The English text is down the page. :)

Bonjour à tous, je me présente Maryna 30 ans.

Maman de 4 beaux enfants qui sont ma vie et mon super mari et mon compagnon de vie depuis 8 ans. Vincent est un homme extraordinaire, dévoué, travaillant et qui adore ses enfants. Nous formons une belle équipe et solide.

Voici mon histoire de vie, et la raison de ce Gofundme!

À l’âge de 2 ans on m’a diagnostiqué une maladie très rare qui s'appelle Ostéogénèse Imparfaite. Je suis née avec cette maladie mais nous l’avons su que vers l’âge de 2 ans. Cette maladie va me suivre toute ma vie, car ce n’est pas qu’une maladie mais aussi un handicap et qui complique beaucoup ma vie et celle de ma famille.

Vous allez me demander ça mange quoi cette maladie.

Mes os sont très fragiles comme du verre ou de la porcelaine. Ce qui fait que je ne fracture à rien, cela peut être autant en roulant ma chaise roulante ou simplement faire un faux pas lorsque je marche et j’en passe.

J'ai eu plusieurs fractures dans ma vie, et encore en étant adulte. Je ne les compte plus car cela fait peur de voir ce nombre. Cela a impliqué plusieurs opérations que je ne compte plus aussi. Ma maladie entraîne des répercussions sur toutes les sphères de ma vie et celle de ma famille, mon quotidien, ma vie de maman et de femme. Souvent quand je suis fracturé je dois me déplacer en fauteuil roulant pour de longue période alors ma vie c’est comme si elle se mettais à off pour un temps, je deviens une personne qui as des besoins particuliers : mes déplacements, ma façon de fonctionner à la maison ect…Je vous laisse imaginer un handicaper dans une maison non adaptée à ses besoins !! Et qui est une charge supplémentaire pour mon mari pour tout ce qui des tâches à la maison, s’occuper des enfants, s’occuper de moi pour ma toilette, mes déplacements les nombreux rdvs pour les enfants.

Au mois de janvier dernier le jour de mes 30 ans je me suis fracturé la jambe droite à deux endroits. J'ai dû subir une opération rapidement et une convalescence qui s’avère très longue et assez douloureuse. Une des caractéristiques de cette maladie (ostéogénèse) fait que nos os ne se regénère pas comme une personne normale.

J’ai eu une chance extraordinaire étant petite d’être pris en charge par l’hôpital Shriners jusqu’à mes 21 ans. Nous avions beaucoup de support, intervenant à presque tous les niveaux. Un orthopédiste fantastique, un chercheur qui faisais des études sur cette maladie pour la connaître et voir à des solutions pour aider les enfants qui venait au monde avec l’ostéogénèse. Et que dire des infirmières qui ont été là dans des moments assez difficiles pour moi et aussi ma mère sans eux je ne sais pas ce que j’aurais fait.

Mais voyez-vous lorsque nous devenons adultes les ressources, l’aide, le support et même avoir accès à des spécialistes est très complexe.

Mon mari doit s’occuper de presque tout, pas presque tout mais tout. Il prend soins de moi, m’aide à aller dans mon bain pour me laver. Il me prend dans ses bras pour entrer et sortir de la maison car elle n'est pas adaptée à mes besoins. Il s’occupe totalement de la maison, le ménage, lavage, préparer les repas faire les courses, car je ne peux conduire dû à ma fracture et que je ne peux marcher.

Il s'occupe aussi de nos 4 enfants qui ont entre 8 ans et 3 ans. Samuel 8 ans, Ophélie 6 ans, Thomas 4 ans et Lexie 3 ans. Ophélie, Thomas et Lexie ont des besoins particuliers. Ophélie a un TDAH avec un trouble d'opposition sévère et nous soupçonnons également un retard de langage. Thomas et Lexie ont tous les deux un retard sévère du langage. Nous avons beaucoup de rendez-vous pour les enfants, beaucoup de travail à faire à la maison pour qu'ils se développent bien. Je ne vous cacherais pas que ce n'est pas de tout repos. Bien sûr j'essaie d'aider mon mari du mieux que je peux nous sommes une équipe solide, mais très fatigué. Nous avons déjà épuisé toute nos ressources autant côté famille, quelque amis, CLSC, pour avoir de l'aide mais en vain. Et en plus aucune association pour ce handicap. Nous sommes vraiment à bout de ressources mon mari et moi.

Mon mari doit retourner au travail il ne peut pas rester à la maison 24hrs sur 24. Pour compliquer le tout je ne peux rester seul à la maison avec les 2 plus jeunes dû que je ne peux pas me déplacer partout dans la maison… vous savez deux jeunes qui aiment courir aller dehors et encore je ne peux même pas m’assurer de leurs donner leurs bains et encore moins aller à l’extérieur avec eux.

Voici mon souhait pour alléger un peu mon mari, ma mère.

J'aimerais amasser des fonds pour pourvoir engager quelqu'un pour de l'aide au quotidien, entretiens de la maison, préparation de certain repas, lavage en autre. Aide avec les enfants pour alléger mon mari est qui extrêmement épuisé à juste cause.

Également aussi amasser des fonds pour qu'on puisse sois adapté au mieux la maison ou nous sommes où voir la possibilité s'acheter une maison qui sera adaptée à mes limitations physiques.

Le simple fait de pourvoir entrer et sortir de ma maison sans aide ou pourvoir aller me coucher dans mon lit, dans le bain sans avoir besoin de l'aide de mon mari ou de quelqu’un serait un poids de moins pour nous.

Cette demande me demande beaucoup de courage et de résilience. Je dirais même gênant j’ai l’impression d’être un fardeau pour mon mari, ma mère qui est présente à presque tous les niveaux mais elle aussi dois travailler. Je me sens vraiment démunie de toute solution en ce moment.

J’aimerais tellement pouvoir reprendre mes activités normalement, mon rôle de maman et de femme. De pouvoir profiter des mes enfants autant à l’intérieur qu’à l’extérieur et retrouver un semblant de vie normale.

Pour résumé ce Gofundme est pour pouvoir aller chercher une aide a domicile pour aider à plusieurs niveaux pour ainsi alléger mon mari et ma mère. Les coûts pour une aide à la maison est assez dispendieux et nous n’avons vraiment pas ses sous pour cela.

Normalement j’aide les autres et là voici que c’est à mon tour de demander votre aide.

Je vous laisse ici le lien concernant ma maladie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Ost%C3%A9ogen%C3%A8se_imparfaite

Aussi le lien de l’hôpital qui a pris soins de moi jusqu’à mes 21 ans :

https://www.shrinerschildrens.org/fr-ca

Je ne pourrai jamais remerciez assez les personnes qui sont dans ma vie et qui nous donne du support et ceux à venir.

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Hello everyone, I introduce myself my name is Maryna, and I am 30 years old.

I am a mother of 4 beautiful children who are the love of my life and my super husband and partner for 8 years. Vincent is an extraordinary man, dedicated, hardworking and who adores his children. Together we are a solid team.

Here is my story and the reason for this Gofundme!

At the age of 2, I was diagnosed with a very rare physical condition called Osteogenesis Imperfect. I was born with this disease, but we only knew about it when I was 2 years old. This disease will follow me my entire life because it is not only an illness but also a handicap which greatly complicates my life and also of my family.

You will ask me what this disease is.

My bones are very fragile, like glass or porcelain. I can fracture my bones at anything; it can happen in my wheelchair or simply take a wrong step when I walk.

I have had many fractures in my life, and even as an adult. I do not count them anymore because it is scary to see this number. This involves several operations that I no longer count as well. My disease has repercussions on my daily life and as a family mother and as a wife. Often when I have a fracture, I must move around in a wheelchair for a long period of time. It makes my way of life as if I were shut down until I get back on my feet. I become a person who has special needs: my travels, life at home etc.… You can imagine a disabled person in a house not adapted to his needs!! And who is an additional burden for my husband for everything from home chores, taking care of the children, taking care of me for my wash, my travel and all the children's appointments.

Last January, on my 30th birthday, I had two different fractures on my right leg. I had to quickly undergo an operation, and my recovery turned out to be very long and quite painful. One of the characteristics of this disease (osteogenesis) is that our bones do not regenerate like people who do not have the disease.

I was extraordinarily lucky as a child to be cared for by the Shriners Hospital until I was 21. We had a lot of support, intervening at almost every level. A fantastic orthopedist, a researcher who was studying this disease to find out more about it and find solutions to help children who were born with osteogenesis. All the nurses who were there for me and also my mom in those difficult times. Without them, I do not know what I would have done.

But you see, when we become adults, the resources, the help, the support, and even having access to specialists is very complex.

My husband must take care of almost everything, not almost everything but everything. He takes care of me, helps me to give my bath. He takes me in his arms to enter and leave the house because it is not adapted to my needs. He totally takes care of the house, cleaning, washing, preparing meals, shopping, because I cannot drive or walk due to my fracture.

He also takes care of our 4 children, who are between 8 and 3 years old. Samuel 8 years old, Ophélie 6 years old, Thomas 4 years old and Lexie 3 years old. Ophelie, Thomas and Lexie have special needs. Ophélie has ADHD with severe oppositional disorder, and we also suspect a language delay. Thomas and Lexie both have a severe language delay. We have a lot of appointments for the children, a lot of work to do at home so that they develop well. I would not hide from you that it is not easy. Of course, I try to help my husband the best I can, we are a solid team, but I am very tired. We have already exhausted all our resources as much on the family side, some friends, CLSC, to get help but in vain. And in addition, no association for this handicap. We are really at the end of our resources for my husband and me.

My husband must go to work. He cannot stay home 24 hours a day. To complicate it all, I cannot stay home alone with the 2 youngest because I cannot walk around the house… you know, two young people who like to run and go outside and yet I cannot even make sure to give them their baths let alone go outside with them.

Here is my wish to lighten my husband, my mother.

I would like to raise funds to be able to hire someone for daily help, maintenance of the house, preparation of certain meals, and washing in others. Help with the children to alleviate my extremely exhausted husband for good reason.

Also, raise funds so that we can be better adapted to the house where we are or see the possibility of buying a house that will be adapted to my physical limitations.

The simple fact of being able to get in and out of my house, in my bed, in the bathtub without help or come back to my daily routine without the help of my husband or anyone else would be weightless for us.

This request requires a lot of courage and resilience. I would even say embarrassing I feel like a burden for my husband or my mother, who is present at almost all levels, but she also must work. I really feel helpless right now.

I would like to be able to resume my normal activities, my role as a mother and a wife. To be able to enjoy my children both inside and out and regain a semblance of normal life.

To sum up, this Gofundme is to be able to receive home care. The costs to receive home care is quite expensive, and we do not have the money for this. This would help on several levels to lighten my husband and my mother.

I usually help others, and here it is my turn to ask for your help.

I leave you here the link concerning my disease: https://fr.wikipedia.org/wiki/Ost%C3%A9ogen%C3%A8se_imparfaite

Also, the link of the hospital that took care of me until I was 21:

https://www.shrinerschildrens.org/en-ca

I can never thank enough the people who are in my life and who give support to us and those to come.