<div><strong>For our English-speaking family and friends: a short English summary is at the end.</strong> ❤️
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<div>Se passate un po’ di tempo con Max, prima o poi arriverà una 'dad joke'. Probabilmente più di una. Adora scherzare e punzecchiare gli amici, ed è anche molto bravo a farlo — a volte fin troppo.
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<div>È anche una persona curiosissima. Sa una quantità impressionante di cose sullo sport, la politica, la storia e su quello che succede nel mondo, e questa curiosità ce la portiamo dietro anche quando siamo in giro. Una delle cose che amiamo di più è partire alla scoperta di un posto dove non siamo mai stati: a volte perché uno di noi ne ha sentito parlare e vuole saperne di più, altre volte perché c’è qualcosa della sua storia che ci incuriosisce, altre ancora perché una geocache ci porta in un angolo dove altrimenti non saremmo mai finiti. È così che abbiamo scoperto tanti posti, quasi sempre imparando qualcosa e quasi sempre distraendoci lungo la strada con qualcosa che non era affatto previsto.
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<div>A casa, invece, i gusti di Max diventano decisamente meno raffinati. Ha una sorprendente capacità non solo di sopportare, ma di apprezzare davvero film e serie TV terribili. Per fortuna si riscatta con una passione molto più rispettabile per MasterChef Italia e 4 Ristoranti. Per il suo compleanno siamo persino andati al ristorante di Alessandro Borghese — e per Max questa sì che è stata una festa di compleanno come si deve.
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<div>Ma dietro le battute, la curiosità, la pessima televisione e tutte le nostre piccole avventure, al centro del mondo di Max c’è sempre stata la sua famiglia.
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<div>Quest’anno, a luglio, abbiamo festeggiato 20 anni di matrimonio. Ci siamo sposati a Las Vegas, con Elvis a celebrare la cerimonia — e questo probabilmente dice già qualcosa di noi. Per anni siamo riusciti entrambi, con una certa regolarità, a sbagliare la data del nostro anniversario. Non si sa bene come, ma quest’anno ce la siamo ricordata tutti e due.
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<div>Abbiamo due figlie e Max è un papà immensamente orgoglioso di loro. È sempre stato quello capace di vedere i loro punti di forza, a volte persino prima di me. Quando erano più piccole era il papà delle riunioni a scuola, dei tragitti avanti e indietro e della partecipazione alla vita scolastica. Ma è anche il papà divertente, quello che fa lo scemo, che le prende in giro senza pietà e riesce a farle ridere.
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<div>Come famiglia siamo un bel miscuglio di culture. Max è calabrese e toscano, ma è cresciuto in Piemonte. Io sono americana, di origine giapponese e cinese, e sono cresciuta nella Bay Area di San Francisco. In qualche modo abbiamo messo tutto insieme — tradizioni, cibo, abitudini — ed è diventato semplicemente noi.
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<div>Anche la radio è una parte enorme della vita di Max. Questo settembre avrebbe segnato il suo 35° anno di radio. Negli ultimi anni ha lavorato in un programma del mattino. Quest’estate si era preso, come sempre, la sua pausa estiva, pensando di tornare a settembre.
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<div>Questa volta, però, la malattia non glielo ha permesso.
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<div>Ed è qui che comincia la parte della nostra storia che ci porta a chiedere il vostro aiuto.
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<div><strong>Come siamo arrivati fin qui</strong>
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<div>A Max è stato diagnosticato un tumore al pancreas nel maggio del 2024.
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<div>Ha affrontato la chemioterapia, un intervento chirurgico importante e la radioterapia. È stato un percorso duro, ma credevamo davvero di essere stati fortunati. Il tumore sembrava essere stato preso in tempo. Max aveva superato le cure. Pensavamo di poter essere una di quelle famiglie fortunate.
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<div>Poi è arrivato il primo controllo di routine.
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<div>Io ero in California per accompagnare nostra figlia maggiore all’inizio del suo primo anno di università. Max era rimasto in Italia perché doveva fare il controllo.
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<div>Doveva essere, appunto, un controllo di routine.
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<div>Non lo è stato.
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<div>Il tumore si era diffuso al fegato.
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<div>E così abbiamo ricominciato.
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<div>Max ha ripreso la chemioterapia. Ha continuato a lavorare. Ha affrontato i normali effetti collaterali della chemio e anche qualcuno un po’ meno normale perché, giusto per non farci mancare niente, è anche allergico ad alcuni dei farmaci.
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<div>Ci sono stati alti e bassi, fisicamente e psicologicamente, ma lui ha continuato ad andare avanti.
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<div>A luglio, però, era ormai evidente che le cose non stavano migliorando. Il 28 luglio i medici ci hanno dato la notizia che temevamo: le terapie non stavano più funzionando e non c’erano altre opzioni terapeutiche standard da offrirgli.
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<div>E così abbiamo iniziato a cercare altrove.
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<div>Il fratello di Max, Alessandro, aveva già cominciato a informarsi sulle possibili alternative ed è stato lui a mettere davvero in moto tutta questa ricerca. Da quel momento ci siamo, più o meno, divisi il mondo: Alessandro ha continuato a seguire ogni possibile strada in Italia, mentre io mi sono concentrata sugli Stati Uniti.
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<div>Uno dei farmaci che stavamo seguendo era un nuovo trattamento chiamato <strong>daraxonrasib</strong>. Abbiamo cercato di capire se Max potesse accedervi attraverso una sperimentazione clinica in Italia oppure tramite un programma di accesso negli Stati Uniti.
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<div>Abbiamo contattato medici, ospedali e centri oncologici, cercando poco alla volta di orientarci in un sistema che non conoscevamo. Ogni volta che pensavamo di aver capito quale fosse il passo successivo, ne compariva un altro: trovare un medico americano che potesse fare una richiesta di visita, individuare ospedali che accettassero pazienti internazionali, tradurre un documento per poi scoprire che ne serviva anche un altro, recuperare TAC e cartelle cliniche che si trovavano in ospedali diversi.
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<div>E poi era agosto in Italia, e a volte anche solo riuscire a recuperare un documento o a contattare la persona giusta richiedeva un tempo che avevamo la sensazione di non avere. Ci sono stati momenti in cui abbiamo pensato “Ci siamo”, per poi trovarci davanti a un altro ostacolo.
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<div>Alessandro continuava a portare avanti le cose in Italia mentre io lavoravo sul fronte americano. Quando l’Italia andava a dormire, l’America si svegliava e, per un periodo, ci è sembrato che la ricerca non si fermasse mai davvero.
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<div>E in mezzo a tutto questo c’era una cosa che non potevamo ignorare:
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<div><strong>il tempo</strong>.
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<div>Poi, il 26 agosto, qualcosa è cambiato.
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<div>Daraxonrasib — che ora si chiama <strong>RASONQUE</strong> — è stato approvato dalla FDA negli Stati Uniti per alcuni pazienti adulti con tumore metastatico del pancreas già sottoposti a precedenti trattamenti.
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<div>All’improvviso, la strada che stavamo cercando è cambiata completamente.
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<div>La domanda era diventata: riusciremo a portare Max negli Stati Uniti abbastanza in fretta, trovare un centro oncologico disposto a valutarlo e capire se questa nuova terapia può essere un’opzione per lui?
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<div>Abbiamo contattato diversi centri oncologici negli Stati Uniti.
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<div>Alla fine, la Mayo Clinic in Arizona ci ha dato questa possibilità.
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<div>E così siamo saliti su un aereo.
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<div><strong>Finalmente una possibilità</strong>
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<div>Siamo arrivati in Arizona senza sapere cosa ci avrebbero detto alla Mayo Clinic.
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<div>Non avevamo nessuna garanzia che Max sarebbe stato considerato idoneo al trattamento con RASONQUE. Sapevamo che avremmo potuto attraversare l’oceano, affrontare tutte queste spese e sentirci comunque dire di no.
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<div>Ma dopo aver valutato Max, <strong>i medici della Mayo Clinic hanno deciso che può iniziare la terapia con RASONQUE.</strong>
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<div>Era la risposta che speravamo di sentire quando siamo saliti su quell’aereo.
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<div>Ora stiamo completando gli ultimi passaggi necessari per ottenere il farmaco e far iniziare Max il prima possibile.
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<div>Per la prima volta dopo settimane non stiamo più cercando una strada.
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<div><strong>L’abbiamo trovata</strong>.
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<div>Adesso abbiamo bisogno di aiuto per poter continuare a percorrerla.
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<div><strong>Perché chiediamo il vostro aiuto</strong>
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<div>Questa è la parte più difficile per noi.
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<div>Chiedere aiuto economico non è facile. Ma siamo arrivati troppo lontano — e finalmente abbiamo davanti una possibilità concreta — per permettere che siano i soldi a costringerci a fermarci.
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<div>Viviamo in Italia, dove finora non siamo riusciti ad avere accesso a RASONQUE. Max può ricevere il farmaco qui negli Stati Uniti, ma non abbiamo un’assicurazione sanitaria americana.
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<div>E il costo è enorme.
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<div>Per una fornitura di RASONQUE di 30 giorni ci è stato comunicato un costo di <strong>42.082,80 dollari</strong>.
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<div>E questo è soltanto il farmaco.
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<div>Abbiamo già sostenuto personalmente le spese per i voli dall’Italia all’Arizona, la prima valutazione di Max alla Mayo Clinic, gli esami del sangue e le TAC, le traduzioni della documentazione medica, l’alloggio, gli spostamenti e tutte le altre spese necessarie per trasferire improvvisamente la nostra vita dall’altra parte dell’oceano alla ricerca di questa cura.
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<div>E ancora non sappiamo per quanto tempo dovremo continuare così.
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<div>Nel frattempo stiamo percorrendo anche tutte le altre strade possibili, compresa la richiesta di un eventuale rimborso attraverso il sistema sanitario italiano e la possibilità, in futuro, di ottenere RASONQUE e proseguire la terapia di Max direttamente dall’Italia. Anche se questa possibilità si concretizzasse, non sappiamo ancora se e in quale misura il costo del farmaco sarebbe coperto.
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<div><strong>Il tumore non aspetta i tempi della burocrazia.</strong>
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<div>Ed è per colmare questo vuoto che oggi chiediamo il vostro aiuto.
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<div>I fondi raccolti saranno utilizzati esclusivamente per la cura di Max e per le spese direttamente legate al suo percorso terapeutico, negli Stati Uniti o in Italia: l’acquisto di <strong>RASONQUE</strong> ovunque sarà possibile ottenerlo, visite, esami e cure mediche, eventuali viaggi tra l’Italia e gli Stati Uniti, alloggio e trasporti durante le cure, preparazione e traduzione della documentazione medica, le spese quotidiane necessarie mentre siamo lontani da casa e il rimborso delle spese mediche e di viaggio documentate che abbiamo già anticipato personalmente.
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<div>Se dovessimo ricevere da altre fonti il rimborso di una spesa già coperta dalla raccolta, ne terremo conto e i fondi continueranno a essere utilizzati per la cura di Max e per le altre spese indicate qui.
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<div>Terremo traccia dei fondi ricevuti e del loro utilizzo e aggiorneremo questa pagina man mano che il percorso terapeutico di Max andrà avanti.
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<div><strong>Mi chiamo Louise Ng e sono la moglie di Massimo “Max” Parisi, per il quale ho organizzato questa raccolta fondi.</strong>
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<div>Poiché io e Max viviamo in Italia, il nostro amico di lunga data <strong>Ryan Matsumura</strong>, che vive in California, è stato invitato come <strong>beneficiario</strong> della raccolta e riceverà negli Stati Uniti i fondi raccolti tramite GoFundMe per conto di Max. I fondi saranno tenuti separati e utilizzati esclusivamente per gli scopi descritti in questa raccolta. Ryan utilizzerà i fondi per pagare direttamente le spese relative alla cura di Max e/o per rimborsare le spese documentate relative alla sua cura che io e Max abbiamo già anticipato personalmente.
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<div><strong>Quello che speriamo</strong>
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<div>Speriamo di avere <strong>tempo</strong>.
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<div>Più giorni normali. Più piccole avventure. Più pranzi e cene in famiglia. Più discussioni sulla politica. Più film tremendi che Max continuerà a sostenere non essere poi così male.
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<div>Più ricordi.
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<div>E più traguardi da vivere insieme.
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<div>Nostra figlia maggiore ha davanti a sé la laurea. La più piccola ha ancora il diploma di scuola superiore.
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<div>Quando nostra figlia più piccola ha capito quanto fosse diventata seria la situazione, una delle prime cose che mi ha detto è stata:
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<div><strong>“Ma lui doveva esserci quando mi diplomo.”</strong>
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<div>Sì.
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<div>Doveva esserci.
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<div><strong>Deve esserci per entrambe.</strong>
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<div>Ed è anche per questo che stiamo lottando.
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<div>Sappiamo che RASONQUE non è una promessa. Sappiamo che non ci sono garanzie su come Max risponderà alla terapia o su quanto tempo potrà regalarci.
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<div>Ma la medicina continua ad andare avanti. Questa stessa cura, fino a poche settimane fa, non era disponibile per noi.
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<div>Chi può sapere cosa potrebbe diventare possibile domani?
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<div><strong>Più tempo significa più possibilità.</strong>
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<div>Più tempo per Max per essere marito e papà. Più tempo con suo fratello, con la sua famiglia e con i suoi amici. Più tempo per ridere, prenderci in giro, discutere di politica, guardare pessime serie TV ed essere semplicemente, inconfondibilmente, Max.
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<div>Vogliamo solo avere la possibilità di continuare.
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<div>Se potete aiutarci con una donazione, grazie.
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<div>Se non potete donare ma potete condividere la storia di Max, per noi è già un aiuto enorme.
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<div>E se tutto quello che potete fare è tenerlo nei vostri pensieri, anche questo per noi conta.
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<div><strong>Grazie per aiutarci a dare a Max questa possibilità.</strong>
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<div><strong>Louise, Max e la nostra famiglia ❤️</strong>
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<div><strong>English summary</strong>
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<div>For our English-speaking family and friends:
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<div>Max was diagnosed with pancreatic cancer in May 2024. After chemotherapy, major surgery and radiotherapy, we believed the cancer had been successfully treated. Unfortunately, at his first routine follow-up we learned that it had spread to his liver.
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<div>After further chemotherapy stopped working, we began searching for other options in both Italy and the United States. One of those was <strong>daraxonrasib (RASONQUE)</strong>, a new treatment that was approved in the United States in August.
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<div>We traveled from Italy to Mayo Clinic in Arizona, where Max was evaluated. <strong>Mayo has agreed that he can begin treatment with RASONQUE</strong>, and we are now working to get the medication to him as quickly as possible.
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<div>The difficulty is the cost. We live in Italy and don’t have U.S. health insurance. A 30-day supply of RASONQUE has been quoted to us at <strong>$42,082.80</strong>, in addition to Mayo care, testing, flights, accommodation, transportation and other treatment-related expenses.
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<div>We are raising funds to make it possible for Max to begin and continue this treatment while we pursue every possible avenue for reimbursement and access from Italy.
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<div>I am <strong>Louise Ng,</strong> Max's wife and the organizer of this fundraiser. Our longtime friend <strong>Ryan Matsumura</strong>, who lives in California, has been invited as <strong>the beneficiary </strong>and will receive the GoFundMe funds in the United States on Max's behalf. The funds will be kept separate and used to pay Max's treatment-related expenses directly and/or reimburse documented treatment-related expenses that Max and I have already paid personally.
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<div>We know there are no guarantees. What we’re asking for is a chance—and, we hope, <strong>more time with Max.</strong>
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<div><strong>Thank you for donating, sharing his story, or simply keeping our family in your thoughts.</strong> ❤️
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Daniela OPERTI

Anonymous

Gianna Ginelli

Gianluca Ranaldo

Maria Luisa Balsamo

Alexander Pellegrini

Ilenia Privitera

Federica Pesenti

lucio masotola

luca vettoruzzo

giovanna ballin

Lucia Napolitano

Una nuova cura, una nuova possibilità per Max

Una nuova cura, una nuova possibilità per Max

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