Help our mother

Please help us to help our mother!
(hele forklaringen gentages på dansk længere nede!) Mobilpay: box39342

It is not easy to ask for support so broadly, also touching into the lives of people, who barely know our mother, but who may be able to empathize with her fight for her life.

But we really, really need everybody´s help to help our mother!!! It is truly necessary, if our mother should gain her life back. There’s nothing we wish for more than this!!!

Also 100 DKK, £5 or $10 will be welcomed with gratitude and much love – and make a huge difference, when multiplied by the thousands of hearts reached through this campaign. No contribution is insignificant!

1 dollars = 6,61 danish kroner

Every day we see our mother in bed with constant pain and excruciating discomfort. It is heartbreaking to witness, it hurts to be so powerless, it hurts that no one has been able to find cure for her.

From one day to the next in 2006 she suddenly got really sick with Mast Cell Activation Syndrome (MCAS). The huge amount of histamine and other toxic substances released by MAST cells in most of her body’s tissues rapidly began to break down her body – in particular the nervous system and the connective tissues (ligaments, cartilage, etc.).

From the onset of mother’s illness in 2006 the severity of her condition has just got worse and worse.

Our mother has now been fighting for her life for 13 years! She has been through uncountable doctor visits in several countries, tests, scans, diagnoses and treatments. But mostly they were directed at the symptoms – and not clarifying the true underlying causes and problems.

Medical specialists in Denmark and abroad have diagnosed her with ME (Myalgic Encephalomyelitis), Irritable Bowel Syndrome, Sjogren’s Syndrome, etc., but no physicians have ever been able to propose a cure.

See, it all started with hypermobility since she was born (and the genetics thereof!) and with lax ligaments that are unable to keep her spine in a good posture and functionality. All this got badly exacerbated by the MCAS – the noticeable beginning of her illness.

And today this condition affects almost all systems in the body, including the hormone system, the immune system, the digestive system, the autonomous nervous system, etc., etc. - because it impacts on the brainstem (the autonomous nervous system) and on the spinal cord.

Here she gets her blood cleaned at a medical center in Bavaria in Germany in 2013.

Here she receives IV ozone therapy in order to fight bacterial and viral infections in 2016.

Throughout all those years our mother has proactively taken responsibility for herself and her situation. She has used all her energy, strength and money to educate herself about the various possible causes of her illness, and search for relevant medical and complementary diagnosis, treatment and care.

Here with indigenous shamans in Peru’s Amazon jungle some years ago, when mother could still  travel.

Cervical spine upright-MRI scanning in London
After 13 years of searching for answers and proper treatment, our mother travelled to London in February to Medserena Clinic with Professor Francis Smith. She had numerous upright-MRI scans. This is a facility that is not available to patients in Denmark! The scan results were life-changing for our mother!

The scans showed beyond doubt that our mother has so-called CCI/AAI (cranio-cervical instability and atlanto-axial instability) and a herniated disc high up in the neck. The ligaments, which are supposed to hold the spine together and hold the head in place on the spine, are simply too flexible and weak.

You could say that her neck and head are "loose". This means that the pressure from and movements of the neck are constantly causing irreversible damage to the brainstem, the nerves and the spinal cord. It causes strong pain and malfunction in many systems of the body, as well as various damage to the spinal cord and the brain stem. If her neck does not get stabilized, she will eventually end up paralyzed from the neck and down, and in worst case scenario she dies.

Our mother sent the scans and the report from Professor Smith to Dr. Gilete in Barcelona, ​​one of the world's leading neurosurgeons in this field. Through an online consultation, Dr. Gilete recommended that our mother should have surgery to fuse C0-T1 = the skull and the whole neck. He also advised her to get further diagnosed.

It is not possible for our mother to get relevant treatment or surgery in Denmark.

Assessment and diagnosis for Ehlers-Danlos Syndrome
The reason for this instability in the neck is, as mentioned earlier hypermobility. Therefore, an investigation by Professor Grahame in England is highly relevant. The cost is 350 GBP excluding travel expenses: https://www.ehlers-danlos.org/news/new-london-based-rheumatology-and-hypermobility-clinic-for-adults-and-children/?fbclid=IwAR14GMPp6S-AdtxC6D18L43PVWCZNkMe7OO95LYnEW1RyIwgzvQf_B5lqdc                                                                            

                                                                                                                                 

Full examination and diagnosis of the entire spinal column
Further examinations and assessment by neurosurgeon Dr. Gilete in Barcelona has to be made to gain full clarity of the state of her entire spine and become fully aware of the extent of the condition and avoid unadvisable choices and treatments. The costs are: personal consultation in Barcelona250 €, cineradiology 250 €, prone MRI 650 € and urodynamic testing 600 € + travel expenses.
https://drgilete.com/neurosurgeon-spine-surgeon/

Cervical fusion surgery is dangerous, expensive and creates many new problems!
However, surgery to fuse the vertebras of the cervical spine is both complicated, risky and also causes major problems in   future; she will be 100% unable to turn or bend her neck for the rest of her life. There are other discomforts and pains associated with this surgery, which should be an absolutely last option!

Other possibilities than surgery
Our mother has researched the situation and she has found that there are other, and less dramatic possibilities to be tried before surgical fusion.

·     Treatment course (3-4 weeks) for EDS / Hypermobility at Biologix Center for Optimum Health, Wichita, Kansas, USA. In this multi-pronged treatment program Dr Jernigan commits to addressing all of the central issues and causes related to Ehlers-Danlos Syndrome and hypermobility, such as addressing the real issues of why ceruloplasmin does not enable collagen to become organized appropriately in the connective tissues. The program may relieve the causes of hypermobility and prevent further deterioration, and in the best case improve her condition. Amount: $ 15,675 excl. travel and accommodation.  https://biologixcenter.com

·      Treatments with stem cells targeted (scanner-guided injections called PICL ) directly into lax ligaments in the cranio-cervical junctions and/or prolotherapy, PRP at Regenexx in either Colorado, USA 
Amount: 30 - 60.500 $ = 200.000 - 400.000 danish kr. depending on the number and extent of treatments excl. travel and accommodation. https://regenexx.com/blog/a-case-study-of-severe-ccj-instability-and-our-picl-procedure/?fbclid=IwAR1XyIgAxlR8NfHX00BxrViYnuD8i77GgPXwcZnTPAkNTtBla_6_fKJDml8    

Ultimately, if none of this helps comprehensive surgery would be the last option - but it has serious consequences. In the diagnostic report by Dr Gilete, who may perform the surgery (if that's where the path leads to) estimates that she must be operated from C0 to T1 = the skull and the whole neck. Amount: € 68,000 with the risk of additional expenses for additional operations. Excluding stay and travel.

None of the above examinations, scanning facilities or treatments are available to patients in Denmark.

There will always be unforeseen expenses and treatments in such extensive illnesses.

Additionally, our mother has started this facebook group, where she sells out her stuff, to raise money for her further treatments https://www.facebook.com/groups/549466778793970/

We, Kuno and Mico have decided to create this fundraiser. It is completely out of our reach to manifest (on our own) the huge amount of money that will be needed for our mother to get her life back.

We appeal to community and humanity at large to support us in helping our mother

 

Hjælp os med at hjælpe vores mor!
(herfra fortsætter vi på dansk)

Det er med stor ydmyghed, at vi beder om støtte så bredt og endda "trænger os på" hos mennesker, som næsten ikke kender vores mor, men som måske føler empati med hendes kamp for livet.

Men vi har virkelig, virkelig brug for din og jeres hjælp til at hjælpe vores mor!!! Det er virkeligt nødvendigt, hvis vores mor skal få sit liv tilbage. Der er ikke noget vi ønsker os mere!!!

Selv 100 kr.  £5 or $10 vil blive hilst velkommen med taknemmelighed og megen kærlighed - og vil gøre en enorm forskel, når de ganges med de tusindvis af hjerter, som denne kampagne når ud til. Intet bidrag er ubetydeligt!

Hver dag ser vi vores mor i sengen med konstant smerte og "larmende" ubehag. Det er hjerteskærende at opleve, det gør ondt at være så magtesløst, det skærer i hjertet, at ingen har været i stand til at helbrede hende.

Fra en dag til en anden i 2006 blev hun pludselig meget syg med Mast Cell Activation Syndrome (MCAS). De enorme mængder histamin og andre giftige stoffer fra MAST-cellerne i de fleste af kroppens væv begyndte hurtigt at nedbryde mors krop - især nervesystemet og bindevæv (ledbånd, brusk osv.).

Fra starten af mors sygdom er hendes tilstand blevet mere og mere alvorlig og invaliderende. Hun har nu kæmpet for sit liv i 13 år!

Hun har gennemgået utallige lægebesøg i adskillige lande, med tests, scanninger, diagnoser og behandlinger. Men for det meste var de rettet mod symptomerne - og blev aldrig klogere på de reelle underliggende årsager og problemer.

Medicinske specialister i Danmark og i udlandet har diagnosticeret hende med ME (Myalgisk Encephalomyelitis), Irritabel Tarmsyndrom, Sjögrens Syndrom, osv. Men ingen læger kunne nogensinde foreslå en kur.

Hvis vi kigger langt tilbage i tiden, så begyndte det hele med hypermobilitet, som hun er født med - og den dertil hørende genetik! Og med slappe ledbånd, som ikke kan holde hendes ryg i en god form og funktionalitet. Allerede i starten af 20'erne måtte mor slutte en karriere på grund af rygproblemer, som blev værre med tiden - men hvem havde set denne systemiske sammenhæng?

Alt dette blev stærkt forværret af MCAS - den eksplosive og spektakulære begyndelse på hendes sygdom. I dag påvirker denne tilstand næsten alle systemer i mors krop, fordi det påvirker hjernestammen (autonome nervesystem) og laver tryk på rygmarven.

Her får hun sit blod renset ved et lægecenter i Bayern i Tyskland i 2013.

Her modtager hun IV-ozonbehandling for at bekæmpe bakterie- og virusinfektioner i 2016.

Gennem alle disse år har vores mor proaktivt taget ansvar for sig selv og sin situation. Hun har brugt sin ringe  energi, styrke og penge til at uddanne sig i de forskellige mulige årsager til sin sygdom og søge efter relevant hjælp.

Her med indfødte shamaner i Perus Amazon jungle for nogle år siden, da mor stadig kunne rejse.

Cervical rygsøjle MRI-scanning i London
Efter 13 års søgen efter forståelse, svar og korrekt behandling, rejste vores mor til London i februar til Medserena Clinic hos professor Francis Smith. Hun gennemgik mange opretstående MRI-scanninger - noget man ikke kan få i Danmark. De scan blev livsomvæltende for mor!

Scannene viser uden skyggen af tvivl, at vores mor har såkaldt CCI / AAI (cranio-cervical ustabilitet og atlanto-aksial ustabilitet) og en diskusprolaps højt op i nakken - med stor sandsynlighed har hun flere prolapser i lænderyggen. 

Ledbåndene, som skal holde ryggen sammen og holde hovedet på plads på rygsøjlen, er simpelthen for fleksible og svage.
Man kan vel sige, at hendes nakke og hoved sidder "løst". Det betyder, at tryk og bevægelser i nakke/hals konstant forårsager skader på hjernestammen, nerverne og rygmarven. 

Det forårsager stærke smerter og funktionsfejl i mange systemer i kroppen, samt skader på rygmarv og hjernestamme. Hvis hendes nakke ikke bliver stabiliseret, vil hun til sidst ende lammet fra nakken og ned, og i værste fald dør hun.

Vores mor sendte scanningerne og rapporten fra professor Smith til dr. Gilete i Barcelona, ​​en af ​​verdens førende neurokirurger på dette område. Gennem en online konsultation anbefalede Dr. Gilete vores mor, at hun skulle have kirurgi til at sammenføje C0-T1 = kraniet og hele halsen. Han rådede også hende til at blive yderligere diagnosticeret.

Det er ikke muligt for vores mor at få en sådan operation i Danmark, og Sundhedsstyrelsen støtter heller ikke denne slags behandlinger økonomisk, fordi der ikke er danske lægelige specialister, som kan stille diagnosen!

Vurdering og diagnose for Ehlers-Danlos syndrom
Årsagen til denne ustabilitet i nakken er som tidligere nævnt hypermobilitet. Derfor er en undersøgelse hos professor Grahame i England meget relevant. Omkostningerne er: 350 pund eksklusive rejseudgifter.   https://www.ehlers-danlos.org/news/new-london-based-rheumatology-and-hypermobility-clinic-for-adults-and-children/?fbclid=IwAR14GMPp6S-AdtxC6D18L43PVWCZNkMe7OO95LYnEW1RyIwgzvQf_B5lqdc                                                                          

Fuld undersøgelse og diagnose af hele rygsøjlen
Yderligere undersøgelser og vurdering af neurosurgeon Dr. Gilete i Barcelona skal udføres for at få fuld klarhed om tilstanden af ​​hele mors rygsøjle og blive fuldt informeret om tilstanden (bla. om Tethered Cord Syndrom forefindes) og undgå uhensigtsmæssige valg og handlinger. https://drgilete.com/neurosurgeon-spine-surgeon/ 
Omkostningerne er: personlig konsultation i Barcelona 250 €, cineradiologi 250 €, liggende MRI 650 € og urodynamisk test 600 € + rejseudgifter

Cervical sammenføjning er farlig, dyr og skaber mange nye problemer!
Imidlertid er operationen for at sammenføje hvirvlerne i nakken både kompliceret, risikabel og forårsager også store problemer i fremtiden; hun bliver 100% ude af stand til at dreje eller bøje sin hals/nakke for resten af ​​livet. Der er andre ubehag og smerter forbundet med denne operation, som bør være en absolut sidste mulighed!

Alternativer til kirurgisk indgreb
Vores mor har undersøgt situationen, og hun har fundet ud af, at der findes andre og mindre dramatiske muligheder, som kan afprøves før beslutningen om kirurgisk fusion.

• Helhedsorienteret behandlingsforløb (3-4 uger) for EDS / Hypermobility hos Biologix Center for Optimal Health, Wichita, Kansas, USA. Det vil afhjælpe nogle af årsagerne til hypermobilitet og forebygge forværring og i bedste fald forbedre hendes tilstand. Omkostninger: $15.675 ekskl. rejse og indkvartering. https://biologixcenter.com 

• Behandlinger med  stamceller målrettet mod de slappe ledbånd i nakken (denne teknologi som hedder PICL er helt nyudviklet indenfor det sidste år) eller proloterapi, PRP hos Regenexx i enten Colorado, USA. Omkostninger: 200-400.000 DKK afhængigt af antal og omfang af behandlinger ekskl. rejse og indkvartering. https://regenexx.com/blog/a-case-study-of-severe-ccj-instability-and-our-picl-procedure/?fbclid=IwAR1XyIgAxlR8NfHX00BxrViYnuD8i77GgPXwcZnTPAkNTtBla_6_fKJDml8  

I sidste ende, hvis intet af ​​dette hjælper, ville en omfattende operation være den sidste udvej for at overleve, men det har som tidligere beskrevet alvorlige konsekvenser. I diagnostikrapporten fra ​​dr. Gilete, som kan udføre operationen - hvis det kommer dertil - anslås det, at hendes nakke skal sammenføjes fra C0 til T1 = kraniet og hele halsen.
Omkostninger: € 68.000 med risiko for udgifter til yderligere operationer. Eksklusive ophold og rejse.

Ingen af ​​de ovennævnte undersøgelser eller behandlinger er tilgængelige i Danmark!

Der vil altid være uforudsete udgifter og behandlinger i så omfattende sygdomme.

Derudover har vores mor startet denne facebook-gruppe, hvor hun sælger sine ting for at samle penge til yderligere behandlinger https://www.facebook.com/groups/549466778793970/ 

Vi, Kuno og Mico har besluttet at oprette denne fundraiser. Det er realistisk helt ude af vores liga at manifestere (på egen hånd) den enorme mængde penge, som er nødvendig for, at vores moder kan få sit liv tilbage.

Vi appellerer til dig, samfundet og menneskeheden som helhed for at hjælpe os med at hjælpe vores mor.

Alle bidrag, store som små, vil blive taget imod med stor taknemmelighed og kærlighed. 

Mobilpay: box39342