SMA-1'e karşı Aziz Cemal'e sen de umut ol
Donation protected
Bonjour, nous sommes la famille d'Aziz Cemal.Après sa naissance Aziz Cemal a été diagnostiqué comme atteint d'amyotrophie spinale proximale de type 1 (SMA). La maladie SMA est une maladie causée par l'absence de gènes SMN-1 et SMN-2 qui permettent les mouvements des muscles du corps humain. Aziz Cemal est atteint de la forme la plus sévère de cette maladie qu'est le type 1. À la naissance, la capacité de mouvement de ses mais et bras étaient quasiment nul. Inquiet, nous avons consulté plusieurs médecins qui ont fini par la conclusion qui a bouleversé notre vie : la maladie de notre fils. Le médicament "ZOLGENSMA" est notre seul espoir et la seule change de vivre pour Aziz Cemal (C'est un médicament qui utilise l'une des propriétés de base des motoneurones, une fois reproduit, et qui ne change pas à nouveau pendant toute une vie. Dans ce médicament, les capside du rotavirus dans lesquelles le gène smn est inséré infectent les motoneurones, tandis que l'ADN viral qu'elles contiennent devrait normalement produire la capsule protéique du virus, cette partie est remplacée par le code de la protéine SMN. De cette façon, le corps produit la protéine SMN déficiente, la maladie est guérie.). Il nous faut 2,1 million d'euros (2,1 M$ pour le médicament ZOLGENSMA + 300 k $ pour la thérapie). Aziz Cemal a 4 mois et s'il obtient ce médicament, il va vivre et même pouvoir jouer au parc de manière autonome. C'est pour cette raison que nous attendons le soutient de tous. PEUT-ÊTRE QUE VOUS NE POUVEZ PAS CRÉER UN HUMAIN MAIS VOUS POUVEZ SAUVER UN HUMAIN.
Merhaba biz Aziz Cemal’in ailesiyiz. Aziz Cemal doğduktan sonra Spinal Muscular Atrophy Tip-1 tanısı aldı. SMA hastalığı insan vücudunda kasların hareket etmesini sağlayan SMN-1 ve SMN-2 geninin olmamasından kaynaklanan bir hastalık. Aziz Cemal'de bu hastalığın en ağır şekli olan tip-1 hastası, oğlumuz doğar doğmaz el ve kollarında hareket kabiliyeti neredeyse sıfırdı. Bunun üzerine şüphelendik ve doktorları gezmeye başladık. Sonrasında hayatımızı yıkıma uğratan sonuçla karşılaştık. Bizim umudumuz ve Aziz Cemal’in yaşama şansı olan "ZOLGESMA" (motor nöronların temel özelliklerinden biri olan bir kere üredikten sonra ömür boyu bir daha değişmeme özelliğini kullanan bir ilaçtır. bu ilaçta içine smn geni yerleştirilen rotavirüs kapsidleri motor nöronları enfekte eder, içlerindeki viral dna normalde virüsün protein kapsülünü üretmesi gerekirken, bu parçanın yerine smn proteininin kodu koyulmuştur. bu sayede vücut eksik olan smn proteinini üretir, hastalık tedavi edilmiş olur) ilacı var. Bu ilacı alabilmemiz için 2,1 milyon € (2,1 $ Zolgensma maliyeti + 300k $ tıbbi tedavi) ulaşmamız lazım. Aziz Cemal şimdilik 4 aylik ve bu ilacı alırsa yaşayacak hatta parklarda kendi başına oynayabilecek. Bunun için herkesten destek bekliyoruz. BELKI BİR İNSAN YAPAMAZSINIZ AMA BİR İNSANI KURTARMAK ELİNİZDE.
Bu kampanya tarafından kullanılmayan fonlar SMA Vakfı'na bağışlanacak, böylece bu genetik hastalıktan doğan her küçük kalp hayatın ne olduğunu bilme şansına sahip olabilir.
Hello, we are Aziz Cemal's family. After Aziz Cemal was born, he was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy Type-1. SMA disease is a disease caused by the absence of SMN-1 and SMN-2 genes that enable muscles to move in the human body. Aziz Cemal is also a type-1 patient with the most severe form of this disease, and his ability to move in his hands and arms was almost zero as soon as our son was born. So we got suspicious and started visiting doctors. Then we encountered the result that destroyed our lives. We need the drug "ZOLGENSMA", which is our hope and Aziz Cemal's chance to live. (It is a drug that is one of the basic properties of motor neurons and uses the feature that it does not change again for a lifetime after reproducing. In this way, the body produces the deficient smn protein and the disease is cured.) We need to reach 2.1 million euros in order to receive this drug. Aziz Cemal is 4 months old for now, and if he takes this drug, he will live and even play in parks on his own. We expect support from everyone for this. MAYBE YOU CAN'T MAKE A HUMAN, BUT YOU CAN SAVE A HUMAN.
Merhaba biz Aziz Cemal’in ailesiyiz. Aziz Cemal doğduktan sonra Spinal Muscular Atrophy Tip-1 tanısı aldı. SMA hastalığı insan vücudunda kasların hareket etmesini sağlayan SMN-1 ve SMN-2 geninin olmamasından kaynaklanan bir hastalık. Aziz Cemal'de bu hastalığın en ağır şekli olan tip-1 hastası, oğlumuz doğar doğmaz el ve kollarında hareket kabiliyeti neredeyse sıfırdı. Bunun üzerine şüphelendik ve doktorları gezmeye başladık. Sonrasında hayatımızı yıkıma uğratan sonuçla karşılaştık. Bizim umudumuz ve Aziz Cemal’in yaşama şansı olan "ZOLGESMA" (motor nöronların temel özelliklerinden biri olan bir kere üredikten sonra ömür boyu bir daha değişmeme özelliğini kullanan bir ilaçtır. bu ilaçta içine smn geni yerleştirilen rotavirüs kapsidleri motor nöronları enfekte eder, içlerindeki viral dna normalde virüsün protein kapsülünü üretmesi gerekirken, bu parçanın yerine smn proteininin kodu koyulmuştur. bu sayede vücut eksik olan smn proteinini üretir, hastalık tedavi edilmiş olur) ilacı var. Bu ilacı alabilmemiz için 2,1 milyon € (2,1 $ Zolgensma maliyeti + 300k $ tıbbi tedavi) ulaşmamız lazım. Aziz Cemal şimdilik 4 aylik ve bu ilacı alırsa yaşayacak hatta parklarda kendi başına oynayabilecek. Bunun için herkesten destek bekliyoruz. BELKI BİR İNSAN YAPAMAZSINIZ AMA BİR İNSANI KURTARMAK ELİNİZDE.
Bu kampanya tarafından kullanılmayan fonlar SMA Vakfı'na bağışlanacak, böylece bu genetik hastalıktan doğan her küçük kalp hayatın ne olduğunu bilme şansına sahip olabilir.
Hello, we are Aziz Cemal's family. After Aziz Cemal was born, he was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy Type-1. SMA disease is a disease caused by the absence of SMN-1 and SMN-2 genes that enable muscles to move in the human body. Aziz Cemal is also a type-1 patient with the most severe form of this disease, and his ability to move in his hands and arms was almost zero as soon as our son was born. So we got suspicious and started visiting doctors. Then we encountered the result that destroyed our lives. We need the drug "ZOLGENSMA", which is our hope and Aziz Cemal's chance to live. (It is a drug that is one of the basic properties of motor neurons and uses the feature that it does not change again for a lifetime after reproducing. In this way, the body produces the deficient smn protein and the disease is cured.) We need to reach 2.1 million euros in order to receive this drug. Aziz Cemal is 4 months old for now, and if he takes this drug, he will live and even play in parks on his own. We expect support from everyone for this. MAYBE YOU CAN'T MAKE A HUMAN, BUT YOU CAN SAVE A HUMAN.
Organizer
Yilmaz Duman
Organizer
Hessen, Deutschland
