Sosteniamo i Bambini Farfalla & la Ricerca

Siamo un gruppo di sportivi che ama pedalare e sostenere le Associazioni benefiche che si occupano di soggetti fragili e ricerca e da 2 anni abbiamo deciso di aiutare Debra Sudtirol, l'associazione che si occupa dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa (E.B) e delle loro famiglie.

L'E.B è una malattia genetica rara la cui manifestazione più evidente è riscontrabile nei gravi danni alla pelle, sotto forma di bolle e lacerazioni, tuttavia essa coinvolge anche diversi organi interni ed è alla base di numerose, gravi complicazioni. Se le forme lievi consentono la conduzione di un’esistenza normale, le forme più gravi possono essere letali anche in età neonatale o intrauterina. La definizione di “bambini farfalla” deriva dall’estrema fragilità cutanea che caratterizza chi ne soffre.

Attraverso questa raccolta e un iniziativa sportiva con cui scaleremo in bici una salita per 37 volte, vogliamo dare il nostro contributo alle attività dell' Associazione, dalla ricerca alla sensibilizzazione sociale, l’aggiornamento medico-scientifico e il supporto materiale alle famiglie.

Sabato 18 giugno scaleremo insieme a Fabrizio, Stefano, Pacifico & Carlo la salita di Quarna Sotto fino a raggiungere il dislivello dell'Everest ( 8848 mt)

Anche voi potete aiutarci in questa impresa