Jordan's Rehabilitation Fund
Donation protected
Abajo en español
Dear Family, Friends and Community,
On July 21, 2015 life threw us an unimaginable and seemingly insurmountable curveball. A random summer virus prompted a cardiac arrest in our son, Jordan, and left him with a hypoxic brain injury (from reduction in oxygen supply to the brain). In an instant, our family, our outlook, our faith, our lives were challenged and irrevocably transformed.
It’s been 3 years since this tragedy, and Jordan is still fully dependent on others to meet his basic needs. He is unable to talk, walk, feed, or bathe himself. Today, Jordan engages in life mostly from his wheelchair, yet he responds to people, things and events through facial expressions, gestures, vocalizations, reaching, or eye gaze. His bright eyes, big smile, and humorous disposition greet us every morning. He quietly tracks movement in his immediate surroundings. He listens to music and sometimes he coos in response to our actions. When we chat with him we always feel that he understands.
Jordan still needs continued care for the foreseeable future, but thanks to our past GoFundMe campaign, and generous donations from many of Jordan’s family, friends and supporters, we had the opportunity to provide Jordan with many services that helped him with daily life and with his rehabilitation process.
In 2017 Jordan took part in a 1-month Tobii Dynavox trial of eye-controlled assistive communication device (similar to what Stephen Hawkins used). The goal was to help him communicate, increase engagement, and make choices through eye gaze. Today, he still trains on the device at home and at school, and he has demonstrated measurable improvement. We need to hire a specialized speech language pathologist to help Jordan use the communication device more effectively and teach him to communicate more consistently.
In the meantime, Jordan attends a special needs public school for children with severe and profound disabilities. Twice a week, he works with physical and occupational therapists to stretch and retrain his muscles for functionality. He is attending TMS therapy (transcranial magnetic stimulation) to stimulate nerve cell connectivity in his brain, reduce spasticity, and reduce seizure frequency. With the funds you provided, for the past 2 summers, Jordan has even participated in a special needs camp at the local JCC.
We are seeing drastic improvements as a result of all the services and care we have been able to provide with your contributions, but the funds through which we secured Jordan’s medical care, therapies, and tools for improvement are running out. We need more help. Jordan is unable to advocate for himself, so we advocate for him. We are in need of more support to continue his rehabilitation process, and sustainably provide him with therapies, caregivers, medical equipment, transportation and supplies.
With a brain injury, a long, unpredictable road lays ahead. Progress is incremental, and (so far) there is no “magic bullet” so we are always on the lookout for new research, clinical trials, and potentially beneficial treatments. Currently, we are considering Hyperbaric Oxygen Chamber therapy, as well as Stem Cell infusions to improve brain connectivity both very costly treatments.
Jordan’s increased cognitive engagement and heightened emotional reactions reassure us that he is advancing in the right direction, but he still has a long way to go. Your contributions have been essential to moving him forward. We could not have come this far without incredible generosity. Please help with this new campaign. No contribution is too small and anything will be greatly appreciated. Thank you from the bottom of our hearts.
“Simply shine your light on the road ahead, and you are helping others to see their way out of darkness.” – Katrina Mayer
En español
Querida Familia, Amigos y Comunidad,
El 21 de julio de 2015 la vida nos arrojó un reto inimaginable. Un virus aleatorio le provocó un paro cardíaco a nuestro hijo Jordan y lo dejó con una lesión cerebral hipóxica (causada por la reducción en el suministro de oxígeno al cerebro). En un instante, nuestra familia, nuestra perspectiva, nuestra fé y nuestras vidas fueron completamente transformadas.
Han pasado 3 años desde esta tragedia, y Jordan sigue dependiendo totalmente de los demás para satisfacer sus necesidades básicas. Él no puede hablar, caminar, alimentarse o bañarse por sí mismo.
Hasta el dia de hoy, Jordan se relaciona con la vida principalmente desde su silla de ruedas. Responde a las personas, cosas y eventos a través de expresiones faciales, gestos, vocalizaciones, alcances de los brazos o miradas. Sus ojos brillantes, su gran sonrisa y su disposición positiva nos reciben y alientan cada mañana. Con sus ojos, él observa silenciosamente el movimiento en su entorno inmediato. Escucha música y a veces, vocaliza algunos sonidos en respuesta a nuestras acciones. Cuando conversamos con él nos escucha y sentimos que nos entiende.
Jordan todavía requiere de atención continua. Gracias a la campaña anterior en GoFundMe y los generosos donativos que recibimos tuvimos la oportunidad de brindarle a Jordan muchos servicios que le han ayudado en su vida diaria y su proceso de rehabilitación.
En 2017 Jordan participó en un ensayo clínico, que duró un mes, usando un dispositivo Tobii Dynavox de comunicación asistida controlada por los ojos (similar al que usaba Stephen Hawking). El objetivo es que usando la mirada Jordan logre comunicarse, relacionarse y exprese su opinión. Hoy todavía entrena en casa y en la escuela, y ha demostrado un gran avance. Tenemos la necesidad de contratar a un patólogo del lenguaje, especialista en este tipo de comunicación, para ayudarle a Jordan a usar el dispositivo de manera más efectiva e impulsarlo a comunicarse de manera más consistente.
Mientras tanto, Jordan asiste a una escuela pública para personas con discapacidades graves y profundas. Dos veces a la semana trabaja con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales para reeducar sus músculos en busca de funcionalidad. También asiste a terapia TMS (estimulación magnética transcraneal) para estimular la conectividad de las células nerviosas en su cerebro, reducir la espasticidad y las convulsiones. Con los fondos que recaudamos anteriormente, Jordan tuvo la oportunidad de participar, durante los últimos dos veranos, en un programa de 7 semanas para personas con necesidades especiales en el centro comunitario local.
Somos testigos de sus avances como resultado de todos los servicios y atención que le hemos podido brindar gracias a sus contribuciones. Los fondos, con los cuales aseguramos la atención para Jordan, se están agotando. Jordan no puede abogar por sí mismo, por lo que abogamos por él. Una vez más les solicitamos su ayuda. Necesitamos su apoyo para continuar su proceso de rehabilitación y brindarle terapias, cuidadores, equipos médicos, de transporte y suministros de manera sostenible y constante.
Con una lesión cerebral, el camino es largo e impredecible. El progreso es gradual, y (hasta ahora) no existe una "solución mágica", por lo que siempre estamos en búsqueda de nuevas investigaciones, ensayos clínicos y tratamientos potencialmente beneficiosos. Actualmente, estamos considerando terapia de oxígeno en cámara hiperbárica, así como infusiones de células madre para promover y mejorar la conectividad cerebral. Ambos tratamientos suelen ser muy costosos.
Los cambios que hemos visto y sus intensas reacciones emocionales nos aseguran que está avanzando en la dirección correcta. A Jordan todavía le queda un largo camino por recorrer.
Sus contribuciones han sido esenciales para impulsarlo. No podríamos haber llegado tan lejos sin la increíble generosidad de amigos y extraños por igual. Solicitamos, una vez más, su apoyo. Ninguna contribución es muy pequeña. Cualquier cantidad es apreciada. Gracias a todos, desde lo más profundo de nuestros corazones.
"Simplemente ilumina con tu luz el camino que tienes por delante y así ayudarás a otros a salir de la oscuridad". - Katrina Mayer
Dear Family, Friends and Community,
On July 21, 2015 life threw us an unimaginable and seemingly insurmountable curveball. A random summer virus prompted a cardiac arrest in our son, Jordan, and left him with a hypoxic brain injury (from reduction in oxygen supply to the brain). In an instant, our family, our outlook, our faith, our lives were challenged and irrevocably transformed.
It’s been 3 years since this tragedy, and Jordan is still fully dependent on others to meet his basic needs. He is unable to talk, walk, feed, or bathe himself. Today, Jordan engages in life mostly from his wheelchair, yet he responds to people, things and events through facial expressions, gestures, vocalizations, reaching, or eye gaze. His bright eyes, big smile, and humorous disposition greet us every morning. He quietly tracks movement in his immediate surroundings. He listens to music and sometimes he coos in response to our actions. When we chat with him we always feel that he understands.
Jordan still needs continued care for the foreseeable future, but thanks to our past GoFundMe campaign, and generous donations from many of Jordan’s family, friends and supporters, we had the opportunity to provide Jordan with many services that helped him with daily life and with his rehabilitation process.
In 2017 Jordan took part in a 1-month Tobii Dynavox trial of eye-controlled assistive communication device (similar to what Stephen Hawkins used). The goal was to help him communicate, increase engagement, and make choices through eye gaze. Today, he still trains on the device at home and at school, and he has demonstrated measurable improvement. We need to hire a specialized speech language pathologist to help Jordan use the communication device more effectively and teach him to communicate more consistently.
In the meantime, Jordan attends a special needs public school for children with severe and profound disabilities. Twice a week, he works with physical and occupational therapists to stretch and retrain his muscles for functionality. He is attending TMS therapy (transcranial magnetic stimulation) to stimulate nerve cell connectivity in his brain, reduce spasticity, and reduce seizure frequency. With the funds you provided, for the past 2 summers, Jordan has even participated in a special needs camp at the local JCC.
We are seeing drastic improvements as a result of all the services and care we have been able to provide with your contributions, but the funds through which we secured Jordan’s medical care, therapies, and tools for improvement are running out. We need more help. Jordan is unable to advocate for himself, so we advocate for him. We are in need of more support to continue his rehabilitation process, and sustainably provide him with therapies, caregivers, medical equipment, transportation and supplies.
With a brain injury, a long, unpredictable road lays ahead. Progress is incremental, and (so far) there is no “magic bullet” so we are always on the lookout for new research, clinical trials, and potentially beneficial treatments. Currently, we are considering Hyperbaric Oxygen Chamber therapy, as well as Stem Cell infusions to improve brain connectivity both very costly treatments.
Jordan’s increased cognitive engagement and heightened emotional reactions reassure us that he is advancing in the right direction, but he still has a long way to go. Your contributions have been essential to moving him forward. We could not have come this far without incredible generosity. Please help with this new campaign. No contribution is too small and anything will be greatly appreciated. Thank you from the bottom of our hearts.
“Simply shine your light on the road ahead, and you are helping others to see their way out of darkness.” – Katrina Mayer
En español Querida Familia, Amigos y Comunidad,
El 21 de julio de 2015 la vida nos arrojó un reto inimaginable. Un virus aleatorio le provocó un paro cardíaco a nuestro hijo Jordan y lo dejó con una lesión cerebral hipóxica (causada por la reducción en el suministro de oxígeno al cerebro). En un instante, nuestra familia, nuestra perspectiva, nuestra fé y nuestras vidas fueron completamente transformadas.
Han pasado 3 años desde esta tragedia, y Jordan sigue dependiendo totalmente de los demás para satisfacer sus necesidades básicas. Él no puede hablar, caminar, alimentarse o bañarse por sí mismo.
Hasta el dia de hoy, Jordan se relaciona con la vida principalmente desde su silla de ruedas. Responde a las personas, cosas y eventos a través de expresiones faciales, gestos, vocalizaciones, alcances de los brazos o miradas. Sus ojos brillantes, su gran sonrisa y su disposición positiva nos reciben y alientan cada mañana. Con sus ojos, él observa silenciosamente el movimiento en su entorno inmediato. Escucha música y a veces, vocaliza algunos sonidos en respuesta a nuestras acciones. Cuando conversamos con él nos escucha y sentimos que nos entiende.
Jordan todavía requiere de atención continua. Gracias a la campaña anterior en GoFundMe y los generosos donativos que recibimos tuvimos la oportunidad de brindarle a Jordan muchos servicios que le han ayudado en su vida diaria y su proceso de rehabilitación.
En 2017 Jordan participó en un ensayo clínico, que duró un mes, usando un dispositivo Tobii Dynavox de comunicación asistida controlada por los ojos (similar al que usaba Stephen Hawking). El objetivo es que usando la mirada Jordan logre comunicarse, relacionarse y exprese su opinión. Hoy todavía entrena en casa y en la escuela, y ha demostrado un gran avance. Tenemos la necesidad de contratar a un patólogo del lenguaje, especialista en este tipo de comunicación, para ayudarle a Jordan a usar el dispositivo de manera más efectiva e impulsarlo a comunicarse de manera más consistente.
Mientras tanto, Jordan asiste a una escuela pública para personas con discapacidades graves y profundas. Dos veces a la semana trabaja con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales para reeducar sus músculos en busca de funcionalidad. También asiste a terapia TMS (estimulación magnética transcraneal) para estimular la conectividad de las células nerviosas en su cerebro, reducir la espasticidad y las convulsiones. Con los fondos que recaudamos anteriormente, Jordan tuvo la oportunidad de participar, durante los últimos dos veranos, en un programa de 7 semanas para personas con necesidades especiales en el centro comunitario local.
Somos testigos de sus avances como resultado de todos los servicios y atención que le hemos podido brindar gracias a sus contribuciones. Los fondos, con los cuales aseguramos la atención para Jordan, se están agotando. Jordan no puede abogar por sí mismo, por lo que abogamos por él. Una vez más les solicitamos su ayuda. Necesitamos su apoyo para continuar su proceso de rehabilitación y brindarle terapias, cuidadores, equipos médicos, de transporte y suministros de manera sostenible y constante.
Con una lesión cerebral, el camino es largo e impredecible. El progreso es gradual, y (hasta ahora) no existe una "solución mágica", por lo que siempre estamos en búsqueda de nuevas investigaciones, ensayos clínicos y tratamientos potencialmente beneficiosos. Actualmente, estamos considerando terapia de oxígeno en cámara hiperbárica, así como infusiones de células madre para promover y mejorar la conectividad cerebral. Ambos tratamientos suelen ser muy costosos.
Los cambios que hemos visto y sus intensas reacciones emocionales nos aseguran que está avanzando en la dirección correcta. A Jordan todavía le queda un largo camino por recorrer.
Sus contribuciones han sido esenciales para impulsarlo. No podríamos haber llegado tan lejos sin la increíble generosidad de amigos y extraños por igual. Solicitamos, una vez más, su apoyo. Ninguna contribución es muy pequeña. Cualquier cantidad es apreciada. Gracias a todos, desde lo más profundo de nuestros corazones.
"Simplemente ilumina con tu luz el camino que tienes por delante y así ayudarás a otros a salir de la oscuridad". - Katrina Mayer
Organizer
David Levin
Organizer
Rockville, MD
