Help Nataya Survive Norse Syndrome!
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With more than a $350,000 hospital bill , Nataya, has after 9 weeks in the Alfred Hospital, Melbourne, in ICU and the Neuropsychology ward, FINALLY been diagnosed with NORSE disease. ( New Onset Refractory Status Epilepticus) This is an exceptionally rare and grim disease, often death or ongoing seizures and memory loss result. Nataya de Marchio, 29, with Bruno, her partner of 8 years constantly by her side, has defied expectations after being in a 4 week coma, but is still seriously in the grip of this disease. She is learning to eat, stand and talk again, but this is slow and with no memory so hard for Bruno too. 9 weeks of hospital and therapy is costing over $320,000 now. Plans are to return Nataya to Paris, but this cannot happen until she is free of machines and well enough to travel. A medical repatriation plane will cost $39,000. Bruno and Nataya simply do not have any means to meet such huge expenses. Who would? Please help by donating and share on any platform you can. There are also large grants offered for research doctors for this very rare disease with the Norse Institute...any doctor’s reading this may be interested.
Avec une facture de plus de 350 000 dollars pour un traitement médical, Nataya a finalement été diagnostiquée avec la maladie de NORSE après 9 semaines à l’Hôpital Alfred en réanimation et dans le service de neuropsychologie. (Nouvel épisode de réfractaires au stade réfractaire) Il s’agit d’une maladie extrêmement rare et grave, qui entraîne souvent la mort ou des convulsions en cours et une perte de mémoire. Nataya de Marchio, 29 ans, accompagnée de son partenaire depuis 8 ans et constamment à ses côtés, a défié les attentes après 4 semaines de coma, mais est toujours gravement atteinte par la maladie. Elle apprend à manger, à parler et à parler à nouveau, mais c'est lent et sans mémoire aussi difficile pour Bruno. 9 semaines d'hospitalisation et la thérapie coûtent plus de 320 000 $ maintenant. Il est prévu de ramener Nataya à Paris, mais cela ne pourra se faire que si elle est libérée des machines et suffisamment bien équipée pour voyager. Un avion de rapatriement médical coûtera 39 000 $. Bruno et Nataya n'ont tout simplement aucun moyen de faire face à de telles dépenses. Qui serait? S'il vous plaît aider en faisant un don et partager sur n'importe quelle plate-forme que vous pouvez. De grandes bourses sont également offertes aux médecins chercheurs pour cette maladie très rare avec le Norse Institute ... tous les médecins qui le liront peuvent être intéressés.
Avec une facture de plus de 350 000 dollars pour un traitement médical, Nataya a finalement été diagnostiquée avec la maladie de NORSE après 9 semaines à l’Hôpital Alfred en réanimation et dans le service de neuropsychologie. (Nouvel épisode de réfractaires au stade réfractaire) Il s’agit d’une maladie extrêmement rare et grave, qui entraîne souvent la mort ou des convulsions en cours et une perte de mémoire. Nataya de Marchio, 29 ans, accompagnée de son partenaire depuis 8 ans et constamment à ses côtés, a défié les attentes après 4 semaines de coma, mais est toujours gravement atteinte par la maladie. Elle apprend à manger, à parler et à parler à nouveau, mais c'est lent et sans mémoire aussi difficile pour Bruno. 9 semaines d'hospitalisation et la thérapie coûtent plus de 320 000 $ maintenant. Il est prévu de ramener Nataya à Paris, mais cela ne pourra se faire que si elle est libérée des machines et suffisamment bien équipée pour voyager. Un avion de rapatriement médical coûtera 39 000 $. Bruno et Nataya n'ont tout simplement aucun moyen de faire face à de telles dépenses. Qui serait? S'il vous plaît aider en faisant un don et partager sur n'importe quelle plate-forme que vous pouvez. De grandes bourses sont également offertes aux médecins chercheurs pour cette maladie très rare avec le Norse Institute ... tous les médecins qui le liront peuvent être intéressés.
Organizer
Judy Funder
Organizer
Freestone QLD
