Steun het onderzoek naar de ziekte van Tay-sachs!

Sinds 2013 is Naomi gediagnoseerd met de ziekte van Tay-sachs samen met de hulp van de artsen in het Radboud UMC, Dr Post en Dr Lefeber.
Deze ziekte is dan ook nog een vrij onbekende ziekte waar geen medicijnen voor zijn. De onderzoeken zijn dan ook nog vol op bezig maar het is een traag proces. 

Naomi is dan ook 23 jaar, leeft haar leven met haar beperkingen en deze beperkingen zullen dan alleen ook nog maar erger worden. Voor haar is dan ook geen oplossing meer dan alleen maar nog proberen te genieten van het leven zo lang het kan. Maar we willen er wel voor zorgen dat er mensen in de toekomst meer kans hebben op een normaal leven met deze ziekte. Naomi is een vechter, iemand die niet snel opgeeft en daarom wilt ze graag een deel uit maken van dit onderzoek voor andere zieke mensen. 

Een onderzoek is dan ook erg duur en neemt heel veel tijd in beslag voor het ziekenhuis. Daarom is er nog zo weinig bekend over deze ziekte en kunnen ze deze mensen nog niet fatsoenlijk helpen met medicatie.

Samen met haar team heeft Naomi dan ook een doel, en dat is bekendheid creëren voor deze ziekte en ondersteuning bieden in het onderzoek naar de ziekte van tay-sachs. Het geld wat wordt verzamelt vanuit deze crowdfunding zal rechtstreeks door gaan naar het Radboud UMC in Nijmegen. 


Wij bedanken jullie dan ook hartelijk voor het lezen van Naomi's levensverhaal.


Naomi & Kyrie


''Naomi wilt graag bekendheid creëren voor deze ziekte en voor haar zelf omdat er nog zoveel mensen zijn die haar en haar ziekte niet begrijpen. Er zijn dan ook maar 1 op de 320.000 mensen die met deze ziekte geboren worden. Haar verhaal is zo sterk en krachtig, hoe zij momenteel leeft. Iedere jong volwassen droomt over een prachtige toekomst, carrière opbouwen, samen wonen en kinderen krijgen. Naomi heeft dit allemaal niet en haar lichaam gaat steeds meer achter uit tot op het punt dat ze sterft. ''