Main fundraiser photo

MS zonder grenzen, steun mijn zeilreis naar Mexico

Donation protected
Ik ben Daniëlle en sinds 2000 heb ik Multiple Sclerose (MS). Een auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel waardoor onstekingen ontstaan in hersenen en ruggenmerg en helaas nog niet te genezen is.

Na een heftige eerste ziekteperiode en lange revalidatie bleef mijn ziekte relatief rustig, tot 2020. Mijn lichaam viel in een paar dagen uit en ik verloor gevoel en coordinatie in mijn benen.

Lang revalideren en zware medicatie, chemo, om daarmee in 2 jaar mijn immuunsysteem te resetten. Het waren pittige jaren en ik moest op zoek naar een nieuwe balans. Lichamelijk maar ook geestelijk met hulp van een revalidatieteam en neuroloog.

Tijdens deze jaren zag ik het initiatief Oceans of Hope (OOH). Ontstaan in 2012 in Denemarken waar een neuroloog en zeiler het idee had om te zeilen met mensen met MS als actieve bemanning. Hij wilde mensen met deze ziekte graag helpen, ook en juist in hun leven buiten de ziekenhuismuren. Veel mensen die MS hebben verliezen een deel van hun identiteit en misschien wel het ergste van alles, verliezen het vertrouwen in zichzelf en de overtuiging dat de toekomst iets goeds in petto heeft, aldus deze neuroloog.

Door te zeilen liet hij zien dat je met MS nog heel veel kunt, juist op een boot gek genoeg, waar de balans soms te zoeken is. Het initiatief sloeg zo aan dat meerdere zeiltochten over de wereld ontstonden. Ook in Nederland en die zag ik dan weer.

Het raakte mij want ook ik worstelde enorm. Je zag het niet direct aan mij, maar ik had veel klachten. Lichamelijk, kracht- en coordinatieverlies, maar ook mijn geheugen en concentratie ging lastiger. En vooral een alles overheersende vermoeidheid terwijl ik er alles aan deed zo goed mogelijk op de been te blijven. Ik hield mijn MS het liefst zoveel mogelijk verborgen en juist dat koste mij enorm veel energie.

Ik besloot mij in een MS vlaag van verstandsverbijstering aan te melden en mocht in 2022 mee op een zeiltocht van Nederland naar Engeland en weer terug. Wat was het spannend en wat heb ik daar veel geleerd. Over mijzelf, mijn kracht, mijn zelfvertrouwen en vooral, dat MS mij niet hoeft te beperken. Ik stapte uiteindelijk het schip af met een last minder. Mijn MS hoort bij mij en daar hoef ik niet zo tegen te vechten en dat mag iedereen ook weten en zien.

Daarna volgde in 2023 Griekenland waar ik met een internationale groep van mensen met MS een week heb gezeild. Ook hier kwam ik terug met meer vertrouwen, kracht en inspiratie en met een gemeenschap van mensen om mij heen die hetzelfde ervaren en zich niet laten beperken. Het met elkaar optrekken en ervaringen delen is zo waardevol. In no time vliegen de soorten MS, medicatie en diagnoses je om de oren. Je hoeft niets uit te leggen, je snapt het direct van elkaar. Ook de klachten die je ervaart met tips hoe daarmee om te gaan. Juist op een zeilboot waar je een week lang alles zelf en met elkaar moet doen. Belangrijkste, MS doet er dan en daar niet toe, jij doet er toe, als mens.

En nu is er een nog grotere uitdaging, namelijk zeilen in Mexico in april 2025. Wauw, Mexico is echt ver, daar ben ik meer dan ooit volledig op mijzelf aangewezen. Zowel de trip ernaartoe, als het zeilen zelf. Ik wil dit, ik kan dit, en vind het enorm spannend.

Waar de trips van OOH deels worden gesubsidieerd is die van Mexico nog niet zover. Daarom heet het Sailing with MS. Maar de gemeenschap is hetzelfde en we gaan een week zeilen met een crew van mensen met MS.

Mexico is niet alleen spannender, ook kost het aanzienlijk meer. Geen subsidie of ondersteuning en feitelijk al vanwege de reis en verblijf.

De reden voor mij om donatie te vragen heeft daarmee te maken en vooral om dit initiatief onder de aandacht te brengen. Ik ben zelf zo gegroeid door deze avonturen dat ik het iedereen gun hieraan mee te kunnen doen. Dat kan wanneer we (ik) hier meer aandacht aan geven. Voor mogelijke MS deelnemers en ook mogelijke sponsors. MS hoeft je niet te beperken en van de 1000 mensen met MS zijn er 1000 verschillende gezichten van deze ziekte.

Met heel veel dank nodig ik je uit mij en de MS gemeenschap te ondersteunen en weet, ik zal zorgen voor interessante reis- en zeilverhalen. Dat ben ik je wel verschuldigd om daarmee ook mijn MS gezicht te geven.

Alle donaties die mijn doelbedrag overschrijden, worden rechtstreeks overgemaakt naar OOH of het Nationaal MS Fonds. Op deze manier draag je niet alleen bij aan mijn avontuur, maar steun je ook een breder doel in onze strijd tegen MS. Voel je vrij om te geven wat je kunt missen; elke bijdrage, groot of klein, maakt een groot verschil. Je kunt mijn oproep uiteraard delen, heel graag zelfs. Samen wordt het altijd makkelijker.

In januari gaan de voorbereidingen beginnen en leggen we de data vast. Ik zal je meenemen in de voorbereidingen en alles wat hierbij komt kijken. Via updates hier of mijn insta account, zeilavontuur_danielle. Je kunt mij daar ook volgen.
Donate

Donations 

  • Michelle Prent Bouten
    • €20
    • 29 d
  • Guus Verschueren
    • €50
    • 1 mo
  • Evelien van der Drift
    • €15
    • 1 mo
  • Danielle Ramdjanamsingh-Dekker
    • €25
    • 1 mo
  • willem kikkert
    • €50
    • 1 mo
Donate

Organizer

Danielle Prent Bouten
Organizer

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about

  • Trusted

    Your donation is protected by the GoFundMe Giving Guarantee