UNA SPERANZA PER MARCO
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Ciao a tutti, sono Marco, un bimbo di 18 mesi con SMA 1 diagnosticata a circa due mesi. Sono tracheotomizzato perché il mio polmone sinistro è quasi non funzionante, però sono forte e devo farcela a vincere questa battaglia!!!!
Per poter avere una speranza di vita normale ho bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino ai 6 mesi di vita e da poco è stato approvato fino ai 13.5kg e ai bambini che non hanno tracheo!
Roba assurda perché in Europa somministrare zolgensma a bimbi come me con tracheo è all’ordine del giorno
Quindi sono costretto a somministrarlo a pagamento
ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari.
Un tuo aiuto potrebbe migliorare la mia vita e quella della mia famiglia.
Fai un piccolo spazio nel tuo cuore per me e aiutami, posso somministrare questo farmaco fino al raggiungimento di 21 kg.
Rendi la mia vita normale, aiutami.
Per poter avere una speranza di vita normale ho bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino ai 6 mesi di vita e da poco è stato approvato fino ai 13.5kg e ai bambini che non hanno tracheo!
Roba assurda perché in Europa somministrare zolgensma a bimbi come me con tracheo è all’ordine del giorno
Quindi sono costretto a somministrarlo a pagamento
ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari.
Un tuo aiuto potrebbe migliorare la mia vita e quella della mia famiglia.
Fai un piccolo spazio nel tuo cuore per me e aiutami, posso somministrare questo farmaco fino al raggiungimento di 21 kg.
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ALESSANDRO GORGOGLIONE
Organizer
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San Ferdinando Di Puglia, Italy
Rosalba Di Terlizzi
Team member
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