Hallo, ich bin Vivien-Doreen Böse und 25 Jahre alt. Ich wurde in den Jahren 2004 und 2009 Lebertransplantiert, da ich mit der seltenen Erkrankung Progressiver familiärer intrahepatischer Cholestase, Typ 1, auch Morbus Byler genannt geboren wurde. Meine Mama ist seit 2001 alleinerziehend, da mein Papa ein Jahr nach meiner Geburt verstorben ist. Oma und Opa sind bereits beiderseitig verstorben. Mama und ich haben nur uns und sind ein Klasse Team. Sie hat mich bisher auf allen medizinischen Wegen begleitet. War immer an meiner Seite wenn ich im Krankenhaus lag. Mittlerweile ist sie in Altersrente. Seit Juni 2024 weiß ich, dass ich eine große Herz OP brauche. Denn in den Voruntersuchungen zur Listung für eine Spenderleber, wurde auch eine Mitralklappeninsuffiziens festgestellt. Leider hat sich diese nun plötzlich so akut verschlechtert, dass letztes Jahr klar wurde ich brauche eine OP. Nun ist das ganze allerdings sehr dringlich geworden, weshalb ich mittlerweile im Rollstuhl sitze und ich meiner Ausbildung zur Kauffrau für Büromanagement erstmal nicht nachgehen kann. Ich befinde mich im 3. Ausbildungsjahr und werde meine Prüfung sobald es meine Gesundheit zulässt nachholen. Nun steht eine Mitralklappenrekonstruktion oder -Ersatz bei mir an. Ich war diesen und letzten Monat bereits stationär im heimatnahen Klinikum. Dort kann man mir allerdings nicht mehr helfen. Ich musste und muss in die MHH. Ich habe große Angst dort alleine zu sein. Dank bisher fleißiger Spenden konnte meinen Mama in diesem Aufenthalt bei mir sein. Allerdings benötigen wir noch etwas Unterstützung um dass sie auch beim nächsten Aufenthalt, der großen Herz OP bei mir sein kann. Die Klinik hatte ich angefragt, ob Mama als Begleitung im Hotel unterkommen kann. Dies ist nur möglich wenn wir alles selber bezahlen. Leider haben wir nicht die finanziellen Mittel dazu, so kurzfristig ein Hotel zu bezahlen. Am 17.06.2025 wurde ich stationär aufgenommen. Einen Tag später bekam ich dann einen Rechts- und Linksherzkatheter. Auch in diesem Aufenthalt zeigten sich meine Herzrhythmusstörungen, die sich auch in meinem Alltag bemerkbar machen. Im Klinikum wurde ich dann aufgrund niedrigen Blutdrucks und niedriger Herzfrequenz zum Notfall. Ich verlor kurzzeitig mein Bewusstsein und viel auf eine 82- Jährige Frau die mich auffangen wollte. Ich würde mich sehr freuen wenn Du mich unterstützt und es mir ermöglichst, dass meine Mama während des nächsten stationären Aufenthaltes in der MHH, zur OP bei mir sein kann. Alternativ würde sie nach wenigen Tagen im Auto schlafen. Ich bin über jeden einzelnen Cent dankbar und weiß jede Unterstützung sehr zu schätzen.

Zur Therapie:

Ziel ist es meine Klappe zu erhalten. Da sie aber nicht mehr so gut aussieht, braucht es einen Plan B. Darüber tauschen sich die Ärzte gerade aus. Entweder ich bekomme als Alternative eine Klappe aus Schweine-/ Rindermaterial oder eine mechanische Klappe. Allerdings müsste ich bei der mechanischen Klappe mein Leben lang Macumar einnehmen, was mit zwei Lebertransplantationen sehr gut überdacht werden muss. Meiner Spenderleber geht es aber zum Glück bestens. Wenn man nicht weiß das sie transplantiert ist, würde man denken es ist meine eigene Leber. Laut Ärzten kann sie mir noch Jahrzehnte schenken.

Statt meinen persönlichen finanziellen Ausbildungsgehalt bekomme ich nun erstmal Krankengeld, was natürlich auch nochmal ein Loch in die Tasche reist. Ich kann es nur immer wieder wiederholen. Danke für jede Person die mich unterstützt. Sei es durch Teilen oder durch eine Spende. D A N K E !

Auf Instagram könnt Ihr mir auch folgen, ich werde dort ab und an mal ein Update posten.

(Instagram: vivien_unbesiegbar)

Liebe Grüße

Vivien-Doreen Böse