Un grande regalo per Carlotta!

Per la nostra famiglia si avvicinano due degli avvenimenti più importanti dell’anno: il compleanno di Carlotta e il Natale, abbiamo una richiesta particolare: nessun dono per noi tre, ma DONAZIONI ad AISNAF!

Per chi non ci conoscesse siamo Grazia e Francesco i genitori di Carlottina.

Siamo una famiglia anomala per molti motivi ma l’arrivo di Carlotta e della sua diagnosi ci ha davvero resi, rarissimi!
Carlotta è una bimba con BPAN (neurodegenerazione associata alla proteina beta-propeller che è causata da mutazioni nel gene WDR45).
In Italia si stima una presenza di 15 persone affette da BPAN: è un patologia rara per cui attualmente non esiste cura.
AISNAF è l’associazione italiana che si occupa di ricerca in ambito delle Sindromi da Accumulo di Ferro. (https://www.aisnaf.org/).

Noi siamo due educatori sociali e da anni lavoriamo nelle relazioni d’aiuto, eppure ci siamo scoperti del tutto impreparati a digerire una diagnosi così infame. La neurodegenerazione appare come una sentenza senza appello.

Oltre la patologia però c’è Carlotta.
Carlotta che ride quando la sua mamma fa la buffona e che osserva innamorata il papà che suona. Carlotta che a suo modo balla, che a suo modo canta, che a suo modo sta nel mondo. In questi tre anni di vita da neogenitori di una bimba con una grave disabilità (in più durante una pandemia globale) abbiamo sperimentato spesso l’isolamento, la fatica e la solitudine.

Questa raccolta fondi ha, oltre l’obiettivo di donare ad AISNAF, lo scopo di rendere “sociale” la nostra storia, di sentire la presenza di una comunità attorno a Carlottina, fuori da ogni retorica pietistica sulla malattia e sulla disabilità.

Non siamo guerrieri e non siamo speciali, non siamo stati scelti perché potevamo sostenerne il peso: è semplicemente successo e va necessariamente trasformato. 
Potete dunque immaginare quanto per noi sia diventato prioritario il tema della RICERCA SCIENTIFICA. Donate. Donate quello che potete, anche solo pochi euro messi insieme fanno la differenza. 

Per quest’anno abbiamo deciso di trasformare tutti i doni natalizi che avremmo voluto fare alle persone che amiamo in donazioni per AISNAF e la stessa cosa chiediamo in cambio alle persone che ci amano, conoscono o semplicemente sentono il desiderio di sostenere la nostra Lotta.

Vi chiediamo di non ricevere regali e ci scusiamo di non farvene ma sappiamo che capirete, iniziamo noi con una donazione di 500 euro.

Vi ringraziamo moltissimo e vi auguriamo il meglio!