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Wunscherfüllung für unser Herzchen Jaydon

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❤️❤️❤️EDIT 11.10.2019❤️❤️❤️

Hallo ihr lieben,

Wir melden uns heute aus dem Parisabenteuer zurück ❤️
Ein paar Tage vor Reiseantritt wussten wir nicht, ob wir die Reise überhaupt antreten konnten.
Jaydon kam akut in die Klinik, da sich seine Sonde im Bauch so sehr entzündet hatte, das er mehrere Tage Medikamente über die Vene benötigt hat.
Wir waren alle sehr traurig, weil wir uns schon damit abgefunden hatten, das wir nicht fahren können.
Jaydon wurde dann aus der Klinik entlassen und wir konnten ein wenig aufatmen.
Zwei Tage später mussten wir dann akut wieder zurück in die Klinik.
Trotz Medikamente eiterte es aus der Stelle raus.
In der Notaufnahme machte sich dann gleich bei uns wieder große Angst breit.
Jaydon sagte mit seinen gerade einmal 8 Jahren zu dem Arzt als er meinte ob wir Familie Hentschel seien :
„neeee wir sind Familie Pech, also ich kann auch gerne hier bleiben und ich lass mich auch wieder pieksen wenn es sein muss“...
wenn es in dem Moment nicht so traurig gewesen wäre, hätte das der Lacher des Tages werden können.
Auf Nachfrage ob es für Jaydon denn schlimm wäre, wenn wir die Reise verschieben müssten, antwortete Jaydon dann
„es ist ja eben nun mal so..mir gehts nicht gut und dann muss ich eben hier bleiben. Micky muss dann eben auch auf mich warten...“
Dieses kleine tapfere Menschenkind - wir können gar nicht in Worte fassen wie unfassbar stolz wir auf ihn sind und wie sehr wir dieses kleine Wesen lieben ❤️
Gott sei dank konnten wir aber wieder aus der Klinik gehen, auch wenn den Ärzten und uns klar war, das dass auch in die Hose gehen könnte.
Wir sind dann zwar mit einem nicht ganz entspannten Gefühl gefahren, haben uns aber auf unser Bauchgefühl verlassen, immer mit dem Blick darauf wieder zurück fahren zu müssen.
Aber aus Familie Pech wurde dann Familie Glück und der Bauch sah aus, als wäre nie was gewesen.
Dann ging es los.. von Hannover nach Maastricht.
Dort angekommen, bezogen wir unsere Zimmer und aßen lecker beim Italiener. Am nächsten Tag nach einer tollen, entspannten Nacht im Hotel direkt an der Maas ging es dann von Maastricht aus nach Paris.
Die erste Nacht hat Jaydon mit Sabrina,
- unserer Fee von Kinder und Jugendhospizdienst Hannover -
im Hotel in einem Zimmer geschlafen.
Es war Jaydon sein großer Wunsch
- der erste Urlaub mit seiner Sabrina und dann auch noch gemeinsam in einem Zimmer zu schlafen.
Es ist einfach wundervoll die beiden zusammen zu sehen.
Dieser liebevolle Umgang, die vertrauten, selbstverständlichen Handlungen, Ihre Gabe Jaydon zu beruhigen und diese Vertrautheit die zwischen den beiden förmlich zu spüren ist, ist in Worte gar nicht zu greifen.
Ja was sollen wir sagen - Die Reise war magisch ❤️ es war einfach wundervoll!!!
Die Zeit stand still -für uns- und alle Gedanken rückten ein wenig in den Hintergrund.
Wir lebten wie in einem Märchen.
In einer Welt in der es scheinbar keine Sorgen und Ängste gibt.
Es waren sehr sehr viele Eindrücke die uns zeitweise die Tränen in die Augen getrieben haben.
Im Disneyland angekommen trauten wir unseren Augen kaum.
Dort herrscht einfach eine andere Welt.
Das Hotel, die Anlage, die Zimmer, alles ist sehr liebevoll gestaltet.
All die Menschen die im Disneyland arbeiten sind so herzlich gewesen und haben uns von Beginn an das Gefühl gegeben Willkommen zu sein.
Die Magie dieses Ortes erhaschte uns sofort.
Am ersten Abend haben wir uns die eindrucksvolle Lichtershow im Disneyland angeschaut.
Es war sehr emotional. Kindheitserinnerungen wurden wach.
Die Show mit Lichtern und Musik war sehr ergreifend.
Es kullerten hier schon die ersten Tränen. Tränen des Dankes, Tränen des Glückes aber auch Tränen der Angst vor all dem was vielleicht noch auf uns wartet.
Man möchte das dieser wundervolle Moment niemals vergeht.
Die staunenden Blicke der Kinder waren großartig - spätestens da war klar, wir haben alles richtig gemacht ❤️
Am zweiten Tag haben wir aufgrund des extremen Regens einen Paristag mit grosser Stadtrundfahrt eingelegt.
Jaydon hat den großen Turm gesehen und war völlig begeistert.
Was ihn aber auch begeistert hat, war der extreme Verkehr in Paris, das förmliche schieben der Autos durch die Straßen und das dauerhafte gehupe der Autos.
Begeistert aber auch etwas überfordert war er mit den vielen Menschen auf den Straßen.
Wir müssen aber zugeben, was dort in Paris los ist, ist Wahnsinn und kann in einem selber auch etwas Stress auslösen Menschen die hektisch von A nach B rennen, scheinen dort normal zu sein.
Und wir mitten drin..
Paris ist leider nicht so Barierefrei wie wir das aus Deutschland gewohnt sind.
Das ein oder andere war dann doch schon echt Filmreif
den Rolli Treppauf und Trepprunter.
An der einen Hand Jaydon und in der anderen Hand seine Pumpe weil weit und breit kein Fahrstuhl in Sicht war oder dieser einfach gesperrt war.
Wir waren einfach alle voll bepackt wie kleine Packesel - oder eben auch große
Bordsteine die nicht abgesenkt waren, Stufen in der Metro die ein Ein- und Aussteigen ohne den Rolli zu heben einfach nicht möglich machten.
Zwischendurch immer wieder viele Hochs und Tiefs mit Jaydon.
Und wieder zeigte Jaydon uns, das JETZT der richtige Zeitpunkt war, diese Reise zu machen und nicht weiter zu warten.
Aber auch wurde uns immer mehr klar, das wir ohne Sabrina all das hätten nicht mehr für Jaydon realisieren können.
Am Abend organisierte Sabrina die von Jaydon so sehr gewünschte Zimmer-Hotel-Party mit Luftballons, Luftschlangen, Kindersekt und Naschereien. Man hörte das Lachen und kreischen der beiden bis ins Nachbarzimmer.
Es war für uns ein weiterer Zauberhafter Moment. Mit welch Kleinigkeiten man Jaydon doch glücklich machen kann und wie sehr er Sabrina für sich lieb gewonnen hat, das er ihr so vertraut. Das alles beruht auf Gegenseitigkeit und auch wir sind so dankbar für Sabrina ❤️
Den dritten und letzten Tag in Paris haben wir komplett im Disneyland verbracht, denn jetzt spielte auch das Wetter fast bis zum Schluss mit.
Zum Mittag haben wir im Disneyhotel mit all den Disneyfiguren gegessen.
Jaydon hat seine MickyMaus getroffen ❤️Wenn wir nur in Worte wiedergeben könnten, wie dieser Moment war, würden wir Euch daran teilhaben lassen.
Aber es ist in Worte einfach nicht zu fassen.
Jaydon standen die Tränen in den Augen
- so wie mir gerade beim verfassen dieser Zeilen.
Die Mimik und Gestik von Jaydon haben Bände gesprochen. Er wusste nicht ob er lachen oder weinen sollte.
Neben MickyMaus kuschelte MinniMaus, Pluto und IA von WinniePooh mit Jaydon❤️
Im Grunde kamen wir gar nicht wirklich zum Essen, weil wir so fasziniert von allem waren was wir dort erleben durften.
Am Abend ging es dann von Paris zurück nach Maastricht, wo wir nach 9 Stunden, davon 5,5 Stunden völligen ausharren nach einer Sperrung der Autobahn ankamen.
Am nächsten Tag ging es dann am Nachmittag von Maastricht aus nach Hannover zurück.
Und schon hat uns auch der Alltag wieder. Termine beim Arzt, Termine bei den Therapien, Telefonate mit der Krankenkasse - es sei, als wäre man nie weg gewesen.
Aber das was wir gemeinsam erlebt haben, werden wir immer fest im Herzen behalten ❤️ und all das wäre ohne Eure Hilfe nicht möglich gewesen.
Danke an all die fleißigen Spender, an Aktion Kindertraum die uns die Unterkunft gespendet haben und einen großen Dank an Sabrina, ohne die all das niemals möglich gewesen wäre!!
Wir werden versuchen das Jaydon das erlebte lange in seinen Gedanken haben wird. Wir werden sein Zimmer mit Bildern dieser Reise schmücken. Ein kleiner Eifelturm den ihm Sabrina geschenkt hat, steht schon in seinem Zimmer!
Ein wenig Geld aus den Spenden ist noch übrig.
Wir werden Jaydon davon noch einen weiteren kleinen Wunsch erfüllen.
Jaydon möchte nach Cuxhaven und dort eine Fahrradtour machen.
Dort gibt es diese tollen Lastenräder mit denen wir Jaydon ganz unkompliziert befördern können ohne das er selber fahren muss, was ihm aufgrund seiner Ausdauer nicht möglich ist.
Das Spendenkonto und die Seite hier werden wir in 4 Wochen still legen.
Vielen vielen Dank nochmal an alle die uns so toll unterstützt haben - Ihr seid einfach großartig ❤️❤️

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❤️EDIT 15.08.2019❤️

Hallo Ihr Lieben, wir sind überwältigt von so viel großartiger Unterstützung ❤️ vielen vielen DANK!
Wir sind so überwältigt das uns die Tränen in den Augen stehen.
Heute hat sich die Aktion Kindertraum gemeldet und uns mitgeteilt das die Reise nach Paris ins Disneyland starten kann wir fahren demnach am 06.10.2019 von zu Hause los und planen mit Zwischenstopp am 07.10.19 in Paris anzukommen. Zurück geht es dann am 09.10.19 wo wir geplant mit Zwischenstopp am 10.10.19 wieder zu Hause ankommen werden. Es wird eine aufregende Zeit, die nur dank so vielen tollen Menschen realisiert werden kann❤️
Wie wir ja schon einmal geschrieben hatten, werden wir die Reise mit dem Auto bewältigen müssen, da Jaydon keine langen Strecken fliegen darf. Zudem werden wir mit Unterstützung vom Kinder und Jugendhospizdienst Hannover fahren.
Das heißt mit uns reist Sabrina, die sich seit einem Jahr einmal wöchentlich rührend um unseren Jaydon kümmert und uns Eltern etwas Zeit für unseren Großen aber auch für uns als Paar schenkt.
Sabrina wird uns somit auch in Paris unterstützen so dass wir etwas Unterstützung haben.
Und sind wir ehrlich, ohne Sabrina wäre all das gar nicht möglich!!! ❤️❤️❤️
Auch an dieser Stelle nochmal ein großes DANKE an DICH Sabrina, das Du immer für uns da bist und dich so selbstlos um unseren Jaydon kümmerst und ihm so viele tolle sorgenfreie, fröhliche Stunden schenkst ❤️

Von den hier eingenommenen Spenden werden wir für die Reisekosten, Zwischenstopps mit Übernachtung und die Verpflegung unterwegs aber auch vor Ort, sowie die Ausflüge in Paris und zum Eifelturm aber auch Souvenirs bewältigen.
Wir möchten die Zeit nutzen, nicht darüber nachzudenken was morgen ist sondern das hier und jetzt genießen ohne auf den Euro schauen zu müssen. Jaydon soll all seine Wünsche erfüllt bekommen und sei es die 10‘te Plüsch-Mickey - Maus die wir dann mit Heim nehmen
Aber auch Jaydons Bruder soll eine unbeschwerte Zeit haben und den ein oder anderen Wunsch erfüllt bekommen. Er ist in der gesamten Zeit so so verdammt stark gewesen und immer so rücksichtsvoll und verständnisvoll gewesen das auch er es verdient hat ❤️
Sollte nach der Reise noch Geld übrig bleiben, würden wir von diesem Jaydon noch den ein oder anderen Wunsch erfüllen.

❤️Eine kleine Information zum Schluss❤️

Die Spendenaktion werden wir bis nach unserer Reise nach Paris aufrecht erhalten, weil wir Euch gerne hier teilhaben lassen möchten, denn ohne EUCH alle wäre das nicht möglich gewesen.
Gespendet werden kann also so lange, wie die Spendenaktion aufrecht erhalten wird.
Das Paypal - Spendenkonto was mit dieser Aktion verknüpft ist, werden wir demnächst schon einmal übertragen.
Zur Information und um Missverständnisse zu umgehen : Das Paypal - Konto wird mit Übertrag der Summe auf Null springen. Der gesamte Spendenstand (GoFundMe und Paypal) werden hier aber weiterhin wie gewohnt auf dieser Seite fortlaufend aktuell angezeigt.

Und auch wenn wir uns wiederholen -
IHR seid großartig!!
Ein Herzliches Danke für die tolle Unterstützung an euch ALLE!!

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Edit 09.08.2018

Hallo Ihr Lieben, aufgrund der mentalen schlechter werdenden Situation bei Jaydon, haben wir entschlossen die Reise nach Paris zeitnah anzutreten (geplant werden soll nach Möglichkeit Oktober) und die Weiterreise nach Barcelona erst einmal auszusetzen. Zum jetzigen Zeitpunkt ist die weitere Reise nach Barcelona auch mit Zwischenstopps nicht mehr möglich.
Aus diesem Grund haben wir nun auch das Spendenziel herab gesetzt.
Durch unseren Artikel in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung ist auch die Aktion Kindertraum auf uns aufmerksam geworden.
Dort liefen nun schon viele tolle Gespräche und ein Unterstützungsangebot ❤️
Wir möchten noch einmal allen danken die uns bisher so toll unterstützt haben!
Vielen vielen Dank!!!
Die Aktion Kindertraum wird uns in Sachen Parkeintritt und Unterkunft unterstützen.
Von den hier gesammelten Spendengeldern werden wir die Reisekosten, die Zwischenstopps mit Übernachtung und die Verpflegung unterwegs aber auch vor Ort, sowie die Ausflüge in Paris und zum Eifelturm aber auch Souvenirs bezahlen.
Wir werden versuchen Jaydon aber auch unserem Großen alle Träume und Wünsche zu erfüllen.
Wir werden Euch hier fortlaufend über den aktuellen Stand informieren ❤️

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Wir sind eine kleine Familie mit zwei Kindern aus Langenhagen bei Hannover.
Jaydon ist 8 Jahre alt und sein Bruder, unser großer Sohn ist 14 Jahre alt.
Jaydon ist lebensverkürzend erkrankt.

Er ist mit nur einem halben Herzen geboren und hat begleitend viele weitere Baustellen.
So verliert Jaydon Eiweiß über den Darm welches ihm oft starke Bauchschmerzen und Durchfall bereitet.
Jaydon hat zusätzlich einen Immundefekt, eine Leberfibrose und leider ist er seit einem Therapieversuch mit einem Medikament  im Mai 2018 neurologisch auffällig.
Das äußert sich leider vielseitig.
So vergisst Jaydon z.B viele Dinge die erst kurz her sind. Er erinnert sich oft nicht an alle Namen und hat kein Zeitgefühl.
Zusätzlich hat Jaydon seit dem Therapieversuch Probleme mit der Nahrungsaufnahme, so das ein Schlauch durch den Bauch in den Magen unumgänglich war. Seit Dezember 2018 wird er nun noch künstlich begleitend ernährt. 
Neurologisch weiß man im Moment noch nichts genaueres.Man findet keine wegweisenden Ergebnisse, aber stellt mögliche Ursachen in den Raum.
Eine könnte die schlechtere Sauerstoffsättigung über die Jahre sein weswegen Jaydon zeitweise auch auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
Ein anderer Auslöser könnte das Medikament sein. Nicht unerheblich und auch vergessen werden darf nicht, das Jaydons kleine Seele bereits seit 8 Jahren leidet. Auch das könnte ein möglicher Grund sein.
Gerade seit dem letzten Jahr haben wir als Familie das Gefühl das die Zeit unser größter Gegner geworden ist. Jaydon verändert sich mental immer mehr, das es uns oft erschrecken lässt.
Jaydon war immer absolut Lebensbejahend. Seit dem letzten Jahr spricht er allerdings erschreckend oft vom Sterben und seinen Vorstellungen über den Tod.
Seither werden wir auch unterstützend vom Kinderhospizdienst Hannover begleitet und haben für Jaydon eine großartige Fee Namens Sabrina dazu gewonnen.
Sabrina versucht Jaydon einmal in der Woche 4 unvergessliche Stunden zu bereiten.
Auch für uns ist die Hilfe des ambulanten Kinderhospizdienstes eine große Entlastung ❤️

Aber auch wenn wir natürlich versuchen Jaydon all das zu erfüllen was er sich wünscht, bleiben da noch einige Wünsche übrig, die wir ihm sehr gerne erfüllen würden, es uns aber finanziell und ohne Hilfe von Außen leider nicht möglich ist.

Jaydon möchte nach Paris, den großen Turm sehen und er möchte ins Disneyland - dort hin wo die Micky Maus wohnt.
Aber genauso groß ist der Wunsch einmal das Meer und die Palmen zu sehen wovon immer so viele Kinder erzählen.
Leider darf er aufgrund seiner schweren Herzerkrankung bis auf Flüge mit Tieffluggenehmigung nicht fliegen.
Das ist bei dieser Art Reisen leider nicht möglich.

Gerne würden wir Jaydon seine Wünsche erfüllen.
Die Reise nach Paris möglich machen, den Eifelturm zeigen, das Disneyland besuchen und ihm zeigen, wo die Micky Maus zu Hause ist.
Wir möchten Jaydon seinen Wunsch erfüllen noch einmal die Micky Maus zu treffen, die ihn im Dezember 2018 schon einmal in der Kinderklinik besucht hat.
Aber möchten wir es Jaydon auch möglich machen das Meer und die Palmen zu sehen.

Wir möchten Jaydon all diese Wünsche erfüllen, ihm und uns als Familie unvergessliche Stunden schenken und hoffen auf ganz viel Unterstützung um all das möglich machen zu können.

Ein größeres Auto haben wir uns Anfang dieses Jahres angeschafft. Und genau mit diesem würden wir auch die Reise antreten.

Kostenzusammenstellung :

- gesamte Spritkosten und Mautgebühren
- abhängig von Jaydons Gesundheitszustand ist das einplanen einer 3 Erwachsenen Person (Pflegekraft) eventuell notwendig

- Kosten zur Reise nach Paris : Zwischenstopp nach Paris ( ca 7 Stunden Fahrt von zu Hause bis nach Paris) da Jaydon längere Pausen zum ausruhen, schlafen und Nahrungsaufnahme / Sondierung benötigt zwischen den einzelnen Zielen, inklusive Übernachtung und Verpflegung

- Kosten in Paris : Parkeintritt, Übernachtung im DisneyHotel, Ausflug zum Eifelturm, Verpflegung, Andenken / Mitbringsel

- Kosten zur Reise nach Barcelona: Zwischenstopps (ca 9,5 Stunden von Paris nach Barcelona) inklusive Übernachtung und Verpflegung

- Kosten in Barcelona : Hotel, Verpflegung, Ausflüge, Andenken / Mitbringsel

- Heimreise inklusive 2 Zwischenstopps, Übernachtung und Verpflegung...

Nach Rücksprache mit dem GoFundMe-Team möchten wir informieren :
Wer lieber über PayPal spenden möchten, bitten wir die Spende an



zu richten.

Die Spenden werden dann bei GoFundMe als Offlinespende geführt und somit befindet sich hier dann der aktuelle Stand.
Auch bei Paypal ist der Spendenstatus jederzeit öffentlich einsehbar!

Hier auch der Presseartikel in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung : https://m.haz.de/Umland/Langenhagen/Langenhagen-Familie-und-Freunde-sammeln-Spenden-fuer-herzkranken-Jaydon

❤️❤️❤️

„Eines Tages werden wir sterben“

Snoopy antwortet mit jenen Satz darauf, den wir fühlen:
„jaaa, alle müssen einmal sterben, aber alle anderen Tage werden wir LEBEN“

Wir finden es ist toller Leitspruch für den Spendenaufruf für Jaydy

❤️❤️❤️

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Organizer

Franziska Hentschel
Organizer
Langenhagen

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