HELP SAVE HUGO (ook via tikkie | bank | paypal)

(english text and other donate options below) (by Lisa Galesloot)
HUGO is ernstig ziek, heeft geen ouders, geen broers/zussen, geen geld voor levensbelangrijke zorg + medische basisbehoeften, en per 1 november... geen huis.

DONEER WAT JE KAN EN HELP SAVE HUGO

1. Tikkie:    
 https://tikkie.me/pay/ig4tlao01ntqmps6l78s

2. Overboeking per Bank:
Stichting Save Hugo
NL82 INGB 0008 4317 24

3. Paypal:                     paypal.me/helpsavehugo 

4. Go Fund Me          de grote doneer button!

​————
Hugo is 29 jaar en gediagnosticeerd met zeer ernstige M.E, CCI/AAI, POTS en chronische lyme. Lisa Galesloot (ook 29 jaar, een vriendin van Hugo en sinds 1 jaar zijn fulltime verzorgster) heeft deze campagne opgezet om zijn leven te redden en hem uit een crisis situatie te halen. Het opgehaalde geld gaat direct naar Stichting Save Hugo en zal gedurende 1 jaar worden gebruikt om zijn gezondheid, leef- en zorgsituatie te stabiliseren. 

Met een sterk achteruitgaande gezondheid en 2 zeer grote tegenslagen, bevindt Hugo zich in een levensbedreigende situatie, waarin regelgeving en bureaucratie het winnen van empathie, medemenselijkheid en redelijkheid, met zeer grote gevolgen. 

Hugo bevindt zich in een mensonterende en totaal afhankelijke staat van zijn. Zonder vader, moeder, broers of zussen komt dit neer op hulp en zorg van vrienden en onbekenden met een warm hart.

SAMEN KUNNEN WE HUGO LATEN ERVAREN HOE HET IS WANNEER ER VOOR JE WORDT GEZORGD

Welkom bij #TEAMHUGO

42585428_1571517188816583_r.jpeg

 

De onderstaande punten zijn van vitaal belang voor Hugo's overleving en stabilisatie.

FINANCIERING VOOR 24/7 ZORG
DOEL het creëren van een stabiele en duurzame zorgsituatie voor Hugo, door zijn huidige verzorger Lisa in staat te stellen haar werk als verzorgster te kunnen blijven uitvoeren en om financiële ruimte te creëren om het team zo snel als mogelijk uit te breiden. Hugo is op dit moment 100% zorgafhankelijk.
WAAROM? financiële steun van de overheid om zorg in te kunnen kopen blijft uit, met grote gevolgen. Hugo's zorgbehoeften: klik hier 
KOSTEN 24-uurs zorg aan huis kost in Nederland per etmaal tussen de €350,- en €550,-. Dit varieert van zorg-studenten tot aan gespecialiseerde zorg. Dit is nodig om Lisa te ontlasten en te zorgen dat Hugo geen zorg tekort komt.
Hugo wordt momenteel dag en nacht verzorgd door een vriendin, Lisa. De zorg begin rond 7:00u en eindigt om 2:00/3:00 u in de nacht.
TEKORT PER MAAND € 4.000,-
TEKORT PER JAAR € 48.000,-

FINANCIERING VOOR MEDISCHE BENODIGDHEDEN
DOEL Hugo voorzien in dagelijkse (medische) levens-behoeften en (zorg)middelen, om van overleven en achteruitgang naar stabilisatie te gaan. 
WAAROM? stabilisatie is nodig voor Hugo om toegang krijgen tot levensreddende behandeling, wat momenteel buiten bereik is door zijn slechte staat. Het geld zal direct worden ingezet om Hugo in leven te houden en hem te stabiliseren. Ziek-zijn is waanzinnig duur.
KOSTEN medische vloeibare voeding €990,- per maand, anti decubitus matras €118,83 per maand, (thuis)zorg- en medische middelen €240,- per maand, medicatie onvergoed €190,- per maand, infuusbehandeling €244,- per maand, uitbreiding zorgverzekering pakket €100,15 per maand, supplementen + vitaminen €80,00 per maand, onvoorziene kosten € 200,- per maand.
Hugo wordt momenteel dag en nacht ver
TEKORT PER MAAND € 2.162,98
TEKORT PER JAAR € 25.955,-

EEN HUUR WONING
DOEL het vinden van een woning waar Hugo 24/7 zorg kan ontvangen, om een stabiele woonsituatie te creëren voor een langere tijd en de levensgevaarlijke verplaatsing en overstimulatie te minimaliseren.  Heb jij een woning beschikbaar of heb je connecties die beschikken over een plek, neem dan alsjeblieft direct contact met ons op. De klok tikt.
WAAROM? Hugo komt per 1 november doodziek op straat te liggen.
KOSTEN Hugo’s maximale budget is €750,- incl. Hierdoor zal hij naar verwachting genoodzaakt zijn om crowdfundingsgeld te besteden aan huisvesting, om zo een volledige huur te kunnen betalen.  Huizen die aan de (zorg)eisen voldoen kosten gemiddeld tussen de €1000 en €1300 per maand all-in. Dit is een verschil van ongeveer  €450,-.
TEKORT PER MAAND € 450,-
TEKORT PER JAAR € 5.400,-

DOEL: €79.388,-
is nodig voor woning, zorg & (medische) basismiddelen voor Hugo
voor 1 jaar

KLIK HIER VOOR DETAILS EN SPECIFICATIE 

__________

DONEER wat je kan en HELP SAVE HUGO

1. Tikkie:          
 https://tikkie.me/pay/ig4tlao01ntqmps6l78s

2. Overboeking per Bank:
Stichting Save Hugo
NL82 INGB 0008 4317 24

3. Paypal:                     paypal.me/helpsavehugo 

4. Go Fund Me         gofundme.com/teamhugo 

__________

Hugo is 29 jaar, hij is enigst kind en heeft zijn beiden ouders verloren. Zij leden tijdens zijn jeugd aan ernstige gezondheidsproblemen. Zijn vader overlijdt na 12 strijdvolle jaren aan de gevolgen van kanker wanneer Hugo 15 is. Op zijn 12e verschijnen zijn moeders eerste symptomen. Zij overlijdt na een zeer slopend aftakelingsproces op Hugo's 24ste.

Enkele jaren voor het overlijden van zijn moeder, tijdens het volgen van een studie rechten aan de universiteit, het mede-oprichten van een veelbelovende start-up, met een grote liefde voor sport en het onderhouden van een rijk sociaal leven, werd Hugo zelf ziek.

Hugo kreeg neurologische en cognitieve symptomen, chronische pijnen in spieren en gewrichten, uitvalsverschijnselen, migraineaanvallen, hart- en ademhalingsproblemen en ga zo maar door. Het ene doktersbezoek volgde het andere op, van de neuroloog, via de immunoloog, naar de cardioloog, verschillende poliklinieken, de psychiater, de revalidatiearts, de reumatoloog en weer terug naar de neuroloog. Hugo heeft honderden artsen en specialisten gezien, in binnen en buitenland, regulier en alternatief. Vele diagnoses en behandelingen zijn voorbij gekomen, maar Hugo werd niet beter!

Hugo heeft beetje bij beetje alles moeten opgeven wat hem lief is. Ieder jaar is hij verder achteruitgegaan. Inmiddels is hij 100% zorg-afhankelijk en ligt hij op advies van de artsen 24/7 plat in een donkere en prikkelarme kamer. Hij kan geen licht, geluid en aanraking verdragen en is niet meer in staat om vast voedsel te eten, te douchen, te lopen, rechtop te zitten, te lezen, zelfstandig naar de wc te gaan en zelfs communiceren is vaak een onmogelijke opgave.

Alsof het dealen met zo’n stressvol leven en dit ernstige ziektebeeld nog niet genoeg stress oplevert hebben zich een tweetal zeer schokkende tegenvallers aangediend.

42585428_1571520872280104_r.jpeg 

1. GEEN DAK MEER BOVEN ZIJN HOOFD
De woningbouwvereniging van Hugo's huidige verzorg-adres waar hij noodgedwongen heen moest, heeft besloten het huurcontract te ontbinden. Dit betekent dat Hugo per 1 november doodziek op straat staat (ligt, in zijn geval). Waar de zieke Hugo heen moet is onbekend. Verklaringen van de medisch specialist die aanduidt dat het verplaatsen van Hugo naar een andere zorg-omgeving en een verhuizing tot ernstige gevolgen voor zijn al zorgelijke gezondheid zal leiden, worden genegeerd.

Chronisch ziek zijn is een nachtmerrie. Vele patiënten keren noodgedwongen terug naar hun ouders of hebben een familie om op te leunen. Waar ga je heen zonder ouders, zonder broers of zussen en zonder familie of eigen gezin die voor je kunnen zorgen? Juist in deze participatiemaatschappij die mantelzorg zo hoog in het vaandel heeft staan. En wat als instellingen en behandelcentra je afwijzen omdat de casus te complex of te zorg-intensief bevonden wordt?

Door de combinatie van diagnoses, de complexiteit van zijn case en de onwetendheid rondom zijn ziektebeeld, valt Hugo binnen het zorgsysteem continue tussen wal en schip, met als gevolg een jarenlang tekort aan zorg, averechtse behandeling en misdiagnoses. Zijn dossier staat bol van de tegenstrijdige uitspraken en Hugo kon en kan nergens terecht. Alles is geprobeerd, maar tot op heden blijft passende zorg en steun uit.

Lisa – een vriendin en momenteel fulltime mantelzorger van Hugo – sprong ruim 1,5 jaar geleden te hulp, toen Hugo’s situatie sterk verslechterde en hij het geen moment meer alleen kon redden. Zij kon deze schrijnende en achteruitgaande situatie niet aanzien en zette -inmiddels noodgedwongen- haar leven on hold (inclusief goedlopend bedrijf en inkomen) om hem te helpen. Sindsdien verzorgt zij Hugo elke minuut van elke dag. Ondanks de vele noodkreten, inmiddels ook vanaf Lisa's adres, blijft adequate hulp van instellingen, het zorgsysteem, huisartsen, de overheid en de gemeente tot op heden uit.

“We lijken het te verliezen van het Nederlandse zorg systeem" - voormalig huisarts

> KLIK HIER: WAAROM WORDT HUGO DOODZIEK OP STRAAT GEZET? 

Na bijna 10 jaar liggen er sinds begin 2019 eindelijk de juiste reguliere diagnoses op tafel, maar Hugo is inmiddels in een onhoudbare situatie terecht gekomen, waarbij hij op korte termijn geen dak meer boven zijn hoofd heeft en zonder dat er geld is om de levensreddende afgestemde zorg en medische basisbehoeften te financieren.
 
2. NUL FINANCIËLE STEUN VOOR LEVENSREDDENDE ZORG
Na vele weken wachten is er een brief binnengekomen van het CIZ, de instelling in Nederland die bepaalt welke mate van ondersteuning je ontvangt wanneer je langdurige en 24-uurs zorg nodig hebt. De uitslag: Hugo krijgt 0 zorg-uren toegekend en dus zal er geen geld beschikbaar komen voor Hugo om zijn zorg in te kunnen kopen. Dit heet een Persoons Gebonden Budget en is bedoeld om je mantel- en thuiszorg te kunnen betalen, wat in Hugo zijn geval noodzakelijk en van levensbelang is.

Een onbegrijpelijke beslissing voor eenieder die een enkele blik op Hugo zou kunnen werpen! Helemaal omdat de reden van afwijzing bol staat van ontkenning, achterhaalde informatie en stigmatisering van Hugo's ziektebeeld. En dat terwijl het aanwezig-zijn van dit ernstige en chronische ziektebeeld eerder júist de reden was voor diverse zorginstellingen om Hugo niet op te nemen, waardoor hij dringend 24-uurs zorg aan huis nodig heeft. Eerdere mislukte aanvragen voor financiële ondersteuning (via WMO) liepen ook juist vast op het gegeven dat Hugo langdurige 24-uurs zorg nodig heeft. “Dan moet u naar het CIZ”, zeiden ze.
 
Met enkel zijn Wajong uitkering (25% onder minimumloon) kan voor Hugo net aan een lage huur voor een kleine woning, een basispakket bij de zorgverzekering en slechts een klein deel van de hoognodige vloeibare voeding worden betaald. Hij komt niet rond en kan zijn huidige mantelzorg en toekomstige professionele thuiszorg niet bekostigen.

> KLIK HIER: WAAROM IS ER NUL FINANCIËLE STEUN VOOR ZORG? 

42585428_157152137598625_r.jpeg

Het eindeloos van het kastje-naar-de-muur-gestuurd worden speelt al vele jaren, met als gevolg een tekort aan zorg, het ontbreken van (juiste) behandelingen, een zeer onstabiele zorgsituatie en uiteindelijk verdere achteruitgang van Hugo's gezondheid. Begin 2019 leek de enige menselijke uitweg uit ondragelijk lijden euthanasie te zijn. Maar ironisch genoeg valt Hugo niet alleen binnen het zorg-systeem buiten de boot, maar ook wat betreft de regelgeving omtrent euthanasie.

“Deze casus is te complex voor ons."
- behandelcentrum voor complexe casussen

Een grote doorbraak is de afgelopen maanden mede tot stand gekomen door nauw contact met (tot voor kort) onbekenden, ouders van kinderen met soortgelijke problematiek die de ernstige klachten en symptomen bij Hugo herkenden en die ook jarenlang van het kastje naar de muur zijn gestuurd. Een decennium nadat zijn eerste symptomen verschenen, zijn nu eindelijk de juiste diagnoses gesteld: zeer ernstige M.E., hersenstam compressie (CCI/AAI), POTS, Chronische ziekte van Lyme (MSIDS) en beperkte cerebrale circulatie (bloed en zuurstof naar de hersenen). 

> KLIK HIER: DE DIAGNOSES

De grote virale en bacteriële belasting, de nekproblematiek die de hersenen, zenuwen en ruggenmerg beïnvloedt, de ontregeling van het zenuwstelsel door M.E. maar ook de daaruit voortkomende symptomen, ziekteverschijnselen en grote beperkingen zorgen voor een hoge mate van stress. Stress is één van de grote triggers voor M.E. Daarbij geldt: hoe zieker en kwetsbaarder je bent, hoe minder tolerantie tegen stress je hebt en hoe minder weerbaar je bent om klappen op te vangen.

Tel daarbij op het niet-weten of je straks nog een dak boven je hoofd hebt en of je de zorg zal ontvangen die zo ontzettend hard nodig is.

HOEVEEL KLAPPEN KAN HUGO NOG AAN?

“Ik heb dit nog niet eerder meegemaakt, dit is bizar”
- hoofdbehandelaar zorginstelling

Het is noodzaak dat Hugo zo spoedig mogelijk stabiliseert, zodat hij in staat is in een ambulance verplaatst te worden en hij de juiste behandelingen en verdere medische onderzoeken kan ondergaan. Alles wat er momenteel nodig is om Hugo zijn leven te redden is STABILISATIE en voldoende (financiële) middelen om dat te kunnen realiseren.

Hugo bevindt zich in een mensonterende en totaal afhankelijke staat van zijn. Zonder vader, moeder, broers of zussen komt dit neer op hulp en zorg van vrienden en onbekenden met een warm hart.

HULP IS DRINGEND NODIG.

____

DONEER wat je kan en HELP SAVE HUGO

of maak direct een financiële bijdrage over naar

STICHTING Save Hugo
NL82 INGB 0008 4317 24

of gebruik Paypal:
paypal.me/helpsavehugo 

42585428_1571521702751598_r.jpeg

.
.
.
.
.

E N G L I S H  (by Lisa Galesloot)

__________________________________________________________________________

HUGO is severely ill, has no parents left, no siblings, no money for life-saving care + basic medical needs, and per Nov. 1st.. no home.

PLEASE donate what you can to HELP SAVE HUGO

or transfer directly to the Foundation:

Save Hugo Foundation 
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A

or use this Paypal link:

paypal.me/helpsavehugo 
______

Hugo is a 29 year old guy from The Netherlands suffering from very severe M.E, CCI/AAI, POTS and Chronic Lyme Disease. Lisa Galesloot (also 29 and Hugo's fulltime caregiver for over a year) is running this campaign in order to safe his life. Funds will directly go to the official Save Hugo Foundation and will be used to stabilise Hugo his health, living- and care-situation for 1 year. 

With his health continuing to deteriorate, Hugo is now faced with two new setbacks, and is in a life-threatening situation. Regulations and bureaucracy have come above empathy, humanity and reason, with very serious consequences.

Hugo doesn't receive care and support from the health care system. As both Hugo's parents have passed away, without having siblings and no family that can provide the care that is needed - Hugo is completely dependent on help, care and support of other people who are compassionate towards him and care about him. 

LET'S TOGETHER SHOW HUGO WHAT IT FEELS LIKE TO BE TAKEN CARE OF

Welcome aboard #TEAMHUGO!

42585428_1570598033417164_r.jpeg


The points listed below are vital for Hugo's survival and stabilisation:


• FUNDS FOR 24/7 CARE
GOAL
 to create a stable and sustainable care situation for Hugo, by making it possible for his current caregiver Lisa to continue her work as a fulltime and caregiver and to create financial space to expand the team as quickly as possible. Hugo is currently 100% dependent on care.
WHY? Hugo doesn't receive financial support from the government to purchase specialised care, this has major consequences. 
COSTS: 24-hour home care costs between € 350 and € 550 the day in the Netherlands. This varies from care students to specialized care. This is necessary to relieve Lisa and to ensure that Hugo does not lack highly needed care.
SHORTAGE PER MONTH € 4.000,-
SHORTAGE PER YEAR € 48.000,-

• FUNDS FOR MEDICAL BASIC NEEDS
GOAL 
to provide Hugo with daily (medical) basic needs and to move from deterioration and a state of survival towards stabilisation. 
WHY?
stabilisation is needed for Hugo to gain access to life-saving treatment, which is now out of reach due to his poor condition.
The money will be used directly to keep Hugo alive and to stabilise him.
COSTS: medical liquid food €990,- per month, anti decubitus mattress €118,83 per month, (home)care- and medical tools​ €240,- per month , medication €190,- per month, infusion treatment €244,- per month, extending health care insurance package €100.15 per month, supplements and vitamins € 80.- per month, unforeseen expenses € 200,- per month.
SHORTAGE PER MONTH € 2.162,98
SHORTAGE PER YEAR € 25.955,-

• A ROOF ABOVE HIS HEAD
GOAL
 finding a home where Hugo can receive 24/7 care, to create a stable living situation for a longer period of time and to minimize life threatening relocating and overstimulation. Time is ticking.
WHY? On November 1st Hugo wil be thrown out of his current care-address. 
COSTS: Hugo's maximum budget is € 750 incl. This means that he is expected to be forced to spend crowdfunding money on housing in order to pay a full rent. Houses that meet the (care) requirements cost on average between € 1000 and € 1300 per month all-in. This is a difference of approximately €450,-.
SHORTAGE PER MONTH € 450,-
SHORTAGE PER YEAR  € 5.400,-

GOAL: €79.388,-
is needed for a house, care & (medical) basic needs voor Hugo
for 1 year

CLICK HERE FOR FURTHER SPECIFICATION 

__________


PLEASE donate what you can to HELP SAVE HUGO

1. Paypal:                     paypal.me/helpsavehugo 

2. Go Fund Me         The big donate button!

3. Bank Transfer to:

Save Hugo Foundation
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A

__________

Hugo, now 29, is an only child whose parents have died. Both his parents suffered from severe health conditions while he was growing up. His dad was diagnosed with cancer when Hugo was 3 years old, and after a long hard struggle, he died when  Hugo was 15 years old.  When Hugo was 12, his mother started to show debilitating signs of illness. After twelve traumatic years of decline, she died when Hugo was 24 years old.

A few years before his mother’s death, while pursuing studies at 2 universities, co-founding a promising start-up and playing tennis at a high level, Hugo himself fell ill.

Neurological and cognitive symptoms started to show, together with chronic pains in muscles and joints, sudden loss of functions, migraine attacks, heart and respiratory symptoms; outbreaks in systems throughout the body. Each doctor's visit led to another, and Hugo went from the neurologist, via the immunologist, to the cardiologist, various outpatient clinics, the psychiatrist, the rehabilitation experts, the rheumatologist and back again to the neurologist, to start the cycle again. Hugo has seen hundreds of doctors and specialists, both in The Netherlands and abroad, in both regular and alternative medicine. Many different diagnoses and treatments were given, but Hugo did not get any better.

Bit by bit over the past years, Hugo has had to give up all the things he loved. And with each year passing his condition has worsened. Now Hugo is 100% care-dependent, for literally every aspect of life. On doctor’s advice Hugo is living in a darkened room, where sound, light and touch are beyond reach, where eating, bathing, sitting, standing and speaking have become impossible.

As if dealing with such a stressful life and rapidly deteriorating health were not enough, two new and dreadful setbacks have occurred.


42585428_1570598076759097_r.jpeg

1. LOSING A ROOF ABOVE HIS HEAD

The housing corporation of Hugo’s current address, where he was forced to go (as the living conditions in his own 15m2 apartment became untenable due to the medical situation), decided to terminate the rental contract. This means that Hugo will be thrown out on the street on November 1st, without anywhere to go. There are statements from his Medical Specialist, specifying that to move Hugo to another environment will have serious consequences for his (already worrying) health, but these are being ignored.

Being chronically ill is a nightmare. Many patients are forced to return to their parents’ house or have their own family to rely on. Where do you go if you do not have parents? When you are without brothers or sisters; with no family home to which you can return. Especially in our time of reduced health and social care, where great reliance is put on the family and informal care. And what if care institutions and treatment centers keep on rejecting you, because your case is found to be too complex or too ‘care-intensive’?

Due to the combination of diagnoses and the complexity of his case, Hugo continuously falls through the cracks in the care system, resulting in years of lack in care provision, adverse treatment and misdiagnoses. His file is full of conflicting statements and Hugo has nowhere to go.

Lisa - a friend and currently full-time caregiver of Hugo – jumped in more than 18 months  ago, when Hugo's situation deteriorated quickly and he could not survive any longer without help and adequate care. She could not face this distressing situation with an impending lonely death and, in the meantime, had to put her life on hold (including a successful business and income) to help him. Since then she has been taking care of Hugo every minute of every day. Despite the many cries for help, now also from Lisa’ s point of view, no adequate help from institutions, the health care system, general practitioners, the government or the municipality has been received at all.

“It seems like we are losing the game and getting defeated by the laws of the Dutch health care system.”
-former GP

>  WHY WILL HUGO BE THROWN OUT OF HIS CURRENT HOUSE? (click further)

At the beginning of 2019, after almost ten years, finally the correct diagnoses have been made. But in the meantime, Hugo’s health has deteriorated tremendously and he’s currently in an untenable situation, without a roof over his head very soon, and without the money to finance the life-saving care and basic medical needs.

2. ZERO FINANCIAL SUPPORT FOR LIFE-SAVING CARE
After long weeks of waiting, a letter has arrived from the CIZ, the institution in the Netherlands that determines the degree (hours) of care you will receive when you are in need of  long-term and 24-hour care. Their report determines the amount of financial support you will receive to create a stable care situation. Their verdict: Hugo is granted 0 care hours and thus no money will be available for Hugo to purchase the care he desperately needs. This money is called a PGB (personal budget) and is meant to pay for your informal- and professional care at home, which in Hugo's case is totally necessary and without which he cannot survive, even for a few days.

An utterly incomprehensible decision for anyone who would take just one look at Hugo. The given reason for rejection is full of denial, outdated information and stigmatization of Hugo’s disease profile. At the same time, it is the presence of this serious and chronic illness which is the reason given by various care institutions for refusing to accept Hugo into any of  their residential care programmes. This is why Hugo needs 24-hour care at home. Previously unsuccessful applications for financial support also ran aground, due the fact that Hugo needs long-term 24-hour care. "In that case you have to go to the CIZ," is what they said.

Thus Hugo has been placed in a nightmare situation: refused financial support for home care because of bureaucracy and the fact he needs to be in residential care, and rejected from residential care because his needs are considered to be too complex.

With the current welfare benefits Hugo is receiving (25% below minimum wage), he can only pay for a very low rent for a small home, a basic health insurance package and just a very small part of the highly needed medical liquid foods. The ends do not meet, and he cannot afford to pay his current informal care and future professional home care. While being too sick to even go to the toilet himself.

> WHY IS THERE NO FINANCIAL SUPPORT? (click further)


42585428_1570598103856437_r.jpeg
Being shuttled endlessly from pillar to post has been going on for many years, resulting in a lack of proper diagnosis or care, the lack of (correct and adequate) treatments, a very unstable care situation and ultimately further deterioration of Hugo's health. At the beginning of 2019, the only humane way out of this unbearable suffering seemed to be euthanasia. But ironically enough, Hugo not only falls by the wayside of the care system, but also outside the regulations regarding euthanasia.

“This case is too complex for us."
- treatment center for complex cases

A major breakthrough came in the recent months, mainly due to several (until recently) strangers, with whom close contact has arisen during the search for a diagnosis: parents of children with similar problems, who recognized the situation and Hugo’s very serious symptoms. A decade after the first symptoms showed, the right diagnoses have finally and officially been made: very severe M.E., brain stem compression (CCI/AAI), POTS, Chronic Lyme Disease (MSIDS), and reduced cerebral circulation (blood and oxygen to the brain).

> THE DIAGNOSES (click further)

The large viral and bacterial load, the mechanical neck problems that affect the brain, nerves and spinal cord, the disruption of the nervous system because of M.E., but also the resulting symptoms, the disease condition and the major limitations, are causing an extreme high level of stress. Stress is one of the major triggers for M.E. and the following applies: the sicker and more vulnerable you are, the less tolerance to stress you have and the less resilient you are to cope with adverse events.

Now, added to this, Hugo doesn’t know whether he will have a roof over his head as from November 1st and whether he will receive the care that he desperately needs.

HOW MUCH MORE CAN HUGO TAKE?

“I’ve never seen this before, it is bizarre”
- head practitioner care institution 

The most pressing need is to stop the deterioration in Hugo's health and stabilize things as soon as possible, so that at least he will be able to be transported by ambulance and have access to the right treatments and further medical examinations. Currently imperative to the saving of Hugo's life, is STABILIZATION and sufficient (financial) resources to achieve that.

Hugo is in a degrading and totally dependent state of being. Without a father, mother, brothers or sisters, it comes down to the help and care of friends and big-hearted strangers.

HELP IS URGENTLY NEEDED.

_____

PLEASE donate what you can to HELP SAVE HUGO

or transfer directly to the
Help Save Hugo FOUNDATION
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A

42585428_1570598126249964_r.jpeg

Donations (0)

  • Anonymous 
    • €50 
    • 3 d
  • Hannah Duerr 
    • €15 
    • 8 d
  • GoFundMe Team 
    • €500 
    • 10 d
  • Merel Kerremans 
    • €25 
    • 10 d
  • Ellen van de Sande 
    • €15 
    • 10 d
See all

Organizer

Hugo Alexander 
Organizer
Overveen, NL
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more