Este é o Lourenço, que tem atualmente 19 anos. O Lourenço tem, desde sempre, uma doença rara com o nome de doença de Pelizaeus-Merzbacher. Trata-se de uma doença degenerativa do sistema nervoso central, genética, muito grave, que cursa com uma deterioração progressiva do quadro motor até à tetraparésia espástica, ausência de linguagem e encurtamento da esperança de vida. 

Este jovem/menino tem passado por muito, incluindo cirurgias, tratamentos, etc., sempre tudo pelo sistema nacional de saúde, onde, por vezes, tem tempos de espera para consultas e afins. 

O pai do Lourenço morreu num acidente em 2018. Além da perda do pai, perdeu-se também o rendimento que sustentava a casa. Já a mãe do Lourenço era a sua cuidadora e só fazia trabalhos esporádicos. 

Entretanto, entre lutas e batalhas, a mãe do Lourenço tem feito um bom trabalho com este menino. O Lourenço precisa de um leite especial, que se vende na farmácia, precisa de fraldas, de terapias. Também era importante, fazer obras na casa de banho, para a adaptar á sua condição, principalmente mudar a banheira para um polibã. A cadeira elétrica que ele tinha já não dá, porque é de tamanho de criança; agora só tem uma manual e está dependente de avaliação médica, para que o Estado lhe dê uma elétrica, que é mais fácil de manobrar. 

Mas não tem sido fácil. O Estado, às vezes, não ajuda, e o dinheiro faz falta, e o menino tem passado algumas privações. Por exemplo, o Lourenço foi operado às duas pernas em janeiro deste ano; foi preciso alugar uma cama hospitalar. Tem feito fisioterapia, mas continua a ter dores; no entanto, só tem consulta em maio. A transição da pediatria para a parte dos adultos não tem sido fácil, porque, apesar da idade, ele continua, no fundo, a ser criança, e os serviços não entendem isso. O processo dele parece que não avança e tem de começar tudo do zero. 

O Lourenço não fala nem anda, depende da mãe, mas é um jovem muito inteligente. Ele gosta muito de música, aprecia cantores, dança ao ritmo na cadeira de rodas, gesticulando com mãos e braços. Sabe ir ao tablet escolher músicas, sabe escolher canais de música com o comando da televisão. O Lourenço gosta de ver o Preço Certo e o Joker, farta-se de rir com as piadas do Vasco Palmeirim. Gosta de ver o The Voice Kids. Gosta muito da sua cadelinha. É um menino feliz, tem sempre um sorriso lindo e doce. 

Este GoFundMe é para ajudar com as despesas, porque a sua mãe passa por dificuldades. Com esta ajuda pretende-se proporcionar que ele tenha uma melhor qualidade de vida, com mais dignidade. 

Pedimos a vossa solidariedade; por pouco que seja, fará a diferença. Quem não puder ajudar, pedimos que partilhe. 

O Lourenço tem um blog onde está toda a sua história de vida e uma página no Facebook. 

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Obrigada a todos!

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