Un clin d'oeil pour la vie
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Depuis sa naissance le 27 décembre 2006, notre fille Laurie occupe une grande place dans nos vies. Dès ses toutes premières minutes de vie, elle nous comble de bonheur.
Seulement quelques mois après sa naissance, nous avons commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas. Elle ne semblait pas entendre les sons de la vie qui l’entoure. En novembre 2007, à l’âge de 11 mois, nous apprenons que Laurie est atteinte de surdité profonde bilatérale. Qu’à cela ne tienne, nous allons de l’avant. Laurie aura son premier implant cochléaire en mai 2008.
Laurie travaille très fort au cours des années suivantes pour communiquer avec nous et trouver sa voix. Elle nous émerveille. En 2011, elle reçoit un deuxième implant cochléaire qui lui permet de renforcer ses capacités à profiter de la vie notamment en dansant et en jouant de la batterie. Nous sommes fascinés par sa détermination et sa combativité. Elle affiche avoir le goût de l’aventure et rien ne semble pouvoir l’arrêter.
Malheureusement, nous remarquons que sa vision semble changer avec le temps. Par temps sombre et le soir, elle cherche des repères. Après plusieurs examens, nous recevons un nouveau diagnostique… le syndrome d’Usher de type 1. Nous apprenons alors que ce syndrome est caractérisé par une surdité, mais aussi par une rétinite pigmentaire. Les médecins nous expliquent qu’elle perdra la vue graduellement jusqu’à une cécité complète. Elle qui, depuis toujours, travaille si fort pour entendre tout ce qu’elle voit autour d’elle, nous ne pouvons concevoir qu’un jour elle aura complètement perdu ce contact visuel avec la réalité. Les médecins sont clairs, la question n’est pas si cela arrivera ou non, la seule question est en combien de temps…
La maladie progresse plus rapidement que souhaité. Aujourd’hui, Laurie a dix ans et il ne lui reste que 20 degrés de champ de vision comparativement à vous qui avez entre 160 et 180 degrés de vision. C’est quoi 20 degrés de vision? C’est l’impossibilité d’apercevoir les personnes et les choses qui se trouvent de chaque côté de vous à moins de tourner la tête, c’est devoir regarder vers le bas afin de voir les obstacles ou les marches d’un escalier pour éviter de trébucher, c’est vivre avec des œillères qui limitent ce que vous voyez exclusivement à ce qui se situe directement dans la direction où vous regardez, c’est vivre dans un angle mort qui s’agrandit sans cesse jusqu’à la fermeture complète du champ de vision.
Nous avons fait tout le nécessaire afin qu’elle puisse entendre nos voix, la musique, le chant des animaux. Nous voulons aussi faire tout ce qui est possible pour que ses yeux continuent à briller de mille feux devant les beautés de la vie.
Il n’existe aucune solution permettant de guérir la rétinite pigmentaire et de restaurer la vision de Laurie. Il existe toutefois à Cuba un programme multi traitements incluant une chirurgie qui permet de contrôler et d’arrêter l’évolution des principaux effets de la maladie c’est-à-dire la perte du champ de vision et de l’acuité visuelle.
Nous avons entrepris les démarches avec l’agence de liaison Service Santé International-SMC ou SSI, qui travaille en partenariat avec les services médicaux cubains depuis maintenant une décennie. Laurie est éligible au programme complet, cela nous coûtera 8 000 CUC (ou $ US), soient environ 10 500 $CAN plus les frais de transport d’environ 1 500 $CAN, soit un total de 12 000 $. Et pendant que nous tentons de ramasser la somme nécessaire, le champ de vision de Laurie ne cesse de se refermer et d’associer la cécité à sa surdité !!!
C’est pourquoi nous nous en remettons à votre générosité pour nous aider à faire en sorte que Laurie puisse compléter sa démarche auprès des services médicaux cubains, laquelle sera déterminante à sa qualité de vie. Nous vous assurons que votre soutien servira exclusivement à payer le coût des traitements que Laurie recevra à Cuba.
Aidez-nous en contribuant à sa collecte de fonds et en partageant son histoire, notre histoire.
Soyez les héros de son avenir.
Texte en anglais
Since her birth on December 27, 2006 our daughter Laurie occupies a great place in our lives. From her very first minutes of life, she fills us with happiness.
Only a few months after her birth, we began to notice that something was wrong. She did not seem to hear the sounds of life around her. In November 2007, at the age of 11 months, we learned that Laurie is suffering from profound bilateral deafness. No matter what we move forward. Laurie has her first cochlear implant in May 2008.
Laurie works hard in the following months to communicate with us and to find her voice. She amazes us. In 2011 she receives a second cochlear implant that allows her to enhance her abilities to enjoy life including dancing and playing drums. We are fascinated by her determination and her combativeness and nothing seems to stop her.
Unfortunately, we notice that her vision seems to change over time. In darkness and in the evenings she must look for landmarks. After several tests, we receive a new diagnosis...Usher Syndrome Tupe 1. We learn that this syndrome is characterized by deafness, but also by retinitis pigmentosa.
Doctors tell us she will lose her sight gradually until she is completely blind. She who has always worked so hard to hear all that she sees around her, we cannot imagine that one day she will one day have completely lost that visual contact with reality. Doctors are clear, the question is not whether ths will happen or not, the question is in how long.....
The disease is progressing faster than we would have wished. Today, Laurie is ten years old and has only 20 degrees of vision compared to you who have between 160 and 180 degrees of vision. What is 20 degrees of vision? It is the impossibility of seeing people and things on either side of you unless you turn your head, it is necessary to look down to see obstacles or the steps of a staircase to avoid tripping, it is to live with blinders that limit what you see exclusively to what is directly in front of you in the direction you are looking, it is to live in a blind spot that keeps expanding until it closes the field of vision.
We have done everything we could so that she could hear our voices, music and the songs of the animals. We also want to do everything possible to keep her eyes shining with a thousand fires facing the beauties of life.
There is no way to cure retinitis pigmentosa and restore Laurie's vision. There is, however, a multi-treatment program in Cuba, including surgery to control and stop the course of the main effects of the disease, that is loss of vision and visual acuity.
We have taken steps with the Health Service International-SMC or SSI liaison agency, that has been working in partnership with the Cuban medical services for a decade now. Laurie is eligible for the full program, which will cost us 8,000CUC ( or US $), which is about C$ 10,500 plus transportation costs of about C$ 1,500, for a total of $ 12,000. And while we try to collect the necessary amount, Laurie's field of vision never ceases to close and to associate the blindness with her deafness!
That is why we are relying on your generosity to help us ensure that Laurie can complete her approach to the Cuban medical services, which will determine her quality of life. We assure you that your support will be used exclusively to pay for the treatment Laurie will receive in Cuba.
Help us by contributing to her fundraising and therefore sharing her story, our story.
Be the heros of her future.
Seulement quelques mois après sa naissance, nous avons commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas. Elle ne semblait pas entendre les sons de la vie qui l’entoure. En novembre 2007, à l’âge de 11 mois, nous apprenons que Laurie est atteinte de surdité profonde bilatérale. Qu’à cela ne tienne, nous allons de l’avant. Laurie aura son premier implant cochléaire en mai 2008.
Laurie travaille très fort au cours des années suivantes pour communiquer avec nous et trouver sa voix. Elle nous émerveille. En 2011, elle reçoit un deuxième implant cochléaire qui lui permet de renforcer ses capacités à profiter de la vie notamment en dansant et en jouant de la batterie. Nous sommes fascinés par sa détermination et sa combativité. Elle affiche avoir le goût de l’aventure et rien ne semble pouvoir l’arrêter.
Malheureusement, nous remarquons que sa vision semble changer avec le temps. Par temps sombre et le soir, elle cherche des repères. Après plusieurs examens, nous recevons un nouveau diagnostique… le syndrome d’Usher de type 1. Nous apprenons alors que ce syndrome est caractérisé par une surdité, mais aussi par une rétinite pigmentaire. Les médecins nous expliquent qu’elle perdra la vue graduellement jusqu’à une cécité complète. Elle qui, depuis toujours, travaille si fort pour entendre tout ce qu’elle voit autour d’elle, nous ne pouvons concevoir qu’un jour elle aura complètement perdu ce contact visuel avec la réalité. Les médecins sont clairs, la question n’est pas si cela arrivera ou non, la seule question est en combien de temps…
La maladie progresse plus rapidement que souhaité. Aujourd’hui, Laurie a dix ans et il ne lui reste que 20 degrés de champ de vision comparativement à vous qui avez entre 160 et 180 degrés de vision. C’est quoi 20 degrés de vision? C’est l’impossibilité d’apercevoir les personnes et les choses qui se trouvent de chaque côté de vous à moins de tourner la tête, c’est devoir regarder vers le bas afin de voir les obstacles ou les marches d’un escalier pour éviter de trébucher, c’est vivre avec des œillères qui limitent ce que vous voyez exclusivement à ce qui se situe directement dans la direction où vous regardez, c’est vivre dans un angle mort qui s’agrandit sans cesse jusqu’à la fermeture complète du champ de vision.
Nous avons fait tout le nécessaire afin qu’elle puisse entendre nos voix, la musique, le chant des animaux. Nous voulons aussi faire tout ce qui est possible pour que ses yeux continuent à briller de mille feux devant les beautés de la vie.
Il n’existe aucune solution permettant de guérir la rétinite pigmentaire et de restaurer la vision de Laurie. Il existe toutefois à Cuba un programme multi traitements incluant une chirurgie qui permet de contrôler et d’arrêter l’évolution des principaux effets de la maladie c’est-à-dire la perte du champ de vision et de l’acuité visuelle.
Nous avons entrepris les démarches avec l’agence de liaison Service Santé International-SMC ou SSI, qui travaille en partenariat avec les services médicaux cubains depuis maintenant une décennie. Laurie est éligible au programme complet, cela nous coûtera 8 000 CUC (ou $ US), soient environ 10 500 $CAN plus les frais de transport d’environ 1 500 $CAN, soit un total de 12 000 $. Et pendant que nous tentons de ramasser la somme nécessaire, le champ de vision de Laurie ne cesse de se refermer et d’associer la cécité à sa surdité !!!
C’est pourquoi nous nous en remettons à votre générosité pour nous aider à faire en sorte que Laurie puisse compléter sa démarche auprès des services médicaux cubains, laquelle sera déterminante à sa qualité de vie. Nous vous assurons que votre soutien servira exclusivement à payer le coût des traitements que Laurie recevra à Cuba.
Aidez-nous en contribuant à sa collecte de fonds et en partageant son histoire, notre histoire.
Soyez les héros de son avenir.
Texte en anglais
Since her birth on December 27, 2006 our daughter Laurie occupies a great place in our lives. From her very first minutes of life, she fills us with happiness.
Only a few months after her birth, we began to notice that something was wrong. She did not seem to hear the sounds of life around her. In November 2007, at the age of 11 months, we learned that Laurie is suffering from profound bilateral deafness. No matter what we move forward. Laurie has her first cochlear implant in May 2008.
Laurie works hard in the following months to communicate with us and to find her voice. She amazes us. In 2011 she receives a second cochlear implant that allows her to enhance her abilities to enjoy life including dancing and playing drums. We are fascinated by her determination and her combativeness and nothing seems to stop her.
Unfortunately, we notice that her vision seems to change over time. In darkness and in the evenings she must look for landmarks. After several tests, we receive a new diagnosis...Usher Syndrome Tupe 1. We learn that this syndrome is characterized by deafness, but also by retinitis pigmentosa.
Doctors tell us she will lose her sight gradually until she is completely blind. She who has always worked so hard to hear all that she sees around her, we cannot imagine that one day she will one day have completely lost that visual contact with reality. Doctors are clear, the question is not whether ths will happen or not, the question is in how long.....
The disease is progressing faster than we would have wished. Today, Laurie is ten years old and has only 20 degrees of vision compared to you who have between 160 and 180 degrees of vision. What is 20 degrees of vision? It is the impossibility of seeing people and things on either side of you unless you turn your head, it is necessary to look down to see obstacles or the steps of a staircase to avoid tripping, it is to live with blinders that limit what you see exclusively to what is directly in front of you in the direction you are looking, it is to live in a blind spot that keeps expanding until it closes the field of vision.
We have done everything we could so that she could hear our voices, music and the songs of the animals. We also want to do everything possible to keep her eyes shining with a thousand fires facing the beauties of life.
There is no way to cure retinitis pigmentosa and restore Laurie's vision. There is, however, a multi-treatment program in Cuba, including surgery to control and stop the course of the main effects of the disease, that is loss of vision and visual acuity.
We have taken steps with the Health Service International-SMC or SSI liaison agency, that has been working in partnership with the Cuban medical services for a decade now. Laurie is eligible for the full program, which will cost us 8,000CUC ( or US $), which is about C$ 10,500 plus transportation costs of about C$ 1,500, for a total of $ 12,000. And while we try to collect the necessary amount, Laurie's field of vision never ceases to close and to associate the blindness with her deafness!
That is why we are relying on your generosity to help us ensure that Laurie can complete her approach to the Cuban medical services, which will determine her quality of life. We assure you that your support will be used exclusively to pay for the treatment Laurie will receive in Cuba.
Help us by contributing to her fundraising and therefore sharing her story, our story.
Be the heros of her future.
Organizer
Christine Corriveau
Organizer
Saint-Augustin-De-Desmaures, QC
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