<div>In April 2023, my husband began experiencing severe headaches, neck pain, and worsening vision. The doctors said he was simply overworked and prescribed physical therapy.
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<div>Then came dizziness, and his vision rapidly deteriorated. I took him – along with our two children (a 4-year-old boy and a 7-month-old baby girl) – back to the emergency room. I wasn’t prepared to leave him there and not have him back for the next six months.
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<div>A massive tumor was found deep in his brain – a type so rare that, to this day, no other known cases exist worldwide.
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<div>Many surgeries followed. Due to the tumor’s size, his brain could no longer drain cerebrospinal fluid on its own. A drainage system was inserted and remained for two months – instead of the usual one or two days – with the fluid being manually removed. After 95% of the tumor was removed, he received a permanent shunt – a system of tubes and a pump to drain the brain fluid. This will stay with him for life.
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<div>After a medically induced coma and multiple surgeries, he slowly learned to walk and speak again, and was able to start rehabilitation. He made amazing progress.
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<div>Our son suffered greatly – torn between fear that his dad might die or would never be the same again.
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<div>Our baby girl cried constantly and missed him terribly.
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<div>After six months, my husband finally came home. The next day was his birthday. One day later, a follow-up MRI.
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<div>The tumor was back. Massive. As if nothing had ever been done.
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<div>The ground was ripped from under us. Had everything been for nothing?
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<div>We had to tell our son. Our days were filled with tears and fear.
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<div>The next surgery was even more intense: the entire skull was opened, the brain carefully moved aside, and the tumor completely removed. Radiation therapy followed – twice a day, five days a week, for five weeks. All of it without a patient transport service, because Berlin had no available capacity.
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<div>After that, he was no longer the same.
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<div>Exhausted. Forgetful. Depressed. So much had changed.
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<div>I had to extend my parental leave – without pay. We were not only fighting for his life, but also against the weight of Berlin rent, two small children, extra costs due to the medical situation, high transportation expenses with no ride service, and now: no more sick pay.
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<div>Now, 1.5 years later – the next diagnosis: another brain tumor, in a different location.
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<div>Still, no information on what exactly this tumor is. Research is ongoing.
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<div>This feeling is beyond words…
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<div>Im April 2023 beklagte sich mein Mann über starke Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und schlechter Sicht. Ärzte meinten, er wäre nur überarbeitet und bekam Physio verschrieben.
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<div>Plötzlich kam Schwindel dazu und seine Augen wurden immer schlechter.
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<div>Ich fuhr ihn mit unseren zwei Kindern (Bub 4 Jahre und Mädchen 7 Monate) erneut in die Notaufnahme und sollte ihn erst 6 Monate später für 1 Woche zurück bekommen.
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<div>Mitten drin im Gehirn war ein riesiger Tumor, damals wie heute total unbekannt. Weltweit sind keine weiteren Fälle bekannt, die einen Tumor dieser Art hatten. Es folgten viele Operationen, sein Gehirn konnte aufgrund der Größe des Tumors kein Hirnwasser mehr transportieren. Die Drainage hatte er am Ende 2 Monate lang statt den üblichen 1-2 Tagen. Damit wurde manuell das Hirnwasser abgezogen. Es erfolgte nach der 95%igen Entfernung des Tumors eine Setzung des Shunts. Das sind Schläuche die nun das Hirnwasser mit Hilfe einer Pumpe transportieren. Sein Leben lang.
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<div>Künstliches Koma und viele OPs später, lernte er wieder laufen und sprechen, konnte zur Reha und machte tolle Fortschritte. Unser Sohn litt extrem unter der Tatsache, dass Papa vielleicht stirbt oder nicht mehr so wird wie früher.
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<div>Unsere kleine Tochter schrie viel und vermisste ihn sehr.
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<div>Nach 6 Monaten kam er nach Hause, hatte einen Tag später seinen Geburtstag und noch einen Tag später ein Kontroll-MRT
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<div>Der Tumor war in voller xxl Größe zurück.
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<div>Der Boden wurde uns unter den Füßen weggerissen. War das alles echt umsonst?
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<div>Wir mussten es unserem Sohn sagen, Tränen und Angst füllten unsere Tage.
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<div>Am Folgetag wurde dieses Mal der ganze Kopf aufgesägt, das Gehirn bei Seite geklappt und alles entfernt. Im Anschluss erfolgte die Bestrahlung, jeden Tag, morgens und abends, 5 Wochen lang. Alles ohne Transportservice, weil es keine Kapazitäten in Berlin gibt.
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<div>Danach war er ein anderer Mensch.
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<div>Erschöpft, müde, vergesslich, depressiv...
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<div>Meine Elternzeit musste ich unentgeltlich verlängern. Auf uns lastet nicht nur der Kampf um Leben und Tod, sondern noch die Berliner Miete, 2 kleine Kinder, Zusatzausgaben aufgrund der Umstände, hohe Fahrtkosten weil es keinen Fahrdienst gibt und nun kein Krankengeld mehr.
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<div>Jetzt nach 1.5 Jahren wieder die Diagnose, ein Tumor an anderer Stelle, wieder im Gehirn. Noch immer gibt es keine Informationen zum Tumor. Erneut wird geforscht. Dieses Gefühl ist nicht in Worte zu fassen...
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<div>Wir haben einen kleinen Schrebergarten der aktuell nicht bewohnbar ist. Unser Traum wäre, die Genesung in den Garten zu verlegen. Mit einem Bett, einer funktionierenden Dusche, Wasseranschluss und für die Genesung ein kleines Gewächshaus in dem er in Ruhe werkeln kann. Ohne Stress, ohne Lärm...
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<div>Da wir aktuell vom Ersparten leben und dieses sich nahezu aufgelöst hat, können wir die Sanierung des Gartens nicht stemmen. Für die Genesung wäre genau dies aber so hilfreich. Vielleicht könnt ihr uns helfen, den Traum zu erfüllen um als Familie wieder durchatmen zu können.
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<div>Zudem steht im nächsten Jahr die Einschulung vom Sohnemann an und wenn es wieder so kritisch wird, muss ich mir eine unbezahlte Auszeit nehmen. Das wäre finanziell aber aktuell undenkbar. Eine intensive Pflege und zwei Kinder, dass lässt sich nicht mit dem Job vereinbaren. Weder kräftemäßig noch psychisch. Das kann man nur gemeinsam schaffen, bestenfalls ohne Existenzängste...
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<div>Wir hoffen so sehr, noch viele Jahre beisammen sein zu können...erst im Oktober sollen die nächsten Therapien und zusätzlichen Kontroll MRT´s beginnen. So lange sollen wir mit der Ungewissheit leben, dass da eventuell noch mehr im Körper schlummert. Wir haben Angst! Unfassbare Angst!!!
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<div>Update Oktober 2024:
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<div>Es gibt die Aussaat da wo Reflexe und Atmung gesteuert werden und die alte Stelle, die bis dato als besiegt galt, vergrößert sich wieder. Es scheint ein Fass ohne Boden zu sein und die Ärzte wissen leider nicht, was sie tun sollen. Aus dem Labor gibt es seit Mai 2023 keinerlei Erkenntnisse.
</div>
<div>Es fühlt sich an, als würde niemand daran forschen, weil es sich finanziell nicht lohnt bei den 7 Fällen auf der Erde.
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<div>Das Wirbelsäulen MRT war zum Glück unauffällig. Keine weitere Streuung erkennbar.
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<div>Aber wieso kann nach vollständiger Tumorentnahme und anschließender Bestrahlung, wieder erneut etwas wachsen :-(
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<div>Schwer auszuhalten!!!Wir brauchen ein medizinisches Wunder!! Uns zwar schnell!!!
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<div>Der Erwerbsminderungs-Rentenantrag wurde abgelehnt, er kann ja schließlich in einem anderen Beruf mit 6h täglich arbeiten. Der Widerspruch ist eingereicht, bisher ohne Rückmeldung.
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<div>Thema Schrebergarten:
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<div>Bisher konnten wir ein paar Kleinigkeiten im Garten zu leider extrem hohen Preisen umsetzen. Ende Oktober soll das Gewächshaus aufgestellt werden. Mit der Unterstützung von Lukas Stern e.V. , wird dieser Part sogar finanziell übernommen. Bei den aktuellen Preisen eine extreme Entlastung. Unser Ziel ist die Fertigstellung bis Frühjahr, damit die ganze Familie 2025 einen Ort der Ruhe und Erholung hat und sich dennoch zu Hause fühlt. Zu Hause wird man am Besten gesund! Auch für die Angehörigen ein wichtiger Aspekt.
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<div>Daumen drücken, hoffen, beten !!!
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<div>Update Juli 2025
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<div>Die Chemo mußte im April abgebrochen werden, er wäre beinahe daran gestorben. Leider wuchs alles weiter und brachte gar nichts. 
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<div>Mit dem Abbruch wurde jedoch alles aktiviert und seit dem streut der Tumor überall hin. 
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<div>Der Kopf ist voll mit Tumorherden und ganz neu, plagt ihm die Epilepsie. 
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<div>Er ist nur noch Haut und Knochen und irgendwie will keiner mehr helfen. 
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Nora Lammers

Anonymous

Florence Descazeaux

Jenny Tschache

Christina Muigg

Annedor Wilson

Heike Simon

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Unbekannter Hirntumor beim Papa von 2 kleinen Kindern

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