Verjaardagscadeau Susanne Baars
Lieve vrienden,
Dit jaar vraag ik jullie voor mijn 30ste verjaardag om een persoonlijke donatie voor het Social Genomics MOONSHOT initiatief van de Human Genome Foundation. Ik heb deze non-profitorganisatie opgericht omdat ik de missie erg belangrijk vind, namelijk: zorgen dat 400M+ patiënten met zeldzame ziektes sneller een behandeling kunnen vinden door het beter inzetten van kennis over genetica en technologie. Met speciaal in gedachten Mathieu, een HERO die op zijn 13e levensjaar in de bloei van zijn leven plotseling overleed aan plotse hartdood en andere kindjes en hun families die dit aan den lijve hebben ondervonden.
Ik hoop dat je uit mijn naam een bijdrage wilt doen voor dit bijzondere initiatief wat enorm veel impact zal hebben op miljoenen levens wereldwijd. Mijn doel: het creëren van toegang tot zorg en het versnellen van het vinden van nieuwe behandelingen voor iedereen! Ik ben ontzettend dankbaar voor alle mensen die mijn steunen, maar meer donaties zijn nodig om naar de volgende fase toe te gaan!
Je zou mij daarom echt het mooiste verjaardagscadeau doen door mij te steunen bij het realiseren van mijn droom en die van vele met mij. Als je de missie steunt, deel dit berichtje dan ook binnen jouw (social) netwerk? #Sharingiscaring
Hartelijk dank!
"I believe that one person CAN change the world"
"Imagine the power of millions of people sharing ONE WISH"
Susanne
Founder Global Human Genome Foundation | Social Genomics MOONSHOT
Luister ook naar mijn TEDxINSEAD speech: Watch: https://www.youtube.com/watch?v=xFv1svnd4wo
Lees interview TOPVROUWEN: https://www.topvrouwen.nl/nieuws/‘onacceptabel-dat-mensen-sterven-omdat-kennis-niet-toegankelijk-’
—————————————————————————————————————
Dear friends,
For my 30th birthday I would like to ask you to personally donate to the Social Genomics MOONSHOT initiative powered by the Human Genome Foundation. I founded this non-profit because I believe the mission is extremely important for mankind: To help patients with rare diseases to find their cure faster by creating access to lifesaving knowledge. Special thoughts to Mathieu, a happy boy who suddenly died at the age of13 because of sudden heart death and all other children and their families.
I wish you would donate to this extraordinary initiative that will impact the lives of millions of people around the world. My goal: to create access to healthcare and accelerate drug discovery to discover new treatments for all! I am extremely grateful to all support from amazing people around me, but more donations and active support are needed to impact. You would provide me the most desirable birthday present by supporting me to continue fighting for my dream and the dream from many people with me.
If you support my mission, please share this message within your (social) network.
Please help us to keep fulfilling the dream and life work, by making a donation.
More information can be found on the website: www.socialgenomics.co
Kind regards and many thanks in advance,
Yours Humbly,
MSc., MA. Susanne Baars
Founder Global Human Genome Foundation | Social Genomics
—————————————————————————————————————
Meer informatie over het Social Genomics Initiatief
Zoals jullie weten werk ik sinds 2016 dag en nacht aan het realiseren van een betere wereld: Een wereld met universele toegang tot levensreddende informatie voor elk mens op aarde. Ik heb zelf als klein meisje dagelijks te horen gekregen van mijn vader (arts) hoe mensen sterven door een gebrek aan toegang tot beschikbare levensreddende informatie. Ik hoor de stem van mijn vader nog zeggen: "Hadden we het maar geweten, dan...". Denk zelf ook maar eens aan de mensen om je heen en de weg die ze afleggen om de juiste arts en een werkend medicijn te vinden. Deze weg is ondoenlijk voor patiënten met zeldzame genetische ziektes. Simpelweg omdat de locale doctor de specifieke 'case' veelal niet eerder heeft gezien. Het kan zijn dat elders in de wereld meer informatie is om je leven te redden. Maar hoe weet je dat?
Dit is het lot van 1 miljoen patiënten in Nederland, 40 miljoen patiënten in Europa en 400 miljoen wereldwijd. Waarvan het merendeel kindjes betreft. Dit is een lijdensweg die je niemand toewenst. Als wetenschapper werkend in het lab van Harvard University heb ik tijdens mijn vroege carrière in 2013 ontdekt dat wij, 'de wetenschappers', eigenlijk dezelfde weg bewandelen. Namelijk, die weg op zoek naar de juiste data om onderzoek te versnellen zodat we sneller nieuwe behandelingen kunnen ontdekken.
Om zowel patiënten als wetenschappers te empoweren heb ik het Social Genomics MOONSHOT initiatief geïnitieerd om patiënten met zeldzame ziekten wereldwijd te empoweren om sneller hun behandeling te vinden. Zodat we samen een toekomst kunnen creëren waar het niet meer uitmaakt waar je woont, hoe je overlevingskansen zullen zijn. Een toekomst waar wij, mocht het ons ooit zelf treffen of de mensen waar we van houden, toegang hebben tot een oplossing.
Om dit proces te versnellen zamel ik geld in voor het creëren van meer awareness en daarmee tevens ook gelijk bij te dragen als Nederlandse One Young World ambassadeur aan de Sustainable Development Action Goals van de United Nations! Zodat kinderen, mensen, die nog een heel leven voor zich hebben behandeld kunnen worden, zij deze vreselijke ziektes hopelijk overleven en daarmee families intact blijven. Wil jij mij hierbij helpen?
Met jouw donatie zal ik komend half jaar maandelijks bijzondere verhalen van families die nu vechten voor toegang tot levensreddende informatie uitlichten en met een boek uitbrengen. Dit boek zal ik eind 2019 toesturen naar Bill & Melinda Gates Foundation om aandacht te vragen voor dit thema.
Wil je zelf naast een donatie ook je steun betuigen voor dit initiatief en bijdragen aan het creëren van nog meer awareness? Dat kan door te helpen met vrijwilligerswerk voor de stichting en jouw persoonlijke steunbetuiging toe te sturen, met een foto en slogan waarom deze missie gerealiseerd moet worden. Jouw statement en/of verhaal zal dan worden gepubliceerd op de nieuwe website die in het nieuwe jaar live zal gaan!
Mocht je de missie steunen zou je dit bericht willen delen binnen jouw eigen network (social media) willen delen?
Sharing = caring. Susanne
Meer informatie vind je op: www.socialgenomics.co
#Access4all #Globalhealth #healthcare #science #rarediseases
