Una Speranza per Martina - A Hope for Martina
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Mi chiamo Jessica Pizzamiglio e sono la mamma di Martina, una ragazzina alla quale dopo 12 anni di ricerche hanno diagnosticato una malattia ultra rara che conta tre casi in Italia e 60 nel mondo. Si chiama SPG50, una malattia genetica degenerativa che comporta un’assistenza 24 ore su 24 e un gravissimo ritardo psicomotorio. A causa di questa malattia, Martina nella sua vita quotidiana deve affrontare continue e crescenti difficoltà: dall’educazione alla cura della persona, dalla gestione del tempo libero ai trasporti, ogni momento della giornata è complesso ed estremamente oneroso. Nell’estate del 2020 grazie alla mia tenacia sono venuta a conoscenza di uno studio clinico presso il facoltoso Children’s Hospital di Boston.
Ho deciso quindi di fondare un’associazione chiamata “Un raggio di sole per Marty “ con gli obiettivi di:
- Finanziare la ricerca sulle malattie rare, nello specifico la SPG50
- Sostenere finanziariamente le famiglie che potranno partecipare a studi sperimentali
- Sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare
- Sostenere moralmente ed economicamente le famiglie con bambini affetti da malattia rara.
Visitate il sito internet della nostra associazione per conoscere le tante iniziative e le donazioni già effettuate grazie al vostro aiuto!
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My name is Jessica Pizzamiglio and I'm Martina's mum, a little girl affected by a rare disease called SPG50, a slowly-progressing neurodegenerative disorder that affect only 3 people in Italy and 60 in the world. We received the diagnosis only after 12 years of researches, while Martina kept progressing on her developmental delay and intellectual disability.
Because of her condition, Martina needs to afford continuous and daily challenges: from personal hygiene to transportation, from educational to free time management, every single activity is complex and extremely expensive.
Thanks to my endless tenancy, in the summer of 2020 I learned about a clinical trial in the prestigious Boston Children's Hospital, that could finally give an hope to my daughter and all the children affected by the same disease. For this reason I decided to found the no-profit organisation "A ray of sunshine for Marty" that aims to:
- Finance the medical research, especially on SPG50
- Support the families that will be able to participate in such clinical trials
- Spread the information about rare diseases
- Support economically and emotionally those families with children affected by rare diseases
Don't hesitate to visit our website to discover all the initiatives and donations already made thanks to all your help!
Organizer
Jessica Pizzamiglio
Organizer
Orzinuovi, Province of Brescia
