Une thérapie ABA pour Ava

*ENGLISH VERSION BELOW

Ava est née le 4 octobre 2012, elle a quatre ans et demi.
Elle est porteuse d'un double handicap : la trisomie 21 et l'autisme (Troubles Envahissants du Développement).
Généralement, ces deux handicaps sont chacun bien connus et bien pris en charge, mais lorsqu'ils sont associés chez une seule et même personne, c'est une autre histoire...

C'est un double challenge beaucoup plus compliqué à comprendre, à gérer, à encadrer et à prendre en charge, pour les parents, pour l'entourage et même pour les professionnels du handicap qui se retrouvent souvent démunis.

Le diagnostic de la trisomie 21 a été suspecté immédiatement à la naissance d'Ava, puis confirmé trois jours plus tard. Aucun signe n'avait alerté les médecins pendant la grossesse. Même sa malformation cardiaque, opérée à deux mois et demi, n'avait pas été détectée.


Une fois le choc de l'annonce du handicap passé, j'ai très rapidement souhaité mettre en place tout ce qui était à ma portée afin de l'aider au mieux dans ses apprentissages. J'ai donc vite organisé un programme de rééducation précoce, préconisé pour les enfants porteurs de T21 afin de les stimuler au maximum et les faire évoluer du mieux que possible.

Ava a donc bénéficié, dès ses quatre mois, de plusieurs rendez-vous hebdomadaires d'orthophonie, de kinésithérapie et de psychomotricité en libéral.

Vers deux ans, elle a obtenu une place en Sessad trisomie 21. Une équipe composée d'une orthophoniste, d'une psychomotricienne, d'une éducatrice spécialisée et d'une psychologue a pris le relais pour la prise en charge à raisons de nombreuses séances par semaine.

C'est plus ou moins à cette même période qu'Ava a commencé progressivement à se renfermer, ne plus répondre à son prénom, se replier sur elle même, éviter les regards, perdre de l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales.


Ayant de nombreux problèmes de santé, nous avons pensé à une éventuelle perte de l'audition, voir une surdité. Après deux tests auditifs effectués sous anesthésie générale (Ava ne réagissant pas aux sons lors des essais éveillés) l'hypothèse de la surdité a été écartée.

J'ai alors entamé de nouvelles démarches et tapé à de nombreuses portes pour enfin obtenir le diagnostic des troubles envahissants du développement (autisme) au CAMPS Binet de Lille. Ava venait de fêter ses trois ans.

A l'annonce de ce nouveau diagnostique, mes premières démarches ont été de tenter de me renseigner et d'en savoir plus sur ce double handicap dont je n'avais encore jamais entendu parler.
C'est alors que j'ai constaté, à mon plus grand regret, qu'absolument aucun site Internet, ni article, ni reportage, ni interview, ni livre, ni association en France n'évoquait ce double handicap.
Je ne connais aucune famille en France dans le même cas avec qui partager notre histoire, échanger des conseils, s'orienter, se projeter, et surtout, se sentir moins seuls au monde.


Heureusement, je maitrise assez l'anglais pour puiser des informations chez les anglophones. J'ai alors trouvé une association appelé DS-ASD (Down Syndrome - Autism Spectrum Disorder) située aux Etats-Unis, composées de nombreux professionnels et de parents dans mon cas.
Leur livre, "When Down Syndrome and Autism intersect" (Lorsque la trisomie 21 et l'Autisme se rencontrent), est est une ressource extraordinaire sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place. J'ai également suivi sur instagram quelques enfants aux Etats-Unis porteurs du même double handicap,  et pour qui la méthode ABA a été une réelle révolution.

Entre temps, les professionnels du Sessad, qui s'occupaient de la prise en charge d'Ava, ont commencé à s'essouffler et à se sentir impuissants face à un enfant ne présentant finalement pas les critères typiques de la trisomie 21. La prise en charge s'est arrêtée. Ava a ensuite intégré, en septembre 2016, un hôpital de jour pour enfants porteurs de Troubles Envahissants du Développement. Là encore, l'équipe peine à trouver les bonnes méthodes pour faire progresser Ava.

Depuis que ma fille est née, je me suis retrouvée face à d'innombrables professionnels, pourtant spécialistes du handicap,  désemparés, ne sachant pas vraiment que faire avec elle. J'ai du alors me faire le constat terrible que malgré toute l'énergie et la volonté du monde pour la faire avancer, sans LA clé, sans LA méthode qui lui conviendrait, je suis terriblement impuissante.


Dans un élan désespéré de trouver absolument les moyens d'aider Ava, j'ai fait de nombreuses recherches qui m'ont toutes menées vers la méthode ABA* (Applied Behaviour Analysis, définition en fin de page) largement appliquée aux Etats-Unis.

Lors d'une formation ABA à laquelle j'ai participé, j'ai rencontré un membre de Pyramid - PECS France qui m'a donné les coordonnées de deux professionnels de l'ABA à Lille, une orthophoniste et une psychologue.

Magalie Belarbi (psychologue du développement spécialisée dans l'Analyse Appliquée du Comportement (ABA), co-fondatrice de Formation Education Autisme, et formatrice à Learn Enjoy, société qui développe des applications éducatives pour les personnes avec autisme) a observé Ava lors de plusieurs rencontres à mon domicile et a établi, selon ses observations et sa grande expérience, un programme de prise en charge dont les objectifs principaux sont de réduire et d'éliminer les comportements inadaptés d'Ava qui entravent son développement, lui apprendre un mode de communication alternatif (PECS ou signes), réduire ses troubles de l'alimentation, la guider vers un usage approprié des jeux, favoriser les interactions sociales et augmenter l'autonomie.

Face aux difficultés d'Ava, la prise en charge nécessaire afin qu'elle puisse évoluer au mieux requiert une présence à domicile de plusieurs professionnels, à raison de trois heures par jour, sept jours sur sept, pour un coût annuel de vingt mille euros, non pris en charge par la sécurité sociale.

Mon projet est donc de pouvoir rassembler cette somme qui correspond à un an de thérapie ABA pour ma fille, de septembre 2017 à septembre 2018. Bien sur, j'établis ce projet sur un an, mais la prise en charge devra durer de nombreuses années.

Vingt mille euros, ça parait inatteignable. Moi qui ai du abandonné ma carrière professionnelle pour m'occuper de ma fille à plein temps, je ne peux que m'en remettre à la solidarité. Imaginer Ava manger seule, avoir des amis,  parler (que ce soit par le langage, les images ou les signes) c'est un rêve qui n'a pas de prix ! Votre don vaut tout l'or du monde.

Un rendez-vous hebdomadaire a déja été mis en place avec l'orthophoniste ABA Fanny Ferrand. Bien qu'insuffisant pour le moment en terme de temps consacré, nous constatons déja la bonne réceptivité d'Ava face à la méthode.


A quatre ans et demi, Ava n'a aucune autonomie dans les taches du quotidien, ne mange pas seule, n'a pas acquis la propreté, ne parle pas, ne signe pas, ne communique pas. Elle a de nombreux comportements inadaptés comme lécher en permanence, s'allonger au milieu de la rue, grimper sur les meubles, jeter tout ce qui est à sa portée etc... ce qui tend à diminuer considérablement la vie sociale de toute la famille. Elle marche difficilement dans la rue et a besoin d'une poussette adaptée. Elle n'a aucune conscience du danger et peut facilement sauter dans un lac ou par une fenêtre, traverser la route, ou encore errer sans but et se perdre. Elle est hyperactive et a de nombreux troubles du sommeil, ce qui recquiert un lit adapté avec parois. Elle met chaque soir plusieurs heures à s'endormir.

Je vis seule avec elle et sa petite soeur Jena, de trois ans et demi.

Ma fille, c'est ma plus belle et ma plus grande aventure, la plus belle chose qui me soit arrivée. Je ne peux pas faire autrement que de lutter à chaque seconde pour elle et tenter de déplacer des montagnes.

Aidez-moi à la faire avancer.
Aidez Ava à apprendre à jouer avec sa soeur, à se faire des amis, à courir avec les enfants, à se déguiser en princesse et manger des glaces.
Aidez-la à ne plus porter de couches, à se faire inviter aux anniversaires, à avoir une vie sociale.
Aidez-la à arreter les cris pour s'exprimer, pouvoir me dire ce qu'elle aime ou ce qu'elle a envie de faire.
Aidez-la à m'appeler "maman".


Aidez-la à avoir une voix...

Quelques uns de mes articles :
Bienvenue dans un monde meilleur
Un nouveau diagnostic
La vraie vie

Suivez-nous sur Instagram et sur facebook (Justine DURMONT)
Site Internet en création, bientôt en ligne.

Vidéos des thérapies publiées sur Facebook, Instagram et le site Internet à partir de septembre 2017.



*Qu'est-ce que l'ABA ?

Le sigle A.B.A. signifie Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement.

L’application de l’A.B.A. est dérivée des recherches du Dr. B.F. Skinner (1938 – Behavior of Organism), un des plus grands psychologues comportementalistes du 20ème siècle.
D’après Cooper, Heron, et Heward (1987),  l’Analyse Appliquée du Comportement peut se définir de la manière suivante : “Une science dont les procédures dérivées des principes du comportement sont systématiquement appliquées afin d’améliorer de manière significative le comportement social et qui a pu démontrer de manière expérimentale que les procédures employées étaient responsables de l’amélioration du comportement.”.
Il est prouvé empiriquement que l'ABA apporte un développement mesurable et continu chez les personnes relevant du spectre autistique.

Compétences enseignées :

- Diminuer la fréquence des comportements inadaptés d'autostimulation.
- Faire émerger les comportements adaptés.
- Etre capable de faire des demandes.
- Etre capable de nommer des objets et des images dans son environnement.
- Réceptif: être capable de suivre des instructions.
- Performance visuelle et appariement: être capable d’accomplir de tâches tel que des puzzles, et être capable d’apparier des images et des objets.
- Jeux : être capable de jouer de manière adapté avec des jeux divers.
- Social: être capable de se comporter de manière socialement adapté dans notre société, et notamment avec ses pairs.
- Imitation: être capable de faire des imitations motrices globales et des imitations motrices fines.
- Echoïque: être capable de répéter des sons, des mots et des phrases.
- LRFFC: être capable de montrer et sélectionner des objets et des images quand nous parlons de leur fonction, partie, et catégorie.
- Intraverbal: être capable de répondre aux questions, compléter des phrases etc.
- Routines en classe et en groupe: être capable de se comporter de manière socialement acceptable dans un groupe et en classe (être concerné par ce qui s'y passe)
- Structure linguistique: être capable de construire des phrases correctement (de plus en plus élaborées et grammaticalement correctes).
Autonomie: habillage, hygiène, alimentation
Toutes ces compétences sont généralisées dans les différents environnements de l’enfant.

MERCI POUR TOUT

NUESTRA HISTORIA EN ESPAÑOL



ENGLISH VERSION:

Ava was born on 4 October 2012, she is four and a half years old. She suffers from two disorders : Down syndrome (also known as trisomy 21) and autism (autism spectrum disorder).

Usually, both disorders are well known, and well treated. However, when they are combined into one person, it is a whole other story.

It is a double challenge that is much more complicated to understand, to handle, to monitor and to treat for the parents, the relatives and also for the people qualified in that field who are often left powerless.

The diagnosis of Down syndrome was immediately suspected after Ava was born and then confirmed three days later. The doctors did not notice anything during the pregnancy. Even her heart defects had not been detected during the pregnancy. Ava was operated when she was two and a half months old.

After swallowing the bitter pill that she was suffering from this disorder, I quickly decided to put in place everything I could in order to help her the best way possible, so that she could make progress in her learning process. So I quickly organised an early rehabilitation program advocated for children who have Down syndrome in order to stimulate them and make them progress as much as possible.

As soon as she was four months old, Ava had several weekly appointments with a speech therapist, a physiotherapist and a psychomotor therapist who work freelance.


When she was about two years old, she was admitted to a specialized centre called  SESSAD trisomie 21 (specialized home education and healthcare service). A team composed of a speech therapist, a psychomotor therapist, a specialized educator and a psychologist took over the care through various sessions per week.

It’s more or less at the same time that Ava gradually started to withdraw into herself, she stopped answering to her own first name, she avoided people’s gaze, she lost interest in toys and social interactions.

As she had a lot of health problems, we thought that she could have hearing loss and even that she might be deaf. However, after two hearing tests performed under general anaesthesia (as Ava was not reacting to sounds during the tests while she was awake), the hypothesis of deafness was excluded.

Therefore, I started to look for new approaches and I contacted a lot of people. Finally, the CAMPS Binet of Lille (medical-psychological centre) diagnosed that Ava was also suffering from autism spectrum disorder (autism). She had just celebrated her third birthday.

After learning this new diagnosis, I started to get more information about this double disability which I had never heard before. Unfortunately, that is how I noticed that absolutely no website, article, report, interview, book, or association in France mentioned this double disability. I don’t know any family in France that lives in a similar situation. I have no one with whom I can share our story, exchange advice, look to the future and above all to help me feel less lonely.

Luckily, I am sufficiently fluent in English to collect information from English-speaking people. I found a non-profit organization called DS-ASD (Down Syndrome – Autism Spectrum Disorder) in the United-States, which is composed of many professionals and parents who are in the same situation as me. The book « When Down Syndrome and Autism intersect », written by Margaret Froehlke and Robin Zaborek, is an extraordinary resource which deals with the development of children who are dually-diagnosed with Down syndrome and autism spectrum disorder (DS-ASD). It also talks about their lives, their specificities and efficient learning methods to put in place. I also followed on Instagram a few children living in the United-States who are suffering from these two disabilities, and for whom the ABA method has been a real revolution.

In the meantime, the professionals of the SESSAD, who took care of Ava, started to struggle and feel powerless with a child who, after all, did not have the typical symptoms of Down syndrome. Together we decided to put an end to the therapy at the SESSAD. Then, in September, Ava was admitted in a day hospital for children with autism spectrum disorder. Once again, the team struggled to find the appropriate methods to make her progress.


Since she was born, I have met countless professionals, specialized in those disabilities, who are lost and don’t know what to do with her. Unfortunately, I noticed that despite all the efforts and even with the best will in the world to help her, it is impossible without THE key, THE method which would be suitable for her. That is why I felt terribly powerless.

I desperately tried to find a way to help Ava. I did a lot of research which all led me to the ABA method (Applied Behaviour Analysis), widely applied in the United States.

I took part to a ABA training in which I met a member of Pyramid – PECS France who gave me the contact details of two ABA experts working in Lille, one speech therapist and one psychologist.

Magalie Belarbi (a developmental psychologist specialized in Applied Behavior Analysis (ABA), co-founder of « Formation Education Autisme » and trainer at « Learn Enjoy », company (which develops educational applications for people with autism) observed Ava during several appointments at home. She established, according to her observations and her great experience, a care program whose main goals are to reduce and eliminate all the inapropriate behaviours of Ava which hinder the development of the child, to teach her an alternative way of communication (PECS or sign language), to reduce her eating disorders, to guide her towards an appropriate use of toys, and to encourage social interactions and increase her autonomy.

Faced with Ava’s difficulties, several professionals have to be present at home, three hours a day, seven days a week. Their presence is required because they will help her to progress as much as possible. The annual cost amounts to 20,000 euros and unfortunately it is not covered by the social security.

My plan is to raise that amount which corresponds to a year of ABA therapy for my daughter, from September 2017 to September 2018. Of course, this is a one-year plan now but the care will have to last many years.

Twenty thousand euros, it seems unattainable. I had to give up my professional career to take care of my daughter on a full-time basis, I have no choice but to leave it to solidarity. Just imagine Ava eating alone, having friends, speaking (either by the language, images or sign language). It’s a priceless dream. Your donation is worth all the gold in the world.

A weekly appointment has already been set up with the ABA speech therapist, Fanny Ferrand. Even if the time dedicated to Ava is not enough right now, we already notice that Ava is very receptive to this method.

Ava is four and a half years old now and she has no autonomy to perform daily tasks. She doesn’t eat alone, she is still wearing diapers, she doesn’t talk and she doesn’t communicate. She has many inappropriate behaviours like permanently licking everything around her, laying down in the middle of the street, climbing on furniture, throwing everything she can reach, etc. This tends to significantly affect the social life of the entire family. She struggles to walk in the street and she needs an adapted stroller. She is not aware at all of the danger and she can easily jump in a lake or from a window, cross the road, or wander aimlessly and get lost. She is hyperactive and she has sleep disorders, which requires an adapted bed with bars. Every night it takes several hours before she falls asleep.

I live alone with her and her little sister Jena who is three years and a half.

My daughter, she is the most beautiful and greatest adventure, the most beautiful thing that has ever happened to me. I have no other choice than to fight all the time for her and to try to move mountains.

Help me to make her progress.

Help Ava to learn how to play with her sister, to make friends, to run with other children, to dress up like a princess and eat ice-cream.
Help her to get rid of her diapers, to get the chance to be invited at birthday party and to have a social life.
Help her to stop screaming to express herself, help her to say what she likes and what she wants to do.
Help her to call me « Mum ».
Help her to have a voice…

Donations can be made from Europe, the United-States and Canada.

Follow us on Instagram and Facebook (Justine Durmont).
Website currently created, online soon.

Videos of the therapies published on Facebook, Instagram and the website as from September 2017.

What is the ABA therapy ?

A.B.A means Applied Behavior Analysis.
The application of ABA comes from research conducted by Dr. B.F Skinner (1938 – Behavior of Organism), one of the greatest behavioural psychologist of the 20th century.
According to Cooper, Heron and Heward (1987), « Applied Behaviour Analysis » can be defined as follows : « Applied behavior analysis is the science in which the principles of the analysis of behavior are applied systematically to improve socially significant behavior and experimentation is used to identify the variables responsible for behavior change. »
It has been empirically proven that ABA enables a measurable and continuous development to a person with autism.

Skills taught :
·         Reducing the frequency of inappropriate behaviours based on self-stimulation.
·         Making appear adapted behaviours.
·         Being able to make requests.
·         Being able to name objects and images.
·         Being able to follow instructions.
·         Being able to perform tasks like puzzles and being able to associate images and objects.
·         Being able to play in an appropriate way with toys.
·         Being able to behave properly in our society, including with other children and in the classroom.
·         Being able to do gross motor imitation and fine motor imitation.
·         Being able to repeat sounds, words and sentences.
·         Being able to show and select objects and images when we talk about their function, part and category.
·         Being able to answer questions, complete sentences, etc.
·         Being able to construct sentences properly (more and more elaborate and gramatically correct)
·         Being able to get dressed, to take showers and eat alone.


Thanks for everything!