Una stanza per SLAncio

IL MESSAGGIO DI PIPPO MUSSO


Ciao,

mi chiamo Pippo e sono da qualche anno malato di SLA.

Sì, proprio di SLA, questa schifosa malattia che silenziosa silenziosa ti prende giorno dopo giorno come un cancro. Senza fartene accorgere, piano piano ti divora. Sembra che stia lì a godere della tua infermità mentre ti lascia immobile su un letto, libero di usare gli occhi.


Sì, libero di usare proprio solo gli occhi, così si può leggere nello sguardo della gente e capire che chi sta bene ti vede come un fenomeno da baraccone e si chiede: “ma come farà a campare questo povero Cristo tutto il giorno sdraiato a letto, potendo muovere solo gli occhi? Io al suo posto mi sarei già lasciato andare!” 


Queste persone non hanno capito proprio niente, non sanno che dalla vita c’è sempre da imparare e che, qualunque sia il modo in cui decide di presentarsi, vale sempre la pena di viverla fino all'ultimo istante. 

Io mi sono fatto coraggio e –come si dice- ho spaccato il culo ai passeri! Contrariamente a molti, io non la penso così e, pur sapendo che alla fine l’avrà vinta lei, uso tutta la forza che mi rimane per non abbattermi.


Con un semplice vaffa.... la mando a quel paese e continuo la mia guerra personale, continuo a combattere con le unghie e con i denti questa c… di malattia, cercando così di scuotere psicologicamente anche gli altri miei fratelli, allettati o in carrozzina.


Caro amico, perdonami se mi sono permesso di darti del tu.

L’ho fatto con il massimo rispetto ed educazione perché cosi facendo - senza troppi sottintesi - mi riesce più facile dirti quello che ti voglio dire.


Vengo al dunque. Anche quella dove mi trovo da ormai tre anni, è una struttura con una grande forza di lottare per il benessere e il bene delle Persone come me affette da SLA o in stato neurovegetativo.

Quando sono stato travolto dalla malattia, l’aver potuto accedere a questa residenza non lo credevo possibile. Invece si è donata a me e ha aiutato me e la mia famiglia a ritrovare una casa sicura, un luogo di accoglienza e di cura e persino di attenzione alla qualità della mia vita, offrendomi stimoli e opportunità, facendomi sentire visto, impegnato, esistente con dignità, dando senso alla mia vita di tutti i giorni.


Mi ha portato persino a scrivere un libro,  facendomi sentire un privilegiato che può guardare avanti. Sì proprio io con la SLA e libero solo di usare gli occhi.


So che in questo straordinario progetto sono stati investiti ben undici milioni di euro e finora ne sono stati pagati meno della metà. Per me, questo è coraggio, un vero atto di fiducia e può averlo fatto solo chi crede fino in fondo nel bene dell’uomo, capisce i suoi bisogni e fa veramente di tutto per aiutarlo.

Io ne sono testimone e anche se non mi posso muovere sto venendo da te con tutta la fiducia che ho per chiederti di aiutare chi aiuta me e tanti altri come me.


La mia stanza è il mondo che mi è stato restituito dopo averlo perduto con la malattia, il luogo dove ora posso esistere con tutti i miei segni personali, dove posso vivere la vicinanza di tutti i miei affetti e dove addirittura posso scrivere ed essere pubblicato!

Per questo mi piacerebbe aiutare La Meridiana (la Cooperativa che gestisce la struttura dove abito) a fare fronte al costo della mia stanza.

“Comprare” la mia stanza significa dire a tutti quanto è importante che esistano luoghi di rispetto e di cura capaci di offrire sì i migliori servizi, ma anche di dare un ambiente di vita alla Persona imprigionata dentro la propria malattia.

 

Grazie per tutto quello che vorrai fare, e mi scuso se mi tradisce l’emozione con cui mi sto esprimendo. La Meridiana  potrà essere più chiara nella descrizione del Progetto che si chiama SLAncio e per questo le ho chiesto di aggiungere qui un video allegato in cui potrai vedere la struttura e capire meglio cosa fanno.

 

Pippo Musso

Ospite della Residenza San Pietro di Monza dal 2016



Presentazione video di SLAncio:



Per sapere di più sulla Cooperativa La Meridiana di Monza:

https://cooplameridiana.it/