Gautier's SDR Surgery
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Association GO NOW - Philippe & Evelyne NOELLE - Address : 34 Pavillon Vincey Bourget 88450 VINCEY - FRANCE (Gautier's parents). Association created to fund the SDR surgery in USA.
La traduction en français est affichée en dessous du texte en anglais
My name is Gautier. I was born more than two months premature, 11 days after my mother's waters broke unexpectedly. After this complicated start, I have some serious after-effects : my parents learned when I was 19 months old that I had brain damage which affects my ability to walk correctly.
I took my first steps on my 4th birthday. But it's not a "normal" walk : my leg muscles are permanently stiff (this is called spastic diplegia), so I can't put my feet flat on the ground and I walk on tiptoe all the time. As a child, it was impossible for me to follow my friends in the playground. The treatment usually offered for this condition is to inject botox into the affected muscles; however, this treatment doesn't work well for me because only positive for a very short time (few months).
My life has been punctuated by several weekly sessions of physiotherapy, psychomotricity and occupational therapy. I spent many holidays in intensive rehabilitation centres in Germany and Spain.
At the age of 6 I underwent a major surgery to straighten my feet that had become deformed because of walking on my toes, followed by two other microsurgeries in Barcelona to release retractions of the muscles of my legs that I could no longer lengthen. Even so, these haven't helped to resolve the fundamental problem, which is with the message from my brain to my leg muscles.
Today I am 16 years old. Even though all these treatments have allowed me to go much further than we could have imagined at the start of my life, the fact remains that this stiffnesses, this "spasticity," prevents me from walking normally outside of my home, and I am forced to use a wheelchair. Standing still is also a big concern, as I need a lot of time and effort to stay upright and prevent myself from falling.
However, last summer I met someone who gave me hope that this disability could be removed permanently, and that I could saved from a lifetime of pain and reduced mobility. His name is Dr T. S. Park, a surgeon from Saint Louis Children’s Hospital in Missouri, USA, who pioneered a surgery called SDR (selective dorsal rhizotomy).
What’s SDR ? :
SDR surgery has been practiced by Dr Park for over 30 years, with almost 4,000 children receiving this precious gift since its inception. The surgery lasts over 4 hours and involves an incision into the spinal cord. After separating the motor and sensory nerves, the sensory nerves are individually electrically stimulated to test their function. Those found to be the cause of the spasticity are surgically severed to leave only the correctly functioning nerves in place. Through this process up to 70%-80% of the faulty nerves can be permanently eliminated, leaving the child with “near normal” muscle function. This operation is followed by a second orthopedic operation (PERCS) to lengthen the tendons to ensure that my muscles and tendons are sufficiently long to ensure full movement after all of the years of tightness. This can take place in the hamstring, achilles tendon and gastroc muscle depending on each individual’s requirements.
When I met Dr. PARK during a visit to Paris, he was very positive that these operations would be life changing for me by removing almost all of the spasticity which is the cause of my disability. I am well aware that they are not insignificant, but I am more motivated than ever! I am extremely excited to take this giant step into this amazing project scheduled during July 2020 after finishing my high school final exams.
I have been able to talk to many people who already underwent SDR about their experiences. They all agree that this was the best decision they'd ever made.
The only problem is financial. Unfortunately the French system does not support this surgery, and does not offer this technique, so I will have to travel to the US.
The total cost for this treatment is 62 000 € : 52000€ for the surgery costs, 5000€ for me and my parents to fly to St Louis, and 5000€ for our accommodation. It’s a significant amount of money, but I believe that with your help, I will be able to raise this amount and enable me to carry out this - literally - life-changing operation.
Any help at all would be hugely appreciated !
If you want more information click on the links below :
https://outlook.wustl.edu/future-we-only-dreamed-of/
https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy
Texte en français
Je m’appelle Gautier et j’ai besoin de votre aide.
Je suis né deux mois et une semaine plus tôt que prévu, onze jours après la rupture de la poche des eaux. De cette naissance compliquée, j'ai gardé de graves séquelles. Mes parents ont appris à l'âge de 19 mois que j'avais des lésions cérébrales qui allaient affecter ma capacité à marcher correctement.
J'ai fait mes premiers pas le jour de mes 4 ans. Mais ce n’est pas une marche «normale», les muscles de mes jambes sont raides en permanence (on parle de diplégie spastique), je ne peux donc pas poser les pieds à plat sur le sol et je marche tout le temps sur la pointe des pieds. Quand j'étais enfant, il m'était impossible de suivre mes amis dans la cour de récréation. Le traitement généralement proposé pour cette affection consiste à injecter du botox dans les muscles affectés. Cependant, ce traitement n’a pas vraiment fonctionné pour moi ou sur une très courte période (quelques semaines). Il y a aussi une accoutumance du corps au produit ce qui finit par ne plus fonctionner du tout.
Ma vie a été ponctuée par plusieurs séances hebdomadaires de kinésithérapie, de psychomotricité et d’ergothérapie. J’ai aussi pratiqué l’équithérapie.
J'ai passé de nombreuses vacances dans des centres de rééducation intensive en Allemagne et en Espagne.
À l'âge de 6 ans, j'ai subi une intervention chirurgicale majeure pour redresser mes pieds, déformés par la marche sur la pointe des pieds, puis deux autres opérations de microchirurgie à Barcelone pour libérer les rétractions des muscles de mes jambes que je ne pouvais plus allonger. Malgré tout le problème fondamental de la spasticité subsiste.
Aujourd'hui j'ai 17 ans et si tous ces traitements m'ont permis d'aller beaucoup plus loin que tous les mauvais pronostics de départ, il n'en reste pas moins que cette raideur, cette "spasticité" m'empêche de marcher normalement et je suis obligé d’utiliser un fauteuil roulant pour les longues distances. Rester immobile est aussi une préoccupation majeure, car j'ai besoin de beaucoup de temps pour pouvoir me stabiliser.
Cependant j’ai rencontré une personne qui représente un énorme espoir pour moi : mon handicap pourrait être résorbé de manière permanente et je pourrais être préservé d’une vie de douleur et de mobilité réduite. Son nom est le Dr TS Park, chirurgien de l'hôpital Saint Louis pour enfants du Missouri, aux États-Unis, qui a mis au point une intervention chirurgicale appelée rhizotomie dorsale sélective.
Qu'est-ce que le SDR? :
La chirurgie SDR est pratiquée par le Dr Park depuis plus de 30 ans et près de 4 000 enfants ont reçu ce cadeau précieux depuis sa création. La chirurgie dure plus de 4 heures et comprend une incision dans la moelle épinière. Après avoir séparé les nerfs moteurs et sensoriels, les nerfs sensoriels sont individuellement stimulés électriquement pour tester leur fonction. Ceux qui sont à l'origine de la spasticité sont coupés chirurgicalement pour ne laisser que les nerfs fonctionnant correctement. Grâce à ce processus, jusqu'à 70% à 80% des nerfs défectueux peuvent être définitivement éliminés, laissant une fonction musculaire «presque normale». Cette opération est suivie d'une seconde opération orthopédique (PERCS) pour allonger les tendons afin de s'assurer que mes muscles et tendons soient suffisamment longs pour assurer un mouvement complet après toutes ces années de tension.
Lorsque j'ai rencontré le Dr PARK lors d'une visite à Paris, il était très optimiste sur le fait que ces opérations changeraient ma vie en supprimant la quasi-totalité de la spasticité qui est à l'origine de mon handicap. Je sais que ce n’est pas anodin, mais je suis plus motivé que jamais ! Je suis extrêmement enthousiaste à l'idée de faire ce pas de géant pour cet important projet prévu en juillet 2020 après mon baccalauréat.
J'ai pu parler à de nombreuses personnes qui ont déjà bénéficié de la SDR, elles sont toutes d'accord pour dire que c'était la meilleure décision à prendre.
Le seul problème est financier car malheureusement, le système français ne prend pas en charge cette opération et n'offre pas cette technique. Je devrai donc me rendre aux États-Unis.
Le coût total de ce traitement est de 62 000 € : 52000 € pour les frais de chirurgie, 5000 € de transport vers St Louis (pour mes parents et moi), et 5000 € pour notre hébergement.
C'est une somme d'argent importante, mais je pense que la mobilisation de beaucoup de personnes peut permettre de mener à bien cette opération qui changera littéralement ma vie.
Toute aide serait grandement appréciée !
Ci-après la lettre du Dr Park expliquant ce que je peux attendre de cette chirurgie :
Below Dr PARK's letter with the ins and outs of the surgery :
La traduction en français est affichée en dessous du texte en anglais
My name is Gautier. I was born more than two months premature, 11 days after my mother's waters broke unexpectedly. After this complicated start, I have some serious after-effects : my parents learned when I was 19 months old that I had brain damage which affects my ability to walk correctly.
I took my first steps on my 4th birthday. But it's not a "normal" walk : my leg muscles are permanently stiff (this is called spastic diplegia), so I can't put my feet flat on the ground and I walk on tiptoe all the time. As a child, it was impossible for me to follow my friends in the playground. The treatment usually offered for this condition is to inject botox into the affected muscles; however, this treatment doesn't work well for me because only positive for a very short time (few months).
My life has been punctuated by several weekly sessions of physiotherapy, psychomotricity and occupational therapy. I spent many holidays in intensive rehabilitation centres in Germany and Spain.
At the age of 6 I underwent a major surgery to straighten my feet that had become deformed because of walking on my toes, followed by two other microsurgeries in Barcelona to release retractions of the muscles of my legs that I could no longer lengthen. Even so, these haven't helped to resolve the fundamental problem, which is with the message from my brain to my leg muscles.
Today I am 16 years old. Even though all these treatments have allowed me to go much further than we could have imagined at the start of my life, the fact remains that this stiffnesses, this "spasticity," prevents me from walking normally outside of my home, and I am forced to use a wheelchair. Standing still is also a big concern, as I need a lot of time and effort to stay upright and prevent myself from falling.
However, last summer I met someone who gave me hope that this disability could be removed permanently, and that I could saved from a lifetime of pain and reduced mobility. His name is Dr T. S. Park, a surgeon from Saint Louis Children’s Hospital in Missouri, USA, who pioneered a surgery called SDR (selective dorsal rhizotomy).
What’s SDR ? :
SDR surgery has been practiced by Dr Park for over 30 years, with almost 4,000 children receiving this precious gift since its inception. The surgery lasts over 4 hours and involves an incision into the spinal cord. After separating the motor and sensory nerves, the sensory nerves are individually electrically stimulated to test their function. Those found to be the cause of the spasticity are surgically severed to leave only the correctly functioning nerves in place. Through this process up to 70%-80% of the faulty nerves can be permanently eliminated, leaving the child with “near normal” muscle function. This operation is followed by a second orthopedic operation (PERCS) to lengthen the tendons to ensure that my muscles and tendons are sufficiently long to ensure full movement after all of the years of tightness. This can take place in the hamstring, achilles tendon and gastroc muscle depending on each individual’s requirements.
When I met Dr. PARK during a visit to Paris, he was very positive that these operations would be life changing for me by removing almost all of the spasticity which is the cause of my disability. I am well aware that they are not insignificant, but I am more motivated than ever! I am extremely excited to take this giant step into this amazing project scheduled during July 2020 after finishing my high school final exams.
I have been able to talk to many people who already underwent SDR about their experiences. They all agree that this was the best decision they'd ever made.
The only problem is financial. Unfortunately the French system does not support this surgery, and does not offer this technique, so I will have to travel to the US.
The total cost for this treatment is 62 000 € : 52000€ for the surgery costs, 5000€ for me and my parents to fly to St Louis, and 5000€ for our accommodation. It’s a significant amount of money, but I believe that with your help, I will be able to raise this amount and enable me to carry out this - literally - life-changing operation.
Any help at all would be hugely appreciated !
If you want more information click on the links below :
https://outlook.wustl.edu/future-we-only-dreamed-of/
https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy
Texte en français
Je m’appelle Gautier et j’ai besoin de votre aide.
Je suis né deux mois et une semaine plus tôt que prévu, onze jours après la rupture de la poche des eaux. De cette naissance compliquée, j'ai gardé de graves séquelles. Mes parents ont appris à l'âge de 19 mois que j'avais des lésions cérébrales qui allaient affecter ma capacité à marcher correctement.
J'ai fait mes premiers pas le jour de mes 4 ans. Mais ce n’est pas une marche «normale», les muscles de mes jambes sont raides en permanence (on parle de diplégie spastique), je ne peux donc pas poser les pieds à plat sur le sol et je marche tout le temps sur la pointe des pieds. Quand j'étais enfant, il m'était impossible de suivre mes amis dans la cour de récréation. Le traitement généralement proposé pour cette affection consiste à injecter du botox dans les muscles affectés. Cependant, ce traitement n’a pas vraiment fonctionné pour moi ou sur une très courte période (quelques semaines). Il y a aussi une accoutumance du corps au produit ce qui finit par ne plus fonctionner du tout.
Ma vie a été ponctuée par plusieurs séances hebdomadaires de kinésithérapie, de psychomotricité et d’ergothérapie. J’ai aussi pratiqué l’équithérapie.
J'ai passé de nombreuses vacances dans des centres de rééducation intensive en Allemagne et en Espagne.
À l'âge de 6 ans, j'ai subi une intervention chirurgicale majeure pour redresser mes pieds, déformés par la marche sur la pointe des pieds, puis deux autres opérations de microchirurgie à Barcelone pour libérer les rétractions des muscles de mes jambes que je ne pouvais plus allonger. Malgré tout le problème fondamental de la spasticité subsiste.
Aujourd'hui j'ai 17 ans et si tous ces traitements m'ont permis d'aller beaucoup plus loin que tous les mauvais pronostics de départ, il n'en reste pas moins que cette raideur, cette "spasticité" m'empêche de marcher normalement et je suis obligé d’utiliser un fauteuil roulant pour les longues distances. Rester immobile est aussi une préoccupation majeure, car j'ai besoin de beaucoup de temps pour pouvoir me stabiliser.
Cependant j’ai rencontré une personne qui représente un énorme espoir pour moi : mon handicap pourrait être résorbé de manière permanente et je pourrais être préservé d’une vie de douleur et de mobilité réduite. Son nom est le Dr TS Park, chirurgien de l'hôpital Saint Louis pour enfants du Missouri, aux États-Unis, qui a mis au point une intervention chirurgicale appelée rhizotomie dorsale sélective.
Qu'est-ce que le SDR? :
La chirurgie SDR est pratiquée par le Dr Park depuis plus de 30 ans et près de 4 000 enfants ont reçu ce cadeau précieux depuis sa création. La chirurgie dure plus de 4 heures et comprend une incision dans la moelle épinière. Après avoir séparé les nerfs moteurs et sensoriels, les nerfs sensoriels sont individuellement stimulés électriquement pour tester leur fonction. Ceux qui sont à l'origine de la spasticité sont coupés chirurgicalement pour ne laisser que les nerfs fonctionnant correctement. Grâce à ce processus, jusqu'à 70% à 80% des nerfs défectueux peuvent être définitivement éliminés, laissant une fonction musculaire «presque normale». Cette opération est suivie d'une seconde opération orthopédique (PERCS) pour allonger les tendons afin de s'assurer que mes muscles et tendons soient suffisamment longs pour assurer un mouvement complet après toutes ces années de tension.
Lorsque j'ai rencontré le Dr PARK lors d'une visite à Paris, il était très optimiste sur le fait que ces opérations changeraient ma vie en supprimant la quasi-totalité de la spasticité qui est à l'origine de mon handicap. Je sais que ce n’est pas anodin, mais je suis plus motivé que jamais ! Je suis extrêmement enthousiaste à l'idée de faire ce pas de géant pour cet important projet prévu en juillet 2020 après mon baccalauréat.
J'ai pu parler à de nombreuses personnes qui ont déjà bénéficié de la SDR, elles sont toutes d'accord pour dire que c'était la meilleure décision à prendre.
Le seul problème est financier car malheureusement, le système français ne prend pas en charge cette opération et n'offre pas cette technique. Je devrai donc me rendre aux États-Unis.
Le coût total de ce traitement est de 62 000 € : 52000 € pour les frais de chirurgie, 5000 € de transport vers St Louis (pour mes parents et moi), et 5000 € pour notre hébergement.
C'est une somme d'argent importante, mais je pense que la mobilisation de beaucoup de personnes peut permettre de mener à bien cette opération qui changera littéralement ma vie.
Toute aide serait grandement appréciée !
Ci-après la lettre du Dr Park expliquant ce que je peux attendre de cette chirurgie :
Below Dr PARK's letter with the ins and outs of the surgery :
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Evelyne MN
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