Steun Sietske tijdens haar strijd in Leuven

Eierstokkanker: uitbehandeld?

Op maandag 28 maart 2022 kreeg ik een woord te horen wat niemand wil horen. Een woord waarvan je weet dat het een keer gezegd zou kunnen worden in mijn situatie. Een woord wat een dusdanige impact heeft op mijzelf en mijn omgeving. Een woord wat je leven op zijn kop zet. Een woord wat je op je 36e niet hoort te horen.

Uitbehandeld.

Met tassen vol morfine en steroïden om mij nog op te peppen liep ik het ziekenhuis uit. Het advies: ‘ga genieten van de tijd die je nog hebt. Mooie weken zijn realistisch, maanden mag je blij mee zijn.’

Terug naar het begin

2020, een intens jaar doordat ik een eigen reisbureau had. Daarnaast hadden we tussendoor ook nog ‘even’ een nieuwbouwhuis gekocht met alle onzekerheden van dien. Dat ik in oktober en november steeds vermoeider werd en last kreeg van mijn darmen, deed daarom ook niet direct alle alarmbellen afgaan. Ik ben geen doemdenker en dacht dat de stress er eindelijk een keer uit kwam.

Na diverse bezoeken aan de huisarts in oktober en november werd het probleem alleen maar erger. Een CT scan en diverse bloedonderzoeken brachten in december duidelijkheid: Eierstokkanker in stadium 3 van 4. Ik had een tumor op mijn eierstokken van 10 cm en uitzaaiingen door mijn gehele onderbuik. De uitzaaiingen op mijn darmen hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat de eierstokkanker is ontdekt. Een gevechtsvuur in mij ging direct branden. We weten de diagnose, wat kunnen we eraan doen om die rotziekte weg te halen? Op 29 december zou mijn eerste chemo gaan starten.

Met de kerstdagen was ik dermate verzwakt, dat ik noodgedwongen in het ziekenhuis moest blijven. Mijn man en mijn kinderen (toen 3 en 4 jaar) zochten mij op en bij uitzondering mocht mijn beste vriendin langskomen om samen de ultieme kerstfilm Love Actually te kijken. Dankzij een flinke dosis liefde, vriendschap en popcorn was ik weer voldoende opgekrabbeld om te gaan starten met de chemo’s.

Na drie zware chemo’s zijn in maart 2021 mijn eierstokken en baarmoeder verwijderd met de toen nog zichtbare uitzaaiingen. Tijdens de operatie is er zelfs een chemo in mijn buik gegoten (HIPEC genaamd). De maanden erna had ik nog wekelijks een chemo en zijn we tussendoor verhuisd. Mijn laatste chemo op 2 juni 2021 kon ik feestelijk afsluiten: mijn scan was schoon en mijn tumormarkers waren weer op normaal niveau! Ik begon langzaam weer te werken en met ons gezin hebben we in de zomer een heerlijke vakantie gehad.

De onbezorgdheid was helaas van korte duur. In september, drie maanden na mijn laatste chemo, bleken mijn tumormarkers alweer te stijgen. Ik wilde niet bij de pakken neer zitten. Sterker nog, het nieuws wakkerde weer een enorme strijdlust aan. In februari 2022 begon ik aan een nieuwe reeks chemo’s. Ondanks dat ik wist dat deze chemo alleen verlengend zou zijn.

De nieuwe chemo werkte niet

Na drie chemo’s bleek deze chemo niet te werken. Mijn tumorwaarden groeiden gestaag door, evenals de zichtbare plekken op de scans. Het had geen zin meer om door te gaan met de chemo. Wat nu? Mijn ergste nachtmerrie werd werkelijkheid toen de oncoloog mij vertelde dat de ziekte sterk en bruut was. De resterende opties zouden voor mij te lang gaan duren of mij dermate verzwakken dat ik geen kwaliteit van leven meer zou hebben. Met mijn man besloot ik naar huis te gaan en te genieten van de tijd die we als gezin nog met elkaar zouden hebben.

Een sprankje hoop

Door de morfine en pepmiddelen krabbelde ik wonderbaarlijk toch weer op. In overleg met de oncoloog besloten we toch nog een gok te nemen. Er was nog een klinische studie in Leuven waar ik voor in aanmerking kwam. Als er iets is wat ik de laatste periode heb geleerd is het naar mijn gevoel luisteren. Dat gevoel vertelde mij ook: jij bent nog niet klaar! Na 2 volle dagen onderzoeken en elke scan te hebben gezien in Leuven, ben ik op 2 mei begonnen met mijn behandeltraject in Leuven. Zekerheid heb ik niet. Slaat het aan? Gaat dit mijn redding zijn? Het traject is zwaar want de gehele maand mei ben ik doordeweeks in Leuven. Dit betekent dus veel tijd gescheiden zijn van mijn gezin. Uiteraard hoop ik dat ik deze tijd, die ik nu investeer, dubbel en dwars terug krijg in de toekomst.

Mijn vijanden: onzekerheid, tijd en financiële middelen

Vanwege mijn ziekte en het behandeltraject werk ik niet meer. Dit zorgt ervoor dat het financieel krap is. De studie in Leuven wordt weliswaar bekostigd door sponsoren, maar er zijn ook een hoop bijkomende kosten die niet vergoed worden. Deze kosten lopen helaas snel op. Denk hierbij aan aanvullende zorgkosten, reis- en vervoerskosten. Vandaar dat ik een beroep op jou wil doen. Een financiële bedrage zou ons enorm helpen. Tijdens deze ziekte wil ik niet dat het bij beslissingen die van levensbelang kunnen zijn, aankomt op geld. Ik heb altijd gezegd dat ik geen crowdfund wil en ik vind het ook nog steeds lastig om te moeten starten. Ik heb echter geen keus..

Donaties voor mijn traject in Leuven

Een paar weken geleden was ik bezig met het regelen van mijn uitvaart. Inmiddels hoop ik dat het draaiboek voor mijn overlijden nog minstens twintig jaar in de kast kan blijven liggen. De toekomst is onzeker, maar dat weerhoudt mij er niet van om door te gaan. Ik gun mijn kinderen nog zo lang mogelijk hun moeder, mijn man nog zo lang mogelijk zijn vrouw en hoop nog vele mooie momenten te kunnen beleven met elkaar en alle lieve mensen om mij heen. Hoe fijn is het dan, als wij ons geen zorgen hoeven te maken over het geld en de bijkomende kosten van het traject in Leuven. Elke donatie is welkom en zal met veel dankbaarheid worden ontvangen.

Geld dat na mijn medische traject overblijft doneren wij onder andere aan:

- Stichting Olijf, voor vrouwen met gynaecologische kanker (www.olijf.nl)

- Stichting Droomdag, organiseert voor gezinnen een onvergetelijke dag waarbij de dagelijkse zorgen, angsten en onzekerheden even naar de achtergrond verschuiven (www.droomdag.nl)

- Onderzoeken voor eierstokkanker.

Over eierstokkanker

Eierstokkanker is een genadeloze ziekte, temeer omdat deze pas laat wordt opgemerkt. Ongeveer 1 op de 100 vrouwen krijgt in haar leven eierstokkanker. Na vijf jaar is 35% daarvan nog in leven.

Wil je meer weten over eierstokkanker? Op de website van Stichting Olijf (www.olijf.nl) kun je meer lezen. Ook vind je op de website mijn persoonlijke verhaal: https://olijf.nl/ervaringsverhalen/sietske