Supporting Cystic Fibrosis patients

Cystic Fibrosis (CF) is a genetic disease that affects primarily the lungs and the digestive system. The person that suffers from CF receives two defective genes, one from each parent. The mutations coming from these genes are the cause of the condition. Until now, scientists have detected over 1,900 different mutations. That is why each patient presents different symptoms, some being more severe than others.

Generally, the first test used to diagnosticate Cystic Fibrosis is through the analysis of the person’s chloride, to measure the amount of salt on it. However, all cases require to be complemented with a genetic study for a more precise diagnostic.

In many countries, the genetic study its done as part of a routine practice or a method for early detection of the disease. Currently, in Venezuela only one analysis is done, with which you can detect the 45 most frequent mutations. In most cases this analysis is not enough, that is why is so important to improve and enlarge the extent of the analysis.

Andrea Zapata Foundation,  is a non-profit organization whose objective is to extend a hand to people that suffer from Cystic Fibrosis, especially those who live in Venezuela. In alliance with Laboratorio InmunoXXI and Fundacion Unidos Respiramos Futuro, we will carry out a special procedure to get blood sample for 33 patients with Cystic Fibrosis who are treated at the Ciudad Hospitalaria Dr. “Enrique Tejera” in the city of Valencia in the state of Carabobo.

Laboratorio InmunoXXI, is an organization located in Venezuela with a high trajectory on the realization of clinical tests and intermediary on international medical exams. The laboratory will take the blood tests, analyze them, and packed the samples without any charge. They will follow all biosafety protocols for transferring biological samples of the IATA, and will be responsible for all the migration procedures in Venezuela and in the United States. The objective is to deliver them to Mayo Clinic located in Rochester, MN. Finally, deliver the results to the patient in approximately 10 days after the test has been done.

This significant action will benefit 33 venezuelans to have access the best technology and medical supply. The new medical treatments are oriented towards the type of mutation the patient posses, which have shown  improvements of the lung function and decreases on the respiratory exacerbations and enhancing their life quality.

We  are deeply thankful with the laboratory Laboratorio InmunoXXI and the foundation Fundación Unidos Respiramos Futuro for joining this cause and for their commitment with Venezuela. And we thank you, because with your support you are providing  these people with a longer and better life.

With the money we collect, thanks to you, we will pay for each patient’s genetic study  ($204 per person) and all the expenses related with the transfer and shipping to the United States. We need to collect a total of $6,732 to positively impact the 33 patients we have in Venezuela.

Click on the link below to access the data sheet of the genetic study we need to execute: https://www.mayomedicallaboratories.com/test-catalog/Overview/35386

Thanks to your contribution we will make it possible!

-----

La Fibrosis Quística (FQ) es una condición genética que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. La persona que la padece debe recibir dos genes defectuosos, uno del padre y otro de la madre. Las mutaciones o errores de este gen son la causa de la FQ. Hasta ahora se han logrado identificar más de 1,900 mutaciones diferentes. Es por esto que quienes deben vivir con esta condición médica presentan diferentes síntomas, unos más severos que otros.

Generalmente, la primera prueba que se realiza para diagnosticar la fibrosis quística es un análisis de cloruro, con el cual se logra medir la cantidad de sal presente en el sudor, pero en todos los casos este estudio debería ser complementado con un estudio genético para precisar mejor el diagnóstico.

En muchos países el estudio genético se realiza como parte de una rutina o método de detección temprana de la enfermedad. En Venezuela, actualmente solo se realiza un análisis con el cual es posible detectar únicamente las 45 mutaciones más frecuentes. En la mayoría de los casos esta prueba no es suficiente, por lo que se hace necesario ampliarla.

Andrea Zapata Foundation, organización sin fines de lucro cuyo propósito es beneficiar a las personas con Fibrosis Quistica, especialmente aquellas que se encuentran en Venezuela. En alianza con el Laboratorio InmunoXXI y la Fundación Unidos Respiramos Futuro, realizaremos una jornada especial de toma de muestras de sangre a 33 pacientes con Fibrosis Quistica que se atienden en la Ciudad Hospitalaria “Dr. Enrique Tejera” de la ciudad de Valencia en el estado Carabobo.

El Laboratorio InmunoXXI, una organización con amplia trayectoria en Venezuela en la realización de pruebas y exámenes clínicos, y en la canalización para la realización de pruebas internacionales, se encargará de tomar las muestras de sangre, la preparación y el embalaje de las mismas- donando los costos de ese proceso- y siguiendo todos los protocolos de bioseguridad para el traslado de muestras biológicas de la IATA, trámites de aduana en Venezuela y EEUU. El objetivo es hacerlas llegar a la Clínica Mayo ubicada en Rochester, MN, hasta finalmente, entregar el resultado al paciente en aproximadamente 10 días después de haber sido realizada la prueba.

Contar con este resultado le permitirá a 33 venezolanos tener acceso a los medicamentos más innovadores. Los nuevos tratamientos médicos desarrollados para la Fibrosis Quistica están orientados según el tipo de mutación presente en cada paciente y han demostrado mejorar la función pulmonar, disminuir las exacerbaciones respiratorias y mejorando considerablemente su calidad de vida.

Agradecemos profundamente al Laboratorio InmunoXXI por el interés de unirse a nuestra causa y su compromiso con Venezuela, así como a la Fundación Unidos Respiramos Futuro. Y a todos ustedes por regalar, con su aporte más y mejor vida a estos venezolanos.

Con los fondos que logremos recaudar, gracias a sus aportes, se realizará el pago de la prueba ($204 por paciente) además de los gastos ocasionados para el traslado de las muestras y envío a EEUU. Necesitamos recaudar un total de $6,732, para poder impactar positivamente la vida de 33 pacientes.

En este link podrá acceder a la ficha técnica de la prueba que necesitamos realizar: https://www.mayomedicallaboratories.com/test-catalog/Overview/35386

Gracias a su aporte lo haremos posible!
  • Patrícia Gaitan  
    • $10 
    • 35 mos
  • Jacqueline Fernández  
    • $20 
    • 35 mos
  • R Ron 
    • $10 
    • 35 mos
  • Vanessa Prieto  
    • $5 
    • 35 mos
  • Carolina Miranda  
    • $100 
    • 36 mos
See all

Organizer

Andrea Zapata Foundation Inc 
Organizer
Miami, FL
  • #1 fundraising platform

    More people start fundraisers on GoFundMe than on any other platform. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case something isn’t right, we will work with you to determine if misuse occurred. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more