che la lesione rispetto alle precedenti ha assunto le caratteristiche istologiche di maggiore aggressività, cioè un GBM mutato V600.
Terapie sucessive : 6 cicli di chemioterapia con Temozolomide da gennaio a giugno 2016.
Follow up con RMN di controllo ogni 2-3 mesi.
2017
Appare una terza recidiva nella RMN del 18 gennaio 2017;
si presenta una piccola ma sospetta variazione rispetto alla risonanza precedente (ottobre 2016) : "....si confermano gli esiti cicatriziali dei pregressi interventi in sede frontale alta sx., con persistenza dell'enhancement lungo i bordi della piccola cavità chirurgica.
Si segnala un nodulo di enhancement dopo contrasto a ridosso del margine anteriore della cavità suddetta di mm. 9 x 5, sospetto per recidiva di malattia."
Al controllo del 7 marzo con RMN spettroscopica (con perfusione e diffusione) si conferma sostanzialmente la neoformazione del nodulo (“enhancement a stria nodulare a direzione centripeta verso il basso”) che è cresciuto nelle sue dimensioni a mm.180x100.
In base a questo responso, che conferma la ripresa della malattia, mi viene assegnata chemioterapia con Temodal da metà marzo per 9 cicli su base di 4 settimane.
Al controllo dell’11 aprile, sempre con RMN spettroscopica (con perfusione e diffusione) la lesione appare di poco più grande.
A giugno si decide di portare i cicli a 5 settimane , in quanto i valori dei GB e piastrine non sono mai stabili durante la quarta settimana.
Al controllo RM del 29 agosto il tumore risulta fermo, segno quindi che la malattia sta subendo il chemioterapico; si continua il percorso stabilito a marzo, di 9 cicli di terapia con Temodal.
Al controllo RM del 29 novembre 2017 si evidenzia una ripresa dell’attività tumorale verso il corpo calloso, con lesione a forma di J , con nucleo finale di circa 1x1,2 cm:
Mi viene interrotto il Temodal per passare ad una seconda linea di chemioterapici, la Fotoemustina, che inizio dal 5 dicembre inizio così il ciclo di induzione per 3 martedì consecutivi, poi sosta per 5 settimane, con RM di controllo a fine gennaio.
Il 5 dicembre mi viene suggerito di attendere l'effetto di questo chemioterapico altrimenti a Febbraio si dovrà reintervenire chirurgicamente...
2018
Da ultima RM del 24 gennaio 2018 si evidenzia che purtroppo il tumore ha avuto “importante incremento delle dimensioni dell’area … con dimensioni massime di un glioblastoma di 4x3 cm”, vicino al corpo calloso del cervello.
Si predispone nuovo intervento, (il 4°) programmato per il 19 febbraio 2018, a cui seguirà cartella clinica ed esame istologico.
19 marzo 2018 : all’esame di controllo, programmato a 30 gg con RMN., non ha evidenziato recidive.
20 aprile 2018 : si intravedono 2 recidive piccole, una sul corpo calloso ed una sopra , subito sotto la calotta cranica.
L’8 maggio 2018 a seguito di RM notiamo che le lesioni sono cresciute del 20-30% , per cui si prevede da subito l’inizio della terapia prevista nella sede di Terni:
Il giorno dopo ha inizio terapia sperimentale con Vemurafenib (Zelboraf da 240 mg) e controllo RM dopo 2 mesi, il 16 luglio 2018.
Al controllo si evince che la terapia sta facendo il suo effetto , di fatto ha ridotto del 20% la lesione in zona corpo calloso, e bloccata l’eventuale crescita dell’altra lesione !!
Al controllo fatto in data 19 settembre 2018 si conferma lo stop della crescita di entrambe le lesioni, senza questa volta ottenere alcuna riduzione delle medesime.
Controllo del 19 novembre 2018, la lesione vicina al corpo calloso sembra ingrandita di circa 2/3 mm. (l’altra sembra invece non essersi mossa), tant’è che viene rifatta RM in data 12 dicembre 2018.
La situazione è confermata, quindi si decide di fare una Stereotassi di 14 sedute alternate fino all’8 gennaio : “dal 18 dic. al 7 genn. è stata irradiata con lineac 6MV la zona in questione (PTV:51,9cc) con n.7 archi di pendolazione, collimatore multi lamellare e conformazione della dose, somministrando 30Gy in 10 frazioni con dose singola di 3Gy. E’ stato successivamente effettuato un sovradosaggio sulla sede della malattia evidenziata nella sequenza T1 mdc, di 12 Gy in 3 frazioni di 4 Gy.”
Durante questa terapia stereotassica ho dovuto sospendere la terapia orale di Zelboraf per 20 gg, e mi e’ stato indicato di rifare RM di controllo in data 12 marzo 2019.
2019
Riprendo terapia con lo Zelboraf subito dopo aver finito la stereo tassi. E decido di mia iniziativa di fare una RM dopo 1 mese, l’8 febbraio 2019, dimezzando i tempi di attesa ed ottenendo una risposta del tutto inaspettata : ambedue le recidive sono cresciute nonostante il bombardamento radio-chirurgico.
12 marzo : purtroppo la malattia è progredita sul corpo calloso, mentre l’altra è rimasta più o meno stabile;
D’ora in poi ci si muove alla cieca …..
20 marzo : decido di intervenire chirurgicamente con urgenza per la 5° volta …. Anche se mi dicono che c’è un forte rischio per le gambe , potrei insomma non camminare più…
3 aprile 2019: intervento riuscito perfettamente … muovo tutti gli arti !! mi sento miracolato anche grazie alla professionalità e la bravura dello stesso solito neurochirurgo e del suo staff che mi hanno lasciato senza parole...
Ad oggi so soltanto che dovrei continuare a riprendere Zelboraf, ma su indicazione di alcuni test molecolari potrebbe essere utile aggiungere il Cotellic (come inibitore del MEK, proteina che si sviluppa nel B-RAF e tende comunque a far crescere il tumore…) e che rappresenta un rafforzativo dello Zelboraf (che l'SSN già mi passa).
Il 30 aprile a Terni eseguo RM di controllo e sembra che tutto proceda bene…. C’è solo un piccolo segnale di contrasto ma potrebbe essere l’esito di un evento cicatriziale (detto in gergo nodulino).
Il 9 maggio il neurochirurgo mi trova bene e consiglia un prossimo controllo verso il 27/28 giugno .
Dopo un primo ciclo di Cotellic + Zelboraf, mi trovano tutti i parametri sanguigni ok (fortunatamente lo sto sopportando bene).
Massimo Laschi
Oggi è il 15 Giugno. Con il vostro aiuto mi è stato possibile acquistare la terza costosa scatola.
Desidero ringraziarvi tutti ancora una volta per avermi aiutato a riprendere questa importante terapia nella speranza che funzioni…
A presto.
Massimo
Ciao, il mio nome è Massimo Laschi di anni 52, quella in foto è la mia ultima risonanza magnetica. L'area scura è il vuoto lasciato dopo l'ultimo (il quinto) intervento di rimozione di un Glioblastoma GBM IV grado; a parte un lieve disturbo alla parte destra sono lucido e consapevole di ciò che sto scrivendo. Quindi vi racconto tutto.
Arrivato a questo punto posso solo accedere a terapie sperimentali a pagamento, ho già provato tutti i protocolli chemio e radioterapici, e solo un grande chirurgo ha accettato di operarmi per la quinta volta.
Ho iniziato una terapia sperimentale molto costosa e alla fine di Giugno sarò in grado di verificarne l'efficacia, purtroppo sto usando ogni mezzo in mio possesso, date le forti spese contratte in questi ultimi 7 anni di lotta ...
Ogni confezione del farmaco Cotellic (Cobimetinib) ha un costo di 8.600 €. a scatola e copre solo 28 giorni. Purtroppo è un farmaco che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) NON COPRE, perché considerato Off-Label, e non è nemmeno di facile reperimento e un ordine estero richiede circa 10 giorni, previo pagamento anticipato..
Dopo averne acquistate 2 confezioni in Svizzera, fortunatamente, ho trovato il farmaco presso Le Farmacie Vaticane ad un costo di 6.000 € a confezione e questo è l'importo che in questa fase Vi chiedo di aiutarmi a raggiungere anche con un piccolissimo contributo (non voglio chiedere niente alla mia famiglia, sia per orgoglio, sia per necessità futura), perché se è vero che lo dovrò assumere mensilmente per tutta la vita, dimostrandone l'efficacia ho la speranza che esso mi venga passato come farmaco "compassionevole" dalla casa produttrice Roche SpA.
Per non appesantirvi oltre nell'impegno economico che dovrete sostenere , vi dico fin d'ora che se tale sforzo non dovesse funzionare, allora vi restituirò TUTTO ciò che avete gentilmente donato ….
Quella che segue è la mia storia oncologica:
Crisi comiziali dall'età di 14 anni trattate prima con Luminal e poi Tegretol; le crisi si sono abbastanza stabilizzate con quest’ ultimo farmaco anche se poi con le prime risonanze magnetiche nei primi anni ‘90 fu individuata una lesione pre-frontale sx epilettogena, di cui fu consigliata l’asportazione chirurgica. Da allora non ci furono più crisi ma sempre sotto terapia di Tegretol da 400mg., 2 compresse al giorno.
1994
primo intervento chirurgico per questa “forma cistica epilettogena” , con il seguente esame istologico : " la neoplasia pur avendo i caratteri istologici di benignità non è inquadrabile in una nicchia classificativa ben precisa e il caso viene inviato al Prof. P.C. Burger della John Hopkins University di Baltimora ". Dagli USA stessa risposta.
Non fu indicata alcuna terapia post-intervento, ed i controlli RMN degli anni successivi furono tutti negativi.
2012
dopo 18 anni compare una formazione di cm.3 posizionata davanti alla precedente cavità chirurgica, a cui segue un secondo intervento chirurgico per la sua totale asportazione;
Esame istologico: "Xantoastrocitoma pleomorfo con aspetti di anaplasia grado III".
Esami molecolari: gene MGMT non metilato, IDHI ( esone 4 ) non mutazioni, assenza di delezione della regione 1p36.regione 19q DELEZIONE della regione 19q13. ESONE 15 del gene BRAF : Mutazione V600E.
Terapie sucessive:
Prima fase : dal 29 giugno al 10 agosto 2012 radioterapia "partial brain" su regione frontale sx. mediante acceleratore lineare producente fotoni pari a 6 MV con tecnica isocentrica a campi multipli secondo protocollo Strupp.Dose singola 2 Gy, dose totale 60 Gy in 30 frazioni con chemioterapia concomitante con Temozolomide da 75 a 150 mg/mq/die per tutta la durata della radioterapia.
Seconda fase : da settembre 2012 a febbraio 2013 6 cicli di chemioterapia sequenziale con Temozolomide da 250 a 350/mg/mq.
Follow up con RMN di controllo ogni 4-5 mesi.
2015
appare una seconda recidiva su RMN di controllo dell'ottobre 2015: si evidenzia formazione 1,8 cm. al di sotto della craniotomia, a cui segue un nuovo intervento neurochirurgico il 3 dicembre dello stesso anno.
Esame istologico c/o Ospedale Bufalini di Cesena : " tessuto cerebrale con focolaio di neoplasia di alto grado. Gli aspetti morfologici non consentono di inserire con certezza la neoplasia in uno specifico istotipo. In considerazione del dato anamnestico appare inquadrabile nell'ambito di un alto grado secondo OMS".
Una revisione istologica pone una diagnosi di astrocitoma di alto grado, ma nel commento evidenzia che la lesione rispetto alle precedenti ha assunto le caratteristiche istologiche di maggiore aggressività, cioè un GBM mutato V600.
Terapie sucessive : 6 cicli di chemioterapia con Temozolomide da gennaio a giugno 2016.
Follow up con RMN di controllo ogni 2-3 mesi.
2017
Appare una terza recidiva nella RMN del 18 gennaio 2017;
si presenta una piccola ma sospetta variazione rispetto alla risonanza precedente (ottobre 2016) : "....si confermano gli esiti cicatriziali dei pregressi interventi in sede frontale alta sx., con persistenza dell'enhancement lungo i bordi della piccola cavità chirurgica.
Si segnala un nodulo di enhancement dopo contrasto a ridosso del margine anteriore della cavità suddetta di mm. 9 x 5, sospetto per recidiva di malattia."
Al controllo del 7 marzo con RMN spettroscopica (con perfusione e diffusione) si conferma sostanzialmente la neoformazione del nodulo (“enhancement a stria nodulare a direzione centripeta verso il basso”) che è cresciuto nelle sue dimensioni a mm.180x100.
In base a questo responso, che conferma la ripresa della malattia, mi viene assegnata chemioterapia con Temodal da metà marzo per 9 cicli su base di 4 settimane.
Al controllo dell’11 aprile, sempre con RMN spettroscopica (con perfusione e diffusione) la lesione appare di poco più grande.
A giugno si decide di portare i cicli a 5 settimane , in quanto i valori dei GB e piastrine non sono mai stabili durante la quarta settimana.
Al controllo RM del 29 agosto il tumore risulta fermo, segno quindi che la malattia sta subendo il chemioterapico; si continua il percorso stabilito a marzo, di 9 cicli di terapia con Temodal.
Al controllo RM del 29 novembre 2017 si evidenzia una ripresa dell’attività tumorale verso il corpo calloso, con lesione a forma di J , con nucleo finale di circa 1x1,2 cm:
Mi viene interrotto il Temodal per passare ad una seconda linea di chemioterapici, la Fotoemustina, che inizio dal 5 dicembre inizio così il ciclo di induzione per 3 martedì consecutivi, poi sosta per 5 settimane, con RM di controllo a fine gennaio.
Il 5 dicembre mi viene suggerito di attendere l'effetto di questo chemioterapico altrimenti a Febbraio si dovrà reintervenire chirurgicamente...
2018
Da ultima RM del 24 gennaio 2018 si evidenzia che purtroppo il tumore ha avuto “importante incremento delle dimensioni dell’area … con dimensioni massime di un glioblastoma di 4x3 cm”, vicino al corpo calloso del cervello.
Si predispone nuovo intervento, (il 4°) programmato per il 19 febbraio 2018, a cui seguirà cartella clinica ed esame istologico.
19 marzo 2018 : all’esame di controllo, programmato a 30 gg con RMN., non ha evidenziato recidive.
20 aprile 2018 : si intravedono 2 recidive piccole, una sul corpo calloso ed una sopra , subito sotto la calotta cranica.
L’8 maggio 2018 a seguito di RM notiamo che le lesioni sono cresciute del 20-30% , per cui si prevede da subito l’inizio della terapia prevista nella sede di Terni:
Il giorno dopo ha inizio terapia sperimentale con Vemurafenib (Zelboraf da 240 mg) e controllo RM dopo 2 mesi, il 16 luglio 2018.
Al controllo si evince che la terapia sta facendo il suo effetto , di fatto ha ridotto del 20% la lesione in zona corpo calloso, e bloccata l’eventuale crescita dell’altra lesione !!
Al controllo fatto in data 19 settembre 2018 si conferma lo stop della crescita di entrambe le lesioni, senza questa volta ottenere alcuna riduzione delle medesime.
Controllo del 19 novembre 2018, la lesione vicina al corpo calloso sembra ingrandita di circa 2/3 mm. (l’altra sembra invece non essersi mossa), tant’è che viene rifatta RM in data 12 dicembre 2018.
La situazione è confermata, quindi si decide di fare una Stereotassi di 14 sedute alternate fino all’8 gennaio : “dal 18 dic. al 7 genn. è stata irradiata con lineac 6MV la zona in questione (PTV:51,9cc) con n.7 archi di pendolazione, collimatore multi lamellare e conformazione della dose, somministrando 30Gy in 10 frazioni con dose singola di 3Gy. E’ stato successivamente effettuato un sovradosaggio sulla sede della malattia evidenziata nella sequenza T1 mdc, di 12 Gy in 3 frazioni di 4 Gy.”
Durante questa terapia stereotassica ho dovuto sospendere la terapia orale di Zelboraf per 20 gg, e mi e’ stato indicato di rifare RM di controllo in data 12 marzo 2019.
2019
Riprendo terapia con lo Zelboraf subito dopo aver finito la stereo tassi. E decido di mia iniziativa di fare una RM dopo 1 mese, l’8 febbraio 2019, dimezzando i tempi di attesa ed ottenendo una risposta del tutto inaspettata : ambedue le recidive sono cresciute nonostante il bombardamento radio-chirurgico.
12 marzo : purtroppo la malattia è progredita sul corpo calloso, mentre l’altra è rimasta più o meno stabile;
D’ora in poi ci si muove alla cieca …..
20 marzo : decido di intervenire chirurgicamente con urgenza per la 5° volta …. Anche se mi dicono che c’è un forte rischio per le gambe , potrei insomma non camminare più…
3 aprile 2019: intervento riuscito perfettamente … muovo tutti gli arti !! mi sento miracolato anche grazie alla professionalità e la bravura dello stesso solito neurochirurgo e del suo staff che mi hanno lasciato senza parole...
Ad oggi so soltanto che dovrei continuare a riprendere Zelboraf, ma su indicazione di alcuni test molecolari potrebbe essere utile aggiungere il Cotellic (come inibitore del MEK, proteina che si sviluppa nel B-RAF e tende comunque a far crescere il tumore…) e che rappresenta un rafforzativo dello Zelboraf (che l'SSN già mi passa).
Il 30 aprile a Terni eseguo RM di controllo e sembra che tutto proceda bene…. C’è solo un piccolo segnale di contrasto ma potrebbe essere l’esito di un evento cicatriziale (detto in gergo nodulino).
Il 9 maggio il neurochirurgo mi trova bene e consiglia un prossimo controllo verso il 27/28 giugno .
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Massimo Laschi
Organizer
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