„Mit Mut und Hoffnung – Unterstützung für mein Leben mit ME/CFS“
Liebe senden, Hoffnung spenden!“
Liebe Familie, Freunde und liebe Unterstützer,
mein Name ist Mirja aber die Meisten kennen mich als Möhrchen.
Am 05. März werde ich 36 Jahre alt. Für viele ist ein Geburtstag ein Tag der Freude und des Feierns – für mich ist er vor allem ein Moment des Innehaltens und der Hoffnung.
Viele von euch, die mich näher kennen, wissen, dass ich in den vergangenen Jahren anlässlich meines Geburtstages jedes Jahr Spendenaktionen für verschiedene Organisationen, die mir am Herzen liegen ins Leben gerufen habe. Doch heute bin ich selbst auf diese Hilfe und Unterstützung angewiesen.
Bereits im Alter von 10 Jahren veränderte sich mein Leben schlagartig, als ein schwerer Sonnenstich das Epstein-Barr-Virus (EBV) in meinem Körper stark aktivierte und bis heute reaktiviert ist. Dieser Virus löste bei mir ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) aus, eine schwere neuroimmunologische Multisystem- und Autoimmunerkrankung, die mein Leben seither bestimmt. Und leider kann dies jeden Menschen treffen meist ausgelöst durch virale oder bakterielle Infektionen, schwere Traumata wie Autounfälle oder auch Immunsystem-Dysregulationen.
Diese Erkrankung kam schleichend aber dafür mit voller Wucht.
In den letzten Jahren kam durch zwei Infektionen mit dem Coronavirus noch Long COVID hinzu, was meine Situation zusätzlich verschlimmert hat. Mein Körper hat sogenannte Autoantikörper gebildet, was bedeutet, dass mein Körper sich selbst als „Feind“ sieht und sich ständig selbst bekämpft.
Was bedeutet das für meinen „Alltag“?
Heute bin ich zu 90 % ans Haus gebunden und sehr oft komplett bettlägerig und auf Hilfe durch meinen wundervollen Partner Markus und meiner Eltern angewiesen. Selbst einfache Alltagsaufgaben, die für viele selbstverständlich sind, wie Duschen, Kochen oder kurze Spaziergänge, sind für mich oft kaum zu bewältigen. Unternehmungen sind mir nur noch selten möglich und bedürfen genauester Planung, Vor- und Nachbereitung. Und trotz dieser ganzen Maßnahmen bezahle ich danach immer wieder mit einer Verschlechterung meines Zustandes. Aber es ist für mich von großer Bedeutung, an den seltenen besseren Tagen aktiv am Leben teilzunehmen und diese Momente in vollen Zügen zu genießen auch wenn dies einen hohen Preis hat.
Was bedeutet ME/CFS?
Die Symptome sind vielschichtig und tiefgreifend:
• Schwere Erschöpfung: Eine lähmende, nicht durch Schlaf oder Ruhe besser werdende grippeartige Erschöpfung.
• Post-exertionelle Malaise (PEM): Bereits geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können zu drastischer Verschlechterung führen – manchmal über Tage oder Wochen.
• Kognitive Einschränkungen (“Brain Fog”): Wortfindungsstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme
• Schmerzen: Muskelschmerzen, Muskelzuckungen und Muskelkrämpfe, Kiefer-Zahn- und Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Nervenschmerzen und Gelenkschmerzen gehören zu meinem Alltag.
• Schlafstörungen: Trotz ständiger Erschöpfung ist erholsamer Schlaf nicht möglich.
• Immunsystem: Atembeschwerden, geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Sinusitis, Angina, Ohrenschmerzen, Durchblutungsstörungen, Hämatome
• Kreislaufprobleme: Temperaturschwankungen, Übelkeit, Verdauungsbeschwerden, Schwindel, Herzrasen, Herzrhymusstörungen und Blutdruckschwankungen erschweren das Stehen oder Gehen. Reizintoleranz, extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit
• Allergische Reaktionen:
Urtikaria (Nesselsucht), Angioödeme, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Hautausschläge, verschiedene Allergien wie Insektenstichallergien oder Arzneimittelallergien, Augenentzündungen
Diese Symptome begleiten mich täglich und machen ein selbstbestimmtes Leben nahezu unmöglich. Trotz all dieser Herausforderungen kämpfe ich jeden Tag weiter – für kleine Momente der Freude und Hoffnung, denn die meisten von euch wissen welch lebensfroher Mensch und einfach eine Frohnatur ich bin.
Leider ist ME/CFS nach aktuellem Stand der medizinischen Forschung noch nicht heilbar. Trotz jahrelanger Forschung gibt es bislang keine spezifische Therapie, die die Krankheit heilen kann. Die Behandlung konzentriert sich daher hauptsächlich auf die Linderung der Symptome und die Verbesserung der Lebensqualität.
Das bedeutet, dass ich trotz aller Therapien und Bemühungen mit dieser chronischen Erkrankung leben muss. Die täglichen Einschränkungen und die Ungewissheit darüber, wie sich mein Zustand weiter entwickeln wird, sind sehr belastend. Doch ich gebe nicht auf und kämpfe weiter, um meine Lebensqualität zu verbessern und neue Wege zu finden, mit den Herausforderungen dieser Erkrankung umzugehen.
Viele notwendige Therapien, Medikamente und Hilfsmittel, die mir helfen könnten, meine Lebensqualität zu verbessern, werden von der Krankenkasse nicht übernommen. Auch vom Staat erhalte ich keine Unterstützung. Diese finanzielle Belastung ist für mich allein nicht zu stemmen. Aber jeder kleine Schritt in ein normales Leben ist mein größter Wunsch.
Deshalb wende ich mich zu meinem Geburtstag an euch:
Jede Spende, egal wie groß oder klein, hilft dabei, wichtige Behandlungen zu finanzieren und mir Hoffnung auf bessere Tage zu schenken. Auch das Teilen dieses Aufrufs kann bereits viel bewirken.
Von Herzen danke ich euch für eure Zeit, euer Mitgefühl und eure Hilfe. Eure Unterstützung bedeutet für mich nicht nur finanzielle Hilfe, sondern auch das Gefühl, nicht allein zu sein.
Mit Liebe und Dankbarkeit ❤️
Euer Möhrchen (Mirja)
Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS