Kleiner Kämpfer mit "kaputtem" Herzen (HLHS)
Hallo, mein Name ist Felix und ich bin heute schon 10 Monate alt. In diesen 10 Monaten ist ganz schön viel passiert und heute möchte meine Patentante Elke euch meine Geschichte aus meiner Perspektive erzählen!
Als ich Ende Januar 2018 auf die Welt kam war ich schon 49 cm lang und wog 3080 g. Ich fühlte mich eigentlich sehr gut und war ganz aufgeregt. Leider durfte ich meine Mama & meinen Papa aber gar nicht sofort kennenlernen als ich aus der kuschligen Höhle meiner Mama kam. Ich habe mich so darauf gefreut, sofort mit ihnen zu kuscheln, aber leider haben die Krankenschwestern mich direkt auf die Intensivstation gebracht. Das fanden wir alle ganz schön doof, aber es musste sein. Denn mein kleines Herz ist leider nicht richtig gewachsen. Während ihr zwei Herzkammern habt, habe ich nämlich nur eine. Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) nennt sich das und es ist der schwerste Herzfehler, den es gibt.
Und so wurde ich dann auf der Intensivstation an ganz viele Schläuche und Kabel angeschlossen und bekam alles, damit ich leben und meine Eltern kennenlernen kann. Nach ein paar Stunden durften meine Eltern endlich zu mir und auch wenn sie nur meine Händchen streicheln und mich ganz sanft berühren konnten war es so ein unglaublich schönes Gefühl sie bei mir zu haben! Vor allem hat mich ihre Nähe sehr beruhigt.
Nach ein paar Tagen war es dann schon so weit und ich hatte meine erste Herz OP. Sieben Stunden lag ich im OP, während mein kleiner Körper aufgeschnitten wurde und mein Herz das erste Mal repariert wurde. Ich hatte auch eine kleine Gehirnblutung, aber zum Glück merke ich von der heute gar nichts mehr. Ich hatte große Angst meine Eltern nicht wieder zu sehen, weil die OP sehr gefährlich ist und ich wohl keine guten Voraussetzungen hatte. Meinen Eltern wurde das damals gar nicht so gesagt, sie hatten ja auch so schon genug Angst mich zu verlieren.
Zum Glück ging alles gut und ich spürte bald wieder ihre Nähe! Auch wenn ich nun an noch mehr Schläuchen und Geräten hing, war ich einfach froh noch da zu sein. Bei ihnen! 
Eigentlich kommt man schon nach etwa 8 Wochen nach Hause, aber ich habe mich sehr schwergetan und das leider nicht geschafft. Aber immerhin ging es für mich nach etwa 2,5 Monaten auf die normale Station. Das war schon toll, weil meine Eltern jetzt viel länger bei mir bleiben konnten als auf der Intensivstation mit den strengen Besuchszeiten. Ich bekam jetzt auch noch mehr Besuch von lieben Menschen (u. a. meinen Großeltern und meinen Tanten), die sich sehr gefreut haben, mich jetzt auch mal länger besuchen zu können als auf der Intensivstation. Meine Patentante kam dann auch wieder für eine Woche zu uns und wir hatten eine wunderschöne Zeit zusammen. Ich habe allen gezeigt, wie toll es ist, wenn ich mich bewegen und lachen und Geräusche machen kann. Mama durfte mich sogar einmal baden in dieser Zeit! Das war so schön. Schaut euch an, wie gut ich zu diesem Zeitpunkt aussah.
Leider hatte ich dann einen schweren Rückfall. Ich erinnere mich gar nicht mehr so richtig, aber auf einmal war ich dann wieder auf der Intensivstation. Und auch dieses blöde Teil zur Beatmung steckte wieder in meinem Hals. Ich war doch so froh das endlich los zu sein.
Irgendwie wurde es jetzt richtig schlimm und mir ging es gar nicht gut. Mama & Papa waren auch ganz traurig, weil sie sich so gefreut hätten mich endlich mit nach Hause zu nehmen. Schließlich war Mama ja auch schon seit meiner Geburt vor 2,5 Monaten nicht mehr zu Hause, weil sie immer bei mir geblieben ist! Und jetzt rückte das alles in so weite Ferne… die Ärzte meinten sogar ich könnte es gar nicht mehr schaffen nachdem sie mich auf der Intensivstation sogar einmal reanimieren mussten. Sie beschlossen aber mir noch eine Chance zu geben und die zweite Herz OP vorzuziehen, die ich eigentlich erst in ein paar Monaten bekommen sollte, wenn ich größer und stärker gewesen wäre.
Dann kam im Mai der Tag, an dem ich wieder stundenlang im OP war und danach kamen die vielen, vielen Wochen in denen ich weiterhin auf der Intensivstation lag. Irgendwann bekam ich sogar ein Einzelzimmer und ein großes Bett in dem Mama und Papa sich immer zu mir kuscheln konnten. Das war sehr schön. Papa war jetzt auch wieder jeden Tag da, weil er seinen zweiten Elternzeitmonat so gelegt hat, dass er nach der OP auch da sein kann und Mama und ich nicht so viel alleine sind. Heute weiß ich, dass ich das Einzelzimmer mit dem großen Bett nur bekommen habe, weil die Ärzte sicher waren, dass ich sterben werde. 
Aber ich wollte nicht gehen. Die 2 Wochen auf der Normalstation waren so großartig und ich wollte doch mehr davon… mehr Kuscheln, mehr Lachen, mehr Freude, einfach mehr vom Leben und der Liebe meiner Eltern.
Ich habe mich so, so, angestrengt, doch irgendwie wurde es einfach nicht besser. Die Ärzte sagten, sie müssten mir aber jetzt mal den Tubus / die Beatmung raus machen und dass meine Eltern sich darauf einstellen müssten, dass ich dann für immer gehen werde.
Einen Tag bevor es soweit war kam dann der Pastor. Meine Großeltern waren da und meine Patentante aus München war natürlich auch dabei, denn ich wurde getauft. Dann wurde der Tubus entfernt und ich habe einfach alles gegeben. Ich wollte hierbleiben und ich blieb!
Meine Familie war so glücklich, aber die Ärzte hatte ich noch nicht überzeugt. Sie leiteten die Palliativmedizin ein. Woche um Woche verging und meine Eltern waren so viel bei mir! Und obwohl sie sicherlich sehr traurig waren, haben sie nie in meiner Nähe geweint. Sie sind immer stark für mich gewesen und haben mir immer gesagt, dass ich ein großer Kämpfer bin und es schaffen werde und wir unendliche viele schöne Dinge gemeinsam erleben werden. Auch meine Großeltern und meine Tanten haben mir immer Mut zu gesprochen und mich genau wie meine Eltern immer einfach nur angelacht. Das war so wunderschön, denn wo Liebe und Lachen sind, da ist auch Hoffnung.
Ich habe noch 1,5 Monate gebraucht, bis ich die Ärzte auch davon überzeugt hatte, dass ich es doch noch schaffen kann. Mitte Juli haben sie die Palliativmedizin beendet und ich bekam noch eine Chance. Meine Eltern haben aber auch echt nicht locker gelassen und mit mir gekämpft ohne Ende! 
Und was soll ich sagen, am 28. August 2018 konnte ich - einen Tag bevor ich 7 Monate alt wurde – das Krankenhaus mit meinen Eltern verlassen und wir durften endlich nach Hause fahren. Ich war so aufgeregt und es waren so unendlich viele neue Eindrücke! Nach knapp 200 km hatten wir es dann geschafft. Wir waren zu Hause und es ist einfach wunderschön dort! Aber am besten ist, dass ich immer und überall mit Mama und Papa kuscheln kann – ohne Schläuche und Geräte. Das ist großartig. Und ich habe so viel Spaß am Leben. Ich brauche zwar nach wie vor für alles eine Weile, aber ich habe ja auch 7 Monate fast nur sediert rumgelegen. Dafür mache ich alles schon richtig gut und ich lache so viel, weil ich einfach so froh bin noch da zu sein und Zeit mit meinen Eltern verbringen zu können.
Das Einzige was ich nicht mag ist Essen & Trinken. Ich muss immer noch sondiert werden und wiege mit knapp 10 Monaten erst 6,5 Kilo. Das Essen schmeckt mir zwar, wenn ich ein bisschen probiere, aber ich hatte einfach so lange diese dicken Schläuche im Hals, dass ich es einfach nicht mag, wenn etwas in meinen Hals kommt. Deswegen kann ich nicht mal aus dem Fläschchen trinken und bekomme seit nun 10 Monaten alles über die Sonde in meiner Nase. Mama übt zwar fleißig mit mir, aber irgendwie ist diese Blockade in mir durch all das, was ich erlebt habe echt groß. Die Ärzte wollen mir eine PEG Sonde legen, aber da habe ich gar keine Lust drauf. Denn das ist wieder ein richtiger Eingriff mit Vollnarkose und davon hatte ich wirklich schon genug. Ich würde viel lieber eine professionelle Sondenentwöhnung machen, mit der ich vielleicht auch mein Trauma überwinden kann.
Das ist auch wichtig, weil ich noch eine dritte Herzoperation brauche, um mit dem Herzfehler leben zu können und für die OP braucht man 15 kg auf den Rippen. Puuuuh. Na ja wir haben ja noch etwas Zeit bis dahin und die wollen wir auch so gut es geht genießen, bevor sich die Sorgen und Ängste wegen der nächsten Herz-OP wieder in unser Leben schleichen.
Bitte drückt mir alle die Daumen, dass ich auch die kommende Operation an meinem Herzen überstehen werde und es vielleicht dann etwas schneller wieder nach Hause schaffe als dieses Mal. Denn auch wenn das Leben danach sicher nicht immer einfach wird, will ich einfach nur LEBEN. Danke!
Nun warum schreibe ich euch das heute alles?
Ich möchte, dass meine Mama so lange und so viel es geht bei mir zu Hause bleiben kann. Ich brauche sie einfach, um alles aufzuholen was ich noch nachholen muss (durch Übungen zu Hause und bei den zahlreichen Terminen bei Physio, Logo, Kinderkardiologe etc.) und es ist natürlich auch so schön mit ihr! Und Mama will auch unbedingt bei mir bleiben, auch wenn das Elterngeld bald nicht mehr kommt. Aber wisst ihr, obwohl meine Eltern viel arbeiten geht es ihnen leider - wie vielen Menschen in der heutigen Zeit - so, dass ein Gehalt einfach vorne und hinten nicht reicht.
Daher hoffen meine Patentante und ich, dass der ein oder andere von euch mir und meiner Familie helfen möchte und uns etwas unterstützt. Das wäre einfach wunderschön und würde uns allen so sehr helfen, zumindest die finanziellen Sorgen einzugrenzen und die Zeit, die wir gemeinsam haben noch mehr zu genießen!
Ein großes Dankeschön aus meinem kleinen und etwas kaputten, aber dennoch ganz großen Herzen!
Euer Felix
Da die Spendenaktion so eine tolle Dynamik entwickelt hat, wissen meine Schwester und ihr Mann inzwischen von meiner Aktion. Daher könnt ihr eure Unterstützung nun auch gerne ganz direkt über Paypal senden. Ich füge die Spende dann hier (als Offline Spende) hinzu. DANKE! https://www.paypal.me/kleinerkaempfer
Natürlich ist auch eine klassische Spende per Überweisung möglich an Anja & Ralf Ojemann (IBAN: DE69280615010220369301).
Bei Fragen wendet euch jederzeit auch gerne unter [email redacted] direkt an mich.
PS: Auf ZDF kam ein kleiner Bericht zu meiner Krankheit. Da ist auch kurz und knapp erklärt was in den 3 großen Herz-Operationen mit mir gemacht wurde bzw. in Zukunft noch gemacht werden muss! https://www.zdf.de/verbraucher/volle-kanne/volle-kanne---einkammerherzen-100.html
