Un regalo per Leonardo

Ciao sono Giorgia, la zia di Leonardo, Leonardo è un bambino nato con una malattia neurodegenerativa rara che si chiama SMA 1 (atrofia muscolare spinale), una malattia che toglie la forza nei muscoli ma non la voglia di vivere.
Leonardo o Leoncino come lo chiamano la sua mamma e il suo papà, infatti, non si è mai arreso e ha sempre affrontato tutto con il sorriso.
All'età di 3 mesi è entrato in una terapia sperimentale all'ospedale Gaslini di Genova, si trattava di una sperimentazione con controllo placebo, cioè su 3 bambini arruolati, due avrebbero preso il farmaco e 1 no, serviva come controllore per capire se il farmaco funzionava a confronto con la storia naturale della malattia; Questo farmaco diviene ufficiale e viene data la possibilità a tutti i bambini di prenderlo, in quella fase scopriamo che Leonardo era stato sino a quel momento l'effetto placebo e cioè non aveva preso la terapia... cosa che ha iniziato a prendere da ottobre 2016, noi comunque non abbiamo mai smesso di crederci e di credere in lui.
Non sappiamo cosa la malattia in quei dieci mesi si è portata via, lo scopriremo solo in futuro.
A 6 mesi di età ha iniziato ad avere problemi respiratori che hanno portato alla necessità di avere un supporto respiratorio, usato principalmente nelle ore notturne e in alcune ore della giornata e viene nutrito con un sondino nasogastrico.
All'età di un anno, in seguito ad un arresto respiratorio, dovuto al sondino nasogastrico che utilizzava per mangiare, i genitori decidono di farlo operare per eseguire la nissen peg un bottoncino che permette di farlo mangiare direttamente dal pancino, viene quindi ricoverato al Gaslini di Genova per l'operazione, riuscita molto bene ma che lo ha buttato a terra a livello di energia, dopo circa dieci giorni viene dimesso e finalmente torna a casa.
Il ritorno a casa non è facile, Leonardo continua a stare poco bene e ha febbre continua fino a che il 26 Dicembre 2016 ha nuovamente un bruttissimo arresto respiratorio nel quale si scopre essere dovuto ad una polmonite che prendeva ambidue i polmoni.
Leonardo viene intubato e trasportato d'urgenza prima alla terapia intensiva pediatrica di Brescia e poi a quella dell'Ospedale Buzzi di Milano.
Starà lì per 20 lunghissimi giorni, intubato... i medici ed il personale del Buzzi ce la mettono tutta per aiutarlo, per farlo uscire da li e ce la fanno! ce la fa il nostro leone a guarire, ha combattuto con tutte le sue forze e ha vinto lui!
Il ritorno a casa e tutto il 2017 è stato un anno fantastico, lui continuava a migliorare, i genitori riuscivano finalmente a prenderlo in braccio, a giocare con lui, sono arrivati ad avere un piccolo campione che il prossimo 1 Dicembre compirà 5 anni, ha iniziato ad usare la Leocar, la sua carrozzina elettrica per muoversi in autonomia, ad utilizzare a breve un comunicatore per poter comunicare e scrivere attraverso un tablet ed un sotware ad hoc.
Arriviamo al perchè di questa raccolta fondi, i suoi genitori si stanno trasferendo in una casa adatta alle sue esigenze, per potergli dare più autonomia, per dargli la libertà di muoversi, di arrivare dove vuole lui, proprio come gli altri bambini.
Il nostro sogno sarebbe quello di offrirgli una stanza/palestra dove dedicarsi alla riabilitazione quotidiana (lui ha infatti molti operatori che gli ruotano intorno: logopedista, fisioterapista, educatori, scuola a domicilio, osteopata..), con tutto il materiale a lui necessario (scrivania speciale, lettino da fisioterapista, cuscini per esercizi, specchi...), installare un impianto di domotica da collegare al suo comunicatore per farlo sentire libero di decidere se accendere o spegnere le luci, alzare o abbassare le tapparelle e un bagno adatto alle sue esigenze, con all'interno un lavandino regolabile.
In vista del suo compleanno vorrei poter sognare e farglielo come regalo ma da sola è praticamente impossibile... allora chiedo un piccolo aiuto a tutti voi, so che il periodo non è dei più facili ma... proprio come ha fatto e sta facendo lui, un piccolo passo per volta è arrivato fino a qui...