Main fundraiser photo

LORELLA, UN FUTURO A CASA MIA ED UN'AUTO NUOVA

Donation protected
Mi chiamo Lorella Ronconi, abito a Grosseto, nel cuore della Maremma Toscana. Desidero vivere e morire a casa mia. Sono consapevole che prossimamente potrei ritrovarmi a vivere in una struttura dedicata: ciò mi terrorizza! Nei miei sogni, oltre che di un fondo di sostentamento, c'è la necessità di un'auto nuova, adatta alle mie mutate esigenze di salute, per potermi spostare. L'auto che attualmente possiedo non è più consona alle mie condizioni.
  • Ho una patologia genetica molto rara, anzi rarissima; si chiama Pseudoacondroplasia. Colpisce un bambino ogni 50.000 e appare intorno ai 2 anni. Nel mio caso, grazie al DNA, è stato scoperto che la patologia si è sviluppata in me con una nuova mutazione endogena , una mutazione ex novo che ha reso ancora più aggressiva ed unica la mia situazione fisica e vitale. Sono la prima al mondo...e farmaco orfana: non esiste cura per la mia malattia. Non sono autosufficiente.
Nel 1991, a Marsiglia, ho subito un intervento alla colonna vertebrale (i medici mi avevano prospettato tre anni di vita): mi sono state inserite due barre di acciaio a sostegno della colonna vertebrale che si stava ripiegando su se stessa. In seguito all'intervento ho avuto un'ischemia midollare.
Curarmi è complicato e anche molto difficile vincere il dolore fisico provocato da infiammazioni ossee, fratture, neuropatie e da altre patologie che questa mutazione mi sta comportando: osas, glaucoma, paraplegia, incontinenza, osteoporosi, tendiniti, radicolopatie, sciatalgie. Come porcellana il mio scheletro continua ad infiammarsi per ogni vibrazione e/o spostamento, infatti passo gran parte della mia giornata a letto.
 
  • Sono figlia unica e mi sto avvicinando ad un grande evento: il 26 maggio ho spento le mie 60 candeline, nonostante le previsioni della medicina. Ogni anno in più è per me una conquista; con il tempo la mia situazione è degenerata inesorabilmente.
  • Vivere un anno, per me, è come, per te, viverne tre.
  • Nel 2020 ho perso mia madre. Babbo, con i suoi 89 anni, non è più in grado di assistermi, cammina con difficoltà, ma grazie a Dio è ancora capace di sostenermi psicologicamente. Con molta fatica e molti e sacrifici è riuscito, con il suo incessante lavoro di muratore, a sostenere con dignità la sua famiglia; mia madre era impossibilitata a lavorare perché doveva accudirmi durante le mie lunghe e frequenti degenze ospedaliere.
  • Mio padre ed io viviamo in una casa con un piccolo giardino. Nel passato babbo è stato capace, grazie alle sue abilità, di adattare ai continui cambiamenti delle mie condizioni gli spazi di quella che era stata una vecchia casa alluvionata. Negli ultimi anni l'aggravarsi della mia salute e la morte di mia madre siamo stati costretti a spese inaspettate alle quali abbiamo fatto fronte con i nostri risparmi.
  • Sono una persona con gravissima disabilità, non autosufficiente.
  • L' attuale costo della vita non mi consente di disegnare un futuro tra queste stanze e, pur avendo dedicato gran parte della mia esistenza a servizio delle battaglie di civiltà e dignità civile, mi rendo conto di ritrovarmi con un pugno di mosche in mano.
  • Sono consapevole che nel futuro, forse prossimo, potrei ritrovarmi a vivere in una struttura dedicata: ciò mi terrorizza.
  • Per realizzare il mio sogno di autonomia, oltre che di un fondo di sostentamento (dovrò continuare a pagare le badanti e le loro sostitute, i molti farmaci e le visite mediche non mutuabili per me e mio padre, tasse e affini), ho necessità di un’ auto nuova, adatta alle mie mutate esigenze. L'auto che attualmente possiedo non è più consona alle mie condizioni.
 
  • Il mio impegno nel volontariato è stato riconosciuto e, nel 2006, sono stata gratificata con l’onorificenza di Cavaliere della Repubblica.
 
  • Amo la poesia , l'arte, i gatti. Ho scritto molto e pubblicato quattro raccolte dei miei versi: Je Roule , Sirena Guerriglia , Attimi- tra meridiani e paralleli , Pippo- Come l'azzurro, #unamicrobiografia. Sono esperta di social media management e grafica pubblicitaria.
  • Nonostante le tante difficoltà che ho dovuto e devo affrontare, sono grata alla vita e gioisco per le emozioni che ogni primavera mi regala, che ogni estate mi colora, che ogni canzone mi canta.
  • Vorrei solo che si avverasse il mio sogno di un progetto di vita e fine vita realizzabile rimanendo a casa mia. Vorrei potermi muovere per mezzo di una nuova automobile attrezzata che potesse permettermi di circolare nella mia città.
Per questo chiedo la tua attenzione ed il tuo aiuto per la creazione di un fondo che possa permettermi di esaudire questi due desideri per poter terminare la mia vita in questa casa attrezzata e non in una casa di riposo per anziani.
  • Ti ringrazio in anticipo e ti aggiornerò sugli sviluppi riguardanti il perseguimento di questo progetto di vita. 
  • Chiedere aiuto è un esercizio complesso perché richiede umiltà e fiducia, ma lo preferisco all’orgoglio e alla rabbia. È con questi sentimenti che mi rivolgo a te, nel nudo bisogno di un’offerta di fraternità.
 
                                                                                  Grazie a tutti voi, Lorella Ronconi
 
 


 
Sgattaiolo, sfruscio,
fruscìo di vita,
scompongo pensieri
tra fumate sigarette
complici silenziose
amanti ruffiane,
moltitudine di tic-tac.
Io vivo.
 
Respiro, ansimo
piango e asciugo,
spugna autonoma
imparai di me
tra corsie d’ospedale,
chimica strana.
Io vivo.
 
Mi piego nei sogni
correndoci sopra
ma inciampo, al mattino
e cado.
Fa male la vita
che vivo a fatica
inspiegabile odissea
vissuta da qui,
pensieri affollati di orme fangose.
Io vivo.
 
Squama incrostata di cemento armato
sogno piegarmi
richiamo lo sguardo.
Io vivo.
 
Lorella Ronconi
Io vivo – Attimi, tra meridiani e paralleli
 
 
 
 
 

Donate

Donations 

  • silvana stefanini
    • €30 
    • 10 mos
  • emilio giovanni trevisani
    • €10 
    • 10 mos
  • Flavio Ruffilli
    • €10 
    • 1 yr
  • Emanuela Fallani
    • €10 
    • 1 yr
  • Emanuela Fallani
    • €105 
    • 1 yr
Donate

Organizer

Lorella Ronconi
Organizer
Grosseto, Province of Grosseto

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.