Traitement du cancer cérébral aux USA pour Kélia
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(English version https://frama.link/bV-UJeoA )
[ MISE A JOUR 14/01/2020 :
C'est avec une immense tristesse que nous apprenons l'annulation de notre essai clinique aux USA car les résultats des examens préliminaires se sont avérés négatifs .
]
Fin janvier 2012, Kélia a 5 ans. Elle attend avec impatience avec sa sœur l’anniversaire de son père mais elle n’est pas en forme. Elle a tous les symptômes d’une gastro-entérite. Nous la soignons. Cependant quelque chose cloche : sa maladie traine et des maux de tête complétés d’une vision double nous inquiètent fortement.
Direction les urgences du CHU de Grenoble et un examen complémentaire bascule notre vie de famille paisible. Des tumeurs de type épendymome sont présents dans son crâne et provoquent des complications sur la circulation du liquide céphalo-rachidien.
Neuro chirurgie en urgence. Un choc pour nous.
Cette première hospitalisation est longue et difficile. Surtout que nous apprenons qu’une chirurgie doit être faite pour corriger une cicatrice qui laisse couler ce liquide.
Les semaines passent. Kélia se rétablit. Seulement il faut compléter l’opération par plusieurs semaines de complexes radiothérapies ciblées.
Kélia grandit insouciante et innocente. Elle aime aller à l’école, suit des cours de musique, joue au piano pour sa famille, regard des tonnes de dessins animés comme toutes les filles de son âge, adore manger des crêpes avec plein de pâte à tartiner alors qu’on lui dit que c’est trop.
Elle aime la vie mais la vie aime bien mettre des bâtons dans les roues, c’est que nous allons apprendre par la suite.
Décembre 2014 première récidive suite à une banale IRM de contrôle. Nous pensons à un scénario de film avec un rebondissement comme tout le monde s’attend. Malheureusement c’est bien la triste réalité.
La vie de Kélia et notre vie n’est qu’une succession de « rebondissements » :
- Janvier 2015 2ème neuro chirurgie
- Février 2015 3ème neuro chirurgie suivie de radiothérapie globale
- Mai 2017 deuxième récidive, chirurgie pour installer une chambre injection. Première chimiothérapie par injection « RAPIRI » qui ne donne pas les effets recherchés
- Novembre 2017 4ème neuro chirurgie
- Décembre 2017 essai clinique d’immunothérapie « MAPPYACT » et « NIVOLUMAB », aucun résultat probant
- Avril 2018 5ème neuro chirurgie
- Aout 2018 6ème neuro chirurgie suivie d’une chimiothérapie métronomique orale selon « KIERAN », rien de concret
- Décembre 2018 double chimiothérapie par injection cérébrale et vénale « MEMMAT » et « AVASTIN », échec encore
Notre vie de famille n’est plus la même. Les échecs s’enchainent. Nous prenons tout sur nous, les effets secondaires des traitements sont compliqués à gérer, la famille nous soutient comme elle peut et nous demandons aucune aide extérieure car nous gardons espoir.
Mars 2019 « Nous avons tout essayé » entendons-nous lors d’un entretien avec l’oncologue. « Elle va mourir » pensons-nous à cet instant-là. Il n’y a plus d’essais cliniques de disponible et vu la rapidité d’évolution des tumeurs, Kélia en a pour quelques mois. Pourtant elle est en forme et sourit souvent, ce n’est pas encore la phase terminale. Nous ne voulons pas attendre la fin, non « On se battra jusqu’au bout ».
Comme dans une guerre, nous attaquons sur plusieurs fronts à la fois : deuxième avis médical à l’hôpital Gustave Roussy de Paris, même son de cloche « Il n’y a rien d’autre à faire », nombreux contacts avec les centres de soins internationaux à la suite de recherches sur Internet.
Mai 2019 opération d’urgence (7ème opération, hydro encéphalite) pour la pose d’une dérivation. Nous supplions le chirurgien de sauver notre fille. Celui-ci dans un acte contredisant ses confrères, opère une 8ème fois pour enlever les tumeurs.
Juin 2019 nouvel essai clinique « AFATINIB », encore raté.
Depuis nous continuons avec le « TEMODAL » sans espoir quand nous recevons un retour positif des Etats-Unis (Texas Children's Hospital – Houston – « T CELLS EXPRESSING HER2 ») nous indiquant qu’elle serait compatible avec un essai innovant. A ce jour, nous n’avons pas encore une estimation précise du budget. En comparant avec les autres cas de traitement aux Etats-Unis, une enveloppe de 100 000 € nous semble le minimum utile (hospitalisation, examens, logement, transport en avion).
Nous n’avons jamais demandé une aide en dehors de la famille mais ce projet de traitement à l’étranger va au-delà des importants sacrifices que nous avons déjà entrepris.
Nous avons besoin de vous pour que Kélia du haut de ses 13 ans, continue à jouer de son piano lors de ses auditions, à se chamailler avec sa sœur et son frère, à manger des tonnes de bonnes crêpes de sa grand-mère.
Aidez-nous s’il vous plait à contrecarrer les plans d’une vie qui veut nous envoyer dans la mauvaise direction. Aidez-nous à participer à cet essai clinique qui pourrait peut-être sauver d’autres enfants dans le même cas que Kélia.
Vous pouvez suivre Kélia sur la page https://www.facebook.com/ceallach.notre.combat
Nous sommes suivis à Lyon à http://www.ihope.fr et l'hopital HFME https://www.chu-lyon.fr/fr/hopital-femme-mere-enfant
Le centre de cancérologie aux USA est https://www.texaschildrens.org
IMPORTANT pour les dons: l'organisme de paiement de la plateforme prélève 2,9 % des sommes collectées. Libre à vous de soutenir la plateforme GoFundMe elle-même en donnant un pourboire optionnel ou "autres" puis "0" si vous ne le souhaitez pas.
Nous sommes en partenariat à l'association "Le PAS", bâtiment les Erables, 5 chemin de la Bastéro, 69350 LA MULATIERE ([email redacted] - 06 11 50 61 76).
Vous avez la possibilité de faire des dons via cette association en indiquant bien que le versement soit adressé à Kélia.
Vous pouvez bénéficier des avantages sur les impôts pour tout don à une association.
[ MISE A JOUR 14/01/2020 :
C'est avec une immense tristesse que nous apprenons l'annulation de notre essai clinique aux USA car les résultats des examens préliminaires se sont avérés négatifs .
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Fin janvier 2012, Kélia a 5 ans. Elle attend avec impatience avec sa sœur l’anniversaire de son père mais elle n’est pas en forme. Elle a tous les symptômes d’une gastro-entérite. Nous la soignons. Cependant quelque chose cloche : sa maladie traine et des maux de tête complétés d’une vision double nous inquiètent fortement.
Direction les urgences du CHU de Grenoble et un examen complémentaire bascule notre vie de famille paisible. Des tumeurs de type épendymome sont présents dans son crâne et provoquent des complications sur la circulation du liquide céphalo-rachidien.
Neuro chirurgie en urgence. Un choc pour nous.
Cette première hospitalisation est longue et difficile. Surtout que nous apprenons qu’une chirurgie doit être faite pour corriger une cicatrice qui laisse couler ce liquide.
Les semaines passent. Kélia se rétablit. Seulement il faut compléter l’opération par plusieurs semaines de complexes radiothérapies ciblées.
Kélia grandit insouciante et innocente. Elle aime aller à l’école, suit des cours de musique, joue au piano pour sa famille, regard des tonnes de dessins animés comme toutes les filles de son âge, adore manger des crêpes avec plein de pâte à tartiner alors qu’on lui dit que c’est trop.
Elle aime la vie mais la vie aime bien mettre des bâtons dans les roues, c’est que nous allons apprendre par la suite.
Décembre 2014 première récidive suite à une banale IRM de contrôle. Nous pensons à un scénario de film avec un rebondissement comme tout le monde s’attend. Malheureusement c’est bien la triste réalité.
La vie de Kélia et notre vie n’est qu’une succession de « rebondissements » :
- Janvier 2015 2ème neuro chirurgie
- Février 2015 3ème neuro chirurgie suivie de radiothérapie globale
- Mai 2017 deuxième récidive, chirurgie pour installer une chambre injection. Première chimiothérapie par injection « RAPIRI » qui ne donne pas les effets recherchés
- Novembre 2017 4ème neuro chirurgie
- Décembre 2017 essai clinique d’immunothérapie « MAPPYACT » et « NIVOLUMAB », aucun résultat probant
- Avril 2018 5ème neuro chirurgie
- Aout 2018 6ème neuro chirurgie suivie d’une chimiothérapie métronomique orale selon « KIERAN », rien de concret
- Décembre 2018 double chimiothérapie par injection cérébrale et vénale « MEMMAT » et « AVASTIN », échec encore
Notre vie de famille n’est plus la même. Les échecs s’enchainent. Nous prenons tout sur nous, les effets secondaires des traitements sont compliqués à gérer, la famille nous soutient comme elle peut et nous demandons aucune aide extérieure car nous gardons espoir.
Mars 2019 « Nous avons tout essayé » entendons-nous lors d’un entretien avec l’oncologue. « Elle va mourir » pensons-nous à cet instant-là. Il n’y a plus d’essais cliniques de disponible et vu la rapidité d’évolution des tumeurs, Kélia en a pour quelques mois. Pourtant elle est en forme et sourit souvent, ce n’est pas encore la phase terminale. Nous ne voulons pas attendre la fin, non « On se battra jusqu’au bout ».
Comme dans une guerre, nous attaquons sur plusieurs fronts à la fois : deuxième avis médical à l’hôpital Gustave Roussy de Paris, même son de cloche « Il n’y a rien d’autre à faire », nombreux contacts avec les centres de soins internationaux à la suite de recherches sur Internet.
Mai 2019 opération d’urgence (7ème opération, hydro encéphalite) pour la pose d’une dérivation. Nous supplions le chirurgien de sauver notre fille. Celui-ci dans un acte contredisant ses confrères, opère une 8ème fois pour enlever les tumeurs.
Juin 2019 nouvel essai clinique « AFATINIB », encore raté.
Depuis nous continuons avec le « TEMODAL » sans espoir quand nous recevons un retour positif des Etats-Unis (Texas Children's Hospital – Houston – « T CELLS EXPRESSING HER2 ») nous indiquant qu’elle serait compatible avec un essai innovant. A ce jour, nous n’avons pas encore une estimation précise du budget. En comparant avec les autres cas de traitement aux Etats-Unis, une enveloppe de 100 000 € nous semble le minimum utile (hospitalisation, examens, logement, transport en avion).
Nous n’avons jamais demandé une aide en dehors de la famille mais ce projet de traitement à l’étranger va au-delà des importants sacrifices que nous avons déjà entrepris.
Nous avons besoin de vous pour que Kélia du haut de ses 13 ans, continue à jouer de son piano lors de ses auditions, à se chamailler avec sa sœur et son frère, à manger des tonnes de bonnes crêpes de sa grand-mère.
Aidez-nous s’il vous plait à contrecarrer les plans d’une vie qui veut nous envoyer dans la mauvaise direction. Aidez-nous à participer à cet essai clinique qui pourrait peut-être sauver d’autres enfants dans le même cas que Kélia.
Vous pouvez suivre Kélia sur la page https://www.facebook.com/ceallach.notre.combat
Nous sommes suivis à Lyon à http://www.ihope.fr et l'hopital HFME https://www.chu-lyon.fr/fr/hopital-femme-mere-enfant
Le centre de cancérologie aux USA est https://www.texaschildrens.org
IMPORTANT pour les dons: l'organisme de paiement de la plateforme prélève 2,9 % des sommes collectées. Libre à vous de soutenir la plateforme GoFundMe elle-même en donnant un pourboire optionnel ou "autres" puis "0" si vous ne le souhaitez pas.
Nous sommes en partenariat à l'association "Le PAS", bâtiment les Erables, 5 chemin de la Bastéro, 69350 LA MULATIERE ([email redacted] - 06 11 50 61 76).
Vous avez la possibilité de faire des dons via cette association en indiquant bien que le versement soit adressé à Kélia.
Vous pouvez bénéficier des avantages sur les impôts pour tout don à une association.
Organizer
Christophe H
Organizer
Bourg-lès-Valence
