Gegen den Hirntumor - Gegen die Zeit
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---(English version below)---
Ziele im Ausnahmezustand
- Wünsche und Hoffnungen in meinem viel zu kurzen Leben
Ich bin Nils, 22 Jahre alt und in meinem Kopf wächst ein sehr seltener, bösartiger Tumor, der nicht vollständig entfernt werden kann.
Für so einen Tumor sind der Medizin bisher keine Ursachen bekannt.
Er sitzt an einer zentralen Stelle in meinem Kopf, von wo aus auch die wichtigsten Körperfunktionen gesteuert werden.
Von da aus wird er sich weiter ausbreiten, unberechenbar, diffus in alle Richtungen.
Das weiß ich seit Anfang Juli 2019 und seitdem bin ich 3-mal am Kopf operiert worden. Ich habe einen Shunt (eine fest implantierte künstliche Ableitung meines Hirnwassers von meinem Schädel in den Bauchraum) und 6 Wochen Bestrahlung und Chemotherapie hinter mir. Das ist die schulmedizinisch einzige Möglichkeit der Behandlung, die nun im Wechsel immer wiederholt werden soll. Damit kann maximal erreicht werden, dass der Tumor für kurze Zeit aufhört zu wachsen. Ich werde also den Rest meines Lebens mit ihm teilen müssen.
Die mittlere Lebenserwartung (bei aller möglichen Behandlung) liegt bei 17 Monaten – Das kann ich so nicht stehen lassen.
Ich möchte mit einer zusätzlichen Behandlung mehr Zeit gewinnen. Das ist meine Mission und dazu brauche ich eure Hilfe!
Das solltet ihr über mich wissen:
Neben meinem Studium zum Ingenieur für Umwelttechnik arbeite ich in einem Ingenieurbüro. Ich wollte immer unabhängig sein, auf eigenen Beinen stehen und selber Geld verdienen, auch um die Produktion meiner eigenen Musik zu finanzieren. Musik ist immer meine Leidenschaft gewesen. Mit ihr kann ich abtauchen, in meine eigene Welt. Am Wochenende lege ich in Clubs auf - auch meine eigenen Tracks.
Abtauchen kann ich auch in Büchern und Dokumentationen über gesellschaftliche Entwicklungen, andere Kulturen und über die Natur. Ich möchte die Welt aus verschiedenen Perspektiven betrachten. Ich interessiere mich für unsere Gesellschaft, für Europa und war gerade angefangen, mich auch politisch zu engagieren. In eine eigene Wohnung zu ziehen wäre mein nächstes Ziel gewesen. Ich hatte viele Pläne für mein Leben, wollte mich für unsere Umwelt engagieren, mich selbstständig machen und mit meiner Familie ein gutes Leben führen. Dann kam alles anders.
Wie sich mein Leben schlagartig änderte:
Alles begann also Anfang Juni, als meine Kopfschmerzen immer stärker wurden. Mich überkamen Schmerzensschübe, die ich kaum aushalten konnte. Meine Ärztin erkannte einen komischen Fleck auf dem CT und machte sofort einen MRT-Termin für die darauf folgende Woche - doch dieser Termin war schon zu spät für mich. Ich hatte durch die Schmerzen einen Kreislaufzusammenbruch und wurde notfallmäßig in die Uniklinik eingeliefert.
Innerhalb kürzester Zeit wurde nun aus der mutmaßlichen Prognose Tumor Grad 1 (also gutartig) eine Diagnose. Krebserkrankung, Hirntumor Grad IV. Ein diffuses Mittelliniengliom, HistonH3-K27M-muterit – ein Glioblastom. Von 1-2 Tagen, die ich nach der 1. OP auf der Beobachtungsstation verbringen sollte, wurden 4 Wochen mit zwei weiteren OPs und einem Zwischenstopp auf der Intensivstation.
Ich hatte einen Krampfanfall, dessen Symptome eine ganze Nacht dauerten. Ich konnte klar denken, meinen Worten aber keinen Sinn geben. Durch den Anfall waren Teile meines Sprachzentrums außer Gefecht gesetzt worden.
Seit ein paar Wochen bin ich nun wieder zu Hause bei meiner Familie und in 5 Wochen soll schon die nächste Einheit Chemotherapie starten, auch wenn der Tumor sich davon kaum beeindrucken lässt.
Es ist tragisch und traurig. Und es ist auch total unwirklich, obwohl ich mittendrin stecke. Es fühlt sich an wie im falschen Film. Meine Eltern geben sich große Mühe die Haltung zu bewahren. Sie peppeln mich mit fünf Mahlzeiten pro Tag, immunstärkenden Mitteln und viel Unterstützung im Alltag langsam auf. So sammle ich neue Energie, mache Pläne und möchte keinen Tag vergeuden. Ich lebe meinen Alltag so gut es eben geht.
Das ist meine Hoffnung:
Meine Mutter hat alles in Gang gesetzt herauszufinden, welche Behandlungen einen Blitzer Hoffnung auf ein mehr Zeit, ein bisschen mehr Qualität für mein viel zu kurzes Leben geben könnten! In Kooperation mit einer Bio-Chemikerin, einer Heilpraktikerin und einem Pharmazeuten plant sie eine naturheilkundliche Behandlung. Diese basiert auf Ergebnissen eines nuklearmedizinischen Zentrums. Sie ergänzt die Chemotherapie und schädigt bestenfalls den Tumor in seinen Zellen und seinen Reparaturmechanismus so sehr, dass er nicht weiter wachsen kann. Das kann gelingen und deshalb ist es unsere große Hoffnung.
Die Behandlung steht noch in den Kinderschuhen, die Übernahme der Kosten wird von der gesetzlichen Krankenversicherung abgelehnt. Es gibt einfach noch keine Standards für diesen seltenen Tumor in meinem Kopf - und das kann ich so nicht stehen lassen!
Ich will mich nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie, für meine Freunde und für die Forschung auf diesen mühsamen aber hoffnungsvollen Weg machen und ich will auch für andere Menschen in meiner Situation dazu beitragen Standards zu entwickeln - dafür werde ich kämpfen!
Und an dieser Stelle bin ich auch auf eure Hilfe angewiesen! Denn diese Zeit ist nicht nur eine sehr emotionale Herausforderung, sondern auch eine große finanzielle Belastung für mich und meine Familie. Insgesamt entstehen neben den Kosten für das Verfahren und die Untersuchungen besonders hohe Kosten für die täglichen Infusionen, die ich dann in Zeiten der Chemotherapie benötige. Nach aktuellem Stand dauert jede Behandlung sechs Monate. Fünf Wochen Pause im Intervall dienen als „Erholungsphase“, denn darauf folgen weitere OP ́s.
Jede Infusion kostet ca. 250 Euro - so kommen allein für diese erste Behandlung innerhalb der ersten 6 Monate bereits mehr als 40.000 Euro zusammen. Das sind immense Kosten, die wir auch alle gemeinsam nicht aufbringen können.
Deine Spende würde also dazu beitragen mein Leben zu verlängern, da durch die effektivere Chemotherapie die nächste Operation nach hinten verschoben werden kann.
Ich bin jedem unendlich dankbar, der uns hierbei unterstützt, jeden Tag.
Bleibt gesund!
Nils
Ich habe ein Spendenkonto bei Paypal eingerichtet. Ihr könnt eure Spenden auch direkt an diese Adresse senden:
[email redacted]
__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
English version:
My last wish for a life way too short.
I am Nils, 22 years old young man with a very rare and malignant tumor growing in my head. Doctors say, there are no chances of removing it completely. It is located in a critical spot that affects all my body functions. It will continue to grow. This journey started for me 10 weeks ago. Since then, I have had head surgery three times and just finished six weeks of radio and chemotherapy. I will have to share the rest of my life with this tumor and I feel like I have lost control already. I was told the average life expectancy, including all possible treatments, is 17 months. I want to make the most of my life during this short time. I want to explore the world with the people I love. That’s my mission and that’s why I need your help.
My Life Before Cancer:
I was studying environmental engineering and working in an engineering office. I wanted to make money to pay for the production of my own songs. Music has always been my passion. It has been my way to flee from the world, into my own. On the weekends I used to DJ at local clubs around the city and play my own tracks. I also enjoyed reading books and documentaries about other cultures and about nature. Reading helps me see the world through different eyes. I dream of seeing the world. I am interested in society, in Europe and I just started to become politically active. I wanted to move into my own apartment, I had a lot of plans for my life. I wanted to get involved in the environmental movement, become independent and live a good life with my family. I had plans like everybody has for a normal life.
Life Changed:
It all started when I started to get really severe headaches. I was in so much pain that I didn’t know how to bear it. My doctor found a weird spot on the CT scan and scheduled an MRI for the next week. But the appointment was already too late. The pain triggered a circulatory breakdown and I had to be brought to the emergency room. The following days turned my life upside down. Everything happened so fast. The first prognosis was just a stage one tumor, which means a benign tumor. This soon changed to a stage four cancer. Mutated glioblastoma to be exact. The few days I was suppose to be under observation turned into four weeks in intensive care and two more surgeries due to cramping seizures that lasted for the whole night. Life was a blur of light, coma patients, ventilation equipment, beeping devices, and groaning people. The indescribable feeling that you are perfectly clear in the head but unable to express yourself with words or gestures. Actually I only wanted to ask for some earplugs. I wanted this horrible scenario to stop, but now it never will. The cancer will grow in all directions. I figured out quickly that It is incurable and unpredictable. All former light-heartedness of my life was gone. Nothing will ever be the same.
Life Now:
I am finally back home with my family. The new chemo will start in 5 weeks, even if the tumor won’t change. It’s tragic and sad. Everything feels so unreal. My parents support me in every little aspect of my disease by preparing proper and healthy meals five times a day. This will hopefully help my immune system. With the help of my family I am gathering more and more energy to come up with plans for the remaining time I have. I don’t want to waste this precious time.
A Bit of Hope:
My mum did a lot of research on how we could get some more time and make my life more enjoyable. She set up an appointment with a naturopath, which is a chemist and a pharmacist in order to start a naturopath-therapy. This therapy will be set up as a supporting part of the chemo, so the chance that the tumor will continue to grow, will be less. This is the last chance I have to save some time. The chance is big that this therapy will be successful, even though there is no guarantee. The sad news is that my health insurance won’t pay for this kind of therapy, so I need help from people like you. I am not only fighting for myself, I am also fighting for my family, my friends, and all other people who suffer from this rare tumor. Maybe I can set an example of how natuopath-therapy helps to fight against cancer. It’s a tough thing to go through, but I want to try it and fight for some more time. Maybe I can influence the way of future therapies for cancer patients. The new therapy will be an emotional challenge, as well as a financial challenge for my family. Therefore my family and I need your help. Most of the costs are due to the daily injections I will get along with the chemo. All in all the whole therapy will last for 6 months including 5 weeks of regeneration. Afterwards there will be more surgeries.
Every infusion will cost around 250. In total, there will be costs of nearly 40,000. My family can’t afford this, therefore I want to ask you to help me! I am unbelievably thankful for every amount you are able to donate.
Donate via Paypal: [email redacted]
Stay healthy!
Nils
Ziele im Ausnahmezustand
- Wünsche und Hoffnungen in meinem viel zu kurzen Leben
Ich bin Nils, 22 Jahre alt und in meinem Kopf wächst ein sehr seltener, bösartiger Tumor, der nicht vollständig entfernt werden kann.
Für so einen Tumor sind der Medizin bisher keine Ursachen bekannt.
Er sitzt an einer zentralen Stelle in meinem Kopf, von wo aus auch die wichtigsten Körperfunktionen gesteuert werden.
Von da aus wird er sich weiter ausbreiten, unberechenbar, diffus in alle Richtungen.
Das weiß ich seit Anfang Juli 2019 und seitdem bin ich 3-mal am Kopf operiert worden. Ich habe einen Shunt (eine fest implantierte künstliche Ableitung meines Hirnwassers von meinem Schädel in den Bauchraum) und 6 Wochen Bestrahlung und Chemotherapie hinter mir. Das ist die schulmedizinisch einzige Möglichkeit der Behandlung, die nun im Wechsel immer wiederholt werden soll. Damit kann maximal erreicht werden, dass der Tumor für kurze Zeit aufhört zu wachsen. Ich werde also den Rest meines Lebens mit ihm teilen müssen.
Die mittlere Lebenserwartung (bei aller möglichen Behandlung) liegt bei 17 Monaten – Das kann ich so nicht stehen lassen.
Ich möchte mit einer zusätzlichen Behandlung mehr Zeit gewinnen. Das ist meine Mission und dazu brauche ich eure Hilfe!
Das solltet ihr über mich wissen:
Neben meinem Studium zum Ingenieur für Umwelttechnik arbeite ich in einem Ingenieurbüro. Ich wollte immer unabhängig sein, auf eigenen Beinen stehen und selber Geld verdienen, auch um die Produktion meiner eigenen Musik zu finanzieren. Musik ist immer meine Leidenschaft gewesen. Mit ihr kann ich abtauchen, in meine eigene Welt. Am Wochenende lege ich in Clubs auf - auch meine eigenen Tracks.
Abtauchen kann ich auch in Büchern und Dokumentationen über gesellschaftliche Entwicklungen, andere Kulturen und über die Natur. Ich möchte die Welt aus verschiedenen Perspektiven betrachten. Ich interessiere mich für unsere Gesellschaft, für Europa und war gerade angefangen, mich auch politisch zu engagieren. In eine eigene Wohnung zu ziehen wäre mein nächstes Ziel gewesen. Ich hatte viele Pläne für mein Leben, wollte mich für unsere Umwelt engagieren, mich selbstständig machen und mit meiner Familie ein gutes Leben führen. Dann kam alles anders.
Wie sich mein Leben schlagartig änderte:
Alles begann also Anfang Juni, als meine Kopfschmerzen immer stärker wurden. Mich überkamen Schmerzensschübe, die ich kaum aushalten konnte. Meine Ärztin erkannte einen komischen Fleck auf dem CT und machte sofort einen MRT-Termin für die darauf folgende Woche - doch dieser Termin war schon zu spät für mich. Ich hatte durch die Schmerzen einen Kreislaufzusammenbruch und wurde notfallmäßig in die Uniklinik eingeliefert.
Innerhalb kürzester Zeit wurde nun aus der mutmaßlichen Prognose Tumor Grad 1 (also gutartig) eine Diagnose. Krebserkrankung, Hirntumor Grad IV. Ein diffuses Mittelliniengliom, HistonH3-K27M-muterit – ein Glioblastom. Von 1-2 Tagen, die ich nach der 1. OP auf der Beobachtungsstation verbringen sollte, wurden 4 Wochen mit zwei weiteren OPs und einem Zwischenstopp auf der Intensivstation.
Ich hatte einen Krampfanfall, dessen Symptome eine ganze Nacht dauerten. Ich konnte klar denken, meinen Worten aber keinen Sinn geben. Durch den Anfall waren Teile meines Sprachzentrums außer Gefecht gesetzt worden.
Seit ein paar Wochen bin ich nun wieder zu Hause bei meiner Familie und in 5 Wochen soll schon die nächste Einheit Chemotherapie starten, auch wenn der Tumor sich davon kaum beeindrucken lässt.
Es ist tragisch und traurig. Und es ist auch total unwirklich, obwohl ich mittendrin stecke. Es fühlt sich an wie im falschen Film. Meine Eltern geben sich große Mühe die Haltung zu bewahren. Sie peppeln mich mit fünf Mahlzeiten pro Tag, immunstärkenden Mitteln und viel Unterstützung im Alltag langsam auf. So sammle ich neue Energie, mache Pläne und möchte keinen Tag vergeuden. Ich lebe meinen Alltag so gut es eben geht.
Das ist meine Hoffnung:
Meine Mutter hat alles in Gang gesetzt herauszufinden, welche Behandlungen einen Blitzer Hoffnung auf ein mehr Zeit, ein bisschen mehr Qualität für mein viel zu kurzes Leben geben könnten! In Kooperation mit einer Bio-Chemikerin, einer Heilpraktikerin und einem Pharmazeuten plant sie eine naturheilkundliche Behandlung. Diese basiert auf Ergebnissen eines nuklearmedizinischen Zentrums. Sie ergänzt die Chemotherapie und schädigt bestenfalls den Tumor in seinen Zellen und seinen Reparaturmechanismus so sehr, dass er nicht weiter wachsen kann. Das kann gelingen und deshalb ist es unsere große Hoffnung.
Die Behandlung steht noch in den Kinderschuhen, die Übernahme der Kosten wird von der gesetzlichen Krankenversicherung abgelehnt. Es gibt einfach noch keine Standards für diesen seltenen Tumor in meinem Kopf - und das kann ich so nicht stehen lassen!
Ich will mich nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie, für meine Freunde und für die Forschung auf diesen mühsamen aber hoffnungsvollen Weg machen und ich will auch für andere Menschen in meiner Situation dazu beitragen Standards zu entwickeln - dafür werde ich kämpfen!
Und an dieser Stelle bin ich auch auf eure Hilfe angewiesen! Denn diese Zeit ist nicht nur eine sehr emotionale Herausforderung, sondern auch eine große finanzielle Belastung für mich und meine Familie. Insgesamt entstehen neben den Kosten für das Verfahren und die Untersuchungen besonders hohe Kosten für die täglichen Infusionen, die ich dann in Zeiten der Chemotherapie benötige. Nach aktuellem Stand dauert jede Behandlung sechs Monate. Fünf Wochen Pause im Intervall dienen als „Erholungsphase“, denn darauf folgen weitere OP ́s.
Jede Infusion kostet ca. 250 Euro - so kommen allein für diese erste Behandlung innerhalb der ersten 6 Monate bereits mehr als 40.000 Euro zusammen. Das sind immense Kosten, die wir auch alle gemeinsam nicht aufbringen können.
Deine Spende würde also dazu beitragen mein Leben zu verlängern, da durch die effektivere Chemotherapie die nächste Operation nach hinten verschoben werden kann.
Ich bin jedem unendlich dankbar, der uns hierbei unterstützt, jeden Tag.
Bleibt gesund!
Nils
Ich habe ein Spendenkonto bei Paypal eingerichtet. Ihr könnt eure Spenden auch direkt an diese Adresse senden:
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My last wish for a life way too short.
I am Nils, 22 years old young man with a very rare and malignant tumor growing in my head. Doctors say, there are no chances of removing it completely. It is located in a critical spot that affects all my body functions. It will continue to grow. This journey started for me 10 weeks ago. Since then, I have had head surgery three times and just finished six weeks of radio and chemotherapy. I will have to share the rest of my life with this tumor and I feel like I have lost control already. I was told the average life expectancy, including all possible treatments, is 17 months. I want to make the most of my life during this short time. I want to explore the world with the people I love. That’s my mission and that’s why I need your help.
My Life Before Cancer:
I was studying environmental engineering and working in an engineering office. I wanted to make money to pay for the production of my own songs. Music has always been my passion. It has been my way to flee from the world, into my own. On the weekends I used to DJ at local clubs around the city and play my own tracks. I also enjoyed reading books and documentaries about other cultures and about nature. Reading helps me see the world through different eyes. I dream of seeing the world. I am interested in society, in Europe and I just started to become politically active. I wanted to move into my own apartment, I had a lot of plans for my life. I wanted to get involved in the environmental movement, become independent and live a good life with my family. I had plans like everybody has for a normal life.
Life Changed:
It all started when I started to get really severe headaches. I was in so much pain that I didn’t know how to bear it. My doctor found a weird spot on the CT scan and scheduled an MRI for the next week. But the appointment was already too late. The pain triggered a circulatory breakdown and I had to be brought to the emergency room. The following days turned my life upside down. Everything happened so fast. The first prognosis was just a stage one tumor, which means a benign tumor. This soon changed to a stage four cancer. Mutated glioblastoma to be exact. The few days I was suppose to be under observation turned into four weeks in intensive care and two more surgeries due to cramping seizures that lasted for the whole night. Life was a blur of light, coma patients, ventilation equipment, beeping devices, and groaning people. The indescribable feeling that you are perfectly clear in the head but unable to express yourself with words or gestures. Actually I only wanted to ask for some earplugs. I wanted this horrible scenario to stop, but now it never will. The cancer will grow in all directions. I figured out quickly that It is incurable and unpredictable. All former light-heartedness of my life was gone. Nothing will ever be the same.
Life Now:
I am finally back home with my family. The new chemo will start in 5 weeks, even if the tumor won’t change. It’s tragic and sad. Everything feels so unreal. My parents support me in every little aspect of my disease by preparing proper and healthy meals five times a day. This will hopefully help my immune system. With the help of my family I am gathering more and more energy to come up with plans for the remaining time I have. I don’t want to waste this precious time.
A Bit of Hope:
My mum did a lot of research on how we could get some more time and make my life more enjoyable. She set up an appointment with a naturopath, which is a chemist and a pharmacist in order to start a naturopath-therapy. This therapy will be set up as a supporting part of the chemo, so the chance that the tumor will continue to grow, will be less. This is the last chance I have to save some time. The chance is big that this therapy will be successful, even though there is no guarantee. The sad news is that my health insurance won’t pay for this kind of therapy, so I need help from people like you. I am not only fighting for myself, I am also fighting for my family, my friends, and all other people who suffer from this rare tumor. Maybe I can set an example of how natuopath-therapy helps to fight against cancer. It’s a tough thing to go through, but I want to try it and fight for some more time. Maybe I can influence the way of future therapies for cancer patients. The new therapy will be an emotional challenge, as well as a financial challenge for my family. Therefore my family and I need your help. Most of the costs are due to the daily injections I will get along with the chemo. All in all the whole therapy will last for 6 months including 5 weeks of regeneration. Afterwards there will be more surgeries.
Every infusion will cost around 250. In total, there will be costs of nearly 40,000. My family can’t afford this, therefore I want to ask you to help me! I am unbelievably thankful for every amount you are able to donate.
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Nils
Organizer
Nils Heddendorp
Organizer
Münster
