Un mezzo di trasporto per Mirko

Mi chiamo Michela Tintis in data 20 gennaio 2009 premettendo che ero al 7° mese di gravidanza, che procedeva bene e comunque nella norma di una gestante arrivata al 7° mese,che non avevo mai avuto
allarmi di nessun tipo riguardanti la mia salute e tantomeno quella del piccolo Mirko che cresceva dentro me. La storia parte da una telefonata prendo il telefonino e chiedo a mio marito che si trovava poco distante se gli servisse qualcosa prima che io rientrassi a casa dal piccolo mercato rionale di pirri is bingias, non so mi sentivo un po strana un senso di affaticata infatti 2 giorni prima mi recai dal mio
ginecologo per vedere se tutto stesse procedendo bene, comunque fatalità ha voluto che mio marito Mauro mi rispose di portagli un cappuccino, cosa insolita in quanto e pieno di bar vicino alla nostra
agenzia! comunque prendo la strada per arrivare da lui arrivo scendo dalla macchina, entro al bar prendo il cappuccino e glielo porto, ricordo con lucidità che gli dissi ma come mai hai voluto un cappuccino...... bha..mi accorgo che ho lasciato il telefono in macchina vado, lo prendo e come metto piede sull’uscio dell’agenzia sento una fitta fortissima all’addome mi accascio mio marito mi si avvicina velocemente ma neanche il tempo di prendermi sottobraccio svengo dal dolore. Mauro mi disse che la gente che aveva sentito lanciare il mio urlo di dolore si affaccia incuriosita e qualcuno dice di chiamare un ambulanza invece mi prende di peso mi mette in macchina e di corsa all’ospedale più
vicino che dista poche centinai di metri (per fortuna) quindi neanche 5 minuti e sono dentro al pronto soccorso dell’ospedale Is Mirrionis, Mauro entra dentro assieme i medici forse presi dal momento non
si accorgono e lasciano le porte interne del pronto soccorso dove sostava Mauro e che da 10 metri vedeva quasi tutto quello accadeva, i medici eseguono i controlli principali ma Mauro gli sentiva e vedeva urlare il mio nome, prendermi a schiaffetti, e scuotermi perche io riprendessi i sensi, lo facevo, giusto il tempo per lanciare un urlo e poi risvenire o perdere i sensi, si affaccia un medico o un infermiere mio marito chiede che succeda gli dicono sua moglie ha un blocco renale, il via vai di medici aumenta a dismisura un via vai di dottori infermieri passa davanti al pronto soccorso arriva il mio ginecologo dott. Ala mi fanno una visita ginecologica in quanto ero in stato interessante e prossima al parto, tutti pensano sia un problema al piccolo controllano tutto quanto riguarda la gravidanza, caso e che dopo esce qualcun’altro dalla sala dove mi visitavano sempre in stato di semicoscenza e dice a
mauro che era un parto prematuro e che Mirko voleva nascere, Mauro un poco stupito e un poco meravigliato strizza gli occhi e pensa va bene bambini settimini ne nascono spesso nessun problema, l’unico problema era che pero erano passate 3 ore dal mio stato di osservazione in quanto noi siamo arrivati al pronto soccorso alle 11.00-11.20 e oramai erano le 14 passate, comunque fra momenti di lucidità e
momenti di completa assenza mi ritrovo nel reparto ginecologia, in quanto o appreso dopo non riuscivano ad usare la macchina per fare l’ecografia del pronto soccorso come usavano quella in dotazione alla ginecologia, oramai sono quasi le 14 passate sono in ospedale sotto le mani dei medici da più di 4 ore, mi mettono dentro una stanza in reparto ginecologia in un attimo di lucidità sento affermare da un
ginecologo del reparto che era presente in stanza “MA NO QUESTO E LIQUIDO AMNIOTICO NON E NIENTE DI GRAVE METTIAMOLA IN STANZA E GLI FACCIAMO GLI ESAMI DEL SANGUE” ho impresso quel viso nella mia memoria non potrei mai dimenticare io mi sentivo morire e questo medico esprimeva una diagnosi cosi forfettaria nei miei confronti, parlavano fra loro e non sapevano cosa succedesse, fino al punto che io sdraiata su di un lettino a ruote comincio a rigurgitare
sangue, afferro per un braccio la Primaria (E.C) e con il poco fiato rimasto pronuncio la parola SANGUE, alla vista di questa evoluzione cominciano a correre tutti quanti Mauro era fuori mi racconta tutt’ora
mai visti tanti medici e infermieri correre cosi, come fossero mosche dentro un barattolo, c’erano medici in camice bianco, infermieri con quello rosa, forse medici con camici blu, non capivo più niente
tanto che ho pensato, finalmente mi fanno il taglio cesareo, anche se il sangue dalla bocca non mi risultava una cosa normale ma in quei momenti la mia lucidità di pensiero e di decisione non era per
niente calcolabile. Entrata in sala operatoria che poi sarebbe la sala parto perchè eravamo in ginecologia oramai non capisco più niente sono al bando di medici, e chirurghi che parlano fra loro e mi chiedono qualcosa penso mi abbiano avvisato che mi stavano eseguendo un taglio cesareo di mettere una firma su di un foglio, misi una firma credo fosse per quello non ne ero pienamente cosciente ma lo feci. Nel frattempo invece c’era Mauro fuori il chirurgo si era avvicinato a lui gli
spiegava che avevo i livelli vitali quasi a zero, ora non ricordo i termini esatti che usò, disse guardi Mauro noi stiamo operando d’urgenza Michela se ne sta andando e con lei il suo piccolo, devo operare
urgentissimo mi firmi questo foglio non gli prometto un successo ne per il piccolo ne per sua moglie presto firmi che devo andare, immagino come si deve esser sentito Mauro in quel momento, lui mi racconta che il sangue non gli scorreva più nelle vene, che chiese solo una cosa al chirurgo salvi mia moglie abbiamo un altro bambino a casa, salvi mia moglie la prego bambini se ne fanno altri ma Michela non la avrò più in nessun modo, il chirurgo lo guardo e gli rispose si vedrà.....non posso
promettergli niente la situazione e molto grave. Dopo non so quanto Mauro vede arrivare il chirurgo gli si avvicina e gli afferma e dice guardi signor Mauro sua moglie ha un vaso splenico rotto, stiamo
valutando se far nascere il bambino e portarlo a Sassari perchè qua non siamo in grado di tenerlo, Mauro annuisce oramai distrutto dall’ansia e dalla preoccupazione, quindi il chirurgo si volta e riprende la strada verso dove mi stavano operando. Dovrei leggere la cartella clinica pero credo fossero state le 18.00 quando il chirurgo esce e con aria soddisfatta dice a Mauro c’è l’abbiamo fatta operazione e terminata, ora la mandiamo in reparto rianimazione dove starà fino al risveglio, a Mauro pero gli venne in mente subito del bambino quindi fece la domanda...ma scusi il bambino? e già in viaggio verso Sassari? la risposta del chirurgo e stata univoca no siamo riusciti a far tutto senza doverlo far nascere, l’abbiamo levato dalla sua sede, intervenuti sulla milza e risistemato tutto al suo posto, stia tranquillo l’intervento e andato bene suo figli e stato fortissimo, sua moglie e fortunata che lei ha preso l’iniziativa di portarla senza aspettare nessun’ambulanza e senza indugio l’ha portata qua cosi veloce, i medici dicevano che Mauro e stato a salvare la vita mia e di mio figlio grazie alla sua prontezza a
portarmi al pronto soccorso, non loro che mi hanno operato, e che ripetevano fra loro per noi e il primo caso che operiamo con un emergenza del genere, splenectomia ad una donna in gravidanza di 7° mesi, mai stata eseguita in chirurgia a Is Mirrionis 1 caso su 100.000 in tutta Italia, e proprio a me doveva capitare. Passo la notte in rianimazione e dall’indomani in reparto ginecologia per la mia degenza, dove grazie alla mia volontà alla voglia di riprendermi cura del piccolo Mattia (altro mio figlio), alla mia forza d’animo appena circa 20 giorni dopo sono a casa dolorante ma con la mia famiglia e con il piccolo Mirko che cresce nella mia pancia, nonostante dopo l’intervento già sentivo qualcosa di strano perchè il piccolo Mirko scalciava (pensavo fossero calci) come mai aveva fatto prima di succedere questa disgraziata avventura, ma non pensavo mai avesse subito danni dall’emmorragia della milza. Mi riprendo dall’intervento ma i calcioni dentro la mia pancia continuano imperterriti, continuo a fare i miei controlli ginecologici tutto sembra normale niente fa intuire una sofferenza per Mirko, anche se chiedo e mi informo mi viene detto che tutto procede nella norma il bambino cresce e io sono tranquilla. 
Arriviamo al giorno 06 aprile 2009 sento dei dolori particolari in mattinata ricordo erano tipo quelli avuti per il mio primo figlio Mattia, io e Mauro decidiamo di andare in ospedale, visitata mi dicono che
ero pronta a partorire, tiro fino alle 15 entriamo in sala parto entra pure Mauro con me indossa il camice bianco e tutti dentro vuole assistere alla nascita di quel tanto desiderato figlio, quindi e di fianco
a me che mi incoraggia, e mi sostiene dopo quello che abbiamo passato siamo molto legati, ultimo sforzo ed ecco Mirko e nato solo che non fa il solito urlo come da film ma un leggero gemito come fosse un cucciolo, i medici si guardano fra loro e lo mandano immediatamente in pediatria, e un bambino sano e stupendo almeno hai nostri occhi pero già Mauro aveva intuito qualcosa non andava bene nello sguardo dei presenti, io invece non mi ero accorta di niente, mi portano in stanza, mentre
Mauro si dirige verso la pediatria dal piccolo Mirko, dove vede il figlio nelle mani del pediatra che già lo visitava e che prendeva la decisione dell’immediato trasferimento alla clinica Macciotta di Cagliari, per uno strano ipertono muscolare.
Mauro non sa con che coraggio venire a darmi questa notizia, però e cosi, sembra solo che lo mandino per qualche ulteriore accertamento non si prevedeva mai e poi dico mai un risvolto drammatico, quindi
mauro segue il bambino io resto in ospedale giusto la notte del 06/04 perchè io l’indomani chiedo le dimissioni e gli raggiungo al reparto pediatria del Macciotta, trovo la Mauro e il bambino Mirko con
sondino al naso per la somministrazione del latte in quanto io non c’ero la sera che arrivo per alimentarlo al seno.
Chiedo a Mauro cosa abbiano riscontrato al bambino ma nonostante avesse più informazioni di me rimaneva sul vago, pero la cominciai pure io ad avere i miei primi dubbi, perchè il bambino piangeva, o
più che piangere si lamentava in una maniera diversa da gli altri bambini che strillavano nella stessa stanza dove stava Mirko, anche nell’assunzione del latte visto che io ero presente 24 ore su 24 con lui,
trovava difficolta non riusciva a poppare ne dal seno nel dal biberon.
Mauro allora pian piano mi preparò a qualcosa che non mi sarebbe piaciuto, mi disse che qualcosa non andava in Mirko perche lui era andato a parlare dopo che gli fecero una risonanza magnetica, e che
aveva avuto un piccolo ritardo di crescita celebrale dovuta all’emorragia che avevo avuto 2 mesi prima.
Comunque passano i giorni e arriva il 22 aprile giorno delle dimissioni di Mirko, veniamo chiamati dal prof. Vassilios Fanos direttore della puericultura dove ci espone le condizioni di Mirko:
Le comunichiamo che oggi in data odierna 22/04/2009 abbiamo dimesso il suo paziente con diagnosi
di: Encefalopatia ipossico-ischemica, atrofia celebrale (Apgar alla nascita 7,8,9. Ha praticato alla nascita Konakion i.m.)
Radiografie Eco celebrali
Quadro di grave atrofia celebrale diffusa caratterizzata da slargamento marcato dei ventricoli laterali che presentano contorni irregolari, pavimento appiattito (in sezione saggitale) e aspetto quadrangolare
dei ventricolari laterali in sezione coronale. Grave atrofia talamica e iperecogenicità dei gangli della base.
Slargamento della scissura interemisferica. Indice di resistenza nella norma.
Conclusioni: quadro compatibile con ischemia prenatale grave.
RMN encefalo:
non evidenti lesioni focali a carico dei tessuti encefalici.
Aspetto atrofico della sostanza bianca degli emisferi celebrali, nel cui contesto sono riconoscibili aree di tipo cistico malacico. a prevalente
disposizione periventricolare, compatibili con esiti di sofferenza ippossico ischemica; anomalo ipersegnale nelle sequenze T1 dipendenti riferibile a sofferenza ischemica si rileva inoltre in sede
bitalamica.
Si associa dilatazione delle camere ventricolari, con aspetto squadrato dei ventricoli laterali.
Ampliamento deli spazi liquorali cisterno corticali. Strutture della linea mediana in asse.
EEG
Ritmo di fondo theta-delta polimorfo irregolare con abbondante componente rapida anteriore, in parte artefattuale, di voltaggio ridotto per l'età.
Registrazione di frequenti movimenti bruschi multifocali bilaterali agli arti, talvolta massivi, priva di alcun correlato eegrafico.
Questo e il quadro clinico che ci ha messo sotto gli occhi, sembrava abbastanza contenuto nelle spiegazioni come gli dispiacesse darci questa brutta notizia per le condizioni di Mirko, e allo stesso
tempo ci dava indicazioni e ci informava che Mirko dovrà essere seguito nei primi mesi alla imminente dimissione da una fisiatra in quanto dovrà affrontare un ciclo di fisioterapie continuo e costante per cercare di riabilitare i danni subiti al cervello e cercare di capire col tempo gli handicap di cui Mirko si sarebbe dovuto portare avanti nel tempo, nonostante in un momento di positività disse più fisioterapia e più gli staremmo dietro, più Mirko potrà migliorare, il cervello dei bambini ha un milione di possibilità di apprendere che di un adulto, quindi la parte sana potrà sostituire quella danneggiata.
Un colpo diretto al cuore, più al mio, perche Mauro intuiva già da tempo qualcosa di anomalo solo che per darmi coraggio non si esprimeva, lui e sempre stato positivo e tutt’ora lo è, mi diceva e mi ripeteva tranquilla amore tutto passera Mirko e stato forte fino ad ora, e voluto stare in vita vuol dire doveva andare cosi, ci darà molte soddisfazioni e imparerà presto a fare quello che fanno tutti i bambini.
Io e mio marito abbiamo cercato nel nostro piccolo e con i nostri pochi mezzi a disposizione di contattare un medico legale che potesse in qualche modo fare una valutazione di quello che mi è successo dalle 11.00 del mattino fino alle quasi 18.00 del giorno del mio intervento, ma senza nessun esito positivo, perchè i medici legali che contammo chiedevano una parcella di almeno 500 euro solo per leggere il fascicolo relato dall’ospedale.
Noi a tutt’oggi ci chiediamo e abbiamo qualche perplessità sull’operato dei medici, ma hanno fatto tutto bene? C’è stata negligenza da parte di qualcuno? E normale si siano accorti dopo più di 3 ore che avevo un emorragia? Visto che mi hanno aperto tutta la pancia dallo sterno fino a giù e stato corretto rimettere il bambino dentro e non farlo nascere per fa si fosse seguito da una struttura specializzata in parti prematuri, se si fossero accorti prima dell’emorragia
magari Mirko non avrebbe subito tutti quei danni, rimanendo senza sangue ossigenato per meno
tempo!Sono domande che spesso ci poniamo con Mauro di cui non potremmo mai conoscere le
risposte, questo ci fa molto più male dell’intera vicenda.
Vabbè ci liquidiamo dal professore prendiamo Mirko e andiamo a casa, ogni 15 20 giorni dovremmo andare per i controllo alla pediatria da Macciotta l’ha incontriamo una fisiatra molto negativa ed ogni
volta andare presso quella struttura diventa un peso perchè questa oltre a vedere sempre nero nei confronti di Mirko ti metteva in una condizione di disagio perchè va bene dire quello che si va incontro
ma faccio un esempi diceva povero bambino, con quello che ha avuto non gli crescerà la testa, povero bambino con quello che ha avuto non ha possibilità di riprendersi, e queste cose detto in un certo modo
fanno male specialmente a due genitori giovani e che affrontavano gia una precedente avventura faccia a faccia con la morte di moglie e figlio, decidiamo quindi di interrompere questi controlli, e sotto consiglio di conoscenti andiamo fino a usl 7 di Carbonia pur di non vedere più quella fisiatra che lavora presso Macciotta e per avere una relazione e una visita di una persona meno negativa e meno arida nei comportamenti, ci affidiamo alla competenza di Miriana Fresu che dopo un attento controllo dichiara quanto segue :
18/05/2009
Referto
nato alla 41 w di gestazione da parto spontaneo Apgar alla nascita 7,8,9 la madre alla 25 w di
gestazione e stata sottoposta ad intervento chirurgico d'urgenza a splenectomia per rottura dei vasi splenici, dopo 3 ore dalla nascita ricovero in patologia neonatale perche ha presentato clonie agli arti
superiori, dimesso in data 22/04 con diagnosi di encefalopatia ipossico ischemica, e atrofia cerebrale scarsa interazione con l'ambiente e con l'operatore, capo ruotato prevalentemente a sinistra, mani chiuse
a pugno con pollice sottoposto.
durante la visita si osservano frequenti movimenti bruschi di flesso estensione degli arti localizzati prevalentemente all'emisoma sono accompagnati da ipertensione del tronco.
Non controllo del capo, da prono non libera gli arti superiori.
Verosimile disturbo dell'organizzazione motoria tipo tetraparesi distonica si inserisce trattamento riabilitativo Esito simile addirittura uguale a come ci era già espresso dal professore del Macciotta, passano i mesi facendo una fisioterapia presso Macciotta ci viene assegnata una fisioterapia, chiediamo sia in puericultura di poter parlare con un neurologo infantile nessuno ci sa dire che al piano sopra si trova il
miglior Neurologo della Sardegna il dottor Pruna, invece ci consigliano di andare a Bari che là avremmo trovato dei medici e in particolare erano molto bravi in neurologia, quindi presi dalla voglia di sapere se nostro figlio avesse delle chance di ripresa in termini brevi e per cercare di offrirgli un adeguata e tempestiva valutazione cosi potevamo organizzare e sapere dove era meglio fargli praticare
la fisioterapia più adeguata al suo quadro clinico, telefoniamo e prenotiamo al presidio ospedaliero Giovanni XXIII unita operativa neurologica, dove ci dicono di andare per una valutazione e per nuovi
esami su Mirko, prendiamo i piccoli risparmi che abbiamo biglietto e via senza pensarci 2 volte, arrivati la il 23/07 troviamo la disponibilità più assoluta sia del personale che del responsabile del reparto, reparto che stranamente era vuoto in tutto il reparto gli unici ricoverati eravamo io e Mirko nessun’altro mai vista una cosa del genere in ospedali qua a Cagliari, talmente gentili, talmente disponibili che hanno accettato pure mio marito in stanza con noi per alcuni giorni con vitto e alloggio,
sembravamo in albergo per la disponibilità e la cortesia ricevuta, comunque giorno dopo giorno fanno le visite a Mirko e tutto conferma la relazione fatta dal professor Vassilios e dalla sua equipe a Cagliari,
a tal punto che il direttore di reparto ci chiese sbalordito come mai fossimo andati fino a Bari quando uno dei migliori Neurologi italiani lo avessimo noi a Cagliari alla Clinica Macciotta......e si trattava del
dott.  D.PRUNA......SENZA PAROLE io e mio marito ci siamo guardati in faccia rimasti in principio senza parole, abbiamo fatto presente che noi venivamo proprio da quel posto e che da Macciotta ci hanno detto di
andare a Bari che la avremmo trovato gente con esperienza in questo campo. Dopo l’ennesima delusione e 6 giorni rientriamo a Cagliari confusi e perplessi..perchè ci hanno mandato a Bari? 
La mattina dopo il rientro eravamo di nuovo al Macciotta 2 piano cerchiamo il nominatissimo dott. Pruna e ci dicono di attendere, il tempo di una visita e da voi, eccolo arriva andiamo nel suo ufficio gli
raccontiamo la nostra odissea, gli raccontiamo che eravamo ricoverati quasi un mese al piano di sopra e che per avere una consulenza di un neurologo ci hanno mandato a Bari, rimane di pietra e non riusciamo a capire come sia stato possibile una cosa del genere. Comunque si dimostra per la reputazione che avevamo sentito in precedenza un professionista nel suo campo che ci indica la giusta via da seguire, e le terapie da seguire per circa i primi 3 anni di vita di Mirko, una persona il dott Pruna pronto e sempre presente quando ci rechiamo da lui per qualsiasi cosa e disponibile, recettivo e pronto quando Mirko ha bisogno di lui.
Sono passato oramai quasi 3 anni dalla nascita del nostro cucciolo, Mirko ogni mattina viene accompagnato all’Aias di Cagliari a svolgere la sua attività di fisioterapia, che svolge da più di 2 anni e mezzo, la e seguito da una fisioterapista che fa di tutto per cercare di riabilitarlo, pero certo non e un centro all’avanguardia di procede sempre e solo con trattamenti manuali, i medici ci dissero che non appena Mirko avrebbe compiuto i 3 anni le terapie sarebbe diventate più intense e anche più specifiche, questo ancora non e successo.
Visto i pochi o quasi nulli miglioramenti ottenuti, ma neanche peggioramenti, da queste brevi sedute di fisioterapie, 45 minuti al giorno alla quale Mirko a saltato solo pochissime volte in questo lasso di tempo, assenze oltretutto dovute perché assumendo i suoi farmaci Depakin che l’aiuta ad avere meno rigidità e spasmi a gli arti, e il Nopron che l’aiuta nella fase notturna per far si che riesca a dormire
almeno quelle poche ore che altrimenti non riuscirebbe visto la sua patologia, farmaci che aiutano il formarsi del muco nei suo piccoli e fragili polmoni, associando che lui per molto tempo della giornata
non sta in posizione eretta, che non riesce ad espellere questo muco come potrebbe fare una persona normale, tutto ciò comporta delle infezioni alle vie respiratorie quindi febbre alta e principi di
broncopolmoniti, infatti da quanto si può verificare e spesso ricoverato sia all’ospedale Brotzu dove oramai siamo di casa, e tempo addietro presso la clinica Macciotta.
Sentiamo parlare all’Aias da altre mamme che hanno percorso altre strade, sia con ossigenoterapia che  ho letto fanno principalmente a Massa Carrara, e di un centro specifico in Slovacchia, si chiama Centro Adeli entriamo su http://www.adeli-method.com/ e leggiamo che si occupano di casi simili a quello di Mirko, di bambini con problemi neurologici che dopo aver fatto alcuni cicli in questo centro da essere
obbligati a muoversi in carrozzella tenersi su con le proprie gambe, miglioramenti testimoniabili da varie persone che hanno praticato questo centro, che per i loro pazienti hanno previsto circa 6 ore al
giorno di terapie varie come l’ossigenoterapia, micropolarizzazione, agopuntura, programma individuale di terapia neurofisiologica con indumento "ADELI" tutti i giorni e molto altro ancora programma che tiene impegnato circa 6 ore a l giorno i loro pazienti, (bella differenza dai 45 minuti che fa Mirko). Questo centro si chiama Centro Adeli e si trova in Slovacchia visto l’avanzare la staticità delle condizioni di Mirko, perché non poterne usufruire pure noi per il nostro piccolo, se in Italia non c’è una struttura convenzionata che offre le stesse opportunità perché non andare a portarlo dove altri possono prendersi cura di lui, semplice questione di soldi questo centro e a pagamento un ciclo di 21 giorni costa circa 4400 euro poi ci sono le spese del viaggio, le spese di
soggiorno, tutto ha un costo insomvma la spesa complessiva si aggira circa ai 7000 euro, COME FARE?
Amici che ci conoscono ci hanno consigliato Mauro e Michela per portare il vostro Mirko fino a la per dargli una speranza di vita migliore perchè non create un gruppo su una pagina di un social network
come Facebook abbiamo molti amici magari si riesce ad organizzare qualcosa….cogliamo al volo l’idea e ora in pochi giorni Mirko ha quasi 6000 persone che hanno aderito e che tengono a cuore la sua
vicenda, ci guardiamo in faccia con Mauro e siamo sbalorditi dell’umanità e di quante persone Mirko e riuscito a riunire molti vorrebbero partecipare con un piccolo contributo alle spese da affrontare tanto e che ci chiedono in che modo possano mandarci un loro piccolo volontario aiuto, se penso che
basterebbero solo 2 euro a persona la cosa mi fa pensare che basterebbe poco per prenotare un ciclo di terapia presso questo centro. Nasce cosi il gruppo "UNA SPERANZA PER MIRKO" un gruppo dove raccontiamo la storia di Mirko le terapie che gli vorremmo far praticare, per far si che si siano molte più possibilità di una vita
legata ad una carrozzella per muoversi e che abbia le stesse possibilità di chi queste terapie se le può permettere senza l’aiuto di nessuno. Non crediamo ci sia niente di vergognoso e niente di male chiedere aiuto, ad amici e conoscenti per il bene del nostro Mirko cerchiamo di percorrere anche questa strada e che Dio c’è la mandi buona.
Grazie al gruppo e alla solidarietà di amici e conoscenti siamo riusciti a mettere assieme la somma e partiamo per adeli ,dove mirko fa 20 giorni di riabilitazione molto intensi e troppo pesanti per lui .

12/08/2018
mirko ormai da anni e seguito a roma al Bambino Gesu di Palidoro partiamo ogni 4/6 mesi nel 2016 a subito un intervento chiamato nissenn praticamente una plastica allo stomaco che evita i reflussi che gli portavano frequenti infezioni polmonari, nello stesso reparto a subito l'intervento per la chiusura dei doti salivari per ridurre le secrezioni salivari in quanto non riesce a deglutire neanche la sua stessa saliva e per di più il chirurgo ha deciso di levargli l'apendice  e dopo questo intervento mirko a cresciuto , ora che oramai a compiuto 9 anni soppragiunge un altro grosso problema.... una scolliosi grave che lo porta a soffrire di gravi crisi respiratorie , nel gennaio 2018 a subito un altro importante intervento di gengivectomia (asportazione di gengive in eccesso ) che gli occludevano le vie respiratorie.
Insomma ogni volta che si parte a roma nn si sa mai la data di rientro...

Mirko ormai grazie al cielo e grazie alle giornaliere attenzioni e cresciuto molto sia di peso che di lunghezza, e davvero un bel ragazzino il fatto e che purtroppo portarlo a fare le visite e spostarlo di casa con un auto normale sta diventando impossibile, e neccessita di un mezzo adeguato con pedana per disabile per poterlo portare da qualsiasi parte purtroppo senza un mezzo di questo tipo per lui le uscite di svago e benessere si sono ridotte quasi a zero in quanto per poterlo spostare a bisogno di essere seduto e trasportato con la sua carrozzina fatta su misura. 
Acquistare un mezzo del genere per noi risulta un ardua impresa in quanto i prezzi sono molto alti, e non siamo in grado di affrontare una finanziaria, perche per l'assistenza e il supporto che ci diamo reciprocamente per accudire il nostro ometto ci porta ad avere solo lavori saltuari.