Hallo, mein Name ist Alina, ich bin 38 Jahre alt und komme aus Bremen, inzwischen lebe ich in Bad Pyrmont. Im Jahr 2012 habe ich die Diagnose Loeys-Dietz-Sydrom bekommen.

Das Loeys-Dietz-Syndrom ist, ähnlich wie das Marfan Syndrom, eine angeborene Erbrankheit, die besonders das Bindegewebe und die Gefäße betrifft. Aneurysmen und Dissektionen der Aorta, also der Hauptschlagader, sind dabei sehr häufige Symptome. Mein Vater ist an dieser Erkrankung bereits mit 35 Jahren verstorben, meine beiden jüngeren Schwestern leiden auch an Loeys-Dietz.

Im Jahr 2013, mit 26 Jahren, hatte ich aufgrund eines Aneurysmas an der Aortenwurzel meine erste offene Herzoperation, bei der ich eine Aortenwurzelprothese implantiert bekomme habe.

Einige Zeit konnte ich gut mit der Erkrankung leben. 2024 ist es dann passiert - mit starken Schmerzen im Rücken und im linken Arm kam ich ins Krankenhaus, wo bei einem CT eine Dissektion, also ein Riss, der kompletten oberen Aorta zu erkennen war. So eine Aortendissektion (Typ A) verläuft in der Regel tödlich. Ich wurde sofort mit dem Hubschrauber nach Hamburg transportiert und bekam dort während einer 7-stündigen Notoperation am offenen Herzen eine sogenannte FET Prothese eingesetzt. Es war ein halbes Jahr Reha und Heilung nötig um wieder auf die Beine zu kommen.

Bei einer Kontrolluntersuchung im Januar 2025 dann ein erneuter Schock: Ein weiteres Aneurysma war an der Aorta aufgetreten und ich wurde gleich im Februar noch einmal operiert. Durch die Leiste bekam ich einen Stent eingesetzt. Drei Tage später musste ich aufgrund eines aufgetretenen Gefäßverschlusses an der Leiste wieder operiert werden.

Meine Arbeit als Theaterleiterin musste ich inzwischen aufgrund der Erkrankung aufgeben - nun bin ich offiziell schwerbehindert und kann nur noch leichte Tätigkeiten ausüben.

Das macht sich auch im Portemonaie bemerkbar. Mein größter Wunsch zur Zeit ist ein Umzug nach Hannover, um einen Neuanfang zu starten. Auch sammle ich Geld für meine anstehende Untersuchung im Februar, für die ich nach Hamburg fahren muss. Medikamente kann ich ebenfalls mit euer Hilfe kaufen. Sollte Geld übrig bleiben, würde ich dies in die Abbezahlung meiner Bafög Schulden investieren.

Es ist mir nicht leicht gefallen, diesen Aufruf zu starten - doch manchmal muss man über seinen eigenen Schatten springen und um Unterstützung bitten. Dies tue ich hier und freue mich, über jeden Cent, der mich erreicht.

Herzlichst,

Eure Alina