Tiffany's (CF) Lung Transplant
Donation protected
*(Mi historia se encuentra traducida a español debajo)
“Sometimes the best thing you can do is not think, not wonder, not imagine, not obsess. Just breathe and have faith that everything will work out for the best” – Robert Tew.
My Name is Tiffany Rodriguez, and I was born with a genetic disease called Cystic Fibrosis (CF). Living with CF is like having a cold that never goes away and almost always results in me going to the hospital for days and weeks at a time. CF makes my body produce thick mucus that leads to serious infections. Overtime these infections damaged my lungs and led to the development of diabetes and pulmonary hypertension, which is common among people with CF. And, while there have been improvements in treatment and drugs, there is no cure for CF.
My parents, Mercedes and Elvin Rodriguez (AKA The best parents ever), had no reason to suspect that their second child could possibly be born with CF. They were never tested or made aware that they each carry the CF gene that was passed on to me. I was about three weeks old when my parents realized something was wrong. As my parents have told me, I was not gaining weight and my sweat was abnormally salty, which they tasted every time they kissed my forehead and cheeks. My pediatrician referred me to Long Island Jewish Hospital in New York where doctors performed the sweat test that later revealed to my parents that I was positive for CF.
My family and I struggle with the unpredictability of the disease every day. I can easily go from feeling full of energy to being lethargic and weak. In order to stay “healthy” I take at least 32 pills throughout the day, attend physical therapy three times a week and have in-home breathing treatments about 4 times per day, totaling six hours of treatment daily at minimum. When I am at my worse, I am sometimes scheduled for hospital stays for up to two weeks. These hospital stays have become more frequent as I get older, forcing me to miss many birthday parties, family reunions and even the casual conversations around the dinner table. Luckily, I can always count on my parents and brother to be with me.
I’m not one to let CF slow me down, if I can help it. Now at 21 years of age, I try to maintain an active life and exercise regularly at the gym to keep myself strong and healthy. When I’m at home, I work on my sketches and enjoy designing dresses, something that started as a hobby and has transformed into my passion.
Today my lung function is very low. At my most recent appointment, I was told that only 40% of my lung is working, making a lung transplant necessary. The transplant hospital is a two-hour drive from my home in Orlando, Florida, requiring my mother and me to temporarily relocate. I will be at the hospital for approximately four weeks post-surgery, and once I have been discharged, I will need to see my doctors at the hospital every day for approximately three to six months. I will need 24-hour care at home, so my mother will be taking a leave from her job to stay by my side – as mom and nurse. My family is my backbone, support system and motivation. I do not know how I would continue this fight without their encouragement and endless dedication to my well-being.
I believe miracles do not happen overnight and that they are fueled with self-confidence and most importantly faith. I want to continue to breath the air that God has given me and fulfill my purpose in life. Those closest to me know that sharing my experiences with CF is not easy and it has taken me time to be more open about my illness as well as wholeheartedly believe in my recovery.
Your donation will help pay for medical expenses not covered by insurance, as well as living costs that we will have a harder time paying due to our loss of income. This includes expenses associated with the surgery, medication, commuting and living in Gainsville, and my general long term care.
Thank you in advance for your generosity and for believing in me. Please pass this along to others who might be interested in helping my family and I raise funds for my lung transplant.
“A veces lo mejor es no pensar, no preguntar, no imaginar, no obsesionarse con nada. Lo mejor es solo respirar y tener fe de que todo saldrá bien.” – Robert Tew
Mi nombre es Tiffany Rodríguez y nací con una enfermedad genética que se llama Fibrosis Quística (FQ). Vivir con FQ es como tener una gripe que nunca se quita y casi siempre trae como resultado mi hospitalización por días o semanas. FQ hace que mi cuerpo produzca flema espesa que conlleva al padecimiento de infecciones serias. A través del tiempo dichas infecciones han dañado mis pulmones, y me han llevado al desarrollo de diabetes e hipertensión pulmonar, lo cual es común que les suceda a personas con FQ. A pesar de que se ha avanzado mucho con el desarrollo de tratamientos y medicamentos para vencer la FQ, aún no existe cura para la enfermedad.
Mis padres, Mercedes y Elvin Rodríguez (Los mejores padres que existen), nunca tuvieron razones por las cuales sospechar que su segunda hija pudiera nacer padeciendo de FQ. Nunca fueron examinados, así como tampoco alertados de que ambos eran portadores del gen de FQ que yo heredé. No fue hasta que tuve 3 semanas de nacida que mis padres pudieron notar que algo no andaba bien. Me cuentan que no aumentaba de peso; tampoco podían evitar percibir que mi sudor era extremadamente salado al besarme en la frente o en los cachetes. Al comunicar esto a mi pediatra, fui referida al Hospital Long Island Jewish localizado en el estado de Nueva York donde los doctores analizaron mi sudor. Una semana después, mis padres recibieron la noticia más devastadora de sus vidas… su segunda hija, yo, había salido con resultado positivo para la enfermedad FQ.
FQ es una enfermedad muy retadora, mi familia y yo hemos tenido que batallar con los síntomas impredecibles día tras día. Puedo pasar fácilmente de sentirme llena de energía a estar letárgica y débil. Para mantenerme en estado saludable, tomo alrededor de 32 pastillas al día, asisto a terapia física 3 veces a la semana y utilizo tratamientos nebulizadores en casa 4 veces por día. Dichos tratamientos inhaladores ocupan 6 horas de mi día, como mínimo. Cuando estoy en mis peores momentos de salud, normalmente duro hasta 2 semanas hospitalizada. La frecuencia de mis hospitalizaciones va incrementando según pasan los años, esto me ha llevado a perderme de muchas celebraciones de cumpleaños, reuniones familiares y hasta de conversaciones causales alrededor de la mesa. Afortunadamente puedo contar con mis padres y mi hermano que siempre me acompañan en esos momentos más difíciles.
Mi enfermedad (FQ) no ha podido detenerme, ya que a mis 21 años de edad trato de mantener una vida activa y ejercitarme regularmente en el gimnasio, esto me ayuda a mantenerme fuerte y saludable. Cuando estoy en casa, me gusta diseñar vestidos. Dibujar ropa ha pasado de ser mi pasa-tiempos, a ser mi pasión.
Hoy en día, mis pulmones tienen un nivel de funcionamiento muy bajo. En mi última cita médica me dijeron que mis pulmones solo funcionan hasta un nivel de 40%, lo que hace indispensable hacerme un trasplante de pulmones. El hospital donde hacen el trasplante de pulmones queda ubicado a 2 horas manejando desde mi casa en Orlando, Florida. Esto me conllevará a temporalmente mudarme a un lugar próximo al hospital. Después de la cirugía, estaré hospitalizada durante al menos 4 semanas. Al recibir el alta del hospital, necesitaré de un cuidado especial las 24 horas al día, por lo que mi madre tendrá que pedir un permiso de ausencia de su trabajo para estar totalmente dedicada a mí como madre y como enfermera. Adicional a esto, tendré citas médicas donde debo presentarme diariamente al hospital durante 3 a 6 meses.
Sé que los milagros no ocurren de la noche a la mañana. Para que ocurran, se debe tener mucha confianza en uno mismo, pero lo más importante es tener fe en Dios. Mi mayor deseo es continuar respirando el aire que Dios nos ha regalado y completar mi propósito de vida. Los que me conocen bien saben que para mí es muy difícil hablar sobre mi experiencia con FQ. Me ha tomado mucho tiempo para poder ser más abierta a aceptar y aprender sobre mi enfermedad, como también para creer de todo corazón en mi recuperación.
Sus donaciones ayudaran a pagar los gastos médicos que no serán cubiertos por el seguro de salud, así como también para cubrir gastos familiares por la por la pérdida de ingresos. Esto incluye gastos asociados a la cirugía, medicinas, mudanza temporal a Gainsville, entre otros gastos médicos a largo plazo.
Gracias anticipadas por su generosidad y por creer en mí. Favor de pasarles esta información a otras personas que puedan estar interesados en ayudar a recaudar fondos para mi trasplante de pulmones.
“Sometimes the best thing you can do is not think, not wonder, not imagine, not obsess. Just breathe and have faith that everything will work out for the best” – Robert Tew.
My Name is Tiffany Rodriguez, and I was born with a genetic disease called Cystic Fibrosis (CF). Living with CF is like having a cold that never goes away and almost always results in me going to the hospital for days and weeks at a time. CF makes my body produce thick mucus that leads to serious infections. Overtime these infections damaged my lungs and led to the development of diabetes and pulmonary hypertension, which is common among people with CF. And, while there have been improvements in treatment and drugs, there is no cure for CF.
My parents, Mercedes and Elvin Rodriguez (AKA The best parents ever), had no reason to suspect that their second child could possibly be born with CF. They were never tested or made aware that they each carry the CF gene that was passed on to me. I was about three weeks old when my parents realized something was wrong. As my parents have told me, I was not gaining weight and my sweat was abnormally salty, which they tasted every time they kissed my forehead and cheeks. My pediatrician referred me to Long Island Jewish Hospital in New York where doctors performed the sweat test that later revealed to my parents that I was positive for CF.
My family and I struggle with the unpredictability of the disease every day. I can easily go from feeling full of energy to being lethargic and weak. In order to stay “healthy” I take at least 32 pills throughout the day, attend physical therapy three times a week and have in-home breathing treatments about 4 times per day, totaling six hours of treatment daily at minimum. When I am at my worse, I am sometimes scheduled for hospital stays for up to two weeks. These hospital stays have become more frequent as I get older, forcing me to miss many birthday parties, family reunions and even the casual conversations around the dinner table. Luckily, I can always count on my parents and brother to be with me.
I’m not one to let CF slow me down, if I can help it. Now at 21 years of age, I try to maintain an active life and exercise regularly at the gym to keep myself strong and healthy. When I’m at home, I work on my sketches and enjoy designing dresses, something that started as a hobby and has transformed into my passion.
Today my lung function is very low. At my most recent appointment, I was told that only 40% of my lung is working, making a lung transplant necessary. The transplant hospital is a two-hour drive from my home in Orlando, Florida, requiring my mother and me to temporarily relocate. I will be at the hospital for approximately four weeks post-surgery, and once I have been discharged, I will need to see my doctors at the hospital every day for approximately three to six months. I will need 24-hour care at home, so my mother will be taking a leave from her job to stay by my side – as mom and nurse. My family is my backbone, support system and motivation. I do not know how I would continue this fight without their encouragement and endless dedication to my well-being.
I believe miracles do not happen overnight and that they are fueled with self-confidence and most importantly faith. I want to continue to breath the air that God has given me and fulfill my purpose in life. Those closest to me know that sharing my experiences with CF is not easy and it has taken me time to be more open about my illness as well as wholeheartedly believe in my recovery.
Your donation will help pay for medical expenses not covered by insurance, as well as living costs that we will have a harder time paying due to our loss of income. This includes expenses associated with the surgery, medication, commuting and living in Gainsville, and my general long term care.
Thank you in advance for your generosity and for believing in me. Please pass this along to others who might be interested in helping my family and I raise funds for my lung transplant.
“A veces lo mejor es no pensar, no preguntar, no imaginar, no obsesionarse con nada. Lo mejor es solo respirar y tener fe de que todo saldrá bien.” – Robert Tew
Mi nombre es Tiffany Rodríguez y nací con una enfermedad genética que se llama Fibrosis Quística (FQ). Vivir con FQ es como tener una gripe que nunca se quita y casi siempre trae como resultado mi hospitalización por días o semanas. FQ hace que mi cuerpo produzca flema espesa que conlleva al padecimiento de infecciones serias. A través del tiempo dichas infecciones han dañado mis pulmones, y me han llevado al desarrollo de diabetes e hipertensión pulmonar, lo cual es común que les suceda a personas con FQ. A pesar de que se ha avanzado mucho con el desarrollo de tratamientos y medicamentos para vencer la FQ, aún no existe cura para la enfermedad.
Mis padres, Mercedes y Elvin Rodríguez (Los mejores padres que existen), nunca tuvieron razones por las cuales sospechar que su segunda hija pudiera nacer padeciendo de FQ. Nunca fueron examinados, así como tampoco alertados de que ambos eran portadores del gen de FQ que yo heredé. No fue hasta que tuve 3 semanas de nacida que mis padres pudieron notar que algo no andaba bien. Me cuentan que no aumentaba de peso; tampoco podían evitar percibir que mi sudor era extremadamente salado al besarme en la frente o en los cachetes. Al comunicar esto a mi pediatra, fui referida al Hospital Long Island Jewish localizado en el estado de Nueva York donde los doctores analizaron mi sudor. Una semana después, mis padres recibieron la noticia más devastadora de sus vidas… su segunda hija, yo, había salido con resultado positivo para la enfermedad FQ.
FQ es una enfermedad muy retadora, mi familia y yo hemos tenido que batallar con los síntomas impredecibles día tras día. Puedo pasar fácilmente de sentirme llena de energía a estar letárgica y débil. Para mantenerme en estado saludable, tomo alrededor de 32 pastillas al día, asisto a terapia física 3 veces a la semana y utilizo tratamientos nebulizadores en casa 4 veces por día. Dichos tratamientos inhaladores ocupan 6 horas de mi día, como mínimo. Cuando estoy en mis peores momentos de salud, normalmente duro hasta 2 semanas hospitalizada. La frecuencia de mis hospitalizaciones va incrementando según pasan los años, esto me ha llevado a perderme de muchas celebraciones de cumpleaños, reuniones familiares y hasta de conversaciones causales alrededor de la mesa. Afortunadamente puedo contar con mis padres y mi hermano que siempre me acompañan en esos momentos más difíciles.
Mi enfermedad (FQ) no ha podido detenerme, ya que a mis 21 años de edad trato de mantener una vida activa y ejercitarme regularmente en el gimnasio, esto me ayuda a mantenerme fuerte y saludable. Cuando estoy en casa, me gusta diseñar vestidos. Dibujar ropa ha pasado de ser mi pasa-tiempos, a ser mi pasión.
Hoy en día, mis pulmones tienen un nivel de funcionamiento muy bajo. En mi última cita médica me dijeron que mis pulmones solo funcionan hasta un nivel de 40%, lo que hace indispensable hacerme un trasplante de pulmones. El hospital donde hacen el trasplante de pulmones queda ubicado a 2 horas manejando desde mi casa en Orlando, Florida. Esto me conllevará a temporalmente mudarme a un lugar próximo al hospital. Después de la cirugía, estaré hospitalizada durante al menos 4 semanas. Al recibir el alta del hospital, necesitaré de un cuidado especial las 24 horas al día, por lo que mi madre tendrá que pedir un permiso de ausencia de su trabajo para estar totalmente dedicada a mí como madre y como enfermera. Adicional a esto, tendré citas médicas donde debo presentarme diariamente al hospital durante 3 a 6 meses.
Sé que los milagros no ocurren de la noche a la mañana. Para que ocurran, se debe tener mucha confianza en uno mismo, pero lo más importante es tener fe en Dios. Mi mayor deseo es continuar respirando el aire que Dios nos ha regalado y completar mi propósito de vida. Los que me conocen bien saben que para mí es muy difícil hablar sobre mi experiencia con FQ. Me ha tomado mucho tiempo para poder ser más abierta a aceptar y aprender sobre mi enfermedad, como también para creer de todo corazón en mi recuperación.
Sus donaciones ayudaran a pagar los gastos médicos que no serán cubiertos por el seguro de salud, así como también para cubrir gastos familiares por la por la pérdida de ingresos. Esto incluye gastos asociados a la cirugía, medicinas, mudanza temporal a Gainsville, entre otros gastos médicos a largo plazo.
Gracias anticipadas por su generosidad y por creer en mí. Favor de pasarles esta información a otras personas que puedan estar interesados en ayudar a recaudar fondos para mi trasplante de pulmones.
Organizer and beneficiary
Aurelise Rodriguez
Organizer
Orlando, FL
Teofila Rodriguez
Beneficiary
