Una Speranza per Martina - A Hope for Martina

Mi chiamo Jessica Pizzamiglio e sono la mamma di Martina, una ragazzina alla quale dopo 12 anni di ricerche hanno diagnosticato una malattia ultra rara che conta tre casi in Italia e 60 nel mondo. Si chiama SPG50, una malattia genetica degenerativa che comporta un’assistenza 24 ore su 24 e un gravissimo ritardo psicomotorio. A causa di questa malattia, Martina nella sua vita quotidiana deve affrontare continue e crescenti difficoltà: dall’educazione alla cura della persona, dalla gestione del tempo libero ai trasporti, ogni momento della giornata è complesso ed estremamente oneroso. Nell’estate del 2020 grazie alla mia tenacia sono venuta a conoscenza di uno studio presso il facoltoso Children’s Hospital di Boston. Ho deciso quindi di fondare un’associazione chiamata “Un raggio di sole per Marty “ con l’obiettivo di finanziare la ricerca, le cure per chi potrà accedere allo studio con un occhio di riguardo a Marty. Se la cura arriverà ci saranno i costi esorbitanti che un trasferimento a Boston comporta. Ognuno di noi può fare la differenza ed aiutarci nel raggiungimento del nostro obiettivo. Senza l’aiuto di ognuno rischiamo di togliere non solo a Martina ma anche a tutti gli altri bambini questa enorme possibilità!
Aiutateci a tenere accesa la speranza!


My name is Jessica Pizzamiglio and I'm Martina's mum, a little girl affected by a rare disease called SPG50, a slowly-progressing neurodegenerative disorder that affect only 3 people in Italy and 60 in the world. We received the diagnosis only after 12 years of researches, while Martina kept progressing on her developmental delay and intellectual disability. 
Because of her condition, Martina needs to afford continuous and daily challenges: from personal hygiene to transportation, from educational to free time management, every single activity is complex and extremely expensive.
Thanks to my endless tenancy, in the summer of 2020 I learned about a clinical trial in the prestigious Boston Children's Hospital, that could finally give an hope to my daughter and all the children affected by the same disease. For this reason I decided to found the no-profit organisation "A ray of sunshine for Marty" that aims to finance the scientific research and the related costs that children's families will have, starting from Martina.  My family cannot afford the cost to travel to Boston and I need your help to achieve my goal. Without the help of everybody we could prevent to Martina and other children to take this enormous opportunity! 
Help us to keep hope alive! 

  • Ing.Filippo Conforti
    • €50 
    • 1 mo
  • Veronica Basso
    • €350 
    • 1 mo
  • nicola fornoni
    • €20 
    • 2 mos
  • Selene Oliverio
    • €30 
    • 2 mos
  • marzia fappani
    • €30 
    • 2 mos
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Organizer

Jessica Pizzamiglio
Organizer
Orzinuovi, Province of Brescia

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