<div><strong>Miriam ist Mutter zweier kleiner Kinder.</strong>
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<div>Luise ist 4. Eleanor ist 2. Miriam ist 35 – und sie hat einen Krebs, für den es keine Behandlung gibt. Keine Leitlinie. Kein zugelassenes Medikament. Nichts, was ein Arzt einfach verschreiben könnte.
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<div>Von den wenigen Daten, die es überhaupt gibt, wissen wir, dass die Betroffenen im Schnitt nur noch 10 Monate Leben. Miriam kämpft seit über zwei Jahren.
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<div><strong>Nicht durch Glück</strong> – sondern weil sie und ihr Mann Daniel ihren Tumor sequenzieren ließen, acht systemische Therapien durchgestanden und fünf große Operationen hinter sich gebracht haben und weil Ärzte und Pharmafirmen weit über das Übliche hinausgegangen sind.
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<div><strong>Jetzt gibt es noch eine Chance: </strong>eine CAR-T-Zelltherapie, gebaut allein für Miriam. Den wichtigsten Baustein dafür hat eine Pharmafirma kostenlos zur Verfügung gestellt. Er liegt bereits in Deutschland. Er wartet. Was fehlt, sind 80.000 € für Herstellung, Behandlung und alles, was dazugehört.
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<div>Fast alles haben Miriam und Daniel bisher selbst bezahlt – ihre Versicherung trug die Kosten nicht. Diesen letzten Schritt schaffen sie nicht mehr allein. <strong>Jeder Tag zählt.</strong>
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<div><strong>Miriam hat schon einmal um ihr Leben gekämpft</strong>
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<div>Sie war vier, als ihr Knochenmark aufhörte zu arbeiten. Schwere Aplastische Anämie. Es folgten Jahre in Kliniken und schließlich eine Stammzelltransplantation.
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<div><strong>Und sie überlebte.</strong>
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<div>Aber die Behandlung, die ihr Leben rettete, hatte einen Preis, den damals niemand kannte. 30 Jahre später eine sekundäre Krebserkrankung in Miriams Niere.
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<div><strong>Ihre Tochter Eleanor war zwei Wochen alt, als die Diagnose kam.</strong>
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<div>Ein TFE3-rearrangiertes Nierenzellkarzinom – so selten, dass die meisten Onkologen in ihrem gesamten Berufsleben keinen einzigen Fall sehen. Und so aggressiv, dass jede Woche zählt.
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<div><strong>Zweieinhalb Jahre, die ihr niemand vorhergesagt hat</strong>
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<div>Für Miriams Krebs gibt es keinen Standard. Keine Studie, in die man sie einfach aufnehmen könnte. Kein Medikament, das jemand verschreiben könnte. Jede einzelne Behandlung sie auf Grundlage ihrer Molekulardaten gefunden, vor Ihren Ärzten diskutiert und verteidigt und schließlich möglich gemacht.
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<div>Acht systemische Therapien, darunter zwei experimentelle Zelltherapien. Bestrahlungen. Ablationen. 5 große Operationen, bei denen die Chirurgen fast 50 Metastasen entfernten. Dazwischen immer wieder Analysen des Tumorerbguts – auf der Suche nach der einen Stelle, an der dieser Krebs angreifbar ist. Ärzte auf zwei Kontinenten haben ihre Freizeit dafür geopfert. Pharmafirmen haben Wirkstoffe herausgegeben, für die es keinen offiziellen Weg gab.
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<div>Jeder Geburtstag der Mädchen ist so erkämpft worden. Jeder Abend an ihren Betten.
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<div>Jetzt hat die fünfte Operation stattgefunden. Sie soll die Tumorlast senken und Zeit kaufen. Denn der Krebs wächst weiter – schnell, in Leber und Bauchraum.
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<div><strong>Es gibt noch eine Chance – und sie liegt schon in Deutschland.</strong>
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<div>Die Analysen haben mehrere mögliche Angriffspunkte geprüft. Bei einem einzigen kam eine überzeugende Begründung und ein machbarer Weg zusammen: Ein Protein auf Miriams Tumorzelle. Eine Zielscheibe.
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<div>Bei einer CAR-T-Therapie werden Miriam eigene Abwehrzellen entnommen und im Labor so umgebaut, dass sie diese Zielscheibe erkennen und den Tumor angreifen. Der genetische Bauplan dafür – der virale Vektor – wurde von einer Pharmafirma verschenkt und ist bereits in Deutschland.
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<div><strong>Der Vektor ist da. Das Labor ist da. Das Geld fehlt.</strong>
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<div>Die Therapie ist experimentell. Niemand kann Erfolg versprechen, und wir tun es auch nicht. Aber sie ist die letzte erreichbare Option, die auf Miriams eigenem Tumor beruht – nicht auf Hoffnung, sondern auf ihren Daten.
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<div><strong>Danach kommt nichts mehr.</strong>
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<div><strong>Wofür die Spenden verwendet werden</strong>
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<div>Die Spenden fließen unmittelbar in Miriams nächsten Behandlungsschritt:
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<div>Entnahme und Aufbereitung ihrer T-Zellen
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<div>Herstellung des individuellen CAR-T-Zellprodukts in einem deutschen Speziallabor (GMP)
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<div>Sicherheits- und Freigabetests
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<div>Notwendige Untersuchungen und die Behandlung selbst
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<div>Kurzfristige Flüge zwischen den USA und Deutschland, Unterkunft in der Nähe der Kliniken
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<div>Weitere behandlungsbedingte Kosten, die keine Versicherung trägt
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<div>Weil der Krebs so schnell wächst, müssen Behandlungen und Reisen oft innerhalb weniger Tage organisiert werden. Insgesamt sammeln wir 80.000 €.
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<div><strong>Warum wir überhaupt fragen müssen</strong>
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<div>Fast alle Therapien der letzten zweieinhalb Jahre waren off-label oder experimentell. Keine Krankenversicherung hat sie übernommen. Behandlungen, Analysen, Flüge, Unterkünfte – Miriam und Daniel haben den größten Teil selbst bezahlt.
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<div>Sie haben nie um Hilfe gebeten.
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<div>Jetzt müssen sie es.
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<div><strong>Was ihr tun könnt</strong>
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<div>Jeder Betrag zählt. 20 €, 50 €, 500 € – alles bringt Miriam näher an diese Behandlung.
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<div>Und wenn ihr gerade nichts geben könnt: teilt diese Seite. Mit Freunden, mit Kollegen, in euren Netzwerken. Der Mensch, der diese Kampagne über die Ziellinie bringt, kennt Miriam vermutlich noch gar nicht. Jemand muss ihn erreichen.
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<div>Bitte helft uns, Miriam diese letzte Chance zu geben – und Luise und Eleanor mehr Zeit mit ihrer Mama.
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<div>Mein Name ist Carolin von Janowski, ich habe diesen Spendenaufruf erstellt. Miriam ist die Frau meines Bruders – ich sammle diese Spenden für sie. Die Spenden werden ausschließlich für Miriams Krebsbehandlung verwendet: die Herstellung ihrer Zelltherapie (Entnahme und Aufbereitung der T-Zellen, Produktion im Speziallabor, Sicherheits- und Freigabetests), Kosten für mögliche zusätzlich Kombinationsmedikamente, die notwendige Diagnostik und Behandlung sowie Reise-, Unterkunfts- und weitere behandlungsbedingte Kosten, die keine Versicherung übernimmt.
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<div>Alle eingehenden Spenden überweise ich in voller Höhe direkt an Miriam.
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Bernd Ufer

Floriana Grimaldi

Anonymous

Kevin Urban

Laura Lindenmann

Tina Berger

Alena Tirpakova

Vanessa Weber

Nina Schneider

Nikita Bratus

Julius Ruessmann

Danijel Condric

Maria Cavallo

Thomas Von Janowski

Miriam (35) kämpft um Zeit mit ihren Töchtern – 80k fehlen

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