ALS-Become a Lifesaver/Werde Lebensretter bei ALS

42877232_1571867056934173_r.jpeg
English
Deutsch
Македонски

My father Ljupcho (58) is suffering from ALS. Also known als the disease of Stephen Hawking. To explain in layman terms, what that is, one can briefly say that the brain stops communicating with the muscles. The fatal and ultimately life-ending consequence is an irreversible muscle atrophy. For ALS, only the drug Riluzol is currently approved in Europe. We had to buy this with a private prescription in Germany and send it to Macedonia, because my father is the third previously registered patient with ALS. Therefore, the drug was not available there for months. (Package price per month ~ 130 €). Riluzol is life-prolonging, but does not stop the disease. It is estimated that it can prolong his life up to three additional months. Since we could not put up with this, we researched and found that antioxidants do not stop the disease, but at least significantly reduce the suffering. For this reason, we have meanwhile received the private prescription (several hundred euros a month) for Edaravone, a drug which has long since been used by ALS in Japan, Switzerland, USA and in Asia. The results were amazing, but his ALS is progressing rapidly. One last glimmer of hope is a stem cell therapy in Russia. For this and, ultimately, to rebuild the house, which is not completely handicapped accessible, we urgently need the money. The bathroom is on the first floor; And on some days he is not able to climb the stairs. A wheelchair has not yet been provided by the Macedonian health insurance. We need the funds very urgently and above all fast. My mother is not in good health herself and can hardly nurse my father. She also needs a surgery she cannot do because of my father's needs for a caregiver. Even a caregiver is not provided by the insurance. Please help us!
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Mein Vater Ljupcho (58) ist an ALS erkrankt. Auch bekannt als die Krankheit von Stephen Hawking. Um einem Laien verständlich zu machen, was das ist, kann man kurz sagen, dass das Gehirn aufhört mit den Muskeln zu kommunizieren. Die fatale und schließlich lebensbeendende Folge ist ein unumkehrbarer Muskelschwund. Für ALS ist derzeit in Europa nur das Medikament Riluzol zugelassen. Dieses mussten wir mit einem Privatrezept in Deutschland kaufen und nach Mazedonien schicken, da mein Vater der dritte bisher registrierte Patient ist, der an ALS erkrankte, stand das Medikament dort monatelang nicht zur Verfügung. (Packungspreis pro Monat ~130€). Riluzol wirkt lebensverlängernd, hält die Krankheit allerdings nicht auf. Es wird von etwa drei zusätzlichen Monaten ausgegangen, die das Medikament ihm schenken kann. Da wir uns damit nicht abfinden konnten, haben wir recherchiert und herausgefunden, dass Antioxidantien die Krankheit im besten Falle aufhalten, mindestens jedoch den Leidensdruck erheblich vermindern. Daher lassen wir uns inzwischen das aus Japan stammende und in der Schweiz, wie im asiatischen Raum längst bei ALS eingesetzte Medikament Edaravone, auf Privatrezept schicken. Die Kosten hierfür sind kaum zu decken. Die Erfolge waren erstaunlich, allerdings schreitet seine ALS zügig voran. Ein letzter Hoffnungsschimmer ist eine Stammzellentherapie aus Russland. Hierfür und letztendlich auch, um das absolut nicht behindertengerechte Haus umzubauen, benötigen wir das Geld dringend. Das Badezimmer befindet sich im ersten Stock; Und an manchen Tagen ist er nicht fähig die Treppe zu steigen. Ein Rollstuhl ist von der Mazedonischen Krankenkasse bislang noch nicht zur Verfügung gestellt worden. Wir brauchen das Geld sehr dringend und vor allem schnell. Meine Mutter ist selbst nicht in guter gesundheitlicher Verfassung und kann meinen Vater kaum pflegen. Sie benötigt eine Operation die sie aufgrund der Pflegebedürftigkeit meines Vaters nicht machen kann. Auch eine Pflegekraft ist von der Versicherung nicht vorgesehen. Bitte helft uns!
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Татко ми Љупчо (58) боледува од АЛС или болеста на Стивен Хокинг. Со едноставни зборови, најкратко кажано мозокот престанува да комуницира со мускулите. Фаталната и крајна последица е неповратна атрофија на мускулите и загуба на секакви волеви моторни функции. За АЛС, во моментов одобрен во Европа е само лекот Рилузол. Моравме да го купуваме на приватно во Германија и да го праќаме во Македонија, затоа што татко ми е трет регистриран пациент со АЛС и лекот не беше достапен таму со месеци. (Цена на една кутија  месечно 130  евра). Рилузол го продолжува животот, но не ја запира болеста. Проценката за продолжување на животот е до три дополнителни месеци. Бидејќи не можевме да се помириме со тоа, ја разучивме болеста и разбравме дека потенцијално, антиоксидантите не ја запираат болеста, но барем значително ги намалуваат симптомите и страдањето. Поради оваа причина, во меѓувреме почнавме на приватно од Индија да го купуваме лекарството Едаравон (неколку стотици евра месечно), лек кој исто така е одобрен и се користи за третирање на АЛС во Јапонија, Швајцарија, САД и Азија. Резултатите вродија надеж во нас, но неговата болест сепак напредува брзо. Последна надеж е терапија со матични клетки во клиниката НеуроВита во Москва -Русија поради што и решивме да ја направиме оваа кампања како и да ја преуредиме куќата, којашто во моментов не е адаптирана за хендикепирано лице. Бањата и WC-то се на првиот спрат и понекогаш дури и воопшто не може да се искачи по скалите. Исто така македонското здравствено осигурување се уште ни нема обезбедено и количка. Ни требаат средствата многу итно и пред сe брзо. Мајка ми самата не е во добра здравствена состојба и тешко може да го негува татко ми. Нејзе исто така и е потребна операција на рбетот што не може да ја направи заради потребите на татко ми од негувател и надгледувач бидејќи и тоа не е обезбедено и вклучено во осигурувањето. Ве молам, помогнете ни!

Donations (0)

  • Borislav Nikolov 
    • €228 
    • 1 d
  • Anonymous 
    • €30 
    • 10 d
  • Aleksandar Stoilovski 
    • €50 
    • 20 d
  • Anonymous 
    • €15 
    • 1 mo
  • Anonymous 
    • €5 
    • 1 mo
See all

Organizer and beneficiary

Nenad Boyanovich 
Organizer
Heidelberg, Baden-Württemberg, Deutschland
Yvonne Boyanovich 
Beneficiary
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more