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Help me with my battle against Lyme

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My name is Cristina and I'm a 30 years old girl from the island of Sardinia in Italy. I recently discovered I have Lyme disease after two decades being sick. I spent half of my life in hospitals all over Europe and nobody was able to help me cause they didn't realise I had this disease. I got wrongly diagnosed with all kinds of illnesses and did therapies which put my life at risk.
Although I was sick I studied and moved to Sweden to work and pursue my career as a singer. I built myself a beautiful life which got ruined when my symptoms became unbearable and I ended up homebound and many times bedridden with countless visits to the ER. I am not able to work and sing anymore and had to move back to my home country to get assisted by my mother. She is unemployed as well as she cannot move from our small village cause she has to take care of me. We are literally bankrupt and I need to see the specialists for my disease who are in the mainland, it takes energy which I don't have and money to travel all the time for both me and my mother who has to come along as I can't travel alone. I am followed by a Lyme literate medical doctor in a hospital in Trieste and I need to see more specialists in other regions because the disease which has remained untreated for so many years has caused other neurological, cardiac, endocrinological and immunological disorders. I also have other coinfections that here in Italy are not so well treated as they are little known so the best solution for me is to see a Lyme doctor in USA where the disease is much more known and studied, so I can maybe have a chance to rebuild my life again. In USA the best doctor is Dr Horowitz, he follows complicated cases like mine and I know he would properly cure my Lyme disease and all the coinfections and syndromes I have developed instead of bouncing to several different doctors here in my home country who are trying to help me the best they can but they don't have the knowledge of the American doctors.
US Lyme doctors are very expensive so I need to ask for help in order to raise funds.
Right now my symptoms are a huge list, I shake a lot in my whole body and have twitches, can't stand up for too long because I get dizzy and my heart starts racing, I have poor balance and movements coordination, light and sound sensitivity, floaters in my eyes, if I try to walk my legs become itchy, swollen and red and they are covered in bruises for days afterwards, I lost more than half of my hair and I am so weak I can't even do the simpliest tasks, my hands get numb and they are always cold together with my feet, I can't stand cold temperatures, I have huge pain in my back, chest and joints, my breathing muscles appear to be severely weakened, and now I'm starting to have cognitive issues too. Four years ago I did a surgery for endometriosis which now showed up again but in these conditions I can't stand another surgery. I spend my days basically laying down, studying this disease and sharing informations and experiences with other patients. I'm trying to raise awareness, especially in my region where they don't even believe this disease exists and doctors keep diagnosing Lyme patients with other illnesses. This is not the life I imagined at 30 years old, please help me to have another chance so maybe one day I can come back to Sweden and sing again with my band which is all I wish.
Thank you!
This is a video of myself singing

Mi chiamo Cristina e sono una ragazza sarda di 30 anni. Ho da poco scoperto di avere la malattia di lyme dopo aver passato due decenni malata. Ho trascorso metà della mia vita girando diversi ospedali europei e nessuno è mai stato in grado di aiutarmi perché non avevano capito che avessi questa malattia. Sono stata erroneamente diagnosticata con vari disturbi e persino seguito terapie che mi hanno messo in pericolo di vita.
Nonostante fossi malata ho proseguito i miei studi e mi sono trasferita in Svezia per lavoro e per continuare la mia carriera come cantante. Sono riuscita a costruirmi una vita ideale, rovinata quando i miei sintomi sono diventati pesanti e insopportabili costringendomi a non uscire più di casa e spesso a restare a letto e dover chiamare l'ambulanza per andare al pronto soccorso. Non sono più in grado di lavorare e cantare e sono stata costretta a tornare in Sardegna per farmi assistere da mia madre. Neanche lei lavora e non può spostarsi dal nostro paese perché deve badare a me. Siamo ormai in bancarotta e io ho bisogno di vedere specialisti per la mia malattia che non si trovano in Sardegna, ci vogliono forze che non ho e soldi per viaggiare ogni volta, insieme a mia madre che deve per forza accompagnarmi. Al momento sono seguita da un medico nel centro per la malattia di Lyme a Trieste e ho bisogno di vedere diversi specialisti in altre regioni perché la malattia che non è mai stata curata fino ad ora mi ha causato altri disturbi a livello neurologico, cardiaco, endocrinologico e immunologico. Ho anche altre infezioni correlate che qua in Italia non vengono trattate in modo corretto perché sono ancora poco conosciute quindi la soluzione migliore per me è vedere un medico specializzato in Lyme negli Stati Uniti, dove la malattia è molto più conosciuta e studiata, così che magari possa avere una possibilità di guarigione.
In America il medico numero uno per la lyme è il Dr Horowitz, segue casi complicati come il mio e so che lui mi curerebbe sia per la borrelia che per le infezioni correlate e anche le altre sindromi che ho sviluppato. Sarebbe la soluzione più intelligente invece di saltare da un medico all'altro qui in Italia, medici che stanno facendo il possibile per aiutarmi ma che non hanno le stesse competenze di quelli americani per quanto riguarda questa malattia.
I medici americani sono molto costosi e da sola non potrei mai permettermi le spese perciò ho bisogno di aiuto per raccogliere fondi.
Ora i miei sintomi sono diventati una lista lunghissima, ho tremori diffusi, non posso stare in piedi perché mi vengono le vertigini e la tachicardia, non ho equilibrio e coordinazione dei movimenti, sono sensibile alla luce e ai suoni, ho floaters negli occhi, se provo a camminare mi viene un fortissimo prurito alle gambe poi diventano gonfie e rosse e si riempiono di lividi, ho perso più della metà dei capelli e sono così debole che non riesco a fare neanche le cose più semplici, mi si addormentano le mani e anche i piedi sono sempre freddi, non sopporto le temperature basse, ho forti dolori alla schiena, al petto e alle giunture, la spirometria ha evidenziato che i miei muscoli respiratori sono severamente indeboliti e ora sto iniziando ad avere disturbi cognitivi.
Quattro anni fa ho subito un intervento chirurgico per endometriosi che si è ripresentata ma nelle mie condizioni non posso affrontare un'altra operazione.
Passo i miei giorni sempre sdraiata, studiando la malattia e condividendo informazioni con gli altri pazienti. Sto cercando di fare informazione soprattutto nella mia regione dove non si crede neanche che questa malattia esista e dove i medici continuano a diagnosticare i pazienti con lyme con altri disturbi che non c'entrano nulla.
Questa non è la vita che volevo a 30 anni, per favore aiutatemi ad avere un'altra possibilità così che magari un giorno possa tornare in Svezia e cantare di nuovo con il mio gruppo che è tutto quello che desidero. Grazie di cuore!

Organiser

Cristina Rose
Organiser
Cuglieri, Province of Oristano

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