
Für Domenico zählt jeder Tag❤️
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Hallo, ich bin Domenico und ich bin 9 Jahre alt.
Ich sitze im Rollstuhl, habe ein sehr seltenes Syndrom und leide unter starker Epilepsie. Trotzdem bin ich eine "Grinsebacke" - so nennen mich alle, weil ich oft und gerne lache.
Mein Leben war von Anfang an nicht leicht: Ich musste gleich nach der Geburt in den Brutkasten und bekam Bluttransfusionen. Die Muttermilch bekam ich damals durch eine Sonde – aber ich habe gekämpft. Und ich kämpfe noch heute, jeden Tag.
Ich habe einen sehr seltenen Gendefekt (Deletionsyndrom 1q43q44). Er ist so selten, dass ihn nur sehr wenige Kinder auf der Welt haben und jeder für sich ist besonders. Durch diesen Gendefekt bin ich stark in meiner Entwicklung verzögert. Ich kann nicht sprechen und nicht gehen. Ich kann nicht selbstständig essen oder trinken – deshalb bin ich rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.
Ich lebe mit meiner Mama, meinem Bonuspapa, meiner kleinen Schwester Amarena (3) und meinem Bruder Aureliano (5). Ich liebe sie alle sehr. Wir halten zusammen – auch wenn unser Alltag manchmal ganz schön anstrengend ist.
Weil ich zusätzlich eine schwere Form von Epilepsie habe, brauche ich täglich spezielle Medikamente und darf nie ohne meine Notfallmedizin unterwegs sein. Meine Anfälle können lebensgefährlich sein – deshalb fährt mich meine Mama jeden Tag selbst zur Schule und holt mich auch wieder ab. Ein Busunternehmen kann diese Verantwortung leider nicht übernehmen.
Meine Mama hatte bereits einen schlimmen Hexenschuss, weil sie mich trotz meines Gewichts jeden Tag ins Auto hebt. Für sie ist das körperlich sehr belastend, aber sie macht es aus Liebe und weil sie weiß, dass ich so sicher bin.
Mein Bonuspapa kann dabei leider nicht viel helfen, da er selbst durch seine chronische Autoimmunerkrankung – Morbus Bechterew – körperlich stark eingeschränkt ist.
Unser jetziges Auto ist viel zu klein – und muss auch noch dringend in die Werkstatt. Für meinen Rollstuhl, meine Hilfsmittel und unsere Familie reicht der Platz einfach nicht. Jedes Ein- und Aussteigen ist ein Kraftakt – für uns alle.
Ein behindertengerechtes Fahrzeug wäre für uns ein echter Lichtblick.
Eines, das Platz für mich und meine Familie hat. Eines, das unser Leben erleichtert und sicher macht. Eines, mit dem ich zur Schule, zu Ärzten, Therapien – und vielleicht auch einfach mal mit allen zusammen an einen schönen Ort fahren kann.
Warum Spendenziel 85.000 €?
Ein passendes, großes und sicheres behindertengerechtes Auto ist leider sehr teuer. Wir wissen im Moment noch nicht, ob und wie viel wir an Unterstützung durch die Kfz-Hilfe bekommen oder was unser altes Auto beim Verkauf noch einbringt.
Außerdem entstehen zusätzliche Kosten wie Umbauten, Gebühren und Plattform-Provisionen.
Deshalb bitten wir von Herzen ❤️ um Unterstützung.
Jede Spende – ganz egal wie groß oder klein – bringt uns unserem Traum ein Stück näher:
Einem Auto, das zu uns passt und unser Leben einfacher macht.
Auch Hinweise auf Stiftungen oder Fördermöglichkeiten helfen uns sehr weiter.
Danke, dass du dir die Zeit nimmst, meine Geschichte zu lesen.
In Liebe,
Euer Domenico
