Verbouwing voor Nyla uit medische noodzaak

Hallo allemaal, ik ben Louise en al zes jaar werkzaam als kinderverpleegkundige binnen het lieve gezin van Nyla. Zij wonen in Weert, Limburg.

Nyla is een bijzonder en vrolijk meisje van 6 jaar oud, geboren met een zeldzaam syndroom: namelijk Mandibulofaciale Dysostose met Microcefalie (MFDM, mutatie in EFTUD2-gen). Nyla heeft hiernaast onder andere ook scoliose, kyfose, epilepsie, krijgt volledig sondevoeding toegediend, is afhankelijk van ademhalingsondersteuning, zuurstof & wordt goed in de gaten gehouden met een saturatie- en hartslag monitor.

Het gaat dus om een ernstig meervoudig beperkt meisje met een hoge zorgzwaarte. Er is 24 uur per dag specialistisch toezicht, verzorging en verpleging nodig. Nyla wordt hierin geholpen door ouders en een groot thuiszorg-team van kinderverpleegkundigen.

Ouders (Naima en Abdel) hebben jaren moeten vechten voor deze verbouwing en er hebben zelfs rechtszaken over plaats moeten vinden. Maar afgelopen maart 2025 is er eindelijk een start gemaakt in het realiseren van Nyla haar aanbouw (slaap- en badkamer) beneden. De gemeente (WMO) financiert een groot deel van deze kosten, maar er zal ook door ouders 26.000 euro zelf bekostigd moeten gaan worden.

Ik heb ook het krantenartikel toegevoegd uit de Limburger die 14 november 2024 gepubliceerd werd.

Ouders vinden het ontzettend vervelend en lastig om hier hulp bij te vragen. Dus daarom wil ik namens het kinderverpleegkundig thuis team voor dit gezin om uw hulp vragen.

Mochten we over het streefbedrag gaan, zal het geld ook gebruikt worden voor de aanschaf van een rolstoelbus. Want dit gaat namelijk weer de volgende stap zijn.

Mocht je niets kunnen missen, dan is dit bericht delen al heel erg fijn.

Alle beetjes helpen & ouders zullen jullie enorm dankbaar zijn voor elke mogelijke steun.