Aidons Elyse Dechantigny
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Bonjour,
mon nom est Elyse Dechantigny. J’ai 13 ans, j’habite à Boucherville avec ma sœur et mes deux frères. J’étais en pleine santé et j’ai récemment reçu un diagnostic de sarcome synovial.
Une semaine avant le beau mariage de mes parents le 2 septembre dernier, je me suis aperçue d’une bosse dans le haut de ma cuisse droite; elle était dure et me faisait mal. Dès le retour de leur voyage de noces, je suis allée à la clinique avec mon père et le docteur Lopez, après examen préliminaire, m’a envoyée à la clinique de radiologie Imagix, le 14 septembre, pour un échographie de la cuisse. Dès la fin de l’examen, la technologue a fait venir le médecin qui a immédiatement décidé de me faire passer une radiographie.
Ce jeudi-là, en début de soirée, Dr Lopez nous appelle pour nous dire qu’il veut nous voir à son bureau à 9h00 le lendemain matin. Il me donne un pré-diagnostic de sarcome, sans préciser lequel, et m’envoie passer un IRM la même journée. En fin de journée, le 15 septembre, il rappelle à la maison et confirme un sarcome de 12,4 cm et me réfère en urgence au docteur Robert Turcotte de l’Hôpital de Montréal pour Enfants. Nous sommes allés le jeudi, 21 septembre et, après m’avoir examiné, il a tout de suite fait faire une biopsie de la masse dans ma cuisse. J’apprends alors que la tumeur est maligne et s’en suit des divers examens à Sainte-Justine et Montréal pour Enfants : un TEP-scan, un ECG, un échocardiogramme et un CT-scan.
Le 4 octobre dernier, accompagnée de mon frère Benjamin, de ma sœur Alys et de mes parents, l’équipe d’hémato-oncologie nous rencontre pour nous donner les résultats : sarcome synovial rare et inconnu rendu maintenant à 14 cm, ainsi que le plan des traitements à venir : chimiothérapie combinée agressive, radiothérapie, chirurgie, suivi par d’autres traitements de chimio. J’aurai apparemment une grosse perte d’appétit… et je perdrai tous mes cheveux d’ici la fin du mois. La durée minimum prévue est de 7 mois et je recevrai régulièrement des transfusions sanguines.
Lors de ma première intervention le vendredi 6 octobre, une chirurgie d’un jour, pour m’implanter côté coeur un appareil nommé « port-o-cath », j’étais accompagnée de mon frère Adrien et de mes parents. Demain, le 10 octobre, je commence mon tout premier traitement de chimio, et ce, pendant trois jours consécutifs. Selon mon état, je resterai hospitalisée pendant 4 à 5 jours. À toutes les 3 semaines, les traitements se répéteront, donc une semaine à l’hôpital, deux semaines à la maison et ainsi de suite. Dépendant si mon corps répond bien à tous les traitements et médicaments, je serai peut-être sélectionnée pour faire partie d’un traitement expérimental pour la recherche contre ce sarcome excessivement rare.
Maman et papa ont acheté leur première maison et on a emménagé le 1er mai 2017. Quelques travaux de rénovation sont à prévoir année après année, mais dû à la baisse drastique de mon système immunitaire, certains doivent être faits sur-le-champ, par exemple la salle de bain du sous-sol car ma chambre et celle d’Alys y sont. Maman a arrêté de travailler depuis le 25 septembre 2017 dû à tous mes rendez-vous médicaux et elle doit prendre soin de moi en tout temps. En plus, je ne vais pas à l’école depuis ce temps et je ne pourrai pas y retourner avant juin 2018 si tout va bien. J’aimerais beaucoup avoir la chance d’avoir un professeur qui vienne à la maison pour me faire l’école à domicile dans le but de m’amener à réussir les examens de fin d’année de mon secondaire 2.
Merci de votre aide, merci de tout mon coeur,
Elyse Dechantigny
mon nom est Elyse Dechantigny. J’ai 13 ans, j’habite à Boucherville avec ma sœur et mes deux frères. J’étais en pleine santé et j’ai récemment reçu un diagnostic de sarcome synovial.
Une semaine avant le beau mariage de mes parents le 2 septembre dernier, je me suis aperçue d’une bosse dans le haut de ma cuisse droite; elle était dure et me faisait mal. Dès le retour de leur voyage de noces, je suis allée à la clinique avec mon père et le docteur Lopez, après examen préliminaire, m’a envoyée à la clinique de radiologie Imagix, le 14 septembre, pour un échographie de la cuisse. Dès la fin de l’examen, la technologue a fait venir le médecin qui a immédiatement décidé de me faire passer une radiographie.
Ce jeudi-là, en début de soirée, Dr Lopez nous appelle pour nous dire qu’il veut nous voir à son bureau à 9h00 le lendemain matin. Il me donne un pré-diagnostic de sarcome, sans préciser lequel, et m’envoie passer un IRM la même journée. En fin de journée, le 15 septembre, il rappelle à la maison et confirme un sarcome de 12,4 cm et me réfère en urgence au docteur Robert Turcotte de l’Hôpital de Montréal pour Enfants. Nous sommes allés le jeudi, 21 septembre et, après m’avoir examiné, il a tout de suite fait faire une biopsie de la masse dans ma cuisse. J’apprends alors que la tumeur est maligne et s’en suit des divers examens à Sainte-Justine et Montréal pour Enfants : un TEP-scan, un ECG, un échocardiogramme et un CT-scan.
Le 4 octobre dernier, accompagnée de mon frère Benjamin, de ma sœur Alys et de mes parents, l’équipe d’hémato-oncologie nous rencontre pour nous donner les résultats : sarcome synovial rare et inconnu rendu maintenant à 14 cm, ainsi que le plan des traitements à venir : chimiothérapie combinée agressive, radiothérapie, chirurgie, suivi par d’autres traitements de chimio. J’aurai apparemment une grosse perte d’appétit… et je perdrai tous mes cheveux d’ici la fin du mois. La durée minimum prévue est de 7 mois et je recevrai régulièrement des transfusions sanguines.
Lors de ma première intervention le vendredi 6 octobre, une chirurgie d’un jour, pour m’implanter côté coeur un appareil nommé « port-o-cath », j’étais accompagnée de mon frère Adrien et de mes parents. Demain, le 10 octobre, je commence mon tout premier traitement de chimio, et ce, pendant trois jours consécutifs. Selon mon état, je resterai hospitalisée pendant 4 à 5 jours. À toutes les 3 semaines, les traitements se répéteront, donc une semaine à l’hôpital, deux semaines à la maison et ainsi de suite. Dépendant si mon corps répond bien à tous les traitements et médicaments, je serai peut-être sélectionnée pour faire partie d’un traitement expérimental pour la recherche contre ce sarcome excessivement rare.
Maman et papa ont acheté leur première maison et on a emménagé le 1er mai 2017. Quelques travaux de rénovation sont à prévoir année après année, mais dû à la baisse drastique de mon système immunitaire, certains doivent être faits sur-le-champ, par exemple la salle de bain du sous-sol car ma chambre et celle d’Alys y sont. Maman a arrêté de travailler depuis le 25 septembre 2017 dû à tous mes rendez-vous médicaux et elle doit prendre soin de moi en tout temps. En plus, je ne vais pas à l’école depuis ce temps et je ne pourrai pas y retourner avant juin 2018 si tout va bien. J’aimerais beaucoup avoir la chance d’avoir un professeur qui vienne à la maison pour me faire l’école à domicile dans le but de m’amener à réussir les examens de fin d’année de mon secondaire 2.
Merci de votre aide, merci de tout mon coeur,
Elyse Dechantigny
Organizer
Genevieve Latour
Organizer
Boucherville, QC
