Glücksmomente nach Hirntumor schenken

Hallo. Ich bin Patrick und sammle Spenden für meine Frau, die an einen Hirntumor leidet.

Die bevorstehende Operation am Montag den 30.09.2024 blicken wir mit gemischten Gefühlen entgegen.

Besonders unsere 4 Kinder leiden sehr unter der Angst, die Mama nie wieder sehen zu dürfen.

Natürlich möchten wir nicht unnötig Spenden sammeln, aber wir möchten einfach auf alles vorbereitet sein. Damit wir für alle Fälle vorbereitet in die anstehenden Therapien starten können.

Wir, besonders ich, danken jeden Einzelnen für eine noch so kleine Spende.

UPDATE 02.10.2024

Die OP ist "gut" verlaufen. Es gab keine Auffälligkeiten. Meiner Frau geht es den Umständen entsprechend.

Heute am 02.10.2024 haben wir den Befund erhalten.

Astrozytom Grad 4.

Bedeutet: Bestrahlung und Chemotherapie sind unumgänglich. Die Chance auf komplette Heilung ist nahezu ausgeschlossen.

Die Therapie beginnt am 15.10.2024 in Marburg.

Da wir vermutlich keine Spenden für etwaige Therapien benötigen, versuche ich nun dennoch zu sammeln, um meiner Familie, aber besonders meiner Frau ganz viele gemeinsame Glücksmomente schenken zu können.

Weiterhin danken wir jedem Einzelnen, der sich dazu entscheidet uns bzw meiner Frau noch was gutes tuen zu wollen.

Für weitere Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung.

2 Tage nach der OP

UPDATE 15.10.2024

Heute standen (eigentlich) 2 Termine in der UKGM an.

Geplant waren um 8.00 Uhr Verlaufskontrolle mit Fäden ziehen und um 9.00 Uhr im MIT (Marburger Ionenstrahlentherapie Zentrum) eine Beratung für die geplante Bestrahlung- und Chemotherapie.

1. kommt es anders und 2. als man denkt - ist nicht nur ein Sprichwort.

Kurzum... Meine Frau wurde wieder stationär aufgenommen.

Es hat sich ein Liquorkissen an der Schläfe meiner Frau gebildet.

(Bei einem Liquorkissen handelt es sich um eine subkutane Liquoransammlung, welche nach einer intrakraniellen Operation auftreten kann. Hierbei tritt der Liquor zwischen dem Kraniotomiespalt nach subkutan aus, wo es zu einer Ansammlung kommt. Quelle: google.de)

Es wurde nun eine Lumbalpunktion veranlasst. Bedeutet: Es wurde eine Art Drainage zwischen dem 3. und 4. Lendenwirbel gelegt, sodass das Liquor ablaufen kann.

Laut dem behandelten Neurochirurgen wird das voraussichtlich ca 5 Tage in Anspruch nehmen.

Ich halte euch auf dem Laufenden...

UPDATE 18.10.2024

Heute stand der Termin im MIT (Marburger Ionenstrahlen Therapiezentrum) an. Aufgrund der Tatsache, dass die Fäden am Kopf noch drin sind, wurden Anke und ich heute "nur“ aufgeklärt.

Am 04.11.2024 geht es mit der Bestrahlung und Chemotherapie los. Außerdem eine Elektro-Magnet Therapie.

Der erste Intervall dauert 6 Wochen bei 5 Sitzungen in der Woche.

Sobald es Neuigkeiten gibt, werde ich sie hier darlegen.

UPDATE 30.10.2024

Heute war Anke wieder in der Uniklinik Marburg,

Allerdings war es ein regulärer Termin bei der Bestrahlung.

Es wurde ein CT zur Bestrahlungsplanung durchgeführt mit anschliessender Anpassung der Maske.

Jetzt warten wir gespannt auf den 04.11.2024

Da startet die Bestrahlung und es ist der erste Tag der Chemotherapie.

Das Wochenende vom 02.11. - 03.11.2024 verbringen Anke und ich einen Tag in Kassel in einem Hotel. Einfach mal etwas Auszeit von der Zeit der Diagnose bis jetzt und etwas Entspannung für die bevorstehenden Wochen.

Dazu folgen nächste Woche aber detaillierte Berichte und auch Fotos von unseren Erlebnissen.

UPDATE 04.11.2024

Heute war Tag 1 der Chemotherapie

Heute Mittag beginnt dann die Bestrahlungstherapie…

UPDATE 11.11.2024

Die erste Woche der Bestrahlungs- und Chemotherapie ist nun geschafft. Anke geht es soweit den Umständen entsprechend "gut".

Ein wenig Übelkeit durch die Chemo ist, denke ich, normal.

Die Narbe am Kopf verheilt immer besser. Sind noch immer keine körperlichen oder neurologischen Defizite zu erkennen.

UPDATE 22.11.2024

Heute endet die dritte Woche der Bestrahlung. Bisher hat Anke keinerlei Einschränkungen aufgrund der Bestrahlung.

Allerdings birgt die Chemotherapie mehr Nebenwirkungen, als man vermutet. So leidet Anke seit Ende der zweiten Woche an enormen Kopfschmerzen und unangenehmen Juckreiz am ganzen Körper. Es bildeten sich Hautreizungen und Ausschläge an einigen Stellen des Körpers. Besonders Hände und Dekolleté sind betroffen. Am Montag (25.11.) hat Anke diesbezüglich einen Termin bei einem Dermatologen.

des Weiteren erschien heute (22.11.) ein wirklich toller Artikel in der HNA Fritzlar-Homberg. Die Reporterin Claudia Brandau besuchte uns am 20.11. und interviewte uns bezüglich dieser Kampagne.

Wer Interesse hat, darf den Artikel gerne lesen und evtl kommentieren:

https://www.hna.de/lokales/fritzlar-homberg/jesberg-ort84163/der-krebs-macht-ihren-alltag-hart-93425396.html

UPDATE 06.12.2024

Heute ging die 5. Woche der Bestrahlung- und Chemotherapie zu Ende. Eine Woche steht nun noch aus, ehe eine 4-wöchige Pause anliegt. Leider gingen bisher viele Nebenwirkungen einher. Es ging los mit Juckreiz am ganzen Körper, über großen Haarverlust bis hin zu einem stationären Krankenhausaufenthalt im Asklepios Klinikum in Schwalmstadt wegen einer Thrombose im linken Oberschenkel. Außerdem Einblutungen am ganzen Körper.

Der stationäre Aufenthalt im Krankenhaus war von Sonntag (01.12.2024) bis Montag (02.12.2024).

Seitdem verschlechtern sich Anke´s Blutwerte täglich. Anfangs musste sie Blutverdünner in Tablettenform zu sich nehmen. Ab heute (06.12.2024) muss sie 2x täglich Clexane spritzen. Außerdem wird ihr täglich Blut abgenommen, um ihre Blutwerte im Auge zu behalten.

Eintracht Frankfurt hatte uns für das Heimspiel am Samstag gegen Augsburg (07.12.2024) 6 Eintrittskarten zur Verfügung gestellt, inklusive Verzehrgutscheine. Leider können wir diesen Tagesausflug nicht wahr nehmen. Anke´s Zustand lässt es leider nicht zu.

Das wäre eine schöne Abwechslung gewesen, um die Strapazen der letzten Wochen etwas in Vergessenheit zu bringen.

Aufgeschoben ist nicht aufgehoben...

UPDATE 13.12.2024

Leider ist Anke seit Freitag den 13. wieder in stationärer Behandlung.

DIe Blutwerte sind dermaßen aus dem Ruder gelaufen, besonders die Thrombozyten (Blutblättchen), sodass sie unter Beobachtung sein soll. Außerdem damit sie schnell handeln könnten, falls die Werte noch weiter fallen (Thrombozytenübertragung).

Sie hat am ganzen Körper kleinere Einblutungen und die Thrombose ist noch immer da.

Das Temodal (Chemopräparat) wurde bis auf Weiteres abgesetzt.

Ich halte euch auf den Laufenden...

UPDATE 13.01.2025

Zunächst wünschen wir allen Freunden und Unterstützern ein frohes neues Jahr und bedanken uns für die bis heute wirklich unfassbar vielen Spenden.

Selbstverständlich gibt es auch wieder Neuigkeiten.

Ankes Blutwerte (Thrombozyten) sind zum Glück wieder im Normalbereich. Geplant war, dass am 09.01.2025 der Erste von sechs weiteren Chemotherapie Zyklen startet. Der behandelte Arzt hat diesen Termin aber auf den 29.01.2025 verschoben, da er Bedenken hat, dass die Blutwerte wieder rapide sinken und der Zyklus auch abgebrochen werden muss.

Die erste Phase der Chemotherapie war parallel zur Strahlentherapie und beinhaltete 135mg Temodal am Tag.

Beim ersten Zyklus wird die Dosis verdoppelt auf 270mg. Dieser dauert dann 5 Tage. Danach sind 3 Wochen Pause. Dann startet der zweite Zyklus, wieder mit einer Erhöhung der Dosis auf 360mg. Diese Dosis bleibt dann bis zum Ende der weiteren Zyklen. Jeweils immer 5 Tage mit anschliessender 3 wöchiger Pause.

Alles in allem dauert die Chemotherapie noch ein halbes Jahr.

Es gibt aber auch gute Nachrichten.

Am 07.01.2025 stand das routinemässige MRT an. Anschließend sollte direkt ein Befundgespräch stattfinden. Leider wurde dieses abgesagt, da die Wartezeit des MRTs sehr viel Zeit in Anspruch genommen hat. Am nächsten Tag, also am 08.01.2025 rief der behandelte Arzt aus der UKMG bei Anke an und berichtete, dass der Tumor vollständig entfernt ist und bisher nichts weiteres nachgewachsen sei

Da wir wissen, dass dies nur eine Momentaufnahme ist und es immer wieder zu schlechten Nachrichten kommen kann, freuen wir uns trotzdem, betrachten es aber eher nüchtern...

UPDATE 26.04.2025

Heute komme ich wieder mal mit einem Update, da ich schon länger nicht mehr berichtet habe.

Anke muss regelmäßig zur Blutkontrolle, da sie sich noch immer in chemotherapeutischer Behandlung befindet. Geplant sind noch immer 6 Zyklen der Temodal Therapie. Sie befindet sich in der Pause zwischen dem 2. und 3. Zyklus, die nun schon 5 Wochen andauert. Geplant sind immer 5 Tage Chemotherapie und 3 Wochen Pause. Da aber der Thrombozyt Wert fällt und dieser sich regenerieren muss, dauert die Pause länger an.

Am 28.04.2025 ist die nächste Blutkontrolle und damit vermutlich auch der Start des 3. Zyklus.

Am 12.05.2025 hat Anke dann den ersehnten Termin zum MRT.

Sobald es Neuigkeiten gibt, halte ich all die lieben Freunde und Unterstützer auf dem Laufenden.

***Weitere Updates folgen***

VIELEN DANK

Wenn Sie nichts spenden können, ist das vollkommen in Ordnung. Bitte aber sind Sie so nett, und teilen meine Geschichte wo immer Sie möchten. Wir sind jedem Einzelnen unendlich dankbar.

Verwendung der Spenden:

Vermutlich kommen noch viele weitere Kosten auf uns zu, von denen wir noch nichts wissen.

English Version:

Hello. I'm Patrick and I'm collecting donations for my wife, who suffers from a brain tumor. We have mixed feelings about the upcoming operation on Monday, September 30th, 2024. Our four children in particular suffer greatly from the fear of never being able to see their mother again. Of course we don't want to collect donations unnecessarily, but we just want to be prepared for anything. So that we can start the upcoming therapies prepared for any eventuality. We, especially me, would like to thank each and every person for a donation, no matter how small.

UPDATE 10/02/2024

The operation went “well”. There were no abnormalities. My wife is fine under the circumstances. Today on October 2nd, 2024 we received the results. Astrocytoma grade 4. Means: Radiation and chemotherapy are unavoidable. The chance of complete healing is almost impossible. Therapy begins on October 15, 2024 in Marburg. Since we probably don't need any donations for any therapies, I'm still trying to collect so that I can give my family, but especially my wife, many moments of happiness together. We would also like to thank every single person who decides to do something good for us or my wife. I am available at any time if you have any further questions.

2 days after the operation

UPDATE 10/15/2024

Today there were (actually) 2 appointments in the UKGM. A follow-up check with stitches was planned at 8 a.m. and a consultation for the planned radiation and chemotherapy at 9 a.m. at MIT (Marburg Ion Radiation Therapy Center). 1. it turns out differently and 2. than you think - it's not just a saying. In short... My wife was hospitalized again. A cerebrospinal fluid cushion has formed on my wife's temple. (A cerebrospinal fluid cushion is a subcutaneous cerebrospinal fluid accumulation that can occur after an intracranial operation. Here, the cerebrospinal fluid escapes subcutaneously between the craniotomy gap, where an accumulation occurs. Source: google.de) A lumbar puncture was now arranged. Means: A type of drainage was placed between the 3rd and 4th lumbar vertebra so that the cerebrospinal fluid can drain out. According to the neurosurgeon treating you, this will probably take around 5 days. I'll keep you updated...

UPDATE 10/18/2024

Today the appointment was at MIT (Marburg Ion Beam Therapy Center). Due to the fact that the stitches on the head are still there, Anke and I were “just” informed today. Radiation and chemotherapy will start on November 4th, 2024. Also electro-magnetic therapy. The first interval lasts 6 weeks with 5 sessions per week. As soon as there is news, I will present it here.

UPDATE 10/30/2024

Today Anke was back at the Marburg University Hospital,

However, it was a regular radiation appointment.

A CT was carried out for radiation planning with subsequent adjustment of the mask.

Now we are eagerly waiting for November 4th, 2024

That's when the radiation starts and it's the first day of chemotherapy.

The weekend of November 2nd - November 3rd, 2024, Anke and I will spend a day in Kassel in a hotel. Just take some time out from the time of the diagnosis until now and relax for the weeks ahead.

Detailed reports and photos of our experiences will follow next week.

UPDATE 11/04/2024

Today was day 1 of chemotherapy

Radiationtherapy begins this afternoon...

UPDATE 11/11/2024

The first week of radiation and chemotherapy has now been completed. Anke is doing “well” given the circumstances.

I think a little nausea from the chemo is normal.

The scar on his head is healing better and better. There are still no visible physical or neurological deficits.

UPDATE 11/22/2024

The third week of radiation ends today. So far Anke has no restrictions whatsoever due to the radiation.

However, chemotherapy has more side effects than you might think. Since the end of the second week, Anke has been suffering from enormous headaches and unpleasant itching all over her body. Skin irritations and rashes developed on some parts of the body. The hands and décolleté are particularly affected. Anke has an appointment with a dermatologist on Monday (November 25th).

UPDATE 12/06/2024

Today the 5th week of radiation and chemotherapy came to an end. There is now one week left before a 4-week break. Unfortunately, there have been many side effects so far. It started with itching all over the body, major hair loss and an inpatient hospital stay at the Asklepios Clinic in Schwalmstadt because of a thrombosis in the left thigh. Also bleeding all over the body.

The inpatient stay in the hospital was from Sunday (December 1st, 2024) to Monday (December 2nd, 2024).

Since then, Anke's blood values ​​have worsened every day. At first she had to take blood thinners in tablet form. From today (December 6th, 2024) she has to inject Clexane twice a day. She also has blood drawn every day to keep an eye on her blood values.

Eintracht Frankfurt provided us with 6 tickets for the home game on Saturday against Augsburg (December 7th, 2024), including food vouchers. Unfortunately we cannot take this day trip. Unfortunately, Anke's condition doesn't allow it.

That would have been a nice change to forget the exertions of the last few weeks.

Postponed is not lifted...

UPDATE 12/13/2024

Unfortunately, Anke has been in inpatient treatment again since Friday the 13th.

The blood values ​​are so out of control, especially the thrombocytes (blood platelets), that she should be under observation. Also so that they could act quickly if the values ​​fall even further (platelet transfer).

She has minor bleeding all over her body and the thrombosis is still there.

The Temodal (chemo drug) has been discontinued until further notice.

I'll keep you updated...

UPDATE 01/13/2025

First of all, we would like to wish all friends and supporters a happy new year and thank you for the incredible number of donations to date.

Of course there is also news.

Fortunately, Anke's blood counts (thrombocytes) are back to normal. The plan was for the first of six further chemotherapy cycles to start on January 9th, 2025. However, the doctor in question has postponed this appointment to January 29th, 2025 because he is concerned that the blood values ​​will drop rapidly again and the cycle will have to be stopped.

The first phase of chemotherapy was parallel to radiotherapy and included 135 mg Temodal per day.

On the first cycle the dose is doubled to 270mg. This then lasts 5 days. After that there is a 3 week break. Then the second cycle starts, again with an increase in the dose to 360mg. This dose then remains until the end of the further cycles. Always 5 days each followed by a 3 week break.

All in all, the chemotherapy will take another six months.

But there is also good news.

The routine MRI was due on January 7th, 2025. An assessment discussion should then take place immediately. Unfortunately, this was canceled because the waiting time for the MRI took a lot of time. The next day, on January 8th, 2025, the doctor from the UKMG who was treating Anke called and reported that the tumor had been completely removed and that nothing else had grown back so far

Since we know that this is only a snapshot and that bad news can always happen, we are still happy, but we look at it rather soberly...

UPDATE April 26, 2025

I'm back with an update today, as I haven't reported in a while.

Anke has to go for regular blood tests because she's still undergoing chemotherapy treatment. Six cycles of Temodal therapy are still planned. She's in the break between the second and third cycles, which has now lasted five weeks. The plan is always to have five days of chemotherapy and a three-week break. However, since the platelet count is falling and needs to regenerate, the break will last longer.

The next blood test is on April 28, 2025, and with it, presumably the start of the third cycle.

Anke has her long-awaited MRI appointment on May 12, 2025.

As soon as there's any news, I'll keep all my dear friends and supporters updated.

***More updates to come***

THANK YOU If you can't donate anything, that's perfectly fine. But please be so kind and share my story wherever you want. We are endlessly grateful to each and every one of them.

Use of donations:

Family trips together

Togetherness (Mom & Dad)

Additional payments for aids such as replacement hair or towels Cost of the medication

There are probably many more costs to come that we don't know about yet.