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Matilde Cadena

$64,821 of $500,000 goal

Raised by 883 people in 7 months
This is our story (esta es nuestra historia - abajo en español) 

Six months into pregnancy and five minutes into that month's routine check at the doctor's office, we got the worst and most difficult news we've ever had. With the words "I see a cyst there" we found out that the little baby girl that was coming our way was coming along with a condition, a condition that in the next couple of days we would get to know as a Lymphatic Anomaly or Lymphangioma, this is a lymphatic system malformation on her neck region resulting in a mass growing out of her neck from the inside. 
After consulting with many specialists, we first figured out a plan for the baby's birth protecting her airways, and afterwards they recommended a treatment based on a procedure called sclerotherapy, where a medicine is injected into the cysts and makes them shrink, reducing the collateral risk of these masses pressing on the different organs surrounding them and making further damage to the baby. 

On November 21 2017, in Bogotá, Colombia, our baby Matilde was born.

 

After this day, she has been filling our lives and everybody around us with happiness and strength, giving us the hope that someday we will get past this and she can be all better.

 

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Lymphatic Malformations:

 

A lymphatic malformation is a sponge-like collection of abnormal growths that contain clear fluid. It is probably caused by a developmental error in the womb, but until now there is not a clear identified cause of this condition.

 

They generally lie just beneath the skin in the neck and armpits, but they can involve in other parts of the body including bones. They appear as a swelling and sometimes more extensive enlargement of tissue and bones.

They can cause enlargement of any part of the body, including lips, cheek, ear, tongue, limbs, fingers or toes.

 

If these malformations are left untreated, they can result in pain, bleeding and infection, they even can result in malformation of structures involved or near the lesion.

 

In terms of treatment, there are three treatment options to be used by themselves or in combination of them:

 

Sclerotherapy involves injecting an sclerosant medicine to make the malformation shrink
Immunosuppressant Medication to reduce pain and slow the growth of abnormal lymphatic vessels
Surgery to remove small, localized malformations without affecting surrounding structures
These procedures are done in multiple sessions depending on the particularities of each case.

For Matilde, the option of Sclerotherapy was the recommendation and her first one was scheduled just before she turned 4 months old, she was the bravest little girl, and we were so happy we started the process taking the first step to her recovery

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3 weeks later, we started seeing the lesion growing again very fast, reaching in a week the size it had before the first procedure and in the next one doubling it in size. For some reason the cysts started bleeding and becoming bigger and bigger, until the point that when we got to the emergency room she was anemic and needed a transfusion.  

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A couple months later, we again started seen a regrowth on her neck lesion, we programmed with our doctor, who by the way has been nothing less that amazing with Matilde and us throughout all the process, a new session of sclerotherapy hoping this time we would see some progress with the treatment and get away from the hospital for a while. Never thinking that a week later we would be coming back for the fourth time because it started bleeding again. Again, our little Matilde was the best, charming everybody during her stay in the hospital. 

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So after this last time, we started researching a lot further about options and where we could find the most experience and alternatives for treating Matilde. During this process we ran into a couple options in the United States where they have centers specialized in vascular anomalies like Matilde’s with a great number of patients from all around the world.

After more and more research we made a decision and venture to apply to the Vascular Anomaly Center at the Boston Children’s Hospital, where they have agreed to take Matilde in and take care of her special case. For this they recommended a treatment plan based on two of the options listed above: first, a Sclerotherapy session during the first visit to BCH, also a treatment with an Immunosuppressant Medication that we should start before we get there, with this they also placed Matilde in a waiting list for an open date in which they could receive her.

The first week of September, after waiting anxiously, we received the long waited email with the date that the BCH will be receiving her, along with an estimate of the costs of treatment and medical consultation that rose above 70.000 USD, for this visit, without knowing how many more sessions we’ll have to go through. Additional to this the medication she needs for the other part of the treatment has a cost of around 1.000 USD a month, not knowing again how long is going to take.

We love our little Matilde so much, she has become the center and most beautiful part of our lives, she is the happiest and most incredible little person and fills our days with hope and happiness. We just hope every day we can find a solution for Matilde’s condition, we are seeking help from anyone who is willing to help our daughter and we thank you from the bottom of our heart for the kindness you have shown for helping our family.


                       ------------------------------------------------------ En Español -------------------------------------------------------

A los seis meses de embarazo, en la cita de rutina de ese mes, nos dieron la noticia mas didicil que hemos recibido en nuestra vida. Con las palabras "Ahi veo un quiste", nos enteramos que la bebe que venia en camino venia con una condición, una que en los siguientes dias llegamos a conocer como Anomalía Linfática o Linfangioma, esto es una malformación del sistema linfático en la región de su cuello que resulta en una masa que crece desde adentro de su cuello hacia afuera. 
Despues de consultar con varios especialistas, se desarrollo en primera instancia el plan para el nacimiento de la bebe para proteger la vía respiratoria en el momento del parto y despues de esto nos recomendaron un tratamiento basado en un procedimiento denominado escleroterapia en donde se inyecta una medicina en los quistes para reducir su tamaño, reduciendo asi los riesgos colaterales de estas masas generando presión en los órganos a su alrededor  y haciendo mas daño a la bebe. 

El 21 de nobiembre de 2017, en Bogota, Colombia, nació nuestra bebe Matilde. 
Despues de este dia, ha llenado nuestras vidas y las de todos a su alrededor con una felicidad inmensa y una fuerza inigualable, dandonos esperanza de que algun dia vamos a dejar esto en el pasado y ella podra estar mejor.  

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 Que son las malformaciones Linfáticas: 

Una malformación linfática es una colección de crecimientos anormales, en forma de esponja, que contienen un liquido claro. Esta probablemente causado por un error durante el desarrollo en el viente sin embargo en este momento no hay una causa clara identificada de esta condición. 

Generalmente se localizan justo debajo de la piel en el cuello y las axilas, pero pueden involucrar otras partes del cuerpo incluyendo los huesos. Aparecen como hinchazones y a veces mas extensivos agrandamientos de tejido y huesos. 

Estas malformaciones, pueden causar agrandamiento de cualquier parte del cuerpo incluyendo labios, mejillas, orejas, lengua y dedos, entre otros. 

Si no se tratan, pueden resultar en dolor, sangrado e infrcciones, tambien pueden desarrollar malformaciones en estructuras involucradas con o cerca a la lesión. 

En terminos de tratamiento, existen tres opciones de tratamiento que pueden se utilizadas individualmente o en combinación entre ellas: 

- Esleroterápia, que involucra la inyección de una medicina esclerosante para lograr que la malformación se disminuya en tamaño. 
- Medicaciones Inmunosupresoras para reducir el dolor y el crecimiento de vasos linfáticos anormales. 
- Cirugía para remover malformaciones mas pequeñas y localizadas sin afectar las estructuras que las rodean. 

Estos procedimientos son realizados en multiples sesiones dependiendo de las particularidades de cada caso. 

Para el caso de Matilde, la opción de escleroterápia fue la recomendación indicada y junto con el equipo médico se agendo la primera sesión justo antes de que cumpliera sus 4 meses de vida, fue la bebe mas valiente de todas y en ese momento nos llenamos de felicidad de haber iniciado el proceso y haber dado el primer paso hacia su recuperación. 

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3 semanas despues, empezamos a ver que la lesión empezo a agrandarse muy rapido, llegado en una semana al tamaño de su lesión original y en la semana siguiente doblando el tamaño de la misma. Por alguna razón, los quistes empezaron a sangrar internamente y llenandose cada vez mas hasta el punto que cuando llegamos a Urgencias ella estaba en estado anémico necesitando una transfusión. 

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Un par de meses despues, de nuevo empezamos a ver crecimiento en la lesión de su cuello, y programamos con nuestro doctor, quien cabe decir que ha sido espectacular con Matilde y con nosotros durante todo el proceso, una nueva sesión de escleroterápia esperando que en esta oportunidad vieramos progreso con el tratamiento, y asi podernos alejar del hospital por un rato. Nunca pensando que una semana despues estariamos volviendo por cuarta vez ya que sus quistes empezaron a sangrar de nuevo. Aun asi, nuestra Mati estuvo increible, encantando a todos durante su estadia en el hospital. 

Despues de esta ultima, empezamos a investigar mas alla sobre las opciones y lugares donde pudieramos encontrar la mayor experiencia y alternativas para Matilde. En este proceso, nos encontramos con algunas opciones en Estados Unidos en donde tienen cenrros especializados en anomalias vasculares como las de Matilde, con un gran numero de pacientes tratados provenientes de todo el mundo. 

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Despues de mucha investigacion adicional, tomamos una decision y nos lanzamos a aplicar al Centro de Anomalias Vasculares del Boston Children's Hospital, donde aceptaron a Matilde para poder tratar su caso especial. Para esto, nos recomendaron un tratamiento basado en dos de las opciones listadas enteriormente: primero, una sesión inicial de escleroterápia durante su primera visita al hospital combinado con el tratamiento con el Medicamento Inmunosupresor que deberiamos empezar antes de llegar. Con esto, ubicaron a Matilde en lista de espera a una fecha abierta en donde la pudieran recibir. 

La primera semana de Septiembre, despues de esperar ansiosamente, recibimos la comunicacion con la fecha en que el BCH la iba a recibir, esto junto a un estimado de costos de tratamiento y consulta medica que escalaba por encima de los 70.000 USD, para esta visita inicial, esto sin saber cuantas sesiones mas vamos a tener que asistir. Adicionalmente a esto, el medicamento que necesita para la otra parte del tratamiento tiene un costo aproximado de 1.000 USD mensuales, de nuevo sin tener una claridad de que tan largo va a ser el mismo. 

Amamos a nuestra Matilde de una manera exorbitante, desde su llegada se ha convertido en el centro y la parte mas linda de nuestras vidas, es la personita mas feliz e increible y llena nuestros días de esperanza y alegria. Todos los dias esperamos poder encontrar una solución para la condición de Matilde, por esto estamos buscando el apoyo de quienes quieran ayudarnos y desde ya les agradecemos desde el fondo de nuestros corazones la amabilidad y cariño que nos han entregado a Matilde y a nuestra Familia. 

Jaime Cadena, Lina Rojas & Matilde Cadena Rojas. 

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