<div><br />
</div><iframe media_type="0" media_id="Kr1YdWDFpDE" class="youtube-replace" title="YouTube video player" style="margin-bottom:20px;width:560px;height:315px;" src="//www.youtube.com/embed/Kr1YdWDFpDE/?rel=0" frameborder="0" allowfullscreen="1"></iframe>
<div><br />
</div>
<div class="youtube-replace"><br />
</div>
<div>Dit is Charlie (9), zoon van Jasper en Martine, en het broertje van Julietta (14) en Faye (11). Charlie is een lief en vrolijk jongetje, met helaas dikke pech in het leven: hij heeft het syndroom van Sanfilippo, een aangeboren stofwisselingsziekte. Die ziekte wordt ook wel omschreven als kinderdementie: omdat Charlie bepaalde stofjes niet aanmaakt, ontstaat hersenschade, waardoor hij steeds meer verliest van wat hij kan en weet.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jasper en Martine hebben dringend een rolstoelbus nodig, en jij kunt daarbij helpen. Hieronder vertellen ze waarom ze dat zo hard nodig hebben, en waarom een crowdfunding hiervoor nodig is:
</div>
<div><br />
</div>
<div>'De diagnose van Charlie kregen we toen hij 3,5 jaar oud was. Voor de ziekte bestaan op dit moment nog geen medicijnen of (bewezen werkende) behandelingen. Wel is hij vlak nadat we de diagnose kregen geopereerd in Parijs voor een experimentele behandeling met gentherapie. Charlie was toen cognitief best goed, hij kon goed lopen, redelijk praten, en het was een kleine boef. Helaas heeft de behandeling bij Charlie niet gewerkt: na de operatie in 2019 is hij stapje voor stapje achteruit gegaan. Hij praat niet meer, heeft het ontwikkelingsniveau van een dreumes, loopt steeds moeilijker, en heeft problemen met slikken en epilepsie.'
</div>
<div><br />
</div>
<div>'De afgelopen jaren zijn zwaar geweest voor hem, en voor ons, omdat we ons steeds moeten aanpassen aan weer een nieuwe situatie, waarin Charlie iets minder kan dan daarvoor. Verjaardagen zijn ingewikkeld, met hem op vakantie gaan is eigenlijk geen optie. Maar gelukkig lukt het ons nog steeds om wel te genieten van wat hij wel kan. Charlie is dol op ijsjes, geniet van autorijden en wandelen in de wagen (liefst op een rustige plek, zoals in een bos) en kan eindeloos Peppa Big kijken.' 
</div>
<div><br />
</div>
<div>'En ondanks alles is hij gelukkig wel bijna altijd vrolijk. En knuffelen kan hij als de beste. We genieten van de kleine momentjes: een lieve blik, een aanraking, samen een wandeling maken of zomaar een giechel of een grijns.'
</div>
<div><br />
</div>
<div>'Doordat Charlie nog steeds achteruitgaat wordt dat wel steeds moeilijker. De afgelopen jaren hebben we al veel aanpassingen gedaan in ons huis: een speciaal bed, een aangepaste stoel, een eigen slaapkamer beneden en een tillift zijn er al. Maar de komende tijd is er meer nodig: Charlie kan nu nog een klein beetje lopen, maar zal binnen nu en (hooguit) een paar jaar volledig afhankelijk zijn van een rolstoel. En zo’n rolstoel past niet in onze auto. Bovendien is hij inmiddels eigenlijk te groot en te zwaar geworden om te tillen.'
</div>
<div><br />
</div>
<div>'Om Charlie straks op te kunnen halen uit de opvang, naar de dokter te gaan, of om met hem en zijn zussen op pad te gaan - voor een ijsje, een wandeling of een bezoek aan opa en oma - hebben we een speciale rolstoelbus nodig. Zo’n rolstoelbus zou voor ons en voor Charlie een groot verschil maken in ons dagelijks leven, omdat het de dingen die moeten makkelijker maakt en de leuke dingen weer binnen handbereik brengt.'
</div>
<div><br />
</div>
<div>'Helaas is een (voor Charlie aangepaste) rolstoelbus wel duur, kosten zijn al gauw 90.000 euro. Ook tweedehands bussen zijn kostbaar, zeker als ze aan de voorwaarden moeten voldoen om Charlie veilig en ook comfortabel te kunnen vervoeren. We hopen dat de gemeente bijdrage kan leveren aan de aanpassingen die nodig zijn in een bus, maar als we dat al krijgen, zijn we er nog lang niet. Dan is er alsnog 70.000 euro nodig.'
</div>
<div><br />
</div>
<div>'Andere subsidieregelingen zijn er niet, en de afgelopen jaren hebben we ook flink moeten investeren in andere aanpassingen in onze woning en zorg voor Charlie. Daarnaast heeft Charlie veel zorg nodig, ook ‘s avonds en ‘s nachts, en daarom is Martine full time mantelzorger geworden voor Charlie en het bij elkaar sparen van een bus helaas heel moeizaam gaat.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Daarom vragen we om je hulp. Een donatie, klein of groot, kan voor ons en voor Charlie, een groot verschil maken.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Namens ons, Charlie én zijn zussen,
</div>
<div><br />
</div>
<div>oneindig veel dank!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jasper en Martine
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Ter info: Het totale bedrag dat nodig is voor de rolstoelbus, is €60.000.
</div>

Julie Croiset van Uchelen - Türk

Anonymous

Marije van Zoest

Timothy Brandhorst

Tim Huizing

Jorrit Ootes

Joanne Wieringa

Koen Pols

Bjorn Tijssen

Een rolstoelbus voor Charlie

platform

Platform is iOS

Android

Adyen Google Pay Development Audience

$opt_dummy_attribute

English only

Deprecate Stripe Legacy

dyn_template_ids

Adyen V6 Bene Transfer & MyMoney Campaign Organizers - test01

Bene transfer V6 and AdyenV6MyMoney Campaign Organizers - production

OneTrust next-app audience

fundCountryCode

NextDoor Share Option Users

Fundraisers with Reactions feature capability

fundCurrencyCode

US + Non-charity COs Only

locale

fund country is US and user language is English

personId

comms-internal-person-ids

Enhanced Story Experience Users

Suggested Goal Experience Users

user language is English and fund country: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

Poster share - new funds eligible (newest 9/18)

Streaming widgets beta user

paymentProcessor

3DS payment method

user language is English and fundCountry: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

GoFundMe Employees

ipAddress

Mark Rieth IP Address

Version 9.2.0 and above

Fund is in English speaking country

desktop

Android v12.11.0 and above

Platform is Android

paymentMethodType

checkoutType

Payment method type group to be vaulted on success

admin pr kit prod

EUR Donation Upsell

Share Text generation Skip Fundraiser

(prod) new funds eligible for amp12 (UGC gallery)

fintrac_cad_idv_form_v2 audience

paymentProcessorAccountId

fallback mode accounts

proCampaignId

p2p legacy startfundraising page

AMP24 New Funds Only PROD (DO NOT MODIFY)

countryCode

charityId

UKCharities

Federated Search Internal Testing

route.pathname community

US Donation Upsell audience 

Auto Thanks Feature Audience

Supporter Comments Eligible Funds

International Only

fundId

braze fundraiser group 

Payment Identity Transfers ATO Risk Check (Targeted) - Production

Fundraiser Saved Payment Method Rate Limit Bypass (Production)

leaderboard-partner-id-audience-givepanel

Version 9.2.1 and above

AUD Donation Upsell audience

fundraiserCountryCode is US/EN

Active Fundraiser - Smart Default Cadence

DAF Internal

Vault on success card payment method

Platform is iOS v11.0.0 and above

Desktop users

Person ids

United States (US) users

allow yuno fundraisers for test

Mexico country code

Posters INTL

NPO Profile Opted-In

iOS at or above 12.4.0

non-US recurring donors

Canada Campaign Owner Group

Fundraiser Without Meta Link

Scheduler payment tester gorup

charityCommunityId

Charities allow to be claimed unclaimed (PRD)

Canada (CA) users

currencyCode

UC Tipping v20250115 International

pymk_production_xplr_fe_team

Android at or above 12.2.0

Profile photo entry point audience

smart goals (fundraiser/manage) on test01

Activity Tracking v1 Beta Testing

writePath

Stream Notification

start gfm intl allowed locales

Platform is iOS v11.2.0 and above

unclaimed charities

prod_ach_audience

AI Chatbot Audience

amp13 only new funds (prod) (anyword auto)

UC Flow Enabled (Prod)

Payment Identity Beneficiary Verification - Production

shared notification bell audience

Custom users

ach frontend audience

Android v11.0.0 and above

Users Receiving Payments Paused Notifications

smart goals test01

Manage Coach - US English Organizers Only + new funds only

Team EGG - IP Address list

Fundraiser Without Instagram Deep Link

Native 11.4.0 and above

UC Tipping v20250107

Users Receiving Braze KYC Validation Failed

Native 11.3.0 and above

Influencer - Prod

US fundraisers and US users

ai_title_page

anyword

openai

control

manual_entry

userEmail

template_id

userId

fundUrl

isCharityCo

email

appVersion

shouldBucketIntoExperiment

partnerId

donationCadence

isActiveFundraiser

isPartner

isMobile

npoProfileOptIn

fundIsLinkedWithMeta

hasSessionDonation

isCampaignOwner

fundHasInstagramDeepLink

Native 11.4.0 and higher

New funds eligible - Video Sharing (PROD)

GB Donation Upsell audience 

Auto Thanks V3 Rollout Audience

Thank you V3 testing whitelist

isRecurringFriendly

Is Recurring Friendly

Excluded funds - Video Sharing

Logged In Users

CH Donation Upsell audience

Android v10.6.0 and above

userCurrencyCode

Localized Currency

v11.5.0 and above

testAudience

pathname

Survicate

appVersion is at or above 12.8.0

Non-charity fund

isChallengeFundraiser

challenge-fundraisers

Payment Identity Launch Verification - Production

New funds eligible - Posters v2

CAD Donation Upsell Audience

Braze Email Tester

NPO Profile Opted-Out

iOS App Version

hasKnownDonors

PYMK has donors

iOS v12.3.0 and above

Nog maar €533€ te gaan! Maak impact.

Een rolstoelbus voor Charlie

Nog maar €533 te gaan!
Maak impact.