<div>GoFundMe Biography — English Version
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<div>My name is Stefan Arce Ruiz. I am 23 years old and I am from Tijuana, Baja California, Mexico.
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<div>I am currently bedridden and unable to care for myself. I live with severe ME/CFS, severe dysautonomia, movement disorders, chronic pain, severe malnutrition, gastrointestinal dysfunction, neurological symptoms, and extreme sensory and cognitive intolerance.
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<div>Before becoming severely ill, I had dreams, interests, and a personality beyond illness. I loved food culture, history, travel, strategy games, and learning about the world. I wanted to build a meaningful life. But over the last few years, my health has deteriorated to the point where basic survival has become my daily reality.
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<div>My symptoms began around 2020, with unusual fatigue, dizziness, tachycardia, postural symptoms, and a level of exhaustion that did not feel normal. Over time, my illness became progressive and multisystemic. What began as fatigue and autonomic instability eventually became a severe condition affecting my nervous system, digestion, breathing, swallowing, movement, cognition, sleep, pain, and ability to tolerate stimulation.
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<div>By 2023, my condition had become dramatically worse. I developed extreme weakness, severe fatigue, difficulty breathing, difficulty swallowing, neurological symptoms, involuntary movements, tics, dyskinesias, dystonia, chronic pain, sensory overload, dysautonomia, and severe post-exertional malaise after minimal activity. I eventually became bedridden and lost the ability to function independently.
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<div>Today, I cannot care for myself. I cannot reliably sit up, move, prepare anything, manage my medical needs, or protect myself during crashes. I depend on another person for basic care.
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<div>Right now, my only caregiver is my father. He is doing everything he can, but my needs are constant, complex, and far beyond what one person should have to manage alone.
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<div>My severe ME/CFS causes dangerous crashes and neurological episodes from sensory and cognitive overload. Sensory overload can be triggered by light, sound, smells, touch, movement around me, or the presence of another person. Cognitive overload can be triggered by hearing someone speak even a few words, trying to process information, making decisions, using my phone, or simply having another person present in my dark, silent room.
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<div>These overload episodes can cause seizure-like crises, severe pain, dysautonomia, involuntary movements, dystonia, agitation, neurological shutdown, and extreme post-exertional malaise. I am currently experiencing new and worsening PEM crashes that feel like my body and brain are being pushed beyond their limits.
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<div>I also have severe brain fog. My brain often cannot process information normally. Thinking, listening, speaking, reading, or using my phone can cause severe worsening. Even writing this or communicating about my needs can cause intense physical pain and neurological overload.
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<div>Using my phone currently hurts me severely, but it is sometimes the only way I can communicate, ask for help, explain my needs, or try to organize support. Even small messages can cost me a lot physically.
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<div>I am also in a life-threatening state of severe malnutrition. I weigh approximately 30 kg and depend on medical nutrition. I currently use Peptamen 1.5, which is the formula I tolerate best, but it is expensive and costs about $230 USD per week. My nutrition is not optional; it is part of keeping me alive.
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<div>I have developed severe gastrointestinal problems, including severe dysbiosis and IBS-like symptoms, which require additional treatment courses, medical management, and ongoing support. My digestion is fragile, and changes in formula, medications, feeding schedules, or stress can worsen my symptoms.
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<div>I also have medical costs that are not covered by insurance, including:
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<div>* Peptamen formula, about $230 USD weekly
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<div>* controlled medications for severe insomnia and pain
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<div>* prescription costs
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<div>* doctor visits not covered by insurance
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<div>* medical follow-up for severe ME/CFS, dysautonomia, malnutrition, pain, and movement disorders
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<div>* supplies and care for my PICC line
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<div>* eventual PICC line dressing changes and maintenance
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<div>* feeding tube-related care, including PEG/GJ-related needs
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<div>* emergency nursing support when possible
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<div>* room changes to make my environment safer and less triggering
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<div>* palliative care to help manage suffering, pain, insomnia, and quality of life
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<div>Hospitals have not provided the level of help I need. Despite being severely malnourished and medically fragile, I have been declined or inadequately supported by hospitals, leaving my family to manage a life-threatening situation mostly at home.
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<div>This illness involves constant pain. It is not only fatigue. It is neurological pain, muscular pain, autonomic distress, gastrointestinal pain, sensory pain, and the pain of being trapped in a body that reacts severely to almost everything.
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<div>I am creating this GoFundMe because my situation has become unsustainable.
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<div>The GoFundMe is currently in Mexican pesos. The amount may look large locally, but 130,000 MXN is only around $7,400 USD, depending on the exchange rate. In the context of months of severe illness, medical formula, medications, doctor visits, PICC line care, feeding tube needs, possible nurses, emergency expenses, and home modifications, that amount is not much.
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<div>Over the past months, money has already gone toward survival: formula, medical visits, medication, supplies, nutritional support, tube-related needs, PICC-related needs, and trying to find doctors who can help. More support is urgently needed.
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<div>My goal is not comfort or luxury. My goal is survival, stabilization, and humane care.
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<div>Funds would help cover:
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<div>* medical nutrition
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<div>* medications for pain and insomnia
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<div>* prescription costs
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<div>* medical appointments not covered by insurance
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<div>* PICC line care and dressing changes
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<div>* feeding tube-related care
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<div>* emergency nursing or caregiving help
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<div>* palliative care
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<div>* safer room adaptations
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<div>* treatment courses for severe gastrointestinal dysfunction
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<div>* support for my father, who is currently my only caregiver
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<div>I am still here, but I am extremely fragile. I need help to prevent further deterioration and to have a chance at stability.
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<div>This illness has taken away my independence, my normal life, my privacy, my ability to care for myself, and much of my dignity. But I am still a person. I still have thoughts, feelings, fear, hope, and the desire to live with less suffering.
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<div>Any donation, share, or message of support can help me survive this stage and access the care I urgently need.
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<div>Thank you for reading my story. Thank you for believing me. Thank you for helping me keep fighting.
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<div>Biografía para GoFundMe — Versión en Español
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<div>Mi nombre es Stefan Arce Ruiz. Tengo 23 años y soy de Tijuana, Baja California, México.
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<div>Actualmente estoy postrado en cama y no puedo cuidar de mí mismo. Vivo con ME/CFS severo, disautonomía severa, trastornos del movimiento, dolor crónico, desnutrición severa, problemas gastrointestinales, síntomas neurológicos y una intolerancia extrema a la sobrecarga sensorial y cognitiva.
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<div>Antes de enfermarme gravemente, yo tenía sueños, intereses y una vida más allá de la enfermedad. Me gustaba la cultura gastronómica, la historia, viajar, los juegos de estrategia y aprender sobre el mundo. Quería construir una vida con sentido. Pero en los últimos años mi salud se ha deteriorado hasta el punto en que sobrevivir se ha convertido en mi realidad diaria.
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<div>Mis síntomas comenzaron alrededor de 2020, con cansancio inusual, mareos, taquicardia, síntomas posturales y un nivel de agotamiento que no se sentía normal. Con el tiempo, mi enfermedad se volvió progresiva y multisistémica. Lo que empezó como fatiga e inestabilidad autonómica terminó afectando mi sistema nervioso, digestión, respiración, deglución, movimiento, cognición, sueño, dolor y capacidad para tolerar estímulos.
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<div>Para 2023, mi condición empeoró drásticamente. Desarrollé debilidad extrema, fatiga severa, dificultad para respirar, dificultad para tragar, síntomas neurológicos, movimientos involuntarios, tics, discinesias, distonías, dolor crónico, sobrecarga sensorial, disautonomía y malestar post-esfuerzo severo después de actividades mínimas. Eventualmente quedé postrado en cama y perdí la capacidad de funcionar de manera independiente.
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<div>Hoy no puedo cuidar de mí mismo. No puedo sentarme, moverme, preparar cosas, manejar mis necesidades médicas o protegerme durante los colapsos de forma confiable. Dependo de otra persona para cuidados básicos.
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<div>Actualmente, mi único cuidador es mi padre. Él está haciendo todo lo que puede, pero mis necesidades son constantes, complejas y demasiado pesadas para que una sola persona las maneje sola.
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<div>Mi ME/CFS severo provoca colapsos peligrosos y episodios neurológicos por sobrecarga sensorial y cognitiva. La sobrecarga sensorial puede ser causada por luz, sonidos, olores, tacto, movimiento cerca de mí o la presencia de otra persona. La sobrecarga cognitiva puede ser causada por escuchar a alguien decir incluso unas pocas palabras, intentar procesar información, tomar decisiones, usar mi celular o simplemente tener a otra persona presente en mi cuarto oscuro y silencioso.
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<div>Estos episodios de sobrecarga pueden provocarme crisis tipo convulsivas, dolor severo, disautonomía, movimientos involuntarios, distonía, agitación, apagones neurológicos y malestar post-esfuerzo extremo. Actualmente estoy experimentando nuevos y peores choques de PEM, como si mi cuerpo y mi cerebro estuvieran siendo empujados más allá de sus límites.
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<div>También tengo brain fog severo. Mi cerebro muchas veces no puede procesar información normalmente. Pensar, escuchar, hablar, leer o usar el celular puede empeorarme gravemente. Incluso escribir esto o comunicar mis necesidades puede causarme dolor físico intenso y sobrecarga neurológica.
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<div>Actualmente usar mi celular me duele muchísimo, pero a veces es la única forma que tengo para comunicarme, pedir ayuda, explicar mis necesidades o intentar organizar apoyo. Incluso mensajes pequeños pueden costarme mucho físicamente.
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<div>También estoy en un estado de desnutrición severa potencialmente mortal. Peso aproximadamente 30 kg y dependo de nutrición médica. Actualmente uso Peptamen 1.5, que es la fórmula que mejor tolero, pero es cara y cuesta aproximadamente $230 USD por semana. Mi nutrición no es opcional; es parte de mantenerme con vida.
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<div>He desarrollado problemas gastrointestinales severos, incluyendo disbiosis severa y síntomas tipo IBS/SII severo, por lo que requiero tratamientos adicionales, manejo médico y apoyo continuo. Mi digestión es frágil, y cambios en fórmula, medicamentos, horarios de alimentación o estrés pueden empeorar mis síntomas.
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<div>También tengo gastos médicos que el seguro no cubre, incluyendo:
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<div>* fórmula Peptamen, aproximadamente $230 USD semanales
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<div>* medicamentos controlados para insomnio severo y dolor
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<div>* gastos de recetas
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<div>* visitas médicas no cubiertas por el seguro
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<div>* seguimiento médico para ME/CFS severo, disautonomía, desnutrición, dolor y trastornos del movimiento
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<div>* insumos y cuidados para mi PICC line
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<div>* cambios y curaciones eventuales del PICC line
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<div>* cuidados relacionados con mi sonda, incluyendo necesidades de PEG/GJ
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<div>* apoyo de enfermería de emergencia cuando sea posible
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<div>* cambios en mi habitación para hacer el entorno más seguro y menos detonante
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<div>* cuidados paliativos para manejar sufrimiento, dolor, insomnio y calidad de vida
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<div>Los hospitales no me han dado el nivel de ayuda que necesito. A pesar de estar gravemente desnutrido y médicamente frágil, los hospitales me han rechazado o no me han brindado apoyo suficiente, dejando a mi familia manejando una situación potencialmente mortal principalmente en casa.
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<div>Esta enfermedad involucra dolor constante. No es solo fatiga. Es dolor neurológico, dolor muscular, sufrimiento autonómico, dolor gastrointestinal, dolor sensorial y el dolor de estar atrapado en un cuerpo que reacciona severamente a casi todo.
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<div>Estoy creando este GoFundMe porque mi situación se ha vuelto insostenible.
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<div>El GoFundMe está actualmente en pesos mexicanos. La cantidad puede parecer grande localmente, pero 130,000 MXN son aproximadamente $7,400 USD, dependiendo del tipo de cambio. En el contexto de meses de enfermedad severa, fórmula médica, medicamentos, visitas médicas, cuidados de PICC line, necesidades de sonda, posibles enfermeros, emergencias y adaptaciones en casa, esa cantidad no es mucho.
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<div>Durante los últimos meses, el dinero ya se ha ido en sobrevivir: fórmula, visitas médicas, medicamentos, insumos, soporte nutricional, necesidades relacionadas con la sonda, necesidades relacionadas con el PICC line y buscar médicos que puedan ayudar. Se necesita más apoyo urgentemente.
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<div>Mi objetivo no es comodidad ni lujo. Mi objetivo es sobrevivir, estabilizarme y recibir cuidados humanos.
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<div>Los fondos ayudarían a cubrir:
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<div>* nutrición médica
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<div>* medicamentos para dolor e insomnio
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<div>* gastos de recetas
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<div>* citas médicas no cubiertas por el seguro
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<div>* cuidados y curaciones del PICC line
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<div>* cuidados relacionados con la sonda
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<div>* enfermería o apoyo de emergencia
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<div>* cuidados paliativos
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<div>* adaptaciones seguras en mi habitación
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<div>* tratamientos para problemas gastrointestinales severos
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<div>* apoyo para mi padre, quien actualmente es mi único cuidador
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<div>Sigo aquí, pero estoy extremadamente frágil. Necesito ayuda para prevenir un mayor deterioro y tener una oportunidad de estabilizarme.
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<div>Esta enfermedad me ha quitado mi independencia, mi vida normal, mi privacidad, mi capacidad de cuidarme y gran parte de mi dignidad. Pero sigo siendo una persona. Todavía tengo pensamientos, sentimientos, miedo, esperanza y el deseo de vivir con menos sufrimiento.
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<div>Cualquier donación, difusión o mensaje de apoyo puede ayudarme a sobrevivir esta etapa y acceder a los cuidados que necesito urgentemente.
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<div>Gracias por leer mi historia. Gracias por creerme. Gracias por ayudarme a seguir luchando.
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Johanna E Franklin

Anonymous

Catherine Suter

Mia Papantoniou

Antoniya Hubancheva

Lucien Dorman

A.E. Kremer

Johann Stich

Annemie De Smedt

Emily Richey-Stavrand

Stefan Arce Ruiz viviendo con EM SFC

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