Stamcelonderzoek Zweden Luca & OI fonds donatie

ENGLISH BELOW

Hallo lieve allemaal,
wij zijn de ouders van onze zoon Luca Hendrikse. Luca is geboren op 10-10-2020 met een zeldzame genetische afwijking Osteogenesis Imperfecta. Wij willen via deze weg ook het bewustzijn vergroten bij deze aandoening. Geld wat we ontvangen, zullen we gebruiken om niet gedekte kosten naar Zweden te bekostigen. Geld wat overblijft van deze donatie, zullen we ook een kleine rolstoel voor Luca (zodra hij kan zitten) aanschaffen (FireFly) en zal er gedoneerd worden aan OI fonds!

Wil je niet via deze weg doneren, kan het ook via een betaal verzoek:klik hier  

Deze genetische afwijking is in principe niet te genezen, omdat het collageen aanmaak in de botten niet of van slechte kwaliteit is. De gevolgen hiervan zijn dat Luca snel botten kan breken. Hij heeft toen in zijn eerste 3,5 maanden al 11 botten gebroken. Dit kan gebeuren door hele simpele dingen, wat een gezond kind wel kan doorstaan. Om een voorbeeld te noemen, brak Luca zijn bovenbeentje toen hij 5 dagen oud was. Dit gebeurde door zijn kontje voorzichtig een zetje te geven naar boven, om een lakentje wat onder hem lag over hem heen te leggen. Luca wordt momenteel alleen door zijn ouders aangeraakt, verlegd en verzorgd. Om zo voorzichtig te zijn en min mogelijke kans te krijgen om Luca zijn botjes te breken.

Het enige wat een beetje kan helpen om zijn botten wat sterker te maken, krijgt Luca om de 3 maanden een bot-infusie via een infuus in het WKZ in Utrecht. Dit moet je zien als een beetje beton gieten, op een slechte fundatie. De kans op botten breken, blijft gewoon hetzelfde.

Als ouders zijnde, doe je er alles aan om je kindje het beste te geven om een zo gezond leven mogelijk te geven. Want elke dag leven wij in angst dat Luca weer wat kan breken. Dit heeft een erge impact gemaakt op ons psychische en emotionele gesteldheid. 

Wij zijn terecht gekomen op een speciaal stamcelonderzoek in Zweden, gericht op jonge kindjes onder 1,5 jaar met een severe Osteogenesis Imperfecta type. Dit is een gerichte onderzoek wat stamcellen kunnen betekenen vóór kindjes net zoals Luca. Hierbij worden stamcellen gebruikt, die toegepast op baby’s met ernstige vorm van  OI. De uitkomsten hiervan zijn tot nu toe allemaal positief ervaren. We hopen hierdoor dat Luca zijn botstructuur en collageen aanmaak verbeterd wordt.

We moeten 4 keer sowieso naar Zweden omdat daar de stamcelonderzoek zich ook zal gaan plaatsvinden.

We hopen met dit geldbedrag onze hoop voor Luca te kunnen realiseren, of in ieder geval het leven een stuk dragelijker te maken vooral voor Luca en voor ons als gezin. Maar ook dit alles voor de toekomstige kinderen met Osteogenesis Imperfecta. Alvast bedankt voor jullie bijdrage ..

liefs Remco, Pauline, Nova & Luca Hendrikse

ENGLISH 
Hello dear all,
we are the parents of our son Luca Hendrikse. Luca was born on 10-10-2020 with a rare genetic defect Osteogenesis Imperfecta. We also want to increase awareness of this condition in this way. We will use the money we receive to pay for uncovered costs to Sweden. Money left over from this donation, we will also buy a small wheelchair for Luca (FireFly) and there will be donated to OI fund!

In principle, this genetic abnormality cannot be cured, because the collagen production in the bones is not good or of poor quality. The consequences of this are that Luca can quickly break bones. He has already broken 11 bones in his first 3.5 months. This can happen through very simple things, which a healthy child can endure. To give an example, Luca broke his thigh when he was 5 days old. This was done by gently pushing his ass up, to put a sheet that was underneath him over him. Luca is currently only being touched, moved and cared for by his parents. To be as careful and to get as little chance as possible to break Luca's bones.

The only thing that can help a bit to make his bones a bit stronger, Luca gets a bone infusion through an IV every 3 months in a special OI children’s hospital in Utrecht (Netherlands). You should see this as pouring a little concrete on a bad foundation. The chance of breaking bones just stays the same.

As a parent, you do everything you can to give your child the best to live as healthy as possible. Because every day we live in fear that Luca might break something again.

We ended up at a special stem cell research in Sweden, aimed at young children under 1.5 years with a severe Osteogenesis Imperfecta type. This is a targeted study of what stem cells can mean for children just like Luca. Stem cells are used for this, which are applied to babies with severe OI. So far, the results of this have all been positive. We hope that this will improve Luca's bone structure and collagen production.

We have to go to Sweden 4 times anyway, because that's where the stem cell research will also take place.

We hope with this amount of money to realize our hopes for Luca, or at least to make life a lot more bearable, especially for Luca and for us as a family. But also all this for the future children with Osteogenesis Imperfecta. Thank you very much for your contribution..

love Remco, Pauline, Nova & Luca Hendrikse

love Remco, Pauline, Nova & Luca Hendrikse